Информационен Ценър за Редки Болести и Лекарства Сираци и CF Европа
11:00-11:15 | Откриване на семинара |
11:15-11:45 | Муковисцидозата - предизвикателствата на една рядка болест доц. Иванка Галева, Детска клиника, УМБАЛ "Александровска" |
11:45-12:30 | Проблеми на дихателната система и лечение. Проблеми на храносмилателната система и лечение. Общи грижи д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен; завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен център за деца, Пулдербос, Белгия |
12:30-13:30 | Обяд |
13:30-14:30 | Нови терапии и лекарства. Обща дискусия д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен; завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен център за деца, Пулдербос, Белгия |
14:30-15:00 | CF Европа Биргит Дембски, Германия, секретар на CF Европа |
15:00-16:00 | Физиотерапия - съвременен стандарт на грижи. Видеоматериал и практически демонстрации. Нови терапии Мириам Врайс, физиотерапевт в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен, Белгия; в центъра се следят 115 деца и 113 възрастни, както и 56 пациенти преди и след белодробна трансплантация |
16:00-16:15 | Кафе-пауза |
16:15-17:00 | Физиотерапия. Обща дискусия |
17:00-17:30 | Модел за изработване на рехабилитационен протокол за пациент с муковисцидоза д-р Радостина Симеонова, Медицински център "РАРЕДИС" - обучение и рехабилитация на хора с редки болести и техните семейства |
17:30-18:30 | Заключителна част. Закриване на семинара |
Имаме уверението от CF Европа, че ще направят всичко възможно на семинара по муковисцидоза на 29-ти май 2010 да подарят на всеки присъстващ пациент или негов представител-родител по един флутер (уред за физиотерапия, който не се внася в България).
Първоначалната регистрация приключи.
Асоциация "Муковисцидоза" ще покрие транспортните разходи в размер до 40лв, както и ще осигури настаняване в хотел на хората, които пътуват отдалече, ще осигури самостоятелна стая за пациентите с муковисцидоза, на всеки заявил присъствие преди 03.05.2010г.
За регистрация след тази дата:
Всеки може да присъства на семинара, като се регистрира на място, няма да има такса регистрация за семействата с болен от муковисцидоза.
Първоначалната регистрация приключи.
Асоциация "Муковисцидоза" ще покрие транспортните разходи в размер до 40лв, както и ще осигури настаняване в хотел на хората, които пътуват отдалече, ще осигури самостоятелна стая за пациентите с муковисцидоза, на всеки заявил присъствие преди 03.05.2010г.
За регистрация след тази дата:
Всеки може да присъства на семинара, като се регистрира на място, няма да има такса регистрация за семействата с болен от муковисцидоза.
Няма коментари:
Публикуване на коментар