Най-честите манипулации, които хората с CF трябва да правят, за да живеят!
Физиотерапия на CF пациентите.
Cystic фиброза физикална терапия на малко дете
Карл Роджърс. Биография и идеи
Преди 5 дни
22 март, 2009
Лечение на CF
Най-честите манипулации, които хората с CF трябва да правят, за да живеят!
Физиотерапия на CF пациентите.
Cystic фиброза физикална терапия на малко дете
19 март, 2009
15 март, 2009
До кога ще е така???
svetlana_alex
Потребител
***
Група: Members
Коментари: 53
Регистриран: 13-March 08
Град: Димитровград
Потребител N: 274
Моля, ако някой може да преведе!!!
http://www.youtube.com/watch?v=jjXH3mzHdz8
http://www.youtube.com/watch?v=zQZtCPxu1Ko
http://www.youtube.com/watch?v=UZbaiejIJs4
http://www.youtube.com/user/CysticFibrosisUSA
http://www.youtube.com/watch?v=90_ovR1AHrg
http://www.lifewithcf.org
Потребител
***
Група: Members
Коментари: 53
Регистриран: 13-March 08
Град: Димитровград
Потребител N: 274
Моля, ако някой може да преведе!!!
http://www.youtube.com/watch?v=jjXH3mzHdz8
http://www.youtube.com/watch?v=zQZtCPxu1Ko
http://www.youtube.com/watch?v=UZbaiejIJs4
http://www.youtube.com/user/CysticFibrosisUSA
http://www.youtube.com/watch?v=90_ovR1AHrg
http://www.lifewithcf.org
В България пациентите с муковисцидоза /кистична фиброза/ не получават адекватна терапия главно поради липса на клинична пътека, която да бъде достатъчно финансово обезпечена.
"Лечението на болните с муковисцидоза се осъществява в университетските клиники в София, Пловдив, Варна, Плевен и Стара Загора, обърна внимание министър Гайдарски. Той заяви, че Министерството на здравеопазването осигурява най-необходимите лекарствени продукти за лечение на муковисцидозата – това са «Пулмозим» (инхалаторен ензимен препарат за промяна вискозитета на бронхиалния секрет) и «Креон» (панкреатичен ензимен препарат). През 2007 г. 167 болни са лекувани с «Пулмозим» и «Креон»".
Това е единствената помощ, която родителите получават от Държавата.
Болничната помощ при нужда се осъществява по КП за пневмония или ХОББ. Тези КП не могат да покрият лечението като цена. Това е причината болните да бъдат лекувани в кратки срокове с минимални дози антибиотици, което води само до резистентност към групи антибиотици. По европейски стандарти е точно обратно.
Това е и причината нашите деца да не бъдат приемани за лечение в болниците под предлог, че няма места. Особенно по-големите пациенти, които се нуждаят от по-високи дози, защото това увеличава разходите на болниците. Най лошото е, че дори лекарите го знаят, но не правят нищо, за да го променят. Би трябвало сега да застанат до нас в борбата ни за КП и инхалаторния антибиотик ТОБИ, от който имат нужда над 60 болни, чиито бял дроб е заразен с бактерията "убиец" - Pseudomonas aeruginosa.
Тези пециенти са болни 365 дни в годината, защото имат непрекъснат възпалителен процес в белите си дробове. Затова се нуждаят от ежедневни поддържащи медикаменти като: муколитици-инхалаторно и перорално, витамини, минерали и микроелементи, хранителни добавки, лекарства за черния дроб, перорални антибиотици при нужда, когато все още им действат и др. Всичко това родителя сам намира начин да закупува и набавя. Инхалаторите, които използваме по минимум 2-3 пъти на ден също си ги закупуваме сами. Ние знаем, че качеството и продължителността на живот на нашите деца зависят от ежедневната поддържаща терапия, която се прилага. Колкото повече неща се осигуряват, толкова по-голям шанс за живот на децата ни.
Това, което МЗ прави или не прави за болните от муковисцидоза в България е недопустимо за една Европейска страна членка на Европейския съюз.
Накрая искам да изразя собственото си мнение като родител на дете с МВ.
Повече няма да се примирявам и да гледам безучастно как детето ми умира от безхаберието на...
Още повече, че благодарение на интернет научих как се лекуват децата в чужбина. След като там пациентите с МВ имат средна продължителност на живот 50г., а в България тя е 12-13г., значи има надежда за нашите деца. Ще се боря докато не постигнем същите резултати и тук. Колкото и безумно да звучи това.
За сравнение ще кажа, че 2001 година възрастните пациенти са били 35, а сега са 27. Нямам информация колко са и дечицата под 18 години, които вече ги няма.
Ще съм благодарна на всяка подадена за помощ ръка.
Писано точно преди година в: http://network-hv.com/forum//index.php?showtopic=684&hl=
КОМЕНТАР: Никаква промяна! Няма напредък! Здравословните проблеми на пациентите се задълбочават!
БОРБАТА ПРОДЪЛЖАВА,НО НЯКОИ НЯМАТ ВРЕМЕ ДА ЧАКАТ!!!
"Лечението на болните с муковисцидоза се осъществява в университетските клиники в София, Пловдив, Варна, Плевен и Стара Загора, обърна внимание министър Гайдарски. Той заяви, че Министерството на здравеопазването осигурява най-необходимите лекарствени продукти за лечение на муковисцидозата – това са «Пулмозим» (инхалаторен ензимен препарат за промяна вискозитета на бронхиалния секрет) и «Креон» (панкреатичен ензимен препарат). През 2007 г. 167 болни са лекувани с «Пулмозим» и «Креон»".
Това е единствената помощ, която родителите получават от Държавата.
Болничната помощ при нужда се осъществява по КП за пневмония или ХОББ. Тези КП не могат да покрият лечението като цена. Това е причината болните да бъдат лекувани в кратки срокове с минимални дози антибиотици, което води само до резистентност към групи антибиотици. По европейски стандарти е точно обратно.
Това е и причината нашите деца да не бъдат приемани за лечение в болниците под предлог, че няма места. Особенно по-големите пациенти, които се нуждаят от по-високи дози, защото това увеличава разходите на болниците. Най лошото е, че дори лекарите го знаят, но не правят нищо, за да го променят. Би трябвало сега да застанат до нас в борбата ни за КП и инхалаторния антибиотик ТОБИ, от който имат нужда над 60 болни, чиито бял дроб е заразен с бактерията "убиец" - Pseudomonas aeruginosa.
Тези пециенти са болни 365 дни в годината, защото имат непрекъснат възпалителен процес в белите си дробове. Затова се нуждаят от ежедневни поддържащи медикаменти като: муколитици-инхалаторно и перорално, витамини, минерали и микроелементи, хранителни добавки, лекарства за черния дроб, перорални антибиотици при нужда, когато все още им действат и др. Всичко това родителя сам намира начин да закупува и набавя. Инхалаторите, които използваме по минимум 2-3 пъти на ден също си ги закупуваме сами. Ние знаем, че качеството и продължителността на живот на нашите деца зависят от ежедневната поддържаща терапия, която се прилага. Колкото повече неща се осигуряват, толкова по-голям шанс за живот на децата ни.
Това, което МЗ прави или не прави за болните от муковисцидоза в България е недопустимо за една Европейска страна членка на Европейския съюз.
Накрая искам да изразя собственото си мнение като родител на дете с МВ.
Повече няма да се примирявам и да гледам безучастно как детето ми умира от безхаберието на...
Още повече, че благодарение на интернет научих как се лекуват децата в чужбина. След като там пациентите с МВ имат средна продължителност на живот 50г., а в България тя е 12-13г., значи има надежда за нашите деца. Ще се боря докато не постигнем същите резултати и тук. Колкото и безумно да звучи това.
За сравнение ще кажа, че 2001 година възрастните пациенти са били 35, а сега са 27. Нямам информация колко са и дечицата под 18 години, които вече ги няма.
Ще съм благодарна на всяка подадена за помощ ръка.
Писано точно преди година в: http://network-hv.com/forum//index.php?showtopic=684&hl=
КОМЕНТАР: Никаква промяна! Няма напредък! Здравословните проблеми на пациентите се задълбочават!
БОРБАТА ПРОДЪЛЖАВА,НО НЯКОИ НЯМАТ ВРЕМЕ ДА ЧАКАТ!!!
Един ден от живота с муковисцидоза (Cystic Fibrosis)
Това се прави в нормалните държави, тук е България..................
14 март, 2009
SOS
12.03.09
Тези деца ...
Александра и Виктория са две прекрасни момичета. По-малката е на четири години и искаше да си поиграе правейки красив снежен човек. По-голямата, Александра, 12 годишна, не можеше да остане у дома на топло.
Да се разболее за нея значи опастност за живота. Тя живее в постоянен страх да не се разболе, да не настине, да няма температура или грип, да не боледува. Защото е родена с Mуковисцидоза (Cystic Fibrosis). Тя иска да играе с другите, да тича и да не се чувства различна.
Но тази лоша болест не те пита. Раждаш се така. Болен. И ако някое дете е „късметлия” продължава да „живее” лекувайки се всеки ден, правейки инхалации, вземайки огромни дози лекарства и ензими преди всяко хранене и всяка малка инфекция се превръща в опасност за живота.
Александра е родена в България, една страна която днес е част от Европейската общност.
И има още 210 болни от тази болест, 23 от които възрастни, които за съжаление са забравени от всички. Може би са повече или по-малко... Нямат официален регистър, нямат официален сайт, няма кой да ги защити, държавата не се интересува от тях.
Абсурдно е имайки в предвид, че живеем в XXI-ви век и че това се случва в държава от Европейската Общност. Вие можете ли да повярвате? Вярвате ли че някой родители са готови да продадат единия от бъбреците си за да осигурят на детето си още една доза от онзи толкова скъп антибиотик, който ще продължи живота му?!
Тук, в Италия, има четири (тези познавам) асоциации, които се опитват по всякакъв начин и на всяка цена да помогнат, да излекуват даже тази лоша генетична болест: Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, Consulta nazionale delle Malattie Rare, IERFC SIFC и един официален регистър: RIFC.
В България възрастните с Mуковисцидоза нямат даже възможността да се лекуват, защото в болничните заведения болестта бива лекувана като обикновена пневмония. Няма закон, който оказва болничния път, който един възрастен трябва да мине от личния си лекар до болничното заведение, когато състоянието му се влоши.
Въпрос на пари.
Абсурдно е, че държавата не може да осигури средства за да лекува тези създания, които имат право на живот както всички нас, както самите български министри, които не се интересуват от тази толкова рядка и опасна болест от която се боледува с раждането.
Животоподдържането на всеки болен възлиза на около 700 евро месечно, докато е жив. Всеки болен освен лекарства има нужда от диетолог, психолог и физиотерапии.
В България няма дори един специализиран център... Това е единствената страна от Европейската Общност без нито един специализиран център за Mуковисцидоза. Има само шепа лекари, които си дават ясна сметка за необходимостта от специално внимание и специализирано болнично заведение, от незабавна помощ от страна на българските и европейски министри за да могат да помогнат на своите пациенти да живеят. За съжаление са сами, заедно с пострадалите от Mуковисцидоза срещу един безотговорен министър (на МЗ).
И сякаш не стига всичко, но от тази година болните, на които ще бъде отпускан скъпия антибиотик ще бъдат селекционирани. Сега и това. Не са ли всички еднакво болни, Mуковисцидоза не е ли за всички еднакво опасна за живота? Някой болни са физически по-добре от други, но това съвсем не означава, че нямат нужда от антибиотично лечение.
Както Александра... Вижте я на снимките... Можете ли да кажете, че това момиче има опасна, рядка, генетична болест? Тя се бори всеки ден за живота си. Виктория е късметлиика, тя е само здрав носител на Mуковисцидоза. Тяхната майка не знае какво повече да направи за да бъде чута от някой, който да помогне не само на дъщеричката й да живее, но и на другите дечица.
Александра иска да живее. Искат да живеят и всички онези 200 деца, видях снимките им и чух плача на родителите им. Говорих с младежи, които нямат финансовата възможност да си купят от скъпите антибиотици и животоподдържащи лекарства и са принудени да боледуват месеци наред приковани към леглото със затруднено дишане и невъзможност за поглъщане на храна.
Те не искат дарения, искат да се почувстват граждани на една държава, която е член на Европейския съюз. Само това.
Помогнете им защото тяхната страна ги е обрекла на геноцид.
Като българка подкрепям всяко действие, съвет или начин за да им помогнем.
Благодаря ти Таня! Благодаря за надеждата и вярата, които ми даваш с твоята подкрепа!
Да се разболее за нея значи опастност за живота. Тя живее в постоянен страх да не се разболе, да не настине, да няма температура или грип, да не боледува. Защото е родена с Mуковисцидоза (Cystic Fibrosis). Тя иска да играе с другите, да тича и да не се чувства различна.
Но тази лоша болест не те пита. Раждаш се така. Болен. И ако някое дете е „късметлия” продължава да „живее” лекувайки се всеки ден, правейки инхалации, вземайки огромни дози лекарства и ензими преди всяко хранене и всяка малка инфекция се превръща в опасност за живота.
Александра е родена в България, една страна която днес е част от Европейската общност.
И има още 210 болни от тази болест, 23 от които възрастни, които за съжаление са забравени от всички. Може би са повече или по-малко... Нямат официален регистър, нямат официален сайт, няма кой да ги защити, държавата не се интересува от тях.
Абсурдно е имайки в предвид, че живеем в XXI-ви век и че това се случва в държава от Европейската Общност. Вие можете ли да повярвате? Вярвате ли че някой родители са готови да продадат единия от бъбреците си за да осигурят на детето си още една доза от онзи толкова скъп антибиотик, който ще продължи живота му?!
Тук, в Италия, има четири (тези познавам) асоциации, които се опитват по всякакъв начин и на всяка цена да помогнат, да излекуват даже тази лоша генетична болест: Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, Consulta nazionale delle Malattie Rare, IERFC SIFC и един официален регистър: RIFC.
В България възрастните с Mуковисцидоза нямат даже възможността да се лекуват, защото в болничните заведения болестта бива лекувана като обикновена пневмония. Няма закон, който оказва болничния път, който един възрастен трябва да мине от личния си лекар до болничното заведение, когато състоянието му се влоши.
Въпрос на пари.
Абсурдно е, че държавата не може да осигури средства за да лекува тези създания, които имат право на живот както всички нас, както самите български министри, които не се интересуват от тази толкова рядка и опасна болест от която се боледува с раждането.
Животоподдържането на всеки болен възлиза на около 700 евро месечно, докато е жив. Всеки болен освен лекарства има нужда от диетолог, психолог и физиотерапии.
В България няма дори един специализиран център... Това е единствената страна от Европейската Общност без нито един специализиран център за Mуковисцидоза. Има само шепа лекари, които си дават ясна сметка за необходимостта от специално внимание и специализирано болнично заведение, от незабавна помощ от страна на българските и европейски министри за да могат да помогнат на своите пациенти да живеят. За съжаление са сами, заедно с пострадалите от Mуковисцидоза срещу един безотговорен министър (на МЗ).
И сякаш не стига всичко, но от тази година болните, на които ще бъде отпускан скъпия антибиотик ще бъдат селекционирани. Сега и това. Не са ли всички еднакво болни, Mуковисцидоза не е ли за всички еднакво опасна за живота? Някой болни са физически по-добре от други, но това съвсем не означава, че нямат нужда от антибиотично лечение.
Както Александра... Вижте я на снимките... Можете ли да кажете, че това момиче има опасна, рядка, генетична болест? Тя се бори всеки ден за живота си. Виктория е късметлиика, тя е само здрав носител на Mуковисцидоза. Тяхната майка не знае какво повече да направи за да бъде чута от някой, който да помогне не само на дъщеричката й да живее, но и на другите дечица.
Александра иска да живее. Искат да живеят и всички онези 200 деца, видях снимките им и чух плача на родителите им. Говорих с младежи, които нямат финансовата възможност да си купят от скъпите антибиотици и животоподдържащи лекарства и са принудени да боледуват месеци наред приковани към леглото със затруднено дишане и невъзможност за поглъщане на храна.
Те не искат дарения, искат да се почувстват граждани на една държава, която е член на Европейския съюз. Само това.
Помогнете им защото тяхната страна ги е обрекла на геноцид.
Като българка подкрепям всяко действие, съвет или начин за да им помогнем.
Благодаря ти Таня! Благодаря за надеждата и вярата, които ми даваш с твоята подкрепа!
http://translate.google.bg/translate?prev=hp&hl=bg&u=http%3A%2F%2Ftania-naples.blogspot.com%2F&sl=it&tl=bg
Gregory Lemarchal "SOS D'Un Terrien En Detresse"
Gregory Lemarchal
"SOS D'Un Terrien En Detresse"
Защо живеем, защо умираме
Защо се смеем, защо плачем?
Тук зовем за помощ
Помощ за земята в беда
Ако някога мога да избирам
По-добре да бъда птица
Сега не се чувствам добре
В собствената си кожа
Бих искал да видя земята
Но да я видя отгоре по-красива
Живота е винаги объркан
И има комични моменти
Харесвам желанието за промяна
Чувствам нещо
Което ме привлича
Привлича ме там нагоре
Вселената е една велика игра
А аз нямах късмет в нея
Сега не се чувствам добре
В собствената си кожа
Не искам да бъда този
На когото всички се присмиват
Защо живеем, защо умираме
Защо крещим , защо се смеем?
Вярвам че ние събираме
Емоции от други светове
Сега не се чувствам добре
В собствената си кожа
Бих искал да видя земята
Но да я видя отгоре по-красива
Аз имам желание да бъда уникален
По-добре отколкото този
На когото всички се присмиват
13 март, 2009
Писмо до всички..............................
Здравейте!
Пиша Ви от България. Голямата ми дъщеря е болна от муковисцидоза (Cystic Fibrosis). Тя се казва Александра и е на 12 години. По-малката ми дъщеря Виктория е на 4 години и е само носител на болестта.
Това писмо е апел за помощ!
Искаме да чуете за нас. Болните от муковисцидоза родени в България страдат, защото не получават качествено лечение. Причините са много. Няма да ги изброявам. Ще кажа само фактите:
На първо място в БГ няма специалисти за това заболяване. Няма център за лечение на нашите болни.
Лечението, което се прилага тук е изостанало, остаряло и не отговаря на Европейските стандарти за лечение. Няма никакъв стандарт.
България е на едно от последните места по преживяемост и качество на живот на болните от муковисцидоза.
Ние родителите и възрастни пациенти молим за помощ! Имаме нужда от Вашата подкрепа!
Търсим контакти със сродни организации, с чиято помощ да променим това отчайващо положение. Искаме децата ни да получат шанс за по-добър живот, искаме да алармираме обществото, че нас ни има.
Надявам се това писмо да стигне до Вас, защото „Надеждата е нашето съкровище”
Благодаря Ви!
Светлана Атанасова /секретар-координатор на родителско пациентска организация „Асоциация Муковисцидоза”/
Сайт: http://www.lifewithcf.org/
Подкрепете нашата петиция:
http://bgpetition.com/mucoviscidosis_cystic-fibrosis/index.html
12 март, 2009
11 март, 2009
Година по-късно... все още няма качествено лечение за болните от муковисцидоза!!!
Пиша това, защото днес отново сме на изходна позиция. Една година време, но ние, болните и родителите отново търсим "ПАРИ", за да успеем да овладеем поредната белодробна инфекция, която погубва безвъзвратно здравето на децата ни. Какво да направим, как да се преборим с безхаберието на МЗ, на лекарите, на обществото... Безумието продължава...
"Надеждата е нашето съкровище"
ТОВА Е ПУБЛИКУВАНО ТОЧНО ПРЕДИ ГОДИНА
Източник: http://www.movies-bg.org/forums/viewtopic.php?p=10286&sid=5cd9d56665c03d4010c6b5667ef54ba1#p10286Пет Фев 29, 2008 6:38 am
Само антибиотик за 30 хил. лв. облекчава 16-годишната Илияна с вродената болест муковисцидоза
В деня на влюбените една 16-годишна тийнейджърка от Варна си пожела среща с Тоби. Същото направи и на Коледа. И миналата година на 6 септември, когато е духнала свещичките на тортата за рождения си ден. Тоби не е неин връстник, а лекарство. То значително облекчава състоянието на Илияна, която страда от муковисцидоза. "Срещата" с него е възможна, ако едно нормално българско семейство може да отделя 30 хил. лева на година.
Банковата сметка на Илиана Илкова Илиева
BG22RZBB91551064609984
Сметката е открита в Райфайзен банк.
Тел. за контакти на Анета Владимирова Феодорова-0878804588
"Всичко съм готова да направя за Илияна, но нямаме сили да издържим на този финансов ужас", разказва Анета Феодорова, майка на момичето. 16 години тя се бори със заболяването на първородното си дете. Двете
приемат като подарък всоки ден живот
на Илияна. Открили й заболяването, когато била на 8 месеца. Бебето боледувало от тежка пневмония, която е един от симптомите на муковисцидозата. Ако за 10 дни настинката не се овладее, за лекарите светва червена лампичка, че може да е заради вродената болест.
Ани е проучила, че муковисцидозата е най-често срещаното генетично заболяване в света. Всеки четвърти мъж и жена са потенциален носител. Няма открито лечение, а едно от сериозните последствия е депресия. Изходът е в поддържащата терапия.
"В другите страни държавата поема разходите за нея, но у нас не е така. Тук плащат само лекарствата за храносмилателната система - пулмозим и креон. Тези ензими се приемат, защото останалите медикаменти увреждат другите органи. Антибиотиците,
които се поставят венозно и се пият обаче са за наша сметка", казва 36-годишната жена.
Лекарите са категорични, че тези деца се нуждаят от грижи всеки ден. Трябват им панкреасни ензими,
инхалаторни антибиотици, муколитици, втечняващи препарати, физиотерапевтични процедури, витамини, минерали и микроелементи, лекарства за черния дроб.
Болестта е хронична и през 2-3 месеца Илияна развива пневмония. Кашлицата е толкова задушаваща, че създава риск за живота й. Когато организмът се дави в липсата на кислород, започват и адските болки - в корема, главата, костите.
Причината е, че в белите дробове се появяват бактерии, които организмът сам си храни и не могат да бъдат унищожени с никакви лекарства. С редовен прием на антибиотици се постига поне намаляване на колонията от бактерията псевдомонас.
Петдневен курс с единия антибиотик струва 30 лв., а трябва да бъде приеман цял месец.
Семейството видяло светлина в тунела, когато през 2006 г. Илияна била включена в програма за клинично изпитване на нов препарат. То се провеждало в университетска клиника във Варна. Курсът от 6 месеца с непознатото у нас лекарство тоби осигурил почти година и половина добро състояние на момичето. Ученичката в специалност мениджмънт с английски език в Търговската гимназия във Варна била кожа и кости. След лечението обаче успяла да понапълнее.
Инхалаторният антибиотик се вдишва на прах като при астматиците. От декември 2006 г. той е в позитивния лекарствен списък и вече има разрешително като лекарство у нас. Но и тази година не е сред медикаментите, които държавата плаща
Въпреки неистовата борба, която водят семействата на 180 деца у нас.
Тоби се приема половин година през месец, общият курс излиза малко над 30 хиляди лева. Сумата е непосилна за
Ани. За да се грижи за Илияна, младата жена не работи и петчленното й семейство разчита само на заплатата на таткото.
От майки, с които контактува в интернет, Ани знае, че лекарството може да бъде доставено от много европейски страни или от САЩ. Но само срещу рецепта.
Цените варират от 400 долара до 2500-3000 евро за нужните 56 дози на месец. Сега Ани едва е събрала за една доза и ще търси възможност за внос от Гърция. У нас антибиотикът тобрамицин се прави във фармацевтичния завод
в Разград, но само на ампули
Те не могат да се инхалират и на практика са неприложими за Илияна. "3500 евро струва инхалаторният антибиотик тобит, 30 лева е препаратът АСС-200, хранителната добавка с аминокиселини е 70 лв. Към тази сметка всеки месец се добавят
около 60 лв. за витамини. Почти всеки месец се купува широкоспектърен антибиотик - средно 50 лв. Неговият прием пък налага и пиене на противогъбични препарати за около 20 лв. Лекарството за черния дроб струва 70 лв.", изброява Ани.
Тя и всички други майки на деца с М., както наричат помежду си тежката болест, знаят, че от особена важност е храната.
Тя трябва да е висококалорична и да включва поне кофичка сметана дневно, литър прясно мляко, свинско, кашкавал, сирене, шоколад, прясноизцедени сокове. Така сумата набъбва на над 5 хил. лв. месечно.
"Аз и дъщеря ми сме весели, контактни хора. Но
всяка вечер си лягам с мисълта за смъртта
Всеки ден се боря с болката. Мислила съм си да се самоубия, за да не
видя как Илияна умира. Знаете ли какво е детето ви да ви каже: "Аз знам, че ще умра, но те моля да ми помогнеш да не се мъча", споделя през сълзи жената.
Ани е счетоводител, но отдавна не практикува професията си. Опитала в една-две фирми. Като се наложело да отсъства заради детето, направо я напъждали. Има и две момчета - 7-годишният Давид и 4-годишният Александър.
Техният баща е друг, затова момчетата не са развили болестта на кака си.
Илияна постоянно се терзае, защото знае колко къс е животът на хората с М. Нейни познати са си отишли на 19,24, 25, 34 години. Илияна знае за всеки от тях. Знае и какво я очаква. Но медицината обнадеждава и обещава до няколко години да има лечение.
"Искам държавата да ни помага за това лекарство. Сигурно се дават стотици хиляди левове всяка година и от нас, и от държавата, за поддържащата терапия. А така може само с тоби да се подобри положението на всички с муковисцидоза", разсъждава Ани
Тя и другите родители не се отказват в битката. Търсили са съдействието на Слави Трифонов, Милен Цветков, БНТ, списания и вестници. Постоянно контактуват с лекари и в интернет. Голямата мечта на Ани е тя и дъщеря й да живеят весело и с оптимизъм. "Не искам да я гледам на системи в болниците. А да съм леко притеснена дали няма да закъснее от дискотека. Искам да стана един ден баба
и да си гледам внучетата, които тя ще роди. Искам да живея нормален и банален живот, а не да загубя дъщеря си, когато ми е най-нужна. Искам моето момиче да умре след мен!", споделя самата Ани.
Тя пази самообладание и говори с вяра и надежда за бъдещето. В интернет обаче могат да бъдат намерени нейни отчаяни писания. В тях обявява, че е готова да продаде бъбрека си, за да помогне на детето си.
"Ръцете й са като на наркоманка от венозните антибиотици,които май и без това не действат. Има цели участъци - почервенели и посинели,а на няколко места по ръцете има тромбофлебит", изповядва в анонимността на мрежата нещастната майка.
Малко е обнадеждена след срещата на 5 февруари с Нина Ръсина, шеф на отдел "Лекарствена политика" в МЗ. Тя обещала да среща с фирмата вносител на тоби, за да обсъдят дарение за повече пациенти. Говорили и за нуждата от клинична пътека, която да покрива поне 3 антибиотични курса годишно.
Ани и Илияна чакат с надежда и 29 февруари. Точно "допълнителния ден" във високосната година са избрали хората с редки заболявания, за да отбележат празника си в София.
в. 24 часа – стр. 16, 19
приемат като подарък всоки ден живот
на Илияна. Открили й заболяването, когато била на 8 месеца. Бебето боледувало от тежка пневмония, която е един от симптомите на муковисцидозата. Ако за 10 дни настинката не се овладее, за лекарите светва червена лампичка, че може да е заради вродената болест.
Ани е проучила, че муковисцидозата е най-често срещаното генетично заболяване в света. Всеки четвърти мъж и жена са потенциален носител. Няма открито лечение, а едно от сериозните последствия е депресия. Изходът е в поддържащата терапия.
"В другите страни държавата поема разходите за нея, но у нас не е така. Тук плащат само лекарствата за храносмилателната система - пулмозим и креон. Тези ензими се приемат, защото останалите медикаменти увреждат другите органи. Антибиотиците,
които се поставят венозно и се пият обаче са за наша сметка", казва 36-годишната жена.
Лекарите са категорични, че тези деца се нуждаят от грижи всеки ден. Трябват им панкреасни ензими,
инхалаторни антибиотици, муколитици, втечняващи препарати, физиотерапевтични процедури, витамини, минерали и микроелементи, лекарства за черния дроб.
Болестта е хронична и през 2-3 месеца Илияна развива пневмония. Кашлицата е толкова задушаваща, че създава риск за живота й. Когато организмът се дави в липсата на кислород, започват и адските болки - в корема, главата, костите.
Причината е, че в белите дробове се появяват бактерии, които организмът сам си храни и не могат да бъдат унищожени с никакви лекарства. С редовен прием на антибиотици се постига поне намаляване на колонията от бактерията псевдомонас.
Петдневен курс с единия антибиотик струва 30 лв., а трябва да бъде приеман цял месец.
Семейството видяло светлина в тунела, когато през 2006 г. Илияна била включена в програма за клинично изпитване на нов препарат. То се провеждало в университетска клиника във Варна. Курсът от 6 месеца с непознатото у нас лекарство тоби осигурил почти година и половина добро състояние на момичето. Ученичката в специалност мениджмънт с английски език в Търговската гимназия във Варна била кожа и кости. След лечението обаче успяла да понапълнее.
Инхалаторният антибиотик се вдишва на прах като при астматиците. От декември 2006 г. той е в позитивния лекарствен списък и вече има разрешително като лекарство у нас. Но и тази година не е сред медикаментите, които държавата плаща
Въпреки неистовата борба, която водят семействата на 180 деца у нас.
Тоби се приема половин година през месец, общият курс излиза малко над 30 хиляди лева. Сумата е непосилна за
Ани. За да се грижи за Илияна, младата жена не работи и петчленното й семейство разчита само на заплатата на таткото.
От майки, с които контактува в интернет, Ани знае, че лекарството може да бъде доставено от много европейски страни или от САЩ. Но само срещу рецепта.
Цените варират от 400 долара до 2500-3000 евро за нужните 56 дози на месец. Сега Ани едва е събрала за една доза и ще търси възможност за внос от Гърция. У нас антибиотикът тобрамицин се прави във фармацевтичния завод
в Разград, но само на ампули
Те не могат да се инхалират и на практика са неприложими за Илияна. "3500 евро струва инхалаторният антибиотик тобит, 30 лева е препаратът АСС-200, хранителната добавка с аминокиселини е 70 лв. Към тази сметка всеки месец се добавят
около 60 лв. за витамини. Почти всеки месец се купува широкоспектърен антибиотик - средно 50 лв. Неговият прием пък налага и пиене на противогъбични препарати за около 20 лв. Лекарството за черния дроб струва 70 лв.", изброява Ани.
Тя и всички други майки на деца с М., както наричат помежду си тежката болест, знаят, че от особена важност е храната.
Тя трябва да е висококалорична и да включва поне кофичка сметана дневно, литър прясно мляко, свинско, кашкавал, сирене, шоколад, прясноизцедени сокове. Така сумата набъбва на над 5 хил. лв. месечно.
"Аз и дъщеря ми сме весели, контактни хора. Но
всяка вечер си лягам с мисълта за смъртта
Всеки ден се боря с болката. Мислила съм си да се самоубия, за да не
видя как Илияна умира. Знаете ли какво е детето ви да ви каже: "Аз знам, че ще умра, но те моля да ми помогнеш да не се мъча", споделя през сълзи жената.
Ани е счетоводител, но отдавна не практикува професията си. Опитала в една-две фирми. Като се наложело да отсъства заради детето, направо я напъждали. Има и две момчета - 7-годишният Давид и 4-годишният Александър.
Техният баща е друг, затова момчетата не са развили болестта на кака си.
Илияна постоянно се терзае, защото знае колко къс е животът на хората с М. Нейни познати са си отишли на 19,24, 25, 34 години. Илияна знае за всеки от тях. Знае и какво я очаква. Но медицината обнадеждава и обещава до няколко години да има лечение.
"Искам държавата да ни помага за това лекарство. Сигурно се дават стотици хиляди левове всяка година и от нас, и от държавата, за поддържащата терапия. А така може само с тоби да се подобри положението на всички с муковисцидоза", разсъждава Ани
Тя и другите родители не се отказват в битката. Търсили са съдействието на Слави Трифонов, Милен Цветков, БНТ, списания и вестници. Постоянно контактуват с лекари и в интернет. Голямата мечта на Ани е тя и дъщеря й да живеят весело и с оптимизъм. "Не искам да я гледам на системи в болниците. А да съм леко притеснена дали няма да закъснее от дискотека. Искам да стана един ден баба
и да си гледам внучетата, които тя ще роди. Искам да живея нормален и банален живот, а не да загубя дъщеря си, когато ми е най-нужна. Искам моето момиче да умре след мен!", споделя самата Ани.
Тя пази самообладание и говори с вяра и надежда за бъдещето. В интернет обаче могат да бъдат намерени нейни отчаяни писания. В тях обявява, че е готова да продаде бъбрека си, за да помогне на детето си.
"Ръцете й са като на наркоманка от венозните антибиотици,които май и без това не действат. Има цели участъци - почервенели и посинели,а на няколко места по ръцете има тромбофлебит", изповядва в анонимността на мрежата нещастната майка.
Малко е обнадеждена след срещата на 5 февруари с Нина Ръсина, шеф на отдел "Лекарствена политика" в МЗ. Тя обещала да среща с фирмата вносител на тоби, за да обсъдят дарение за повече пациенти. Говорили и за нуждата от клинична пътека, която да покрива поне 3 антибиотични курса годишно.
Ани и Илияна чакат с надежда и 29 февруари. Точно "допълнителния ден" във високосната година са избрали хората с редки заболявания, за да отбележат празника си в София.
в. 24 часа – стр. 16, 19
Банковата сметка на Илиана Илкова Илиева
BG22RZBB91551064609984
Сметката е открита в Райфайзен банк.
Тел. за контакти на Анета Владимирова Феодорова-0878804588
Абонамент за:
Публикации (Atom)
