28 септември, 2008

АПЕЛ! Достъпна среда за всички ! ( и за Хората с увреждания )

АПЕЛ Е-мейл
Автор ned
25 September 2008

Моля, подкрепете нашето желание на Достъпна среда за всички ! ( и за Хората с увреждания )

Поставете нашия знак за "Подкрепа на Достъпната среда за всички" във вашия сайт, вестник, предаване, и на други публични места.

Помогнете !

Знака за подкрепа на Достъпната среда, може да изтеглите от ТУК

Всеки може да изрази своята Подкрепа, като постави на профила си този знак (поне за една седмица)

Нека всеки да разпрати този апел за подкрепа на Достъпната среда за всички, към други сайтове и медии !

Апела ни в някои сайтове - вижте ТУК

Приятели, които ни Подкрепят - вижте ТУК

БЛАГОДАРИМ ВИ ПРИЯТЕЛИ

НАЦИОНАЛНА АКЦИЯ "ДОСТЪПНА СРЕДА ЗА ВСИЧКИ" - включете се ТУК


Call

Please, support our desire for accessible environment for all (and for people with disabilities too)!

Post our sign "Support for accessible environment for all" in our website, newspaper, TV show and on other public spaces. Help us!

The sign for support can be downloaded HERE.

Everyone could express his/her support by posting this sign on their Skype profile (at least for a week)

Let everyone send this Call for accessible environment to everybody, to other websites and media!

Friends, that support us - see HERE

THANK YOU FRIENDS

Първия Български Бутон за споделяне

26 септември, 2008

Gregory Lemarchal

"SOS D'Un Terrien En Detresse"

Защо живеем, защо умираме
Защо се смеем, защо плачем?
Тук зовем за помощ
Помощ за земята в беда

Ако някога мога да избирам
По-добре да бъда птица
Сега не се чувствам добре
В собствената си кожа

Бих искал да видя земята
Но да я видя отгоре по-красива
Живота е винаги объркан
И има комични моменти

Харесвам желанието за промяна
Чувствам нещо
Което ме привлича
Привлича ме там нагоре

Вселената е една велика игра
А аз нямах късмет в нея
Сега не се чувствам добре
В собствената си кожа

Не искам да бъда този
На когото всички се присмиват
Защо живеем, защо умираме
Защо крещим , защо се смеем?

Вярвам че ние събираме
Емоции от други светове
Сега не се чувствам добре
В собствената си кожа

Бих искал да видя земята
Но да я видя отгоре по-красива
Аз имам желание да бъда уникален
По-добре отколкото този
На когото всички се присмиват

Първия Български Бутон за споделяне

15 септември, 2008

МОЛЯ, ПОДКРЕПЕТЕ ПЕТИЦИЯТА В ИМЕТО НА ЖИВОТА НА ДЕЦАТА НИ!

Ето линк към петицията ТУК


Първия Български Бутон за споделяне

13 септември, 2008

ПРОТЕСТ!!!

Пациенти с редки болести ще протестират пред парламента

13.09.2008, zdrave.net

Националният алианс на хората с редки болести организира мирен протест под надслов „Обещанията не лекуват”. На 16 септември, вторник, от 9 часа пред служебния вход на Народното събрание ще се съберат пациенти с редки болести, техните семейства, приятели, колеги.

Във въздуха ще бъдат издигнати 12 големи балона, които ще разпръснат десетки малки. По този начин хората с редки болести ще изразят своето желание да се освободят от проблемите и да живеят нормално.

Протестът е насочен към неосигуряването на финансови средства, бюрокрацията и тромавите административни процедури на изпълнителната власт, които лишават пациентите от лечение и животоспасяващи лекарства. Така те са обречени на фатален край, твърдят организаторите на протеста.


ИЗТОЧНИК: http://www.zdrave.net/Portal/News/Default.aspx?evntid=RnQZJVmb2p4%3D

МОЛЯ, ПОДКРЕПЕТЕ НИ. ИМАМЕ НУЖДА ОТ ВАС!!! ИНАЧЕ ЗАГИВАМЕ БЕЗ ЛЕЧЕНИЕ, ОСТАВЕНИ НА ПРОИЗВОЛА (ЕСТЕСТВЕН ПОДБОР-В 21 ВЕК)


[www.lifewithcf.org]

Първия Български Бутон за споделяне

12 септември, 2008

ПРОТЕСТ НА ХОРАТА С РЕДКИ БОЛЕСТИ

Хората с редки болести ще протестират следващата седмица заради липсата на средства за лечението им
11 септември 2008 | 20:43 | Агенция "Фокус"

София. Хората с редки болести ще проведат протест следващата седмица заради липсата на средства за тяхното лечение. Това съобщи в интервю за Агенция “Фокус” Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести. Протестът ще бъде във вторник или сряда пред сградата на Народното събрание. Все още организаторите му не са поискали разрешение за провеждането на инициативата, но гарантираха че ще го направят. На протеста ще присъстват хора с редки болести и техните семейства. Протестиращите ще настояват да им бъдат осигурени пари за лекарства, които са много скъпи. До края на годината на хората с редки болести у нас са им необходими 20 млн. лв., а за следващата 23 млн. лв. “Ние искаме лекарства веднага. Те трябват днес на пациентите”, бе категоричен Томов. Той даде пример с карцинома на бъбреците като каза, че той се развива изключително бързо и за около 3 месеца пациентът загива, ако не се лекува правилно. “Има и други заболявания, които в развитието си са необратими и настъпват трайни увреждания на организма. Тези няколко месеца на изчакване и протакване ще бъдат фатални и за тези пациенти. Ние искаме сега тези средства, но за жалост не ги получаваме”, каза още председателят на алианса.
Цветомира ГЕОРГИЕВА
Пълния текст на интервюто четете утре в рубриката „Мнение”.

ИЗТОЧНИК: http://www.focus-news.net/?id=n1037197

Първия Български Бутон за споделяне

10 септември, 2008

Ars vivendi: Жертвите

Ars vivendi: Жертвите

Първия Български Бутон за споделяне

06 септември, 2008

Поредното нехайство, непрофесионализъм и безумие!

Няма да изпадам в подробности какви са проблемите свързани със заболяването муковисцидоза. Те са безкрайно много. Ако някой го интересува, тези 2 линка ще внесат яснота:
ЖИВОТ С МУКОВИСЦИДОЗА
ДА ПОМОГНЕМ НА БОЛНИТЕ ОТ МУКОВИСЦИДОЗА

Искам да напиша за разочарованието си от лекарите.

Наша пациентка на 24 години имаше спешна нужда от прием в болница и качествено венозно лечение. След телефонен разговор с доц. д-р Асен Атанасов Златев, изпълнителен директор на МБАЛ "Александровска" ЕАД; гр. София и обсъждане на проблемите, лично той каза болната да отиде в централното спешно на Александровска болница, там дежурния лекар да разпредели точно в коя клиника да я приемат. Изрично ни увери, че спешния кабинет работи 24 часа в денонощието и няма да я върнат. До тук беше лесно, ясно и трябваше само да се направи.
И така, плана беше задействан. Момичето си събра багажа, хвана си такси и отиде на мястото. Като се има предвид, че от 3 дни е с температура, кашлица, задух...

И там започнаха проблемите.

Дежурния лекар от спешното и обяснил, че не е за този кабинет, пратил я в спешния на белодробната болница. Без да я прегледа, без да я запише в журнала. С багажа за приемане тръгнала да търси тази болница. Вярно, те са в един район, но за болен това си е доста път, и кой да ти каже че има 4 подобни болници в този район. Намира една, но се оказва, че не е тази, е там поне я преглеждат със слушалки, защото видимо си е личало, че е била много зле. Обясняват й накъде да тръгне и я зарязват. Стига до мястото, но се оказва, че това е грешния път. Попада в детскато отделение на Александровска болница. От там 3-ма лекари не могат да й обяснят, къде да отиде. След дълго лутане и телефони обаждания, пак пеша, с чантата, прословутата болница е открита. Момичето се качило със сетни сили на третия етаж в спешния кабинет. Обаче дежурния лекар й казал, че там само "лежали", трябвало да се върне обратно на централния спешен кабинет и от там да й дадат необходимите документи за приемане в тяхната болница. Само с тях имали право да я приемат. И това се случва събота, 15 часа, горещина 35 градуса. Общо време - три часа лутане и ходене по мъките.

Ами нямам думи. Може да си представите как се е чувствало това момиче, болно, уморено, само и достатъчно унизено и развъртано. Какво направи тя ли? Прибра се вкъщи с автобуса, за да си "отпочине".

Пиша това, защото аз се обадих на доц. Асен Златев и присъствах индиректно на случващото се. Чувствам се отговорна и се питам как трябва да реагираме при подобни ситуации. Коя институция ще защити интересите на пациента, към кого да се обърнем, за да потърсим отговорност и да предотвратим повтарянето на подобни нелепи ситуации.

Болно ми е. Яд ме е, че допускаме това да се случва. Страх ме е, че утре, някой ден, това може да се случи с моето дете. Всъщност никой не е застрахован. Може да се случи на всеки. Кога ние хората ще се осъзнаем. Кога ще спрем да постъпваме егоистично, безотговорно, неморално, особено в ситуации, от които може да зависи човешки живот.
Искам това да се промени. Но знам, че зависи от всички нас.

България Нехае За Болни Деца...

Дано утре сме по-добри от днес!

Първия Български Бутон за споделяне

05 септември, 2008

Как стоят нещата в България за болните от муковисцидоза?

Да погледнем истината в очите.

Това е моята първа публикация. Доста ми е трудно да започна, а имам толкова неща за казване.

Муковисцидоза - накратко, това е тежко, генетично, прогресиращо заболяване.
Лечение все още няма, но има животоподдържаща терапия, която в нашата държава за съжaление е на ниво 1991 година.
В нормалните страни лечението е много по-напреднало, болните и техните семейства имат много помощ и улеснения както от държавата, така и от специални организации и общности.

Какво да кажа за тук. Положението е "УБИИСТВЕНО".

Много се надявам това да се промени. Иска ми се, тези хора да имат един нормален и качествен живот.

Първия Български Бутон за споделяне