Нация на ваксините.!?!.

РЕШЕНИЕ НА КОМИСИЯТА ЗА ЗАЩИТА ОТ ДИСКРИМИНАЦИЯ / 09.11.2011г.

http://www.album.bg/bam_cf/images/28817455/176318

„За мечтите и надеждите“

Асоциация „Муковисцидоза“ организира честване на Международния ден на болните от муковисцидоза – 21.11.2011г. и Европейската седмица за информираност по проблемите на болестта от 21 до 27 ноември.

Заболяването „Муковисцидоза” представлява сериозен здравен проблем, свързан с факта, че то е рядко, пациентите в България нямат достъп да качествена терапия и има ниска информираност сред обществото. Муковисцидозата е най-често срещаното генетично мултисистемно заболяване, засягащо най-вече белия дроб и храносмилателната система. Въпреки тежкото бреме на терапията, която е ежедневна, и изтощаваща, държавите спазващи Европейските стандарти за грижа и лечение са достигнали не само по дълга продължителност на живот, но и качествен и пълноценен живот. Липсата на такъв стандарт води до некачествено и ненавременно лечение на болните от муковисцидоза със средна преживяемост – 12.5 години за България съпоставена с 50 години в други европейски държави.

·         20.11.2011г. в гр. Варна ще се организира Акция „Аз дишам“ в МОЛ Варна от 11.30ч. Чрез надуване на балони и състезание със сапунени мехури ще се покаже колко е важно доброто дишане в нашия живот и как страдат от липсата му болните от муковисцидоза. С 65 хартиени рози, направени от листовките на лекарства, изпити от младо момиче с муковисцидоза, ще бъде изписана думата „Живот".

·         21.11.2.11г. в гр. София – Поднасяне на червени рози пред Министерството на Здравеопазването от 10 часа и в Национална здравна осигурителна каса в 14.00 часа от родители, пациенти и приятели. Изпратени са покани към здравните  институции, медицински специалисти и медии.

·         24-27.11.2011г. в гр.Пловдив - МОЛ Галерия ще се проведе Благотворителна   изложба-базар и информационна кампания за заболяването.

·         26.11.2011г. в гр. Пловдив; книжарница „Хеликон“ от 11.00до 18.00 часа – Детски Творчески Благотворителен кът – „Аз помагам” с оцветяване на гипсови фигурки, изработване на картички и рисунки.

Тези инициативи имат за цел по-голяма информираност и подкрепа от обществото и институциите.

Каним Ви да подкрепите нашата кампания „За мечтите и надеждите“ в помощ на всички болни от муковисцидоза в България.

За допълнителна информация:

http://www.lifewithcf.org

bam_cf@abv.bg

GSM: 0899850441

Светлана Атанасова

<a href="http://spodelime.com/" class="spodelime">споделяне в социални мрежи</a>
<script src="http://spodelime.com/sm.js" type="text/javascript" async></script>

26.11.2011г. Книжарница Хеликон.

ПОДКРЕПЕТЕ НИ!!!

21.11.2011г. МЕЖДУНАРОДЕН ДЕН НА БОЛНИТЕ ОТ МУКОВИСЦИДОЗА

21 НОЕМВРИ - МЕЖДУНАРОДЕН ДЕН НА БОЛНИТЕ ОТ МУКОВИСЦИДОЗА

Европейска седмица на информираност за болестта муковисцидоза 21-27 ноември 2011г.

http://muco.bmgroup.be/?ID=38721&set_la=1

Отговор от Министерството на труда и социалната политика г-н Тотю Младенов

Асоциация Муковисцидоза получи дарение

Асоциация Муковисцидоза

АМ получи дарение от 39 броя инхалатори-PARIBOY-N

Написано от Светлана Атанасова

Понеделник, 10 Октомври 2011 11:21

С благодарност към дарителите и с подкрепата на CF Европа, Ви информираме, че Асоциация "Муковисцидоза" получи дарение от 39 броя чисто нови инхалатора марка / PARI BOY-N, с опакован, вакумиран разспръсквател - PARI LS Star, невакумиран маркуч и захранващ кабел. Моля свържете се с нас, за да изготвим списък на най-нуждаещите се пациенти. http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=233:-23072011&catid=38:predstoiashtisybitia КОНТАКТ: Еmail: bam_cf@abv.bg Е-мейл адресът e защитен от спам ботове. Светлана Атанасова; +359899850441 begin_of_the_skype_highlighting              +359899850441 Мария Бакалова; +359898754188

"Новартис Фарма Сървиз" предостави безвъзмездна помощ на Асоциация "Муковисцидоза".

"Новартис Фарма Сървиз" предостави безвъзмездна помощ на Асоциация "Муковисцидоза".

Предоставената помощ включва 80 броя разпръскватели PARI LC Plus окомплектовани с мундщук и маркуч за всички пациенти с муковисцидоза, които провеждат терапия с инхалаторния антибиотик ТОБИ300. Бройката е взета от специалистите в Университетските клиники, които изписват протоколите за лекарствата от НЗОК.

Получаване на разпрашителите:

За пациентите от София: доц. Иванка Галева, ДК Александровска болница, гр. София.

За пациентите от Плевен: доц. Недкова, Клиника по детски болести УМБАЛ "Г. Странски", град Плевен

За пациентите от Пловдив: GSM / 0878 518 267; Йорданка Петкова; Пловдив

За пациентите от Варна: GSM / 0878 944 688; Атанаска Георгиева

За контакти и повече информация: Светлана Атанасова; GSM: 0899 850 441 begin_of_the_skype_highlighting              0899 850 441      end_of_the_skype_highlighting

От името на Асоциация "Муковисцидоза", болните от муковисцидоза и техните семейства изказвам  огромна благодарност за направеното дарение. За пореден път вашата подкрепа ни дава сили и надежда в бъдещето и подобрява лечението на пациентите. 

Източник:

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=231:2011-09-18-12-31-54&catid=36:2008-10-19-16-42-18&Itemid=71

Прессъобщение - годишна среща на Асоциация "Муковисцидоза"

Асоциация "Муковисцидоза" организира годишна среща на членовете на асоциацията, която ще се проведе на 23.07.2011 г. (събота) от 10.30 часа в гр. София, ул. "Св. Георги Софийски" 1, аудиторията в Клиника по детски болести към УМБАЛ "Александровска" при следния дневен ред:

10.30 – 10.40 Официално откриване на годишната среща на Асоциация "Муковисцидоза"
10.40 – 11.30 Дискусия по актуалните проблеми пред болните от муковисцидоза
11.30 – 12.00 Пауза
12.00 – 16.00 Общо Събрание на членовете на Асоциация "Муковисцидоза"

На срещата са поканени лекари-специалисти по муковисцидоза, представители на МЗ, НЗОК, медии. Асоциация "Муковисцидоза" ще внесе писмо-обръщение до Президента на Република България, Перламентарната комисия по здравеопазване, МЗ, МТСП, НЗОК, НЕЛК, ДАЗД. Настояваме за предприемане на незабавни мерки за приемане на Европейския стандарт за лечение и грижа за пациентите с муковисцидоза. В България не се прилага Европейския стандарт за лечение на муковисцидоза.
Фактите сочат, че в сравнение с другите европейски държави, където средна продължителност на живот на пациентите с муковисцидоза е 40-50 години,  за България тя е 12.5 години.
В Европейския съюз прилагането на Европейския стандарт се осъществява в специализирани центрове по муковисцидоза, а в България поради липса на статут, единственият център, открит в Александровска болница още през 2008 г., е със заключени врати до ден днешен. Липсват също национален консултант и единен регистър на пациентите с муковисцидоза.
Необходимо е незабавна  намеса от страна на МЗ и НЗОК, тъй като у нас всяка година умират деца и млади хора с муковисцидоза не поради липса на лекарства, а поради липса на организация на процеса на наблюдение, проследяване, обгрижване и навременна хоспитализация.

Асоциация "Муковисцидоза"

20.07.2011година

За контакти с Асоциация "Муковисцидоза":
Анета Феодорова /зам. председател/, тел. 0878 916 299
Светлана Атанасова /секретар-координатор/, тел. 0899 850 441 begin_of_the_skype_highlighting              0899 850 441      end_of_the_skype_highlighting
E-mail: bam_cf@abv.bg Е-мейл адресът e защитен от спам ботове.
Интернет сайт: http://www.lifewithcf.org/

бутони за социални мрежи

Отчетно изборно събрание на Асоциация "Муковисцидоза"

Източник: http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=226:-qq-23072011&catid=18:2009-05-02-11-30-39&Itemid=65

сподели бутон

Общо събрание на Асоциация "Муковисцидоза" на 23.07.2011г.

Написано от Светлана Атанасова
Понеделник, 06 Юни 2011 12:27
Общо събрание на Асоциация "Муковисцидоза - 23.07.2011г. (събота) от 10.30 часа в гр. София, ул. "Св. Георги Софийски"1,  Аудиторията в Клиника по детски болести към УМБАЛ „Александровска”, със следния дневен ред: 1.      Отчет за дейността на УС 2.      Приемане на нови членове 3.      Избор на нов УС на сдружението 4.      Промени в устава на сдружението и привеждането му в съответствие с изискванията на ЗЮЛНЦ 5.      Разни. Очаква се обнародване в Държавен вестник на датата за Общо събрание на Асоциация "Муковисцидоза". Обн. ДВ, бр.45 от 14.06.2011

Снимки, клипове от Благотворителния базар на 1 юни 2011 г

1832лв е сумата събрана от Благотворителния базар в град Пловдив на 1 юни 2011г. в подкрепа на болните от муковисцидоза.
От името на болните от муковисцидоза и техните семейства изказваме огромна благодарност към всички, които направиха възможно това мероприятие.
Вашата подкрепа е светлината и лъча надежда, благодарение на които ние ще продължаваме да се борим и да живеем.

http://www.album.bg/bam_cf/albums/163624/
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.1728125371832.86710.1499397582 http://www.facebook.com/media/set/?set=a.217698261585801.63785.100000368866369#!/media/set/?set=a.217698261585801.63785.100000368866369
КЛИП: Благотворителен базар_част 1
КЛИП: Благотворителен базар_част 2
КЛИП: Благотворителен базар_част 3
ВСИЧКИ ЗАЕДНО ДОКАЗАХМЕ, ЧЕ "ЗАЕДНО МОЖЕМ ПОВЕЧЕ"! БЛАГОДАРЯ ВИ СКЪПИ НАШИ ПРИЯТЕЛИ!
ВСЕКИ ЕДИН ОТ ВАС ДАДЕ ЧАСТИЦА ОТ СЕБЕ СИ ЗА НАШАТА КАУЗА,
МНОГО ВРЕМЕ, ТРУД И ДАРИ ЩАСТИЕ И РАДОСТ.
ЖЕЛАЯ МНОГО ЗДРАВЕ И НЕСТИХВАЩ ЕНТУСИАЗЪМ! :)
Началото:
В подготовката за базара се включиха хора от цяла България, различни форуми, изпращаха колетите на адресите ни, в Пловдив се получиха над 30 колета, цялата програма беше с доброволното участие на изпълнителите.
http://www.album.bg/bam_cf/albums/161031/
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.217698261585801.63785.100000368866369#!/media/set/?set=a.1693617069146.84731.1499397582
http://www.facebook.com/group.php?gid=84890089344&v=photos&ref=ts#!/group.php?gid=84890089344&v=photos&so=0
http://www.facebook.com/group.php?gid=84890089344&v=photos&ref=ts#!/media/set/?set=a.1847530944905.2092542.1139628258
http://www.youtube.com/watch?v=joqru4jOdAE&feature=channel_video_title
Има още много снимки качени във форумите, не мога да ги събера.
Опитвам се да направя списък на всички, които взеха участие за тази инициатива, толкова са много, благодаря :)
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=51&Itemid=66
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=222:-1-2011-&catid=51:pasthappenings&Itemid=66
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=213:-1-&catid=55:2009-06-06-20-43-15&Itemid=70

ИЗТОЧНИК: Асоциация "Муковисцидоза"

Живей, живей сега...

Живей, когато дъх не ти остава.
Живей, когато искаш да умреш.
Живей, когато шанс не ти се дава и тичай без да можеш да се спреш.
Живей по-мъдро и достойно на другото махни с ръка.
Живей, за да оставиш спомен, и светла диря в паметта.
Когато ти сълзят очите,  живeй  за да опиташ пак.
Когато се разминеш със мечтите, живей, за да пробиеш своя мрак.
И пак "Живей, живей сега, защото някога ти ще умреш,
вдигни глава и виж света, и тичай без да можеш да се спреш".  

Margaret

Живей, когато имаш всичко или от всичко си лишен
и късаш думите на срички, за да не паднеш в техен плен.

Живей, когато ти се плаче или от плач си отвратен
от бели вълци и гризачи, които ровят в твоя ден.

Живей с умората на всеки, сънувай неговия сън,
и ако всичко си отрекъл повикай Слънцето отвън.

Живей, дори да си измамен от собствената си съдба,
и вместо да усетиш рамо усещаш нечий нож в гърба.

Живей за всичко, а когато животът вече изгори
вдигни се пак и без остатък останките му събери.

Живей! И всяка адска жега с капчукова вода полей!
Дори да ти коват ковчега, живей, Приятелю, живей!...

Матей Шопкин

социални мрежи

ПОКАНА за Благотворителен базар на 1 юни

Благотворителен базар на 1 юни 2011г

Включете се, за да направим този ден незабравим и
помогнем на болните от муковисцидоза в България!

http://www.facebook.com/group.php?gid=84890089344&v=photos#!/group.php?gid=84890089344&v=wall

http://www.album.bg/bam_cf/albums/161031/

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=213:-1-&catid=55:2009-06-06-20-43-15&Itemid=70

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=572168.new;topicseen#new

Сърдечни благодарности на всички, които ни подкрепят и насърчават, които изработват и изпращат невероятните и красиви неща.

ИЗТОЧНИК: http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=222:-1-2011-&catid=18:2009-05-02-11-30-39&Itemid=65

Борим се за оцеляване

„Животът е борба”.
 

Но ние се борим, не за да живеем, а за да оцелеем. Борим се не за кауза, а за живота на децата ни. Деца родили се с рядката болест – муковисцидоза. Рядка, но колко рядка е, като това е най-често срещаната рядка болест сред бялата раса. Засяга едно на всеки 2500 живородени деца. В България диагностицираните са около 200 човека, но реалната цифра е по-голяма, защото няма неонатален скрининг, който да хване заболяването още в най-ранна кърмаческа възаст. Понякога пациентите се диагностицират между три и 11 годишна възраст. В момента се хващат най-тежките случай, а някой се лекуват години с грешни диагнози. Това, че заболяването е рядко, липсата на специалисти, които да забележат симптоматиката навреме, води до късното диагностициране. Познавам пациент на 3 години с 9 пневмонии и бронхити, докато някой е забелязал сериозността на проблема. Клиничната картина е неусвояване на храната, изменения в белия дроб, чести пневмонии, гъст и жилав секрет. С времето заболяването се задълбочава и прогресира, като уврежда почти всички органи.

Заболяването може да се контролира. От животоподдържащата терапия зависи и качеството и продължителността на живот на пациента.

 

В България всички пациенти получават „Кreon” – панкреасни ензими, които спомагат за усвояването на храната като се взимат по време на всяко хранене в зависимост от количеството и калоричността на храната варира и дозата. Без тях организма страда, появяват се коремни болки и се стига тежко недохранване. 

За пациентите над 5 годишна възраст се отпуска медикамента – „Pulmozyme” за подобрение на белодробната функция, спомага за накъсване на гъстия жилав секрет, който e среда за развитието на бактерии и задръства белия дроб, а това води до тежки, хронични пневмонии. Доказано е, че 80% от болните от муковисцидоза имат колонизиране на така наречената бактерия „убиец” - Pseudomonas aeruginosa. Веднъж зародила се тя няма унищожаване, постепенно завладява и изяжда белия дроб, като понижава жизнените показатели. 

Тогава се включва инхалаторния антибиотик “TOBI300”, който потиска или „приспива” бактерията. 

Това са трите безплатни медикамента, които получават нашите пациенти. Много важни, но крайно недостатъчни, за да се държи под контрол това тежко и скъпо заболяване. Периодично aнтибиотичното лечение трябва да се прилага по схема, която ясно е написана в Европейския стандарт за лечение и грижа за болните от муковисцидоза. 

Стандарт, който нямаме и не се прилага в България. За това се борим повече от три години, но без никакъв напредък. Многократни срещи с институциите, лекари, представители на НЗОК, множество писма – ДАЗД, Президента на РБ, Комисия па жалбите, КЗД, ВАС. Всички отговори получени до сега са уклончиви, никакви реални резултати, никакъв изпълнен ангажимент. Точно преди 1 година имахме официална среща в МЗ със зам. министъра на здравеопазването д-р Митрев, доц. Александров, Националните консултанти по пулмология - доц. Османлиев и проф. Минчев, доц. Галева. Всички разбираха нашите проблеми, кимаха и обещаваха, но никакъв резултат. 

Една година след поредица нови срещи с лекари и институции отново се връщаме на изходна позиция, отговора е, че изготвянето на така важния за нас Европейски стандарт зависи от Националните консултанти. Кой е механизмът, който да накара тези хора да си свършат работата? 

В Европейския стандарт от 2004 и 2005 година пише, че антибиотичното лечение за муковисцидоза трябва да се прилага веднага след първите симптоми, трябва да бъде във високи дози антибиотици, продължителен период от време, спазване на всички хигиенни норми и самостоятелна стая, за да се предотврати риска от кръстосана инфекция. Една мечта за нас, защото в момента пациентите се лекуват както обикновена пневмония, не защото лекарите не знаят как, а защото няма достатъчно средства за лечението на такъв болен. Липсата на самостоятелна клинична пътека, която да покрива скъпото лечение, липсата на всякаква ангажираност и разбиране на заболяването води до това. Няма държавна политика, на болните от муковисцидоза гледат като на „отписани” пациенти и насаждат чувството на обреченост. 

Как аз като майка да възпитам моята 14 годишна дъщеря във „вяра в бъдещето”, за да расте нормално, да си прави ежедневната животоподдържаща терапия, инхалации, лекарства, как да осигуря всичко необходимо-висококалорична храна, имуностимуланти, витамини, качествена терапия? Това е непосилна тежест за всяко семейство. Пациентите над 18 години не се лекуват адекватно, оставени на доизживяване. Малките също не получават адекватната терапия, затова в пубертета здравето им е толкова увредено, че родителите се чудят „защо”, а отговора на лекарите е – „от заболяването е”. Семействата сами търсят пари за качествена терапия – сумата варира според възрастта и инфекцията от 500лв до над 5000лв само за закупуване на антибиотик. Някои взимат заеми, други правят кампании за набиране на средства, трети са отчаяни и безсилни. Това е жестоката истина и реалност, в която сме принудени да живеем семействата, в които има болен от муковисцидоза. И всичко това е защото няма стандарт, няма никаква ангажираност от страна на тези, от които зависи това. Продължавам да твърдя, че не е само липса на пари, трябва да се промени цялостното разбиране на проблема, да се обхване от всички аспекти, за да има добър резултат. 

За сравнение-средна продължителност на живот за чужбина е 40-50 години, у нас в България е 12-13 години. Реагиране с терапия-при първи симптоми, у нас в България – само когато пациента е много зле. Но когато нещата се влошат лечението става много по-трудно и по-скъпо, а без адекватна терапия инфекцията се тушира само временно, а здравето се уврежда трайно и безвъзвратно. 

 Пациентите с муковисцидоза нямат умствени увреждания, в пълно съзнание страдат - от недостиг на въздух, някой развиват диабет, остеопороза, чернодробна цироза, сърдечна недостатъчност, тежки последствия от болестта, но с качествена и навременна терапия това може да се забави и отложи във времето, когато ще открият лек за муковисцидоза.

До тогава ще търсим правата си на пациенти. За съжаление след като месец март 2008г. подадохме жалба в Комисията по дискриминация, стигнахме до тричленен състав на ВАС-2009г., петчленен състав на ВАС-2010г., сега 2011г. отново делото се връща в КЗД за преразглеждане. Три години и отново сме на стартова позиция. 

Имам чувството, че се въртим в някакъв порочен кръг в средата на който е октопод, момента в който разкъсаме кръга и има някаква надежда, пипалата на този октопод се увиват около нас и отново ни връщат в него. 

Понякога безсилието и отчаянието ме парализира, но аз няма да се откажа да се боря, защото живота и здравето на дъщеря ми е смисъла на моя живот!

17.03.2011г.

Светлана Атанасова, майка на Александра на 14 години страдаща от муковисцидоза, Димитровград

Александра











социални мрежи

P.S. Написах това след разговор с една журналистка, която се трогна от нашите проблеми, ангажира се да говори с редакторите на един наш всекидневник, за да го публикуват.

Все още нямам отговор на имейла си, но оставам с надеждата, че може би ще бъде публикувано някой ден, ако не това, то друго.

А дано следващата публикация написана от мен за вестник да бъде наситена с добри новини, надежда и радост - реалистични, за да сме щастливи всички.

Статия за Ло...

Скандал! Държавата не хае за 180 българи, защото са “обречени”!

Тъжно...

В трудни моменти имаме нужда от хора, които да ни подкрепят, защото иначе няма да имаме сили да се борим. 

Тези дни почина 19 годишен пациент с МВ. 

Писа ни друг, който няма средства за храна, какво остава за качествено лечение, а се нуждае от антибиотик, витамини... 

Повечето пациенти над 18г. са във влошено здравословно състояние, имат спешна нужда от качествена антибиотична терапия, но получават отговор от лекарите - нищо не можем да направим, няма места или нямаме ресурси. Пациентите са оставени да се оправят както могат. Тлеят по домовете си без сили да се борят, да търсят правата си.
Малките пациенти и те не получават необходимата терапия, все още в някой болници събират пациенти с МВ в една стая - 10 годишно дете с псевдомонас  и 4 годишно без тази бактерия.  Едното диша ТОБИ, а другото диша всичко в стаята. Когато се инхалира ТОБИ300 цялата стая става в мъгла, аз самата не мога да стоя в нея, защото получавам главоболие, какво остава за друго дете.
 Пациент с МВ и друг със съмнение за туберколоза. Това е практика в България. Недопустимо, против всякакви правила за лечение на болни от МВ.


Насоки за контрол на инфекцията, предназначени за пациенти и болногледачи

Ние здравите - родители, приятели, непознати, обществото, трябва да се борим и защитаваме техните права. 

Благодарствено писмо

от Aneta Feodorova на 09 април 2011 г. в 07:21

Пиша тези редове, не за да получа съчувствие.

Пиша ги по повод на едни думи чути по тв на деня на празника на медицинския работник-" Нека всеки доволен пациент , да се похвали от своя лекар, че българските доктори имат много лош имидж "

Искам да "ПОХВАЛЯ"от докторите във Варненската пулмология- те с нечувана бързина и ентусиазъм за 1 година вкараха в гроба- Николай-лекуваха го с антибиотици, които не му действаха, слагаха го в стая с по 4-ма болни от пневмония, лекуваха го по 7 дни, изписваха го с 39 градуса температура, близо година го държаха без лечение за сърцето, за да получи дупки в него, прихвана свинския грип от 4-ма  болни, с които лежа в една стая, не веднъж спа в коридорите, защото пречеше с непрестанната си кашлица на другите болни да спят, когато беше интубиран - 6 дни с 40 градуса, го лекуваха отново с антибиотици, които не му действаха. 

  Накрая той сам пожела да се откаже от "грижите" на докторите, предпочете да умре в мъки. но далеч от добрата грижа, лиши се от думи като "ЛИГЛЬО", казани от сестра,   която след 20-ти път бодене не може да открие вена, по изцяло сините му ръце и крака. Почина в къщи след деветнайсет денонощия безсъние.

  Абсолюно сигурна съм, че не муковисцидозата го уби, на друго място той щеше да е жив до 40-50 г, защото той нямаше псевдомонас до преди 1-2 години, имаше почти напълно запазени бели дробове, идеално детство, изкара курса за кола, беше красив, висок, узрял млад мъж....

п.п.

След малко ще събудя двете си момчета, ще минем през някой магазин, ще купим нещо за кака им и ще отидем до болницата, за да я видим, от там ще отидем в някой цветарски магазин и с последните си пари ще купя рози за да сложа на гроба на Ники. Все още не мога да кажа на Илиана, за смъртта на Николай, как да и кажа, не знам? За нея в болницата се грижат по същият начин, както за него преди  време.

Нямам думи, нямам чувства, душата ми е пепел.....

Лошото, е че няма на кого да се плачеш, кого да осъдиш, те са недосегаеми. Няма ни институция, ни инстанция и каквото и да е там, за да те защити. Аз съм била зам.председател на асоциация, дето да защитава правата на болните, аз ли бе, аз съм едно нищо-не можах да защитя ни племенника си, нито собственото си дете. И една плюнка е повече от мен.

 Най-лошото е, че и Господ няма да ги накаже, той дава обикновенно  мъки на най-милите си. Не, не хуля Бога, не...

          Просто казвам, че на тези хора няма как да им се "отблагодариш"!

споделяне на връзка

Молба за помощ

Написано от Светлана Атанасова

Четвъртък, 07 Април 2011 14:21

До Асоциация "Муковисцидоза" се получи писмо с молба за помощ от пациент с муковисцидоза. Качвам документите тук и моля, който има възможност да се отзове на апела. Заболяването е тежко, състоянието на Анатоли е много увредено и има нужда от лечение, висококалорична храна, витамини, имуностимуланти, а също и от кислороден апарат. Не знам какво друго да пиша. Аз самата съм родител на дете с муковисцидоза и знам колко е трудно и скъпо поддържащото лечение. Затова Ви моля, помогнете с каквото можете, понякога и малкото може да върне вярата и надеждата за по-добър живот. ТЕЛК: http://www.lifewithcf.org/images/stories/help/anatoli_telk_str.1_copy.jpg http://www.lifewithcf.org/images/stories/help/anatoli_telk_str.2_copy.jpg ЕПИКРИЗА: http://www.lifewithcf.org/images/stories/help/anatoli_eepikriza.jpg МОЛБА до АСОЦИАЦИЯ "МУКОВИСЦИДОЗА": http://www.lifewithcf.org/images/stories/help/anatoli_molba.jpg БАНКОВА СМЕТКА: Централна Кооперативна Банка BIC: CECBBGSF IBAN: BG98CECB97901076734600 Анатоли Александров Янев МОЛЯ ПОМОГНЕТЕ, РАЗПРОСТРАНЕТЕ... споделяне на връзка

Спешна помощ - Илианка има нужда от средства за лечение

Написано от Светлана Атанасова / четвъртък 10 март Пиша това като майка, която знае, какво е детето ти да има нужда от качествено лечение. Отправям апел за помощ към всеки, който има възможност да помогне, има познати, приятели, които да разпространят нуждата от подкрепа в този момент. Тъй като става дума за спешно антибиотично лечение времето е решаващо, защото колкото повече се чака и отлага, състоянието на пациента се влушава и става по-трудно и скъпо за лечение, понякога промените в организма са безвъзвратни. Надявам се да успеем заедно да съберем необходимите средства, защото сумата е голяма и е невъзможно да бъде осигурена от семейството. Също така поради риска от кръстосана инфекция и както е по европейски стандарти (които не са приети и не се прилагат в България) се препоръчва венозните антибиотични курсове да се правят в домашна обстановка. Освен това сегашната здравна система няма работещ механизъм, който да осигурява финансово този вид лечение. Няма и болница, която да покрие нуждите от спецификата на заболяването, а и скъпоструващото лечение също. Илиана Илиева е на 19 години от Варна, страда от муковисцидоза. Състоянието на Илианка: Активна белодробна инфекция, след прекаран вирус. Повишена утайка, снижен витален капацитет, драстично понижаване на тегло. В момента има две бактерии - псевдомонас аирогиноза и стафилокок ауреус, които са чувствителни на Меренем и Фортум. Псевдомонаса е силно резистентен. Нуждае се от незабавно започване на антибитична терапия. Терапия: Лечението при муковисцидоза трябва да бъде комбинирано, поне с 2 антибиотика и високи дози, за да има ефект. Започва терапия под лекарско наблюдение с Фортум и Амикин. За да започне лечение с фортум и амикин, са нужни над 2'000 лв. - един грам фортум е 25 лв, на ден са нужни най-малко 6 грама. Терапията трябва да продължи поне 15 дена.За амикина е нужно 1г. за 24 часа - от 7 до 10 дни. Банкова сметка в Райфайзен банк : BIC: RZBBBGSF BG22RZBB91551064609984 Илиана Илкова Илиева

ОЩЕ ИНФОРМАЦИЯ сподели ме

Имам нужда животът ми да е максимално весел, защото да се справяш с МВ е твърде сериозно.

Одавна не съм писала. Преди време намерих тази статия в нета, преведох я с гугъл преводача и ми се стори много полезна и насърчителна. Затова помолих някой да я преведе на БГ език, благодаря на Елена Енева за това. Сега когато чета статията съпоставям събитията. Вчера аз самата станах на 39 години. Възраст, която не ме притеснява, дори ме радва, обичам Рождените си дни, а Първи март за мен е много хубав ден.  Това, което се отнася за мен самата е заглавието, което цитирах от статията: "Имам нужда животът ми да е максимално весел, защото да се справяш с МВ е твърде сериозно".  

„Как излъгах смъртта?”

Много малко хора с муковисцидоза доживяват до 40 години. Тим Уотън е на 39.

Тим Уотън

Гардиън, вторник 15.02.2011

Превод Елена Енева

За повечето хора ставането на 40 е шок, но за мен ще бъде откровение. Страдам от муковисцидоза (МВ) и винаги се е смятало, че няма да достигна тази възраст. Очакваната продължителност на живота в момента е 38 години за хората с МВ – а дълго време беше 30 години. Да стана на 30 често ми изглеждаше непостижимо, а на 40 – невъзможно. Не са много хората с МВ във Великобритания, които са достигнали дотук. Винаги ми е действало вдъхновяващо да видя, че някой достига тази граница.

Когато хората ме погледнат, те виждат женен 39-годишен мъж със страхотен 3-годишен син, Феликс. Работя в Лондон като консултант по комуникациите и редовно спортувам. Това, което околните не виждат е моето заболяване, едно от най-често срещаните във Великобритания животозастрашаващо наследствено състояние. МВ задръства дробовете и храносмилателната система с гъста, лепкава слуз. Това затруднява дишането, спортуването и храносмилането. Болестта е постоянна и непрощаваща – все едно всеки ден от живота гърдите ви да са стегнати от тежка настинка. Лечение няма.

При раждането ми не са очаквали да живея много след пубертета. Всеки ден е бил битка да остана жив. Режимът ми за оцеляване през последните 25 години се състои приблизително от поглъщането на 364 000 таблетки, 10 000 инхалации, 18 200 сесии физиотерапия, 50 интравенозни курса, 600 посещения в аптеката и 250 посещения на болницата.

Всичко това само поддържа моето текущо здраве. Не мога да си взема почивен ден или да си спестя нещо, всеки пропуск може да е фатален. Майка ми, която е медицинска сестра, ме е диагностицирала когато съм бил 6-месечен и ми е внушила дисциплината, с която да контролирам болестта си. А баща ми, който е ентусиаст по хокей на трева, се постара да тренирам спортове, които упражняваха белите ми дробове и ме поддържаха във форма. Всъщност, мисля че голяма част от дълголетието ми се дължи на спорта, по-специално на хокея (бях в представителния отбор на Англия в тийнейджърските си години). Все още играя в моя клуб през повечето уикенди, нещо, с което истински се гордея, тъй като играта не само е жизненоважна за моите дробове, но и показва на всички, че МВ не е спечелила битката.

През по-голямата част от живота си гледах да подтискам емоциите си за състоянието ми и внимавах да не казвам на хората за него.  Не исках никой да ме съжалява, или да гледа на мен като на „болен”. Понеже знаех, че животът ми вероятно ще е кратък, мислех, че никога няма да имам свой дом, съпруга и дете. През 20-те си години виждах само безнадеждния край. Когато наближих 30я си рожден ден, фиксирането ми върху продължителността на живота се задълбочи от смъртта на някои приятели с МВ. С всяка раздяла се питах защо още съм тук, когато тях вече ги няма. Как успях да излъжа смъртта? 30я ми рожден ден ми приличаше на Свещения Граал. И, странно, но той се оказа превратна точка. Исках да нося със себе си духа на приятелите ми, които починаха и да направя по-дългия ми живот значим с нещо.

Когато толкова голяма част от живота с МВ не е нормална, задоволяващо е да правиш неща, които твоите връстници приемат за гарантирани, но всъщност са излизане извън ограниченията, налагани от МВ. Щом навърших 30 и се чувствах достатъчно здрав, ми се стори съвсем нормално да се оженя за Кейти и да създам семейство напук на болестта.

После, през август 2009 бях диагностициран с диабет 1 тип. По странен начин, необходимостта да се справям с две заболявания ме накара да споделям чувствата за болестта си. За пръв път исках да покажа мащаба на постигнатото от мен. Бях решен да променя нагласата си от страх от смъртта към желание да живея много повече.

За мен 40я рожден ден е празник на моето оцеляване; но също е и начало на моя следващ живот, особено сега, когато имам съпруга и син, с които да го споделям. МВ не ме определя. Всички лекарства са просто нещо, което правя всеки ден, за да живея; и в моите тежки моменти хумора и смеха са моя броня. Имам нужда животът ми да е максимално весел, защото да се справяш с МВ е твърде сериозно.

Като наближавам 40я си рожден ден през следващия месец, ми изглежда съвсем естествено да си припомням пътуването си дотук, затова започнах блог - http://timwotton.wordpress.com/2011/01/04/countdown-to-40/ - като начин да споделям своите преживявания, да давам надежда на хората, живеещи с болестта и да им напомням, че дори когато шансовете са срещу вас, има начин да ги преодолеете.

Източник:  http://www.guardian.co.uk/lifeandstyle/2011/feb/15/how-have-i-cheated-death-cystic-fibrosis

бутони към социални мрежи

 http://www.facebook.com/video/video.php?v=456550037888#!/video/video.php?v=456550037888

БЪЛГАРСКА ОРГАНИЗАЦИЯ ЗА ДОБРОВОЛНО КРЪВОДАРЯВАНЕ

„БЪЛГАРСКА ОРГАНИЗАЦИЯ ЗА ДОБРОВОЛНО КРЪВОДАРЯВАНЕ” е сдружение с нестопанска цел с дейност в обществена полза.

Сдружението е с основна задача да насърчава и популяризира редовното, анонимно, доброволно и необвързано с облаги кръводаряване на територията на Република България и в световен мащаб.

„БЪЛГАРСКА ОРГАНИЗАЦИЯ ЗА ДОБРОВОЛНО КРЪВОДАРЯВАНЕ” си постави следните основни цели:

1. да насърчава и популяризира редовното, анонимно, доброволно и необвързано с облаги кръводаряване на територията на Република България, Европа и в световен мащаб;

2. да работи за задоволяване нуждите в здравеопазването от високо качество човешка кръв и кръвни продукти в Република България, Европа и в световен мащаб;

3. да работи за въвеждането и прилагането на начини и средства, свързани с кръводаряването в Република България, Европа и в световен мащаб, гарантиращи безопасността както на донора, така и на приемника;

4. да участва в организирането и популяризирането на редовни акции за доброволно и необвързано с облаги кръводаряване на територията на Република България, Европа и в световен мащаб;

5. да развие и популяризира програми за образоване на обществото за благоприятните аспекти на кръводаряването и вредните ефекти и рискове от събирането на кръв от платени донори, съвместно с пациентите, нуждаещи се от кръвопреливания и представляващите ги пациентски организации;

6. да сформира младежко звено, което да работи за популяризирането и изпълнението на целите на сдружението сред младите хора;

7. да установи и поддържа контакти с центровете за даряване на кръв в цялата страна, с Министерство на здравеопазването, с Министерство на образованието, младежта и науката, със Световната Здравна Организация и с други организации, със сходни цели и дейности;

8. да стане член на Международната федерация на организации за кръводаряване и да участва активно в разрешаването на проблемите във връзка с дефицита на високо качество човешка кръв и кръвни продукти в Република България, Европа и в световен мащаб;

9. да работи за постигане на целите на сдружението, чрез образоване и изграждане на едно по-отговорно гражданско общество.

Вярваме, че заедно можем да ги постигнем!

Подкрепете ни! 

Станете КРЪВОДАРИТЕЛ! 

Станете част от БЪЛГАРСКА ОРГАНИЗАЦИЯ ЗА ДОБРОВОЛНО КРЪВОДАРЯВАНЕ! 

Във фейсбук: http://www.facebook.com/?sk=messages&ref=mb#!/home.php?sk=group_187632147924814

БОДК / BOVBD:
http://www.facebook.com/pages/%D0%91%D0%9E%D0%94%D0%9A-BOVBD/140842409308523

бутони към социални мрежи

Това е моята лична история, поредната, която пиша за медия

Казвам се Светлана от Димитровград. 

Представям се като майка на Александра, която е на 14 години и страда от муковисцидоза – рядко генетично заболяване изискващо непрекъснати ежедневни грижи, постоянен прием на лекарства, физиотерапия и контрол над заболяването. 

Единствената ми мисъл е нейното качествено лечение, овладяване на инфекциите, къде бих могла да я изпратя да живее след като завърши средното си образование-някъде в чужбина. Защо мисля това, защото тук за нея няма живот, тук в България има само отхвърляне, болка, страдание и неразбиране. Няма навременен достъп и качествено лечение.

Това е моята лична история, поредната, която пиша за медия. Всеки път е различна, винаги има какво да кажа, какво да споделя, защото дните се трупат, но… моята история продължава да бъде тъжна и мрачна за дъщеря ми и още почти 200 човека страдащи от муковисцидоза, и за тяхното бъдеще тук в България. 

Познавам толкова пациенти, ставам свидетел на техните страдания… искам това да се промени, искам тези деца да имат шансове за нормален живот, както е в Европейските държави. А това е напълно възможно, щом те са го постигнали и ние можем. Въпроса  дори не опира само до пари, по-скоро е въпрос на организация, заинтересованост, ангажираност и човещина. Ако един пациент се диагностицира от най-ранна кърмаческа възраст и започне качествена поддържаща терапия, това ще спести средства за лечение в бъдеще, защото пациента няма да боледува толкова често. Здравето му ще е съхранено и болестта овладяна, а качеството му на живот ще бъде много по-добро. И тогава той-пациента и неговото семейство ще се чувстват „нормални хора”.  Хора-работоспособни, имащи амбиции и мечти, реализиращи ги в България и давайки своя принос за тази държава.

При моята дъщеря проблемите започнаха от 15тия ден след раждането. Завъртя ни един кошмар, порочен кръг, от който сякаш нямаше излизане. Болки в корема, обилни повръщания, отоци, анемия, кръвопреливания – 2 пъти за 1 месец, плазма, спадане на тегло непрекъснато бодене за кръв за изследвания, и това пищене още щом види шишето с храна. Първо беше изолатора на Димитровградската болница, после беше Университетската болница в Пловдив. А незнанието те смазва, страха те парализира. На четири месеца ни изписаха с уточнена диагноза - муковисцидоза и с чувството на „обреченост”. Никаква психологическа помощ, никаква подкрепа, само лекарства и видеокасета за тежките проблеми, които ни очакват. 10 години живях в унес, спазвах терапията като робот, но не мислех за бъдещето, за да не се отчая съвсем. 

Но сега е различно, сега съм непримирима. Борбата ни е за въвеждане на Европейския стандарт за лечение и грижата за пациента. Борбата ни е за вдъхване на вяра на по-големите пациенти, че има шансове да получат по-добро лечение, ако заедно променим системата. Борбата ни е родителите да повярват, че това е възможно.

Трябва да го направим, защото те – пациентите го заслужават, колкото всеки друг.

Скоро попълвах един ВЪПРОСНИК ЗА РОДИТЕЛИ на МИНИСТЕРСТВО НА ОБРАЗОВАНИЕТО, МЛАДЕЖТА И НАУКАТА, ДЪРЖАВНА АГЕНЦИЯ ЗА ЗАКРИЛА НА ДЕТЕТО.

Там имаше следния въпрос: Срещате ли пречки и трудности в процеса на интеграция на Вашето дете? Опишете ги. Какво според Вас трябва да се промени, за да се преодолеят трудностите? 

Моят възможно най-кратък отговор е следния:

·         Много неща трябва да се променят. Като се тръгне още от раждането на дете с проблем, било то физически или психически. 

·         Първо трябва да се помогне на майката и на семейството да преодолеят шока, да приемат болестта и след това да са уверени, че могат да се справят, въпреки големите грижи и тежест. 

·         После да получават повече разбиране от околните и цялото ни общество, за да не се чувстват изолирани или да се срамуват от проблема на детето си. 

·         Когато дъщеря ми беше за детска градина, аз не я пуснах, защото нямаше кой да полага достатъчно грижи за нея там, повечето наши пациенти са така. Те изискват специални грижи – по време на всяко хранене трябва да приемат изкуствени панкреасни ензими под формата на капсули, които се дозират според вида и качеството на храната, т.е. – по усет. 

·         Освен това, трябва да приемат два пъти повече калории от здравите деца, което е невъзможно за детските градини. 

·         Провеждат ежедневна инхалаторна терапия от 3 до 5 пъти дневно.

·         Хигиената, която трябва да се спазва при тях трябва да е безупречна. Не трябва да имат контакти с болни деца, дори и леко хремави, защото белите им дробове са болни и задръстени от гъсти, жилави секрети, които са храна за бактериите.

·         Пациентите правят тежки, хронични пневмонии, което води до необратимо увреждане на белите им дробове и дихателна недостатъчност. Същото важи и за по-големите деца, и за тези над 18 години – т.е. „възрастните” пациенти.

За да живеят нормално тези болни цялата здравна система трябва да се промени, цялостното разбиране за болестта, нейното поддържащо лечение и грижата за пациента би следвало да се разглеждат по коренно различен начин. 

Ще спра до тук, макар, че има още много за писане…

P.S. Тази история е публикувана от в. "Седмичен Труд" от журналистката Емилия Димова.
Ще намеря статията и ще я сканирам, беше написана много професионално заедно със статията на Анета Феодорова. Публикувана е месец декември 2010г.

Публикация и в...

Още подобни истории: ЗА ВЧЕРА, ДНЕС И УТРЕ
бутони за споделяне

We urgently need your official opinion about the hygienic requirements and standards for antibiotic treatment of patients with CF

Dear friends,

 We urgently need your official opinion about the hygienic requirements and standards for antibiotic treatment of patients with CF. There is a third person with CF that's being treated in a pulmologic ward sharing a room with 5 more patients, one of which suspected to have tuberculosis. The doctors again want to send home a sick CF patient with high temperature.

He now has inflammation, relapsing pneumothorax, redrainage, decompensated breathing unsufficiency, second stage of pulmonary heart - subcompensated, chronic right-side cardiac insuffisiency, chronic pancreatitis, gallstones.

We ask our fellow organizations for an advise - how to change this situation, what have you done to achieve better treatment?
Out continuous meetings with the public health institutions in the last 3 years don't give any results.

Looking forward to your reply.

Svetlana Atanasova
Secretary
Association "Mucoviscidosis" Bulgaria.
bam_cf@abv.bg
http://www.lifewithcf.org/

Нужда от подкрепа за болните от муковисцидоза в БГ

Скъпи приятели,

Спешно се нуждаем от становище за хигиенните норми и стандарт за антибиотично лечение на пациенти с муковисцидоза. Вече трети наш пациент лекуват в пулмологично отделение в стая със още 5 пациента, единият от които е със съмнение за туберколоза. Отново искат да изпишат-тежко болен от МВ с температура.

Състоянието му:
Възпалителен тласък, рецидивиращ пневмоторакс, редренаж, декомпенсирана-дихателна недостатъчност, втора степен белодробно сърце-субкомпенсиран стадий, изострена хронична десностранна сърдечна недостатъчност, хроничен пакриатит, камъни в жлъчката

Вече не знаем към кого да се обърнем за помощ. Все още няма стандарт в България. Все още ни лекуват като обикновена пневмония.

Обръщаме се към сродните оранизации, моля Ви, дайте ни съвет как да променим това, как е при вас и как сте го постигнали. Непрекъснатите срещи с институциите не дават резултат вече трета година, имаме нужда от съвет.

В очакване на вашите отговори!

Светлана Атанасова
секретар-координатор
Асоциация "Муковисцидоза''
bam_cf@abv.bg
http://www.lifewithcf.org/

Dear friends,

 We urgently need your official opinion about the hygienic requirements and standards for antibiotic treatment of patients with CF. There is a third person with CF that's being treated in a pulmologic ward sharing a room with 5 more patients, one of which suspected to have tuberculosis. The doctors again want to send home a sick CF patient with high temperature.

He now has inflammation, relapsing pneumothorax, redrainage, decompensated breathing unsufficiency, second stage of pulmonary heart - subcompensated, chronic right-side cardiac insuffisiency, chronic pancreatitis, gallstones.

We ask our fellow organizations for an advise - how to change this situation, what have you done to achieve better treatment?
Out continuous meetings with the public health institutions in the last 3 years don't give any results.

Looking forward to your reply.

Svetlana Atanasova
Secretary
Association "Mucoviscidosis" Bulgaria.
bam_cf@abv.bg
http://www.lifewithcf.org/

Когато нещата се влошат...

Одавна не съм писала...

От къде ли да започна? Може би от там, че майчината интуиция някак ми подсказваше, че нещо не е наред и ще се случи. Неспокоен сън, вътрешен страх, след ден-Сашето започна да кашля. Сигнал, червената лампичка светна.И колелото се завъртя с бясна скорост

Преди това от 30.11.2010г - 14 дневна терапия с Терцеф, венозно, вкъщи. Наех медицинска сестра, купих всичко необходимо, за да не постъпваме в болница и започнахме терапията под лекарско наблюдение.

И наново:

06.01.2011г. Първи преглед в Димитровград. Лечение CEDAX орално.

07.01. Втори преглед вкъщи, тъй като температурата се задържа до 39.6. Включваме Амикацин венозно на 12часа. Позвъних в отделението в Пловдив, където дежурната сестра ми каза, че няма никакви места в цялата детска клиника и за събота и неделя няма никой за изписване. Това означаваше, че трябва да оправяме нещата на местна почва. Събота, неделя температурата не спадна, макар че вляхме и 2 банки за оводняване. В отделението в Димитровград могат да ни приемат по пътека ПНЕВМОНИЯ, но най-високия клас антибиотик, които да ни поставят е цефтриаксон, този с който я лекувахме само преди половин месец. Освен това, ако ни приемат там с тази пътека, но решат да ни препратят в Пловдив или другаде, това означава че тукашната болница не получава заплащане по-пътеката независимо колко дни е лежал пациента. Сумата за нея получава втората болница, която довършва лечението.

Ако ли пък не ни препратят, а успеят да ни излекуват, то в рамките на 30дни не можем да влизаме по същата Клинична пътека дори в друго лечебно заведение. Нямах голям избор освен да се моля лечението да има ефект. В неделя след като температурата не спадна заменихме цедакса с химиотерапевтик - TAVANIK, който е и за гадната бактерия Псевдомонас. Той е достатъчно вреден за целия подрастващ организъм, но от двете злини трябва да избереш по-малката и да се молиш. През това време вените не издържаха, цялата беше надупчена, само и само да се влива антибиотика, без който не можем.

Понеделник сутринта след като поставиха антибиотика във вената, но тя беше толкова пропусклива, че цялата ръчичка отече и се зачерви, защото обезводняването не може да се избегне, колкото и да пием през устата, реших че няма как, ще се тръгва за Пловдив. Кашлицата продължаваше, температурата също, а цялостното и състояние беше много влошено.

Бях много притесена, обадих се на доктор Генкова, че не сме добре и трябва да постъпим в отделението и тя само ми каза - "Тръгвайте, ще измислим нещо да ви приемем". Имах нужда от този отговор, толкова съм и' благодарна за това. 

Въпреки, че не знаех къде и как ще ни приемат приготвих светкавично багажа и тръгнахме с колата. Добре че имаме баба, която да гледа Вики и Тео не беше на работа да ни закара до там.

Приеха ни в самостоятелната стая, назначиха Европейско лечение, отношението беше страхотно.

А състоянието на Сашето-тежко. Обезводнена, интоксикирана, отпаднала, задръстена от секрети, с кислород 50, завишена захар... 5 дена беше денонощно на кислород, 5 инхалации дневно, почти нищо не ядеше, уморяваше се и и' ставаше лошо, ако стои права. След като направиха 2 профила за захарта, пръстчетата и те бяха надупчени, дойде и другата новина - преддиабетно състояние и диета. Тя го изживя много тежко, и още не спира да повтаря, че след няколко месеца ще започне да яде всичко. Толкова обича сладко, шоколад... Но щом трябва, трябва. Другото, от което трябва да я спра е ходенето в училище. Това също много и' тежи, но няма как. Вики също не ходи на градина. Така е за сега.

Изписаха ни на 20.01.2011г. Състоянието и' се подобри, храчките се изчистиха и сега сме вкъщи. Започнахме да дишаме тоби по схемата, ядем черен хляб, нищо пържено, сладко и медено. Наблягаме на плодовете и зеленчуците.:)

Аз съм солидарна с нея, ям черен хляб, но пък имам вълчи апетит. Вики се съобразява с кака си, не яде сладкиши пред нея, за да не я дразни, "защото кака е на диета".

Този път няма да описвам моите чувства, защото си представям как се е чувствала Сашка, но го издържа.

Тя е едно смело и умно дете, толкова много я обичам, уча се от нея вече.
споделяне в социални мрежи

Начин на живот с CF

Искам да уточня, че всички тези лекарства и терапията, която правят ги имат пациентите в "Нормалните" държави. Тук в България има само 3 медикамента, които получават пациентите, останалото е борба за оцеляване, преживяване, страх и все по-малко надежда за подобряване на терапията, която е с изоставане от 20 години :(:(:(
Не казвам, че лекарите не знаят как, има няколко специалиста, но те са добри. Проблема е във финансирането, мотивацията и ангажираността.

http://www.facebook.com/video/video.php?v=456550037888#!/video/video.php?v=456550037888

бутони към социални мрежи