11 март, 2011

Спешна помощ - Илианка има нужда от средства за лечение


 Написано от Светлана Атанасова / четвъртък 10 март

Пиша това като майка, която знае, какво е детето ти да има нужда от качествено лечение.

Отправям апел за помощ към всеки, който има възможност да помогне, има познати, приятели, които да разпространят нуждата от подкрепа в този момент. Тъй като става дума за спешно антибиотично лечение времето е решаващо, защото колкото повече се чака и отлага, състоянието на пациента се влушава и става по-трудно и скъпо за лечение, понякога промените в организма са безвъзвратни. Надявам се да успеем заедно да съберем необходимите средства, защото сумата е голяма и е невъзможно да бъде осигурена от семейството. Също така поради риска от кръстосана инфекция и както е по европейски стандарти (които не са приети и не се прилагат в България) се препоръчва венозните антибиотични курсове да се правят в домашна обстановка. Освен това сегашната здравна система няма работещ механизъм, който да осигурява финансово този вид лечение. Няма и болница, която да покрие нуждите от спецификата на заболяването, а и скъпоструващото лечение също.
Илиана Илиева е на 19 години от Варна, страда от муковисцидоза.

Състоянието на Илианка:
Активна белодробна инфекция, след прекаран вирус. Повишена утайка, снижен витален капацитет, драстично понижаване на тегло. В момента има две бактерии - псевдомонас аирогиноза и стафилокок ауреус, които са чувствителни на Меренем и Фортум. Псевдомонаса е силно резистентен. Нуждае се от незабавно започване на антибитична терапия.
Терапия:
Лечението при муковисцидоза трябва да бъде комбинирано, поне с 2 антибиотика и високи дози, за да има ефект. Започва терапия под лекарско наблюдение с Фортум и Амикин.
За да започне лечение с фортум и амикин, са нужни над 2'000 лв. - един грам фортум е 25 лв, на ден са нужни най-малко 6 грама. Терапията трябва да продължи поне 15 дена.За амикина е нужно 1г. за 24 часа - от 7 до 10 дни.
Банкова сметка в Райфайзен банк :
BIC: RZBBBGSF
BG22RZBB91551064609984
Илиана Илкова Илиева
ОЩЕ ИНФОРМАЦИЯ

сподели ме

Първия Български Бутон за споделяне

02 март, 2011

Имам нужда животът ми да е максимално весел, защото да се справяш с МВ е твърде сериозно.

Одавна не съм писала. Преди време намерих тази статия в нета, преведох я с гугъл преводача и ми се стори много полезна и насърчителна. Затова помолих някой да я преведе на БГ език, благодаря на Елена Енева за това. Сега когато чета статията съпоставям събитията. Вчера аз самата станах на 39 години. Възраст, която не ме притеснява, дори ме радва, обичам Рождените си дни, а Първи март за мен е много хубав ден.  Това, което се отнася за мен самата е заглавието, което цитирах от статията: "Имам нужда животът ми да е максимално весел, защото да се справяш с МВ е твърде сериозно".  

„Как излъгах смъртта?”

Много малко хора с муковисцидоза доживяват до 40 години. Тим Уотън е на 39.

Тим Уотън
Гардиън, вторник 15.02.2011
Превод Елена Енева

За повечето хора ставането на 40 е шок, но за мен ще бъде откровение. Страдам от муковисцидоза (МВ) и винаги се е смятало, че няма да достигна тази възраст. Очакваната продължителност на живота в момента е 38 години за хората с МВ – а дълго време беше 30 години. Да стана на 30 често ми изглеждаше непостижимо, а на 40 – невъзможно. Не са много хората с МВ във Великобритания, които са достигнали дотук. Винаги ми е действало вдъхновяващо да видя, че някой достига тази граница.

Когато хората ме погледнат, те виждат женен 39-годишен мъж със страхотен 3-годишен син, Феликс. Работя в Лондон като консултант по комуникациите и редовно спортувам. Това, което околните не виждат е моето заболяване, едно от най-често срещаните във Великобритания животозастрашаващо наследствено състояние. МВ задръства дробовете и храносмилателната система с гъста, лепкава слуз. Това затруднява дишането, спортуването и храносмилането. Болестта е постоянна и непрощаваща – все едно всеки ден от живота гърдите ви да са стегнати от тежка настинка. Лечение няма.

При раждането ми не са очаквали да живея много след пубертета. Всеки ден е бил битка да остана жив. Режимът ми за оцеляване през последните 25 години се състои приблизително от поглъщането на 364 000 таблетки, 10 000 инхалации, 18 200 сесии физиотерапия, 50 интравенозни курса, 600 посещения в аптеката и 250 посещения на болницата.

Всичко това само поддържа моето текущо здраве. Не мога да си взема почивен ден или да си спестя нещо, всеки пропуск може да е фатален. Майка ми, която е медицинска сестра, ме е диагностицирала когато съм бил 6-месечен и ми е внушила дисциплината, с която да контролирам болестта си. А баща ми, който е ентусиаст по хокей на трева, се постара да тренирам спортове, които упражняваха белите ми дробове и ме поддържаха във форма. Всъщност, мисля че голяма част от дълголетието ми се дължи на спорта, по-специално на хокея (бях в представителния отбор на Англия в тийнейджърските си години). Все още играя в моя клуб през повечето уикенди, нещо, с което истински се гордея, тъй като играта не само е жизненоважна за моите дробове, но и показва на всички, че МВ не е спечелила битката.

През по-голямата част от живота си гледах да подтискам емоциите си за състоянието ми и внимавах да не казвам на хората за него.  Не исках никой да ме съжалява, или да гледа на мен като на „болен”. Понеже знаех, че животът ми вероятно ще е кратък, мислех, че никога няма да имам свой дом, съпруга и дете. През 20-те си години виждах само безнадеждния край. Когато наближих 30я си рожден ден, фиксирането ми върху продължителността на живота се задълбочи от смъртта на някои приятели с МВ. С всяка раздяла се питах защо още съм тук, когато тях вече ги няма. Как успях да излъжа смъртта? 30я ми рожден ден ми приличаше на Свещения Граал. И, странно, но той се оказа превратна точка. Исках да нося със себе си духа на приятелите ми, които починаха и да направя по-дългия ми живот значим с нещо.
Когато толкова голяма част от живота с МВ не е нормална, задоволяващо е да правиш неща, които твоите връстници приемат за гарантирани, но всъщност са излизане извън ограниченията, налагани от МВ. Щом навърших 30 и се чувствах достатъчно здрав, ми се стори съвсем нормално да се оженя за Кейти и да създам семейство напук на болестта.

После, през август 2009 бях диагностициран с диабет 1 тип. По странен начин, необходимостта да се справям с две заболявания ме накара да споделям чувствата за болестта си. За пръв път исках да покажа мащаба на постигнатото от мен. Бях решен да променя нагласата си от страх от смъртта към желание да живея много повече.

За мен 40я рожден ден е празник на моето оцеляване; но също е и начало на моя следващ живот, особено сега, когато имам съпруга и син, с които да го споделям. МВ не ме определя. Всички лекарства са просто нещо, което правя всеки ден, за да живея; и в моите тежки моменти хумора и смеха са моя броня. Имам нужда животът ми да е максимално весел, защото да се справяш с МВ е твърде сериозно.

Като наближавам 40я си рожден ден през следващия месец, ми изглежда съвсем естествено да си припомням пътуването си дотук, затова започнах блог - http://timwotton.wordpress.com/2011/01/04/countdown-to-40/ - като начин да споделям своите преживявания, да давам надежда на хората, живеещи с болестта и да им напомням, че дори когато шансовете са срещу вас, има начин да ги преодолеете.

Първия Български Бутон за споделяне