Прессъобщение - годишна среща на Асоциация "Муковисцидоза"

Асоциация "Муковисцидоза" организира годишна среща на членовете на асоциацията, която ще се проведе на 23.07.2011 г. (събота) от 10.30 часа в гр. София, ул. "Св. Георги Софийски" 1, аудиторията в Клиника по детски болести към УМБАЛ "Александровска" при следния дневен ред:

10.30 – 10.40 Официално откриване на годишната среща на Асоциация "Муковисцидоза"
10.40 – 11.30 Дискусия по актуалните проблеми пред болните от муковисцидоза
11.30 – 12.00 Пауза
12.00 – 16.00 Общо Събрание на членовете на Асоциация "Муковисцидоза"

На срещата са поканени лекари-специалисти по муковисцидоза, представители на МЗ, НЗОК, медии. Асоциация "Муковисцидоза" ще внесе писмо-обръщение до Президента на Република България, Перламентарната комисия по здравеопазване, МЗ, МТСП, НЗОК, НЕЛК, ДАЗД. Настояваме за предприемане на незабавни мерки за приемане на Европейския стандарт за лечение и грижа за пациентите с муковисцидоза. В България не се прилага Европейския стандарт за лечение на муковисцидоза.
Фактите сочат, че в сравнение с другите европейски държави, където средна продължителност на живот на пациентите с муковисцидоза е 40-50 години,  за България тя е 12.5 години.
В Европейския съюз прилагането на Европейския стандарт се осъществява в специализирани центрове по муковисцидоза, а в България поради липса на статут, единственият център, открит в Александровска болница още през 2008 г., е със заключени врати до ден днешен. Липсват също национален консултант и единен регистър на пациентите с муковисцидоза.
Необходимо е незабавна  намеса от страна на МЗ и НЗОК, тъй като у нас всяка година умират деца и млади хора с муковисцидоза не поради липса на лекарства, а поради липса на организация на процеса на наблюдение, проследяване, обгрижване и навременна хоспитализация.

Асоциация "Муковисцидоза"

20.07.2011година

За контакти с Асоциация "Муковисцидоза":
Анета Феодорова /зам. председател/, тел. 0878 916 299
Светлана Атанасова /секретар-координатор/, тел. 0899 850 441 begin_of_the_skype_highlighting              0899 850 441      end_of_the_skype_highlighting
E-mail: bam_cf@abv.bg Е-мейл адресът e защитен от спам ботове.
Интернет сайт: http://www.lifewithcf.org/

бутони за социални мрежи

Снимки, клипове от Благотворителния базар на 1 юни 2011 г

1832лв е сумата събрана от Благотворителния базар в град Пловдив на 1 юни 2011г. в подкрепа на болните от муковисцидоза.
От името на болните от муковисцидоза и техните семейства изказваме огромна благодарност към всички, които направиха възможно това мероприятие.
Вашата подкрепа е светлината и лъча надежда, благодарение на които ние ще продължаваме да се борим и да живеем.

http://www.album.bg/bam_cf/albums/163624/
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.1728125371832.86710.1499397582 http://www.facebook.com/media/set/?set=a.217698261585801.63785.100000368866369#!/media/set/?set=a.217698261585801.63785.100000368866369
КЛИП: Благотворителен базар_част 1
КЛИП: Благотворителен базар_част 2
КЛИП: Благотворителен базар_част 3
ВСИЧКИ ЗАЕДНО ДОКАЗАХМЕ, ЧЕ "ЗАЕДНО МОЖЕМ ПОВЕЧЕ"! БЛАГОДАРЯ ВИ СКЪПИ НАШИ ПРИЯТЕЛИ!
ВСЕКИ ЕДИН ОТ ВАС ДАДЕ ЧАСТИЦА ОТ СЕБЕ СИ ЗА НАШАТА КАУЗА,
МНОГО ВРЕМЕ, ТРУД И ДАРИ ЩАСТИЕ И РАДОСТ.
ЖЕЛАЯ МНОГО ЗДРАВЕ И НЕСТИХВАЩ ЕНТУСИАЗЪМ! :)
Началото:
В подготовката за базара се включиха хора от цяла България, различни форуми, изпращаха колетите на адресите ни, в Пловдив се получиха над 30 колета, цялата програма беше с доброволното участие на изпълнителите.
http://www.album.bg/bam_cf/albums/161031/
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.217698261585801.63785.100000368866369#!/media/set/?set=a.1693617069146.84731.1499397582
http://www.facebook.com/group.php?gid=84890089344&v=photos&ref=ts#!/group.php?gid=84890089344&v=photos&so=0
http://www.facebook.com/group.php?gid=84890089344&v=photos&ref=ts#!/media/set/?set=a.1847530944905.2092542.1139628258
http://www.youtube.com/watch?v=joqru4jOdAE&feature=channel_video_title
Има още много снимки качени във форумите, не мога да ги събера.
Опитвам се да направя списък на всички, които взеха участие за тази инициатива, толкова са много, благодаря :)
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=51&Itemid=66
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=222:-1-2011-&catid=51:pasthappenings&Itemid=66
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=213:-1-&catid=55:2009-06-06-20-43-15&Itemid=70

ИЗТОЧНИК: Асоциация "Муковисцидоза"

ПОКАНА за Благотворителен базар на 1 юни

Спешна помощ - Илианка има нужда от средства за лечение

Написано от Светлана Атанасова / четвъртък 10 март Пиша това като майка, която знае, какво е детето ти да има нужда от качествено лечение. Отправям апел за помощ към всеки, който има възможност да помогне, има познати, приятели, които да разпространят нуждата от подкрепа в този момент. Тъй като става дума за спешно антибиотично лечение времето е решаващо, защото колкото повече се чака и отлага, състоянието на пациента се влушава и става по-трудно и скъпо за лечение, понякога промените в организма са безвъзвратни. Надявам се да успеем заедно да съберем необходимите средства, защото сумата е голяма и е невъзможно да бъде осигурена от семейството. Също така поради риска от кръстосана инфекция и както е по европейски стандарти (които не са приети и не се прилагат в България) се препоръчва венозните антибиотични курсове да се правят в домашна обстановка. Освен това сегашната здравна система няма работещ механизъм, който да осигурява финансово този вид лечение. Няма и болница, която да покрие нуждите от спецификата на заболяването, а и скъпоструващото лечение също. Илиана Илиева е на 19 години от Варна, страда от муковисцидоза. Състоянието на Илианка: Активна белодробна инфекция, след прекаран вирус. Повишена утайка, снижен витален капацитет, драстично понижаване на тегло. В момента има две бактерии - псевдомонас аирогиноза и стафилокок ауреус, които са чувствителни на Меренем и Фортум. Псевдомонаса е силно резистентен. Нуждае се от незабавно започване на антибитична терапия. Терапия: Лечението при муковисцидоза трябва да бъде комбинирано, поне с 2 антибиотика и високи дози, за да има ефект. Започва терапия под лекарско наблюдение с Фортум и Амикин. За да започне лечение с фортум и амикин, са нужни над 2'000 лв. - един грам фортум е 25 лв, на ден са нужни най-малко 6 грама. Терапията трябва да продължи поне 15 дена.За амикина е нужно 1г. за 24 часа - от 7 до 10 дни. Банкова сметка в Райфайзен банк : BIC: RZBBBGSF BG22RZBB91551064609984 Илиана Илкова Илиева

ОЩЕ ИНФОРМАЦИЯ сподели ме

Това е моята лична история, поредната, която пиша за медия

Казвам се Светлана от Димитровград. 

Представям се като майка на Александра, която е на 14 години и страда от муковисцидоза – рядко генетично заболяване изискващо непрекъснати ежедневни грижи, постоянен прием на лекарства, физиотерапия и контрол над заболяването. 

Единствената ми мисъл е нейното качествено лечение, овладяване на инфекциите, къде бих могла да я изпратя да живее след като завърши средното си образование-някъде в чужбина. Защо мисля това, защото тук за нея няма живот, тук в България има само отхвърляне, болка, страдание и неразбиране. Няма навременен достъп и качествено лечение.

Това е моята лична история, поредната, която пиша за медия. Всеки път е различна, винаги има какво да кажа, какво да споделя, защото дните се трупат, но… моята история продължава да бъде тъжна и мрачна за дъщеря ми и още почти 200 човека страдащи от муковисцидоза, и за тяхното бъдеще тук в България. 

Познавам толкова пациенти, ставам свидетел на техните страдания… искам това да се промени, искам тези деца да имат шансове за нормален живот, както е в Европейските държави. А това е напълно възможно, щом те са го постигнали и ние можем. Въпроса  дори не опира само до пари, по-скоро е въпрос на организация, заинтересованост, ангажираност и човещина. Ако един пациент се диагностицира от най-ранна кърмаческа възраст и започне качествена поддържаща терапия, това ще спести средства за лечение в бъдеще, защото пациента няма да боледува толкова често. Здравето му ще е съхранено и болестта овладяна, а качеството му на живот ще бъде много по-добро. И тогава той-пациента и неговото семейство ще се чувстват „нормални хора”.  Хора-работоспособни, имащи амбиции и мечти, реализиращи ги в България и давайки своя принос за тази държава.

При моята дъщеря проблемите започнаха от 15тия ден след раждането. Завъртя ни един кошмар, порочен кръг, от който сякаш нямаше излизане. Болки в корема, обилни повръщания, отоци, анемия, кръвопреливания – 2 пъти за 1 месец, плазма, спадане на тегло непрекъснато бодене за кръв за изследвания, и това пищене още щом види шишето с храна. Първо беше изолатора на Димитровградската болница, после беше Университетската болница в Пловдив. А незнанието те смазва, страха те парализира. На четири месеца ни изписаха с уточнена диагноза - муковисцидоза и с чувството на „обреченост”. Никаква психологическа помощ, никаква подкрепа, само лекарства и видеокасета за тежките проблеми, които ни очакват. 10 години живях в унес, спазвах терапията като робот, но не мислех за бъдещето, за да не се отчая съвсем. 

Но сега е различно, сега съм непримирима. Борбата ни е за въвеждане на Европейския стандарт за лечение и грижата за пациента. Борбата ни е за вдъхване на вяра на по-големите пациенти, че има шансове да получат по-добро лечение, ако заедно променим системата. Борбата ни е родителите да повярват, че това е възможно.

Трябва да го направим, защото те – пациентите го заслужават, колкото всеки друг.

Скоро попълвах един ВЪПРОСНИК ЗА РОДИТЕЛИ на МИНИСТЕРСТВО НА ОБРАЗОВАНИЕТО, МЛАДЕЖТА И НАУКАТА, ДЪРЖАВНА АГЕНЦИЯ ЗА ЗАКРИЛА НА ДЕТЕТО.

Там имаше следния въпрос: Срещате ли пречки и трудности в процеса на интеграция на Вашето дете? Опишете ги. Какво според Вас трябва да се промени, за да се преодолеят трудностите? 

Моят възможно най-кратък отговор е следния:

·         Много неща трябва да се променят. Като се тръгне още от раждането на дете с проблем, било то физически или психически. 

·         Първо трябва да се помогне на майката и на семейството да преодолеят шока, да приемат болестта и след това да са уверени, че могат да се справят, въпреки големите грижи и тежест. 

·         После да получават повече разбиране от околните и цялото ни общество, за да не се чувстват изолирани или да се срамуват от проблема на детето си. 

·         Когато дъщеря ми беше за детска градина, аз не я пуснах, защото нямаше кой да полага достатъчно грижи за нея там, повечето наши пациенти са така. Те изискват специални грижи – по време на всяко хранене трябва да приемат изкуствени панкреасни ензими под формата на капсули, които се дозират според вида и качеството на храната, т.е. – по усет. 

·         Освен това, трябва да приемат два пъти повече калории от здравите деца, което е невъзможно за детските градини. 

·         Провеждат ежедневна инхалаторна терапия от 3 до 5 пъти дневно.

·         Хигиената, която трябва да се спазва при тях трябва да е безупречна. Не трябва да имат контакти с болни деца, дори и леко хремави, защото белите им дробове са болни и задръстени от гъсти, жилави секрети, които са храна за бактериите.

·         Пациентите правят тежки, хронични пневмонии, което води до необратимо увреждане на белите им дробове и дихателна недостатъчност. Същото важи и за по-големите деца, и за тези над 18 години – т.е. „възрастните” пациенти.

За да живеят нормално тези болни цялата здравна система трябва да се промени, цялостното разбиране за болестта, нейното поддържащо лечение и грижата за пациента би следвало да се разглеждат по коренно различен начин. 

Ще спра до тук, макар, че има още много за писане…

P.S. Тази история е публикувана от в. "Седмичен Труд" от журналистката Емилия Димова.
Ще намеря статията и ще я сканирам, беше написана много професионално заедно със статията на Анета Феодорова. Публикувана е месец декември 2010г.

Публикация и в...

Още подобни истории: ЗА ВЧЕРА, ДНЕС И УТРЕ
бутони за споделяне

Когато нещата се влошат...

Одавна не съм писала...

От къде ли да започна? Може би от там, че майчината интуиция някак ми подсказваше, че нещо не е наред и ще се случи. Неспокоен сън, вътрешен страх, след ден-Сашето започна да кашля. Сигнал, червената лампичка светна.И колелото се завъртя с бясна скорост

Преди това от 30.11.2010г - 14 дневна терапия с Терцеф, венозно, вкъщи. Наех медицинска сестра, купих всичко необходимо, за да не постъпваме в болница и започнахме терапията под лекарско наблюдение.

И наново:

06.01.2011г. Първи преглед в Димитровград. Лечение CEDAX орално.

07.01. Втори преглед вкъщи, тъй като температурата се задържа до 39.6. Включваме Амикацин венозно на 12часа. Позвъних в отделението в Пловдив, където дежурната сестра ми каза, че няма никакви места в цялата детска клиника и за събота и неделя няма никой за изписване. Това означаваше, че трябва да оправяме нещата на местна почва. Събота, неделя температурата не спадна, макар че вляхме и 2 банки за оводняване. В отделението в Димитровград могат да ни приемат по пътека ПНЕВМОНИЯ, но най-високия клас антибиотик, които да ни поставят е цефтриаксон, този с който я лекувахме само преди половин месец. Освен това, ако ни приемат там с тази пътека, но решат да ни препратят в Пловдив или другаде, това означава че тукашната болница не получава заплащане по-пътеката независимо колко дни е лежал пациента. Сумата за нея получава втората болница, която довършва лечението.

Ако ли пък не ни препратят, а успеят да ни излекуват, то в рамките на 30дни не можем да влизаме по същата Клинична пътека дори в друго лечебно заведение. Нямах голям избор освен да се моля лечението да има ефект. В неделя след като температурата не спадна заменихме цедакса с химиотерапевтик - TAVANIK, който е и за гадната бактерия Псевдомонас. Той е достатъчно вреден за целия подрастващ организъм, но от двете злини трябва да избереш по-малката и да се молиш. През това време вените не издържаха, цялата беше надупчена, само и само да се влива антибиотика, без който не можем.

Понеделник сутринта след като поставиха антибиотика във вената, но тя беше толкова пропусклива, че цялата ръчичка отече и се зачерви, защото обезводняването не може да се избегне, колкото и да пием през устата, реших че няма как, ще се тръгва за Пловдив. Кашлицата продължаваше, температурата също, а цялостното и състояние беше много влошено.

Бях много притесена, обадих се на доктор Генкова, че не сме добре и трябва да постъпим в отделението и тя само ми каза - "Тръгвайте, ще измислим нещо да ви приемем". Имах нужда от този отговор, толкова съм и' благодарна за това. 

Въпреки, че не знаех къде и как ще ни приемат приготвих светкавично багажа и тръгнахме с колата. Добре че имаме баба, която да гледа Вики и Тео не беше на работа да ни закара до там.

Приеха ни в самостоятелната стая, назначиха Европейско лечение, отношението беше страхотно.

А състоянието на Сашето-тежко. Обезводнена, интоксикирана, отпаднала, задръстена от секрети, с кислород 50, завишена захар... 5 дена беше денонощно на кислород, 5 инхалации дневно, почти нищо не ядеше, уморяваше се и и' ставаше лошо, ако стои права. След като направиха 2 профила за захарта, пръстчетата и те бяха надупчени, дойде и другата новина - преддиабетно състояние и диета. Тя го изживя много тежко, и още не спира да повтаря, че след няколко месеца ще започне да яде всичко. Толкова обича сладко, шоколад... Но щом трябва, трябва. Другото, от което трябва да я спра е ходенето в училище. Това също много и' тежи, но няма как. Вики също не ходи на градина. Така е за сега.

Изписаха ни на 20.01.2011г. Състоянието и' се подобри, храчките се изчистиха и сега сме вкъщи. Започнахме да дишаме тоби по схемата, ядем черен хляб, нищо пържено, сладко и медено. Наблягаме на плодовете и зеленчуците.:)

Аз съм солидарна с нея, ям черен хляб, но пък имам вълчи апетит. Вики се съобразява с кака си, не яде сладкиши пред нея, за да не я дразни, "защото кака е на диета".

Този път няма да описвам моите чувства, защото си представям как се е чувствала Сашка, но го издържа.

Тя е едно смело и умно дете, толкова много я обичам, уча се от нея вече.
споделяне в социални мрежи

Отново гадната действителност...

Лозинка отново има нужда от помощ.

Тъй като нашата държава продължава да загърбва лечението на болните от муковисцидоза, отново наш пациент трябва сам да си търси средствата необходими за неговата животоспасяваща терапия. Това е непосилно, ако си сам, затова апелирам към всеки, който може да помогне, моля Ви, тя разчита единствено на вашето благоволение и доброта. Нека не оставаме безучастни, аз вярвам в подкрепата Ви, благодаря!

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=197:2010-11-26-21-17-34&catid=42:zovzapomosht&Itemid=63

бутони за социални мрежи

Втора Европейска седмица за МВ

Стандарти за грижа за пациенти с муковисцидоза: Европейски консенсус

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=85:2009-03-13-17-52-11&catid=44:antibiotic&Itemid=47
http://www.elsevier.com/framework_products/promis_misc/2005.pdf

ИЗТОЧНИК: http://www.ecfs.eu/publications/consensus_reports
Standards
of care for patients with cystic fibrosis: A
European consensus
Kerem E, Conway S, Elborn S,
Heijerman H for the Consensus Committee
Journal of
Cystic Fibrosis 2005; 4: 7-26

Ранно диагностициране и превенция на белодробните инфекции при кистична фиброза-CF.

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=29:-cf&catid=44:antibiotic&Itemid=47

http://www.elsevier.com/framework_products/promis_misc/2004.pdf

ИЗТОЧНИК: http://www.ecfs.eu/publications/consensus_reports
Early
intervention and prevention of lung disease in
cystic fibrosis: a
European consensus.
Döring G, Høiby
N for the
Consensus Study Group
Journal of Cystic
Fibrosis
2004; 3: 67-91.

ВТОРА КОНФЕРЕНЦИЯ ПО МУКОВИСЦИДОЗА ЗА ЮГОИЗТОЧНА ЕВРОПА

1 - 3 октомври 2010г. Дубровник / Хърватско

http://www.cisticna-fibroza.hr/Dubrovnik2010en/index.html

бутон за социални мрежи

Първи обучителен семинар за муковисцидоза - презентации

АСОЦИАЦИЯ "МУКОВИСЦИДОЗА": http://www.lifewithcf.org/

Лечението е двустранен процес, а информацията е жизненоважна

ПРЕЗЕНТАЦИИ:

 Муковисцидоза - /д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен; завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен център за деца, Пулдербос, Белгия/

 CF_Resp_GI_-_bg.pdf

 CF_Resp_GI_hand_outs.pdf

Муковисцидоза - бъдеще; /д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен; завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен център за деца, Пулдербос, Белгия/

  CF_Future_Hope_бг.pdf
 CF_Future_Hope_hand_outs.pdf
Физиотерапия: съвременни концепции и техники - Мириям Врайс /Университетска болница Льовен, Белгия/   
Physiotherapy1_bg.pdf
 bulgary_workshop_on_cystic_fibrosis.pdf

ИЗТОЧНИК:

Първи обучителен семинар за муковисцидоза - презентации и клипове

бутони към социални мрежи

ФАКТИ ЗА ЛЕЧЕНИЕТО НА МУКОВИСЦИДОЗА В БЪЛГАРИЯ

* Има ли държавна политика в областта на лечението / подкрепата за тази болест?
В България няма единен съгласуван стандарт за лечение и наблюдение на болните от муковисцидоза, липсва център за диагностика и лечение, няма самостоятелна клинична пътека, няма регистър на болните. Липсва екипен подход, които да осигури качествен контрол над самото за6оляване.
Не получаваме помощ, както за техническите помощни средства, така и за реха6илитацията и физиотерапията.
Отпускат се 3 медикамента, които Министерството на здравеопазването осигурява безплатно по наредба № 34: Пулмозим, Креон и инхалаторния анти6иотик Тоби 300.
* Имате ли някаква кореспонденция с държавните органи?
Писани са много писма: до Министерството на Здравеопазването, Здравната каса, Президентството, Петиция до всички тези институции, имаме заведено дело в Комисията по дискриминация, а в момента във Върховен Административен съд. Провеждали сме множество срещи с представителите от МЗ и НЗОК, които до момента са дали резултат само за включване на медикамента Тоби 300, в наредба 34.
* Какви са наблюденията върху дарителството - получавате ли дарения, откликват ли хората?
Хората откликват трудно, защото заболяването е рядко, малко се знае, хората се трогват и стават съпричастни повече, ако се касае за познато, обществено-значимо заболяване. При нас е много трудно да обясниш, как един пациент с муковисцидоза ежедневно се нуждае от много на брой лекраства, хранителни добавки, калорична храна, рехабилитация...
Един дарител би бил удовлетворен, ако дарявайки усети, че е помогнал и допринесъл за
излекуването на един човек, а при нас това не се случва, децата ни имат постоянна нужда от помощ и въпреки това не могат да бъдат излекувани. Почти не постъпват дарения, ако все пак има дарение то е за конкретен пациент, който е в много влошено здравословно състояние.
* Как се третира заболяването в другите страни от ЕС?
В Европа има единни стандарти на лечение, центрове за лечение със специалисти по заболяването. В стандарта на лечение е застъпена цялата методика на лечение, както хигиената при обслужване на пациентите, така и дозировките на медикаментите, цялостното проследяване на всички пациенти, в единен регистър. Всичко това липсва в страната ни.
* Друга информация?
В Европа, хората с това заболяване живеят и след 50 години. Жалко е, че тук децата ни са отхвърлени от здравната система и никой не ги проследява, няма грижа и за семействата, в които винаги единият родител се налага да остане безработен, за да се грижи за болното си дете.
Много потискащ е факта, че в Европа, децата и големите с това заболяване живеят един нормален и достоен живот, а тук нямаме този шанс.

Асоциация "Муковисцидоза" 2010г.

НЕКА ТОВА СЕ ПРОМЕНИ - ЗАЕДНО МОЖЕМ ДА ГО НАПРАВИМ!

Първи обучителен семинар за муковисцидоза 29.05.2010г.

Асоциация „Муковисцидоза” с подкрепата на Европейската CF организация и  Информациoнен център за редки болести и лекарства сираци организира Първи обучителен семинар за  муковисцидоза, който ще се проведе на 29 май 2010 в Пловдив. Събитието ще се състои в Конгресен център на НОВОТЕЛ – Пловдив.

Целта е да се представят новостите в европейските стандарти за лечение,  поддържаща терапия, физиотерапия и грижи за пациента с муковисцидоза. Семинарът ще бъде и обучителен по отношение на физиотерапията, която е неделима част от цялостната терапия. Лектори ще бъдат медицински специалисти от чужбина, както и лекари от България, които имат опит с лечението на пациенти с муковисцидоза.

Мероприятието ще се проведе като паралелна работна среща към Първа национална конференция за редки болести и лекарства сираци.
За регистрация: http://conf2010.raredis.org/
http://www.raredis.org/modules/news/article.php?storyid=778
Първа национална конференция за редки болести и лекарства сираци: http://www.raredis.org/modules/news/article.php?storyid=773
Очаквайте подробна информация скоро на:  http://www.lifewithcf.org/

КОНТАКТИ:

Анета Феодорова /зам. председател на АМ/
Варна; GSM: 0878916299
Светлана Атанасова /секретар-координатор на АМ/
Димитровград; GSM: 0899850441
Асоциация " Муковисцидоза"

Очакваме да ни се обадите, за да направим списък на желаещите да присъстват преди 30.04.2010г. Регистрацията можем да направим и ние, след като се свържете с нас, за повече ваши координати.
http://www.facebook.com/?ref=logo#!/event.php?eid=111986145493165

Интервю - Международен ден на болните от муковисцидоза 21 ноември

http://www.bglog.net/blog/s_atanasovi/site/posts/?bid=36074

Интервюто е за Дарик радио по повод 21 ноември - деня на болните от муковисцидоза със Светлана Атанасова (това съм аз), родител на дете страдащо от това коварно заболяване.

Лозинка страда от рядкото заболяване муковисцидоза

Муковисцидозата е най-често срещаната "рядка болест" в Европа. Един на всеки 30 европейци е носител на гена, причиняващ смъртоносното заболяване. Над 40 хиляди са децата и младежите по света, които живеят с това заболяване.

В европейските страни хората с рядкото заболяване доживяват до 50-годишна възраст. У нас обаче на 30 те вече се чувстват столетници.

Лозинка е на 26 години. Усмихната, енергична, умна...и много й се живее. Напук на лекарите, които я отписали още като бебе. Напук на здравната система, която не й предоставя качествено здравеопазване.

От съвсем малко бебе Лозинка се лекува с много скъпи антибиотици, в много високи дози. Освен ежедневните лекарства, които трябва да взима, тя - както и другите болни от муковизсицидоза - всеки месец трябва да минават венозен курс на лечение с антибиотици.

В сряда Лозинка заминава за консултация в Германия, защото у нас не е получила нужното внимание. Брат й продал колата си, за да съберат пари за консултацията.

В момента младото момиче събира пари и за специална жилетка, която спомага за облекчаване на страданията й. Министерство на здравеопазването и Здраваната каса не финансират такъв тип оборудване. Цената на уреда е 16 хиляди долара. Пари, които тийнейджърката няма, но се надява добри хора да й помогнат да живее.

ИЗТОЧНИК: http://novinitepro.bg/spetsialno/zhivot-i-zdrave/zhivot-napuk-na-drzhavnoto-zdraveopazvane.html

Да живееш с муковисцидоза, но в България!!! ПОМОЩ!!!

Искам да направя едно съществено уточнение. В България за болните от това тежко и фатално заболяване не се предлагат никакви "по-специални" грижи. Лекуват ни като обикновена пневмония, това е далеч от Европейските стандарти на лечение на муковисцидоза. Слагат ни в една стая с други пневмонии, което е пагубно за нашите пациенти. Няма да споменавам хигиената, отношението и професионализма. Хората в "нормалните" държави говорят за ГРИЖА ЗА ПАЦИЕНТА, а ние се молим за качествено лечение и се "радваме", ако получим такова. В момента знам за няколко възрастни пациента, които се нуждаят от спешно качествено лечение, но не разчитат на такова в болница. Как да разчитат, като бяха сложили болен с муковисцидоза с болен от туберколза. Друг болен лежи във ВИП стая, срещу 30 лв. на ден, които сам трябва да заплати, поради липса на места в отделението. Е, за какво лечение говорим??? Пациентите сами търсят средства за скъпите антибиотици, от които се нуждаят за лечението си. Един 10 дневен курс струва около 6000 лв. само антибиотика, как се събират толкова пари през 2-3 месеца.

http://www.facebook.com/profile.php?id=1697367898&ref=name#/group.php?gid=326594540787

21 ноември - Международен ден на болните от муковисцидоза

Това е преведено с гугъл преводач, моля, който има време и желание да го преведе качествено. Благодаря!

Да останеш в болницата

Хоспитализациите може да бъдат редовни при живот с болестта муковисцидоза. Но те могат да бъдат страшно места за деца. Муковисцидоза сестра Джини Cottrell специалист отговори на притесненията на родителите.

Защо трябва детето ми да отиде в болница?

Най-честата причина за болничния престой е белодробна инфекция, която трябва да бъдат лекувани с антибиотици интравенозно всеки ден в продължение на две седмици.Това означава, че вашето дете ще трябва да имат "линия" добавя, обикновено във вена в ръката, за антибиотици, за да отидат в кръвта им. Вашето дете ще се дава предварително местна упойка, така че няма да боли. Някои деца, които често изискват интравенозни антибиотици може да бъде предложен portacath, устройство, хирургично имплантирани в горната част на гърдите да се позволи по-лесен достъп до кръвния поток.

Къде детето ми ще постъпи?

Ако детето ви е под 16 години, той или тя вероятно ще бъде на отделение за деца. Ако те са над тази възраст, ако детето ви може да бъде поставено на специален отделение за възрастни хора с муковисцидоза.

Мога ли да остана със сина ми, докато той е в болница?

Деца с муковисцидоза обикновено се дават на стая за себе си и много родители остане за толкова дълго, колкото пожелаят, които спят на Z-легло. Някои болници имат специални настаняване на родители.

Моето дете много го е страх да отиде в болница за пръв път. Как мога да го успокоя?

Навлиза в болница може да бъде много преобладаващото за деца, тъй като те не знаят какво да очакват. Но играят лидери, които работят в отделения за деца, ще обясни на децата какво точно става, и ще помогне да ги заети. Вие също така ще бъде разрешено да останат с детето си, докато те са като тяхното лечение. Има много разсейвате наоколо, като музика, мобилни телефони и играчки и можете да внесете в любимите си игри на вашето дете. Ако има неща, за които се притеснявате, консултирайте се с медицинските сестри - те са там, за да помагат.

ИЗТОЧНИК: http://www.nhs.uk/conditions/cystic-fibrosis/pages/hospitalstay.aspx

http://www.nhs.uk/Search/Pages/Results.aspx?q=cystic%20fibrosis&scope=NHSChoices&page=2

Подкрепете ни, бъдете съпричастни...

През ноември тази година, съвместно с CF Europe и пациентите и семействага от 33 държави, се организира Първа Европейска седмица за информираност за болестта Муковисцидоза.


Първа Европейска седмица за информираност за болестта муковисцидоза

Мастер-класс по кинезитерапии, проведённый в Москве 2-го июня 2009-го года

ИЗТОЧНИК: http://cfhelp.ru/

http://video.yandex.ru/users/mrvyrsky/view/1/

Living with Cystic Fibrosis

http://frontpage.velocity.net/yanc/