Пресконференция състояла се 2015г.
Муковисцидоза – да добавим живот! Човешки, социални и медицински измерения на болестта и огромната пропаст на лечението в България в сравнение с другите Европейски страни.
http://www.bta.bg/bg/live/show/id/0_x6jo12ux
Предвид пандемичната обстановка през 2021г. и рискът да се организира тази година, за съпоставка мога да кажа следното:
1. Вече има втори инхалаторен антибиотик, който държавата осигурява за пациентите с муковисцидоза като алтернативен вариант.
Ако тези два инхалатори антибиотика вече не са ефективни за някои пациенти поради продължителната им ежедневна употреба и развитие на резистентност към тях, може да бъде изписан трети, който е алтернативен вариант, но само в краен случай.
Първите два са революционни и животоподдържащи за пациентите, които им дават шанс да съхранят здравето си, за да дочакат лекарството Чудо, което ще ги излекува.
2. Генната терапия за определени мутации вече е факт. Пациентите, които имат късмет да я ползват живеят като здрави хора. Те не страдат от симптомите, защото лекарството стопира болестта. В много държави тя се осигурява напълно безплатно - Италия, Франция, Ирландия, Англия, САЩ и др.
За България ???
Има включени 2 пациентки, които чакат за трансплантация на бял дроб и 24 дечица.
Останалите проблеми си стоят неразрешени.
Аз Вярвам, че всеки един ще получи скоро генетичното лекарство, затова апелирам, моля ви, грижете се за вашето здраве сега, за да го имате утре!
С обич,
Светлана Атанасова
