Здравейте!
Пиша Ви от България. Голямата ми дъщеря е болна от муковисцидоза (Cystic Fibrosis). Тя се казва Александра и е на 12 години. По-малката ми дъщеря Виктория е на 4 години и е само носител на болестта.
Това писмо е апел за помощ!
Искаме да чуете за нас. Болните от муковисцидоза родени в България страдат, защото не получават качествено лечение. Причините са много. Няма да ги изброявам. Ще кажа само фактите:
На първо място в БГ няма специалисти за това заболяване. Няма център за лечение на нашите болни.
Лечението, което се прилага тук е изостанало, остаряло и не отговаря на Европейските стандарти за лечение. Няма никакъв стандарт.
България е на едно от последните места по преживяемост и качество на живот на болните от муковисцидоза.
Ние родителите и възрастни пациенти молим за помощ! Имаме нужда от Вашата подкрепа!
Търсим контакти със сродни организации, с чиято помощ да променим това отчайващо положение. Искаме децата ни да получат шанс за по-добър живот, искаме да алармираме обществото, че нас ни има.
Надявам се това писмо да стигне до Вас, защото „Надеждата е нашето съкровище”
Благодаря Ви!
Светлана Атанасова /секретар-координатор на родителско пациентска организация „Асоциация Муковисцидоза”/
Сайт: http://www.lifewithcf.org/
Подкрепете нашата петиция:
http://bgpetition.com/mucoviscidosis_cystic-fibrosis/index.html
Няма коментари:
Публикуване на коментар