* Има ли държавна политика в областта на лечението / подкрепата за тази болест?
В България няма единен съгласуван стандарт за лечение и наблюдение на болните от муковисцидоза, липсва център за диагностика и лечение, няма самостоятелна клинична пътека, няма регистър на болните. Липсва екипен подход, които да осигури качествен контрол над самото за6оляване.
Не получаваме помощ, както за техническите помощни средства, така и за реха6илитацията и физиотерапията.
Отпускат се 3 медикамента, които Министерството на здравеопазването осигурява безплатно по наредба № 34: Пулмозим, Креон и инхалаторния анти6иотик Тоби 300.
* Имате ли някаква кореспонденция с държавните органи?
Писани са много писма: до Министерството на Здравеопазването, Здравната каса, Президентството, Петиция до всички тези институции, имаме заведено дело в Комисията по дискриминация, а в момента във Върховен Административен съд. Провеждали сме множество срещи с представителите от МЗ и НЗОК, които до момента са дали резултат само за включване на медикамента Тоби 300, в наредба 34.
* Какви са наблюденията върху дарителството - получавате ли дарения, откликват ли хората?
Хората откликват трудно, защото заболяването е рядко, малко се знае, хората се трогват и стават съпричастни повече, ако се касае за познато, обществено-значимо заболяване. При нас е много трудно да обясниш, как един пациент с муковисцидоза ежедневно се нуждае от много на брой лекраства, хранителни добавки, калорична храна, рехабилитация...
Един дарител би бил удовлетворен, ако дарявайки усети, че е помогнал и допринесъл за
излекуването на един човек, а при нас това не се случва, децата ни имат постоянна нужда от помощ и въпреки това не могат да бъдат излекувани. Почти не постъпват дарения, ако все пак има дарение то е за конкретен пациент, който е в много влошено здравословно състояние.
* Как се третира заболяването в другите страни от ЕС?
В Европа има единни стандарти на лечение, центрове за лечение със специалисти по заболяването. В стандарта на лечение е застъпена цялата методика на лечение, както хигиената при обслужване на пациентите, така и дозировките на медикаментите, цялостното проследяване на всички пациенти, в единен регистър. Всичко това липсва в страната ни.
* Друга информация?
В Европа, хората с това заболяване живеят и след 50 години. Жалко е, че тук децата ни са отхвърлени от здравната система и никой не ги проследява, няма грижа и за семействата, в които винаги единият родител се налага да остане безработен, за да се грижи за болното си дете.
Много потискащ е факта, че в Европа, децата и големите с това заболяване живеят един нормален и достоен живот, а тук нямаме този шанс.
Асоциация "Муковисцидоза" 2010г.
В България няма единен съгласуван стандарт за лечение и наблюдение на болните от муковисцидоза, липсва център за диагностика и лечение, няма самостоятелна клинична пътека, няма регистър на болните. Липсва екипен подход, които да осигури качествен контрол над самото за6оляване.
Не получаваме помощ, както за техническите помощни средства, така и за реха6илитацията и физиотерапията.
Отпускат се 3 медикамента, които Министерството на здравеопазването осигурява безплатно по наредба № 34: Пулмозим, Креон и инхалаторния анти6иотик Тоби 300.
* Имате ли някаква кореспонденция с държавните органи?
Писани са много писма: до Министерството на Здравеопазването, Здравната каса, Президентството, Петиция до всички тези институции, имаме заведено дело в Комисията по дискриминация, а в момента във Върховен Административен съд. Провеждали сме множество срещи с представителите от МЗ и НЗОК, които до момента са дали резултат само за включване на медикамента Тоби 300, в наредба 34.
* Какви са наблюденията върху дарителството - получавате ли дарения, откликват ли хората?
Хората откликват трудно, защото заболяването е рядко, малко се знае, хората се трогват и стават съпричастни повече, ако се касае за познато, обществено-значимо заболяване. При нас е много трудно да обясниш, как един пациент с муковисцидоза ежедневно се нуждае от много на брой лекраства, хранителни добавки, калорична храна, рехабилитация...
Един дарител би бил удовлетворен, ако дарявайки усети, че е помогнал и допринесъл за
излекуването на един човек, а при нас това не се случва, децата ни имат постоянна нужда от помощ и въпреки това не могат да бъдат излекувани. Почти не постъпват дарения, ако все пак има дарение то е за конкретен пациент, който е в много влошено здравословно състояние.
* Как се третира заболяването в другите страни от ЕС?
В Европа има единни стандарти на лечение, центрове за лечение със специалисти по заболяването. В стандарта на лечение е застъпена цялата методика на лечение, както хигиената при обслужване на пациентите, така и дозировките на медикаментите, цялостното проследяване на всички пациенти, в единен регистър. Всичко това липсва в страната ни.
* Друга информация?
В Европа, хората с това заболяване живеят и след 50 години. Жалко е, че тук децата ни са отхвърлени от здравната система и никой не ги проследява, няма грижа и за семействата, в които винаги единият родител се налага да остане безработен, за да се грижи за болното си дете.
Много потискащ е факта, че в Европа, децата и големите с това заболяване живеят един нормален и достоен живот, а тук нямаме този шанс.
Асоциация "Муковисцидоза" 2010г.
НЕКА ТОВА СЕ ПРОМЕНИ - ЗАЕДНО МОЖЕМ ДА ГО НАПРАВИМ!
Няма коментари:
Публикуване на коментар