Асоциация "Муковисцидоза" организира годишна среща на членовете на асоциацията, която ще се проведе на 23.07.2011 г. (събота) от 10.30 часа в гр. София, ул. "Св. Георги Софийски" 1, аудиторията в Клиника по детски болести към УМБАЛ "Александровска" при следния дневен ред:
10.30 – 10.40 Официално откриване на годишната среща на Асоциация "Муковисцидоза"
10.40 – 11.30 Дискусия по актуалните проблеми пред болните от муковисцидоза
11.30 – 12.00 Пауза
12.00 – 16.00 Общо Събрание на членовете на Асоциация "Муковисцидоза"
На срещата са поканени лекари-специалисти по муковисцидоза, представители на МЗ, НЗОК, медии. Асоциация "Муковисцидоза" ще внесе писмо-обръщение до Президента на Република България, Перламентарната комисия по здравеопазване, МЗ, МТСП, НЗОК, НЕЛК, ДАЗД. Настояваме за предприемане на незабавни мерки за приемане на Европейския стандарт за лечение и грижа за пациентите с муковисцидоза. В България не се прилага Европейския стандарт за лечение на муковисцидоза.
Фактите сочат, че в сравнение с другите европейски държави, където средна продължителност на живот на пациентите с муковисцидоза е 40-50 години, за България тя е 12.5 години.
В Европейския съюз прилагането на Европейския стандарт се осъществява в специализирани центрове по муковисцидоза, а в България поради липса на статут, единственият център, открит в Александровска болница още през 2008 г., е със заключени врати до ден днешен. Липсват също национален консултант и единен регистър на пациентите с муковисцидоза.
Необходимо е незабавна намеса от страна на МЗ и НЗОК, тъй като у нас всяка година умират деца и млади хора с муковисцидоза не поради липса на лекарства, а поради липса на организация на процеса на наблюдение, проследяване, обгрижване и навременна хоспитализация.
10.30 – 10.40 Официално откриване на годишната среща на Асоциация "Муковисцидоза"
10.40 – 11.30 Дискусия по актуалните проблеми пред болните от муковисцидоза
11.30 – 12.00 Пауза
12.00 – 16.00 Общо Събрание на членовете на Асоциация "Муковисцидоза"
На срещата са поканени лекари-специалисти по муковисцидоза, представители на МЗ, НЗОК, медии. Асоциация "Муковисцидоза" ще внесе писмо-обръщение до Президента на Република България, Перламентарната комисия по здравеопазване, МЗ, МТСП, НЗОК, НЕЛК, ДАЗД. Настояваме за предприемане на незабавни мерки за приемане на Европейския стандарт за лечение и грижа за пациентите с муковисцидоза. В България не се прилага Европейския стандарт за лечение на муковисцидоза.
Фактите сочат, че в сравнение с другите европейски държави, където средна продължителност на живот на пациентите с муковисцидоза е 40-50 години, за България тя е 12.5 години.
В Европейския съюз прилагането на Европейския стандарт се осъществява в специализирани центрове по муковисцидоза, а в България поради липса на статут, единственият център, открит в Александровска болница още през 2008 г., е със заключени врати до ден днешен. Липсват също национален консултант и единен регистър на пациентите с муковисцидоза.
Необходимо е незабавна намеса от страна на МЗ и НЗОК, тъй като у нас всяка година умират деца и млади хора с муковисцидоза не поради липса на лекарства, а поради липса на организация на процеса на наблюдение, проследяване, обгрижване и навременна хоспитализация.
Асоциация "Муковисцидоза"
20.07.2011година
За контакти с Асоциация "Муковисцидоза":
Анета Феодорова /зам. председател/, тел. 0878 916 299
Светлана Атанасова /секретар-координатор/, тел. 0899 850 441 begin_of_the_skype_highlighting 0899 850 441 end_of_the_skype_highlighting
E-mail: bam_cf@abv.bg
Интернет сайт: http://www.lifewithcf.org/
бутони за социални мрежи
