Тъжно...

В трудни моменти имаме нужда от хора, които да ни подкрепят, защото иначе няма да имаме сили да се борим. 

Тези дни почина 19 годишен пациент с МВ. 

Писа ни друг, който няма средства за храна, какво остава за качествено лечение, а се нуждае от антибиотик, витамини... 

Повечето пациенти над 18г. са във влошено здравословно състояние, имат спешна нужда от качествена антибиотична терапия, но получават отговор от лекарите - нищо не можем да направим, няма места или нямаме ресурси. Пациентите са оставени да се оправят както могат. Тлеят по домовете си без сили да се борят, да търсят правата си.
Малките пациенти и те не получават необходимата терапия, все още в някой болници събират пациенти с МВ в една стая - 10 годишно дете с псевдомонас  и 4 годишно без тази бактерия.  Едното диша ТОБИ, а другото диша всичко в стаята. Когато се инхалира ТОБИ300 цялата стая става в мъгла, аз самата не мога да стоя в нея, защото получавам главоболие, какво остава за друго дете.
 Пациент с МВ и друг със съмнение за туберколоза. Това е практика в България. Недопустимо, против всякакви правила за лечение на болни от МВ.


Насоки за контрол на инфекцията, предназначени за пациенти и болногледачи

Ние здравите - родители, приятели, непознати, обществото, трябва да се борим и защитаваме техните права. 

Благодарствено писмо

от Aneta Feodorova на 09 април 2011 г. в 07:21

Пиша тези редове, не за да получа съчувствие.

Пиша ги по повод на едни думи чути по тв на деня на празника на медицинския работник-" Нека всеки доволен пациент , да се похвали от своя лекар, че българските доктори имат много лош имидж "

Искам да "ПОХВАЛЯ"от докторите във Варненската пулмология- те с нечувана бързина и ентусиазъм за 1 година вкараха в гроба- Николай-лекуваха го с антибиотици, които не му действаха, слагаха го в стая с по 4-ма болни от пневмония, лекуваха го по 7 дни, изписваха го с 39 градуса температура, близо година го държаха без лечение за сърцето, за да получи дупки в него, прихвана свинския грип от 4-ма  болни, с които лежа в една стая, не веднъж спа в коридорите, защото пречеше с непрестанната си кашлица на другите болни да спят, когато беше интубиран - 6 дни с 40 градуса, го лекуваха отново с антибиотици, които не му действаха. 

  Накрая той сам пожела да се откаже от "грижите" на докторите, предпочете да умре в мъки. но далеч от добрата грижа, лиши се от думи като "ЛИГЛЬО", казани от сестра,   която след 20-ти път бодене не може да открие вена, по изцяло сините му ръце и крака. Почина в къщи след деветнайсет денонощия безсъние.

  Абсолюно сигурна съм, че не муковисцидозата го уби, на друго място той щеше да е жив до 40-50 г, защото той нямаше псевдомонас до преди 1-2 години, имаше почти напълно запазени бели дробове, идеално детство, изкара курса за кола, беше красив, висок, узрял млад мъж....

п.п.

След малко ще събудя двете си момчета, ще минем през някой магазин, ще купим нещо за кака им и ще отидем до болницата, за да я видим, от там ще отидем в някой цветарски магазин и с последните си пари ще купя рози за да сложа на гроба на Ники. Все още не мога да кажа на Илиана, за смъртта на Николай, как да и кажа, не знам? За нея в болницата се грижат по същият начин, както за него преди  време.

Нямам думи, нямам чувства, душата ми е пепел.....

Лошото, е че няма на кого да се плачеш, кого да осъдиш, те са недосегаеми. Няма ни институция, ни инстанция и каквото и да е там, за да те защити. Аз съм била зам.председател на асоциация, дето да защитава правата на болните, аз ли бе, аз съм едно нищо-не можах да защитя ни племенника си, нито собственото си дете. И една плюнка е повече от мен.

 Най-лошото е, че и Господ няма да ги накаже, той дава обикновенно  мъки на най-милите си. Не, не хуля Бога, не...

          Просто казвам, че на тези хора няма как да им се "отблагодариш"!

споделяне на връзка

ФАКТИ ЗА ЛЕЧЕНИЕТО НА МУКОВИСЦИДОЗА В БЪЛГАРИЯ

* Има ли държавна политика в областта на лечението / подкрепата за тази болест?
В България няма единен съгласуван стандарт за лечение и наблюдение на болните от муковисцидоза, липсва център за диагностика и лечение, няма самостоятелна клинична пътека, няма регистър на болните. Липсва екипен подход, които да осигури качествен контрол над самото за6оляване.
Не получаваме помощ, както за техническите помощни средства, така и за реха6илитацията и физиотерапията.
Отпускат се 3 медикамента, които Министерството на здравеопазването осигурява безплатно по наредба № 34: Пулмозим, Креон и инхалаторния анти6иотик Тоби 300.
* Имате ли някаква кореспонденция с държавните органи?
Писани са много писма: до Министерството на Здравеопазването, Здравната каса, Президентството, Петиция до всички тези институции, имаме заведено дело в Комисията по дискриминация, а в момента във Върховен Административен съд. Провеждали сме множество срещи с представителите от МЗ и НЗОК, които до момента са дали резултат само за включване на медикамента Тоби 300, в наредба 34.
* Какви са наблюденията върху дарителството - получавате ли дарения, откликват ли хората?
Хората откликват трудно, защото заболяването е рядко, малко се знае, хората се трогват и стават съпричастни повече, ако се касае за познато, обществено-значимо заболяване. При нас е много трудно да обясниш, как един пациент с муковисцидоза ежедневно се нуждае от много на брой лекраства, хранителни добавки, калорична храна, рехабилитация...
Един дарител би бил удовлетворен, ако дарявайки усети, че е помогнал и допринесъл за
излекуването на един човек, а при нас това не се случва, децата ни имат постоянна нужда от помощ и въпреки това не могат да бъдат излекувани. Почти не постъпват дарения, ако все пак има дарение то е за конкретен пациент, който е в много влошено здравословно състояние.
* Как се третира заболяването в другите страни от ЕС?
В Европа има единни стандарти на лечение, центрове за лечение със специалисти по заболяването. В стандарта на лечение е застъпена цялата методика на лечение, както хигиената при обслужване на пациентите, така и дозировките на медикаментите, цялостното проследяване на всички пациенти, в единен регистър. Всичко това липсва в страната ни.
* Друга информация?
В Европа, хората с това заболяване живеят и след 50 години. Жалко е, че тук децата ни са отхвърлени от здравната система и никой не ги проследява, няма грижа и за семействата, в които винаги единият родител се налага да остане безработен, за да се грижи за болното си дете.
Много потискащ е факта, че в Европа, децата и големите с това заболяване живеят един нормален и достоен живот, а тук нямаме този шанс.

Асоциация "Муковисцидоза" 2010г.

НЕКА ТОВА СЕ ПРОМЕНИ - ЗАЕДНО МОЖЕМ ДА ГО НАПРАВИМ!

СТАТИЯ: Болните от муковисцидоза оставени на произвола на съдбата

За рядкото генетично заболяване все още няма клинична пътека, не е изработен и здравен стандарт за лечение
Таня Тодорова
стажант репортер

И тази година пациентите с муковисцидоза (CF) останаха без клинична пътека, не е въведен и национален здравен стандарт за лечението им. Във Варненска област те са около 40, в страната - 180. Муковисцидозата попада в групата на редките заболявания. Тя е генетична и засяга дихателната и храносмилателната система. Засегнатите от нея живеят у нас средно 12,5 г., докато в другите европейски страни пациентите се радват на пълноценен и продължителен живот.
Не получаваме лечението, от което се нуждаем, твърди варненката Анета Феодоровна, зам.-председател на Асоциация "Муковисцидоза". Достъп до болница е възможен само ако пациентът е с остра инфекция и се налага спешен прием. Но дори и в такива случаи се оказва понякога, че свободни легла няма. Децата ни вегeтират, лекуват се по клинична пътека за хронична обструктивна белодробна болест или пневмония, по която НЗОК плаща 400 лв. Това е крайно недостатъчно, при положение че годишната терапия на пациент с CF може да достигне от 6000 до 10 000 лв., обясни Феодоровна.
Лекарствата, който осигурява безплатно Министерството на здравеопазването (МЗ), са 3 - пулмозил, креон и тоби 300. Това е нищожна част от необходимия набор медикаменти, останалите не се поемат от здравната каса. За сравнение - Гърция отпуска на своите граждани с муковисцидоза над 50 вида лекарства - инхалаторни антибиотици, бронходилататори, хранителни добавки, муколитици. След като се разбра, че и през т.г. няма да има самостоятелна клинична пътека, поне МЗ да приеме като алтернатива стандарт за CF, предлагат от Асоциация "Муковисцидоза". В някой държави, например в Белгия, такъв стандарт е приет преди повече от 20 г. , регламентирани са лечението, изследванията и терапията.
Състоянието на пациентите не се проследява, антибиограмите са некачествени, ниските дози и нередовният прием на антибиотиците са причина да сме държавата с най-висока смъртност, каза още зам.-председателката на асоциацията. И малкото лекарства, които се отпускат, пристигат със закъснение. Ако доставките в Пловдив са на първо число, във Варна са в края на месеца, а за лечение разчитаме изцяло на дарители, каза още Анета Феодоровна.
Тя сподели също, че на 29 май в Пловдив ще се проведе първия обучителен семинар по муковисцидоза като част от националната конференция по редки болести. На собствени разноски на форума ще дойдат лектори пулмолози от Център по CF към Университетската болница в град Лювен, Белгия. От CF Европа на всички присъстващи пациенти ще бъдат раздадени уреди за физиотерапия (флутери), които не могат да бъдат купени в България.
Трима варненски лекари от УМБАЛ "Св. Марина" са подали заявки за участие в семинара. На форума ще се обсъждат нови методи за лечение, за физиотерапия и лекарства. Логото на кампанията е "Лечението е двустранен процес, а информацията е жизненоважна".

ИЗТОЧНИК: http://more.info.bg/article.asp?articleID=848941&topicID=178&issueID=2843

ПРОТЕСТНО ШЕСТВИЕ В ПЪРВИЯ УЧЕБЕН ДЕН В ПЛОВДИВ

НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС

НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ

София , бул . Драган Цанков 59 , Тел . +359 888 323 748 ф.+ 35929201 144 , e-mail - tomov@raredis.org

ПРОТЕСТНО ШЕСТВИЕ В ПЪРВИЯ УЧЕБЕН ДЕН

На 15.09 /вторник/ от 16.00 часа в град Пловдив ще се проведе протестно шествие с мото: “За равен шанс на нашите деца”. Целта е да се провокира отново вниманието на обществото и държавата, за да се премахне дискриминацията относно лечението на пациентите с редки болести, които са предимно деца. Въпреки обещанията и приетата от Министерство на здравеопазването Национална програма за профилактика, диагностика, лечение, рехабилитация и социална адаптация, на тази група хора не са осигурени животоспасяващите лекарства. На практика болните са обречени на фатален край.

Шествието в Пловдив поставя началото на вълна от протестни действия в големите градове в страната, където живеят преобладаващия брой от пациентите. Волята за решаването на проблемите, свързани с лечението им, ще даде шанс за пълноценно и равнопоставено участие в учебния процес на децата с редки заболявания.

Инициативата ще започне от подлеза до “Дом Левски” на ул.”Райко Даскалов”. Шествието ще премине по главната улица и ще завърши пред общината на град Пловдив.

Всеки, които е съпричастен към тежката съдба на хората с редки болести, може да ги подкрепи с присъствието си.

Инициативата се организира от пациентските асоциации, които са част от Национален алианс на хора с редки болести /НАХРБ/.

За повече информация на тел. 963 10 66, 0888 880 222

mail:vatzeva@rkv.bg “В Комуникация” – Агенция за връзки с обществеността

http://news.ibox.bg/news/id_995051679