07 май, 2010

Първи обучителен семинар за муковисцидоза - ПРОГРАМА

Организатори: Асоциация "Муковисцидоза", с подрепата на
Информационен Ценър за Редки Болести и Лекарства Сираци и CF Европа
11:00-11:15 Откриване на семинара
11:15-11:45 Муковисцидозата - предизвикателствата 
на една рядка болест
доц. Иванка Галева, Детска клиника,
УМБАЛ "Александровска"
11:45-12:30 Проблеми на дихателната система и лечение.
Проблеми на храносмилателната система и 

лечение. Общи грижи
д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по
муковисциодоза към Университетска болница, Лювен;
завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен
център за деца, Пулдербос, Белгия
12:30-13:30 Обяд
13:30-14:30 Нови терапии и лекарства. Обща дискусия
д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по
муковисциодоза към Университетска болница, Лювен;
завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен
център за деца, Пулдербос, Белгия
14:30-15:00 CF Европа
Биргит Дембски, Германия, секретар на CF Европа
15:00-16:00 Физиотерапия - съвременен стандарт на грижи.
Видеоматериал и практически демонстрации. 

Нови терапии Мириам Врайс, физиотерапевт в
Центъра по муковисциодоза към Университетска
болница, Лювен, Белгия; в центъра се следят 115 деца
и 113 възрастни, както и 56 пациенти преди и след
белодробна трансплантация
16:00-16:15 Кафе-пауза
16:15-17:00 Физиотерапия. Обща дискусия
17:00-17:30 Модел за изработване на рехабилитационен протокол 
за пациент с муковисцидоза д-р Радостина Симеонова,
Медицински център "РАРЕДИС" -
обучение и рехабилитация на хора с редки болести
и техните семейства
17:30-18:30 Заключителна част. Закриване на семинара

Имаме уверението от CF Европа, че ще направят всичко възможно на семинара по муковисцидоза на 29-ти май 2010 да подарят на всеки присъстващ пациент или негов представител-родител по един флутер (уред за физиотерапия, който не се внася в България).

Първоначалната регистрация приключи.

Асоциация "Муковисцидоза" ще покрие транспортните разходи в размер до 40лв, както и ще осигури настаняване в хотел на хората, които пътуват отдалече, ще осигури самостоятелна стая за пациентите с муковисцидоза, на всеки заявил присъствие преди 03.05.2010г.

За регистрация след тази дата:

Всеки може да присъства на семинара, като се регистрира на място, няма да има такса регистрация за семействата с болен от муковисцидоза.

Първия Български Бутон за споделяне

Няма коментари: