12.03.09
Тези деца ...
Александра и Виктория са две прекрасни момичета. По-малката е на четири години и искаше да си поиграе правейки красив снежен човек. По-голямата, Александра, 12 годишна, не можеше да остане у дома на топло.
Да се разболее за нея значи опастност за живота. Тя живее в постоянен страх да не се разболе, да не настине, да няма температура или грип, да не боледува. Защото е родена с Mуковисцидоза (Cystic Fibrosis). Тя иска да играе с другите, да тича и да не се чувства различна.
Но тази лоша болест не те пита. Раждаш се така. Болен. И ако някое дете е „късметлия” продължава да „живее” лекувайки се всеки ден, правейки инхалации, вземайки огромни дози лекарства и ензими преди всяко хранене и всяка малка инфекция се превръща в опасност за живота.
Александра е родена в България, една страна която днес е част от Европейската общност.
И има още 210 болни от тази болест, 23 от които възрастни, които за съжаление са забравени от всички. Може би са повече или по-малко... Нямат официален регистър, нямат официален сайт, няма кой да ги защити, държавата не се интересува от тях.
Абсурдно е имайки в предвид, че живеем в XXI-ви век и че това се случва в държава от Европейската Общност. Вие можете ли да повярвате? Вярвате ли че някой родители са готови да продадат единия от бъбреците си за да осигурят на детето си още една доза от онзи толкова скъп антибиотик, който ще продължи живота му?!
Тук, в Италия, има четири (тези познавам) асоциации, които се опитват по всякакъв начин и на всяка цена да помогнат, да излекуват даже тази лоша генетична болест: Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, Consulta nazionale delle Malattie Rare, IERFC SIFC и един официален регистър: RIFC.
В България възрастните с Mуковисцидоза нямат даже възможността да се лекуват, защото в болничните заведения болестта бива лекувана като обикновена пневмония. Няма закон, който оказва болничния път, който един възрастен трябва да мине от личния си лекар до болничното заведение, когато състоянието му се влоши.
Въпрос на пари.
Абсурдно е, че държавата не може да осигури средства за да лекува тези създания, които имат право на живот както всички нас, както самите български министри, които не се интересуват от тази толкова рядка и опасна болест от която се боледува с раждането.
Животоподдържането на всеки болен възлиза на около 700 евро месечно, докато е жив. Всеки болен освен лекарства има нужда от диетолог, психолог и физиотерапии.
В България няма дори един специализиран център... Това е единствената страна от Европейската Общност без нито един специализиран център за Mуковисцидоза. Има само шепа лекари, които си дават ясна сметка за необходимостта от специално внимание и специализирано болнично заведение, от незабавна помощ от страна на българските и европейски министри за да могат да помогнат на своите пациенти да живеят. За съжаление са сами, заедно с пострадалите от Mуковисцидоза срещу един безотговорен министър (на МЗ).
И сякаш не стига всичко, но от тази година болните, на които ще бъде отпускан скъпия антибиотик ще бъдат селекционирани. Сега и това. Не са ли всички еднакво болни, Mуковисцидоза не е ли за всички еднакво опасна за живота? Някой болни са физически по-добре от други, но това съвсем не означава, че нямат нужда от антибиотично лечение.
Както Александра... Вижте я на снимките... Можете ли да кажете, че това момиче има опасна, рядка, генетична болест? Тя се бори всеки ден за живота си. Виктория е късметлиика, тя е само здрав носител на Mуковисцидоза. Тяхната майка не знае какво повече да направи за да бъде чута от някой, който да помогне не само на дъщеричката й да живее, но и на другите дечица.
Александра иска да живее. Искат да живеят и всички онези 200 деца, видях снимките им и чух плача на родителите им. Говорих с младежи, които нямат финансовата възможност да си купят от скъпите антибиотици и животоподдържащи лекарства и са принудени да боледуват месеци наред приковани към леглото със затруднено дишане и невъзможност за поглъщане на храна.
Те не искат дарения, искат да се почувстват граждани на една държава, която е член на Европейския съюз. Само това.
Помогнете им защото тяхната страна ги е обрекла на геноцид.
Като българка подкрепям всяко действие, съвет или начин за да им помогнем.
Благодаря ти Таня! Благодаря за надеждата и вярата, които ми даваш с твоята подкрепа!
Да се разболее за нея значи опастност за живота. Тя живее в постоянен страх да не се разболе, да не настине, да няма температура или грип, да не боледува. Защото е родена с Mуковисцидоза (Cystic Fibrosis). Тя иска да играе с другите, да тича и да не се чувства различна.
Но тази лоша болест не те пита. Раждаш се така. Болен. И ако някое дете е „късметлия” продължава да „живее” лекувайки се всеки ден, правейки инхалации, вземайки огромни дози лекарства и ензими преди всяко хранене и всяка малка инфекция се превръща в опасност за живота.
Александра е родена в България, една страна която днес е част от Европейската общност.
И има още 210 болни от тази болест, 23 от които възрастни, които за съжаление са забравени от всички. Може би са повече или по-малко... Нямат официален регистър, нямат официален сайт, няма кой да ги защити, държавата не се интересува от тях.
Абсурдно е имайки в предвид, че живеем в XXI-ви век и че това се случва в държава от Европейската Общност. Вие можете ли да повярвате? Вярвате ли че някой родители са готови да продадат единия от бъбреците си за да осигурят на детето си още една доза от онзи толкова скъп антибиотик, който ще продължи живота му?!
Тук, в Италия, има четири (тези познавам) асоциации, които се опитват по всякакъв начин и на всяка цена да помогнат, да излекуват даже тази лоша генетична болест: Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, Consulta nazionale delle Malattie Rare, IERFC SIFC и един официален регистър: RIFC.
В България възрастните с Mуковисцидоза нямат даже възможността да се лекуват, защото в болничните заведения болестта бива лекувана като обикновена пневмония. Няма закон, който оказва болничния път, който един възрастен трябва да мине от личния си лекар до болничното заведение, когато състоянието му се влоши.
Въпрос на пари.
Абсурдно е, че държавата не може да осигури средства за да лекува тези създания, които имат право на живот както всички нас, както самите български министри, които не се интересуват от тази толкова рядка и опасна болест от която се боледува с раждането.
Животоподдържането на всеки болен възлиза на около 700 евро месечно, докато е жив. Всеки болен освен лекарства има нужда от диетолог, психолог и физиотерапии.
В България няма дори един специализиран център... Това е единствената страна от Европейската Общност без нито един специализиран център за Mуковисцидоза. Има само шепа лекари, които си дават ясна сметка за необходимостта от специално внимание и специализирано болнично заведение, от незабавна помощ от страна на българските и европейски министри за да могат да помогнат на своите пациенти да живеят. За съжаление са сами, заедно с пострадалите от Mуковисцидоза срещу един безотговорен министър (на МЗ).
И сякаш не стига всичко, но от тази година болните, на които ще бъде отпускан скъпия антибиотик ще бъдат селекционирани. Сега и това. Не са ли всички еднакво болни, Mуковисцидоза не е ли за всички еднакво опасна за живота? Някой болни са физически по-добре от други, но това съвсем не означава, че нямат нужда от антибиотично лечение.
Както Александра... Вижте я на снимките... Можете ли да кажете, че това момиче има опасна, рядка, генетична болест? Тя се бори всеки ден за живота си. Виктория е късметлиика, тя е само здрав носител на Mуковисцидоза. Тяхната майка не знае какво повече да направи за да бъде чута от някой, който да помогне не само на дъщеричката й да живее, но и на другите дечица.
Александра иска да живее. Искат да живеят и всички онези 200 деца, видях снимките им и чух плача на родителите им. Говорих с младежи, които нямат финансовата възможност да си купят от скъпите антибиотици и животоподдържащи лекарства и са принудени да боледуват месеци наред приковани към леглото със затруднено дишане и невъзможност за поглъщане на храна.
Те не искат дарения, искат да се почувстват граждани на една държава, която е член на Европейския съюз. Само това.
Помогнете им защото тяхната страна ги е обрекла на геноцид.
Като българка подкрепям всяко действие, съвет или начин за да им помогнем.
Благодаря ти Таня! Благодаря за надеждата и вярата, които ми даваш с твоята подкрепа!
http://translate.google.bg/translate?prev=hp&hl=bg&u=http%3A%2F%2Ftania-naples.blogspot.com%2F&sl=it&tl=bg
1 коментар:
Доктор Джеймс
Здравейте, Казвам се д-р Джеймс Хенри от Университета в Бенин Преподавателска болница, аз съм специалист по органна хирургия и се занимаваме с закупуването на орган от хора, които искат да продават, и се намираме в Нигерия, САЩ и в Малайзия , но нашият главен офис е в Нигерия. ако сте заинтересовани да продавате бъбреците си, или продавате някаква част от органа, моля, свържете се с нас за повече информация. Свържете се с нас чрез
Email: jameshenryhome@gmail.com
Номер на WhatsApp: +2348110133466
Надявайки се да чуете от вас.
За разбирането,
Д-р Джеймс
ИЗПЪЛНИТЕЛЕН ДИРЕКТОР
УНИВЕРСИТЕТ НА БЕНИН ПРЕПОДАВАНЕ НА БОЛНИЦА.
Публикуване на коментар