Благотворителен концерт за болните от муковисцидоза в град София

Асоциация "Муковисцидоза" с подкрепата на Национален Алианс на Хората с редки болести организира  

Благотворителен концерт за болните от муковисцидоза.

Концерта ще се състои на 7 декември 2012г. от 18.00 часа в Дом на културата "Средец" град София; ул. "Кракра" 2А (срещу красивия парк „Вл. Заимов“).

В концерта ще вземат участие:

ДМСТ "Бисерче" при Народно читалище "Просвета1972г."
Вокално студио "Ефтерпана"
Клуб за модерни танци "RD Danse"
Ученици на известни музикални и балетни педагози
Тео Батуров
Teos Magic Show

Събраните средства ще се използват за закупуване на кислородни апарати, които са жизненоважни при влошаване на здравословното състояние на пациентите с муковисцидоза.

Билетът е на стойност 10 лв., като ще може да се закупи на място преди концерта.

За контакт: Мариана Маврова / GSM: 0889 902 137

ПЛАКАТ
Банкова сметка на
АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА
Банка ОББ; BIC: UBBS BGSF
IBAN: BG20UBBS80021055424015

Доклад за инициативите по повод Международния ден на болните от муковисцидоза 21.11.2012г.

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=322:-21112012&catid=1&Itemid=2

11.00 часа Официална ПРЕСКОНФЕРЕНЦИЯ НА АСОЦИАЦИЯ "МУКОВИСЦИДОЗА"
в БТА

14.00 часа Мълчалив протест на болните от муковисцидоза пред Министерство на здравеопазването

14.30 часа Среща на Министерство на здравеопазването с д-р Ивелина Георгиева; директор дирекция „Медицински дейности“; Д-р Емилия Ташева; началник отдел „Медицински дейности“; д-р Ирина Ковачева; главен експерт отдел „Медицински дейности“.

На тази среща бяха обсъдени следните наболели въпроси:

1. След дълги настоявания на Асоциация „Муковисцидоза“ за изграждане на специализиран  център във връзка с вече изявената подкрепа, която имаме от Световната здравна организация по муковисцидоза и Европейската организация по муковисцидоза, отново бяха поставени въпросите: къде да се изгради този център, възможно ли е към него да има и леглова база и кой да бъде неговият ръководител.

В сега съществуващите наредби на здравеопазване не фигурира понятие Специализиран център по дадено заболяване. Възможностите са за Функционално звено към Университетските клиники.

2. Поставихме отново въпроса за задължителното приемане на Европейския стандарт за лечение; Европейски консенсус 2005г.

3. В ПЛС приложение 1 да влязат всички медикаменти необходими за домашно лечение.

Министерство на здравеопазването се ангажира със следните конкретни мерки:

1. Предлагат изграждане на функционални звена към всяка Университетска Клиника с мултидисциплинарен екип.

2. Изпратено е писмо до националните консултанти, дружествата и експертите с молба за предложения  и мнение за подобряване на качеството на лечение.

3. Що се касае за медикаментите за домашно лечение, МЗ обясниха, че това зависи от  фирмите производители, които до края на 2012г. трябва да заявят желание техните медикаменти да бъдат включени в Позитивния лекарствен списък и за заболяването муковисцидоза.

Позитивен лекарствен списък

Асоциация „Муковисцидоза“ е отворена за предложения от пациенти и родители по обсъжданите теми.

21.11.2012г. Международен ден на болните от муковисцидоза

ПРЕСКОНФЕРЕНЦИЯ НА АСОЦИАЦИЯ "МУКОВИСЦИДОЗА"

Обществено събитие от  Асоциация "Муковисцидоза"

• • 21 ноември 2012 г.
  • 11:00

• Българска Телеграфна Агенция (БТА)

• По повод Международния ден на болните от муковисцидоза, ръководството на Асоциация "Муковисцидоза" организира пресконференция Темата ще бъде неразрешимите проблеми на болните от муковисцидоза в България.

http://www.album.bg/bam_cf/zoom/30127862/

http://www.album.bg/bam_cf/zoom/30127875/

Плаче ми се...

/първото ми стихотворение/

Толкова е тъжно, есента е красива,
циганското лято е дълго,
слънцето грее, гали лицето ми,
а аз не усещам нищо, защото ми се плаче...

Искам да забравя, да отмине,
да се върне устрема, надеждата, вярата,
но не чувствам нищо, нямам сърце,
само черна дупка в душата ми.

Страх ме е, не съм готова да се примиря,
а не мога, защо???
Цял живот градя ли градя,
а сега всичко рухва с минути даже за секунди.

Буцата в гърлото, няма преглъщане,
стремглава се спускам надолу по синусоидата,
Знам, че ще спра, а може би се засилвам,
но бездната е толкова страшна.

Искам си устрема, музата, хъса.
Искам си детския смях.
Да се радвам, че днес пак е слънчево,
ако не, то в душата е смях.

Ще се върне, но може би утре,
а сега ми остава мига,
в който има искрица надежда,
че няма да е все така!

Автор: Светлана Атанасова

Да се освободиш от негативните хора

CONCERT 65 ROSES за болните от муковисцидоза/17,05,2012г.

СПОМЕН ЗА ЛО

Влизам в моя блог след толкова време, а най-отгоре банера ПОМОЩ ЗА ЛО!
Но Ло си отиде, само на 29 години. Не мога да и' пиша или позвъня по телефона.
Но тя е жива в моето сърце, мисли, спомени и винаги ще помня усмивката и нейния дух, нестихваща вяра и борба.
Толкова хора ми се обадиха и плакаха и не искаха да повярват. Тъжно е...

Няма да махам банера. Той ще ни напомня за нея и за това, че трябва да продължаваме борбата, за да имат шанс всички други с тази диагноза.

Тя е моя пример как човек трябва да се бори докрай и никога да не се пречупва, дори да се огъва понякога. Знам, че е с нас и ни помага, затова вярвам и се надявам!

Обичам те Ло!


Стандарт за грижа за пациенти с муковисцидоза: Европейски консенсус http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=260:2012-03-13-00-31-01&catid=46:2009-03-24-09-43-04&Itemid=50 Третиране на муковисцидоза: http://srazmah.blogspot.com/2009/11/blog-post_16.html Живот с муковисцидоза, но в чужбина: http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=section&layout=blog&id=8&Itemid=30

С ВЯРА НАПРЕД!

ЧУВСТВАМ, ЧЕ ИМАМЕ МНОГО ПОДКРЕПА И НАДЕЖДА ЗА БЪДЕЩЕТО. 

ВСЕКИ ДЕН Е МНОГО ВАЖЕН, ЗАЩОТО ДОКАЗВА, ЧЕ ТРЯБВА ДА СЕ БОРИМ И ИМАМЕ ШАНС. 

МЕЧТАЯ ЕДИН ДЕН ДА ИМА ЛЕК И ВСИЧКИ ХОРА С МУКОВИСЦИДОЗА ДА ИМАТ ДЪЛЪГ И ПЪЛНОЦЕНЕН ЖИВОТ. 

ВЯРВАМ, ЧЕ СМЕ СЪВСЕМ БЛИЗО ДО ТОЗИ ДЕН!

ДЕЙНОСТ НА АСОЦИАЦИЯ „МУКОВИСЦИДОЗА“

2011-2012 година

29.02.2011г. - Активно участие в отбелязването на деня на редките болести.

“РЕДКИ, НО СИЛНИ ЗАЕДНО”

01.06.2011г. – Отбелязване на 1 юни в град Пловдив с мащабен благотворителен базар

Месец ноември 2011г. по повод Европейската седмица за информираност и 21 ноември – ден на болните от муковисцидоза поредица от инициативи:
 

20.11.2011г. в град Варна - Акция "Аз дишам"

На 21.11.2011г. в София от 10.00 часа ще се подаряват червени рози - символа на болестта муковисцидоза пред МЗ и от 14.00 часа в НЗОК.
 

От 24-27.11.2011г. в МОЛ Галерия Пловдив се проведе Благотворителна изложба-базар за болните от муковисцидоза под мото: "За мечтите и надеждите".
 

26.11.2011г. „Детски творчески кът“ – книжарница „Хеликон“ Пловдив
 

Декември 2011 година - акцията на Асоциация Муковисцидоза за набиране на средства за ремонт и оборудване на специална стая в УМБАЛ „Света Марина” Варна за децата, страдащи от муковисцидоза и в пулмологията за възрастни пациенти. 

  "Календар с усмивки"



С подкрепата на Асоциация "Детско сърце"

29.02.2012г. Ден на редките болести


Пловдив,
 

Месец май 2012г. и двете стаи в УМБАЛ „Света Марина” Варна са вече факт и функционират.
 

17.05.2012г. Благотворителен концерт „65 РОЗИ“ в Димитровград за създаване на фонд за закупуване на кислородни апарати за болните от муковисцидоза
 

01.06.2012г. „Детски творчески кът – 65 РОЗИ“ град Пловдив продължение на инициативата стартирала от Димитровград
 

01.06.2012г. Благотворителен базар в град Сливница 

Идеите ни не свършват до тук. С ВЯРА НАПРЕД!

http://lifewithcf.org/

17 март - 2008 / 17.03.2012 - и няма резултат

Тази дата е запечатана в паметта ми. На тази дата преди 4 години около триисет семейства се обединихме водени от отчаянието, безсилието и болката да гледаме как нашите деце болни от муковисцидоза страдат поради липсата на достъп до специалисти и качествена терапия за тяхното лечение. Тогава написах и това:

НИЕ СМЕ ХОРА УСТРЕМЕНИ КЪМ МЕЧТИТЕ"

Днес се питам същото??? Кои сме ние???
Пътят, който трябваше да извървим не беше лек, резултат обаче все още няма.

ПЪТЯТ:

17.03.2008г. - Внесена жалба в Комисията за защита от дискриминация

октомври 2008 - жалба на АМ в КЗД

КЗД_П Р О Т О К О Л /Стенографски/ 1 декември 2008

 ЦИТАТ:

"ЮРИСКОНСУЛТ АНИКА ЖЕЛЕВА: Оттук нататък всичко е въпрос на време.

ЕСЕН ФИКРИ: На колко време? Става въпрос за човешки съдби и живот.

ЮРИСКОНСУЛТ АНИКА ЖЕЛЕВА: Да, така е. Това е създаване на референтни групи, кабинети, референтни центрове, които предполагам, че в най-кратък срок ще бъдат факт." 

ВЪПРОС: Колко време още трябва да мине, защото и до днес-17.03. 2012г. това не се е случило!!!  

 КЗД / ПРОТОКОЛ /СТЕНОГРАФСКИ/ 21.01.2009г.

 Има продължение... 

СТЪЛБАТА

Една безкрайна вита стълба...

Цял живот катеря се стъпало след стъпало,

препъвам се, подхлъзвам се и падам...

И впила нокти в Твоята ръка,

със сетни сили

се измъквам от калта

и пак нагоре и нагоре продължавам,

решена твърдо

да достигна до целта...

Това упорство в мене ли видя

и ми повярва,

та ръката Си подаваш

да се изправя и напред да продължа?

О, Боже, Моля Те,

не спирай в мен да вярваш!...

Автор: Румяна Илиева

Из „Ръководство за диабетика за постигане на условно здраве”

http://www.badiabet.com/images/stories/file/Narutchnik/rakovodstvo2011.pdf

стр. 11:

Както всички здрави хора, диабетиците се стремят да изживеят живота си активно и без грижи. Постиженията на науката дават възможност на засегнатите от болестта, въпреки своя диабет, да постигнат „УСЛОВНО ЗДРАВЕ”, което днес е реалност. С помощта на съвременните методии средства на медицината, активно участващият в процеса на лечението си диабетик няма да има никакви сериозни оплаквания и с основание неговото състояние се възприема не като болест, а като условно здраве и страдащите от диабет ще се възприемат не като болни, а условно здрави хора.

Целта на нашето кратко ръководство е да обогати информацията на диабетиците с налични съвременни данни за лечението на сладката болест”, да вдъхне надежда на сладките хора” и с конкретни препоръки, свързани с хранителния режим, медикаментите, двигателната активност и упражняването на строг системен самоконтрол да помогне за постигане на условно здраве.

СТРОГ САМОКОНТРОЛ

Много хубаво ръководство. Звучи и познато. Същите неща се отнасят и за болните от муковисцидоза: "с конкретни препоръки , свързани с хранителния режим, медикаментите, двигателната активност и упражняването на строг системен самоконтрол да помогне за постигане на условно здраве"

При болните от муковисцидоза може да се добавят малко повече задължителни процедури, повече лекарства, повече физиотерапия, но е възможно постигането на "условно здраве". 

Възможно е, но не и в България. Все още няма достъп до нито повече лекарства, нито добра терапия, нито достатъчно специалисти и възможности за подкрепа - финансова, морална, професионална, които да вдъхнат надежда на болните от муковисцидоза в България. 

Въпреки това те са силни, смели, упорити и продължават да се борят и живеят с надеждата и вяра, че скоро ще имат достъп до по-качествена терапия, грижа и добро здраве, както е във всички нормални държави. 

Все още в България няма утвърден стандарт за тази група пациенти, въпреки тежестта на заболяването и екипния подход, който е необходим за тяхното проследяване, терапия и начин на живот. 

 Освен всичко друго те могат да добавят към основното си заболяване и редица усложнения като: развитие на диабет - инсулинозависим, остеопороза, бъбречни и чернодробни проблеми...

Но пък хората в чужбина са измислили подхода, написали са го и го спазват, което води до много по-добро качество и продължителност на живот, пациентите създават семейства, имат деца, реализаират се в обществото. Този подход се нарича: 

Стандарт за грижа за пациенти с муковисцидоза: Европейски консенсус

"Осигуряването на качествено обслужване, водещо не само до добавяне на години към живота на пациентите, но осигуряващо и живот „с качество”  през тези години,  е изключително важно за страдащите от Муковисцидоза, поради искрицата надежда, с която се очаква появата на абсолютното лекарство за заболяването - генното лечение."

Първото генетично лекарство вече е факт - одобрено и осигуряващо се в САЩ  БЕЗПЛАТНО на всички болни от муковисцидоза носители на G551D мутация на кистозна фиброза (муковисцидоза). Лекарството се приема в таблетна форма. 

Oгромен напредък в търсенето на лек за кистозна фиброза.

Макар и само 4% от болните в света да носят тази мутация ние вярваме, че скоро ще открият лек за всички болни от муковисцидоза. 

Петиция - моля подпишете и разпространете!

Източник: http://www.peticiq.com/protest-limit

Протест срещу лимита при финансиране на лечението на деца

Ние, гражданите, обединени в инициативата „Спаси, дари на...”, подкрепени от Фондация "Помощ за благотворителността в България" и Български дарителски форум, остро осъждаме решението на Министерски съвет средствата за лечение на тежкоболни деца да бъдат ограничени до 180 000 лв. и настояваме за незабавното и безусловно отменяне на Постановление № 195 от 15 юли 2011 год., с което мярката беше въведена.

Причини:

1. Лимитът не е правно обоснован. Ограничаването на финансирането за лечение на болни деца до точно определена сума, без оглед на заболяването и състоянието им, лишава малките пациенти с най-тежки, животозастрашаващи заболявания от неотменимото им право на достъп до здравеопазване – фундаментално човешко право, гарантирано от Конституцията на Република България. Тази мярка противоречи и на редица други международни документи, между които Конвенция за правата на детето и Европейска харта за правата на пациента.

2. Лимитът не е медицински обоснован. От финансиране на лечение в чужбина чрез Център „Фонд за лечение на деца” се ползват изключително и само деца, за които е потвърдено с писмени становища на изтъкнати медицински експерти, че в България няма условия да бъдат лекувани своевременно и адекватно.

3. Лимитът не е финансово обоснован. Определянето на сумата от 180 000 лв. не е резултат от проучване и договаряне на цените за медицински услуги в Европа. Досега Министерство на здравеопазването не е дало отговор на многократните ни запитвания - кой и по каква методика изчисли точно 180 000 лв., а не 150, 200 000 лв. или друга произволна сума.

4. Лимитът не води до икономии в разходите на ЦФЛД, което е единствената причина за въвеждането му. За 7 месеца спестените средства са 1% от годишния бюджет на Фонда за 2011 год.

5. Лимитът е дискриминация на децата с по-тежки заболявания, чието лечение изисква повече финансови средства.

6. Лимитът опорочава, изтощава и извращава смисъла на дарителството, превръщайки го от доброволен хуманен акт в държавна принуда.

Факти:

- При одобрение на заявлението, Фондът за лечение на деца превежда на съответната болница максималната разрешена сума от 180 000 лв. само след като родителите успеят да осигурят недостигащите средства чрез лично финансиране. Ако не успеят, детето не получава и тези средства и остава без лечение.

-  За 7 месеца от въвеждането му, 3 деца са жертва на лимита: Силвия Славчова, Владимир Попов и Мерве Джебир. Родителите им бяха принудени да правят дарителски кампании и да събират средства за лечението им, въпреки категоричните медицински становища, че децата трябва да се лекуват в чужбина.

- За 6-месечната Мерве забавянето заради недостигащи 16 000 евро за спешно лечение в чужбина се оказа фатално. Детето почина 4 дни след заминаването си за Италия, без да успее да дочака да бъде трансплантирано.

- Общо от трите деца (Силвия, Владимир и Мерве) държавата спестява 105 000 лв. или 1/5 от сумата, която отпуска.

- Ако лечението се провежда с финансиране от Здравната каса чрез формуляр S2 за планирано лечение в Европейския съюз, лимитиране на средствата няма. Касата е длъжна да заплати пълния размер на разходите за лечение, в избрана от пациента (или родителите му) клиника в Европа. Това е още един пример за дискриминация - децата, за чиито заболявания не е създадена клинична пътека по НЗОК и по тази причина не могат да ползват Формуляр S2, са наказани още веднъж с ограничаване на възможностите да се лекуват навреме и качествено.

- Трансплантациите на органи и клетки – едни от най-скъпите медицински процедури навсякъде по света - не се финансират от НЗОК нито за България, нито за чужбина.

Има редица разумни начини за оптимизиране на разходите за лечение на деца със средства на ЦФЛД, без да се поставят абсурдни, произволни лимити, ограничаващи достъпа на децата до лечение и излагащи живота им на огромна опасност. Отдавна сме направили предложения как това да стане, но до момента нямаме никакви сигнали, че някой в ръководството на тази държава обръща внимание.

И съвсем логично се стигна до това, от което най-много се страхувахме – едно дете ни напусна, защото родителите му не събраха навреме недостигащите пари за спешното му лечение!

Водени от дълбокото убеждение, че никой няма право да слага пределна цена на детския живот, отказваме да живеем в стрес за погубените животи на малки българчета по вина на държавата.

Отказваме да плащаме данък „детски живот”.

Отказваме да позволим на държавата да икономисва точно от живота на децата ни!

Отказваме да стоим и да гледаме безучастно как умират деца, защото родителите им нямат 30, 40 или 50 000 лв., с които да платят живота на децата си, докато държавните служители си раздават годишни бонуси за милиони левове за добре свършена работа.

Категорично отказваме да приемем на болните български деца да бъдат подхвърляни партийни дарения в удобни за партиите моменти. Това не решава проблема, а го задълбочава. Колкото и хиляди лева да бъдат дарени от партийни централи и отделни техни служители, докато лимитът съществува, най-нуждаещите се деца няма да получават в пълен размер средствата, необходими за лечението им. Те ще получат само 180 000 лв. За останалите пари, които не им достигат, ще разчитат на милостта на обществото и ще се молят да имат достатъчно време и сили, за да ги съберат.

Никога повече не бива да се случва трагедията с Мерве Джебир!

Настояваме за незабавно премахване на това срамно, дискриминиращо, нечовешко държавно ограничение, преди да е убило още деца!

Призоваваме всички хора – майки и бащи, баби и дядовци, лели и чичовци, каки и батковци - за които детският живот е безценен: 

 

Подкрепете този протест!

 http://www.peticiq.com/protest-limit

БЛАГОДАРСТВЕНА ГРАМОТА

С БЛАГОДАРНОСТ КЪМ ДАРИТЕЛИТЕ

С БЛАГОДАРНОСТ КЪМ ВСИЧКИ, КОИТО ПОДКРЕПИХА КАМПАНИЯТА ЗА СЪБИРАНЕ НА СРЕДСТВА ЗА ОБОРУДВАНЕ И РЕМОНТ НА СПЕЦИАЛИЗИРАНА ДЕТСКА СТАЯ В УМБАЛ ВАРНА

СПАСИ ДАРИ НА... http://www.save-darina.org/content/view/727/1/

АСОЦИАЦИЯ "ДЕТСКО СЪРЦЕ":  http://detskosarce.blogspot.com/p/blog-page_4854.html

ДЕЛФИНИТЕ: http://www.ptpi-dolphins.org/


 СИМА:  http://sima.bg/

И ОЩЕ:  

 http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=252:charitycfrooms&catid=36:2008-10-19-16-42-18&Itemid=71

  НАЧАЛОТО:
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=242:kalendar-s-usmivka-2012&catid=55:2009-06-06-20-43-15&Itemid=70

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=243:newaccount&catid=36:2008-10-19-16-42-18&Itemid=71

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=252:charitycfrooms&catid=36:2008-10-19-16-42-18&Itemid=71

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=255:-q-q&catid=36:2008-10-19-16-42-18&Itemid=71

Международен ден на редките болести - 29 Февруари

“РЕДКИ, НО СИЛНИ ЗАЕДНО” е мотото, под което тази година ще премине честването на Международния ден на редките болести – 29 февруари 2012 г.

Националният Aлианс на Хората с Редки болести и Асоциация „Пулмонална Хипертония България“ организират благотворително поставяне на театралния спектакъл „Предградие” в Пловдив, Плевен, Стара Загора и София, съответно на 12, 18, 25 и 29 февруари 2012 г.

ИНИЦИАТИВИ ПО ГРАДОВЕ:

“Предградие” е постановка на американския драматург Ерик Богосян, с участието на млади артисти от Театрално студио “Маска” и с режисьор Любов Павлова.

Цената на билетите е 2 лв. За повече информация, моля, свържете се с координаторите на НАХРБ в съответните градове.

СТАРА ЗАГОРА:

http://www.samaritans.bg/news/redki-no-silni-zaedno

Работилници „Как искам да ти подаря хвърчило!“ в Парк Мол Стара Загора

Заповядайте в Парк Мол на 11 и 18 февруари от 16 до 19 часа – заедно да майсторим чудни хвърчила, дарявайки децата с редки болести и техните семейства с надежда.

Театралната постановка “ПРЕДГРАДИЕ” подарена с благотворителна цел към хората засегнати от редки болести в България е една от редицата инициативи през месец февруари, посветени на редките болести.

Дата: 25 февруари (събота)
Час: 16.00 – 17.10 часа
Място: Драматичен театър „Гео Милев“

"Болница за мечета" е поредната изненада за старозагорските малчугани, част от инициативите, посветени на Международния ден на редките болести.

Мястото е отново: Парк Мол Стара Загора

А дните и часовете са следните: 03 и 04 март (събота и неделя) от 11.30 до 15.00 часа.

Болница за мечета, която се провежда за втори път в Стара Загора, кани всички малчугани да доведат плюшените си играчки на доктор!

Събраните средства повреме на всички събития ще бъдат дарени за необходимите за лечението на Раличка с рядката диагноза Булозна епидермолиза - лекарства и консумативи, които не се поемат от здравната система в РБългария!

Раличка страда от Епидермолизис булоза (ЕБ), генетично заболяване, което прави крехки връзките, прикрепящи кожата към подлежащия й слой. Като резултат, дори и при слабо триене по кожата се образуват мехури, които бързо нарастват и се превръщат в болезнени рани.

ПЛОВДИВ:

Театралната постановка “ПРЕДГРАДИЕ”

Дата: 12 февруари (събота) 2012г.

Час: 14:00 до 17:00 часа

Място: гр.Пловдив, ДНА-Военен клуб, площад "Централен"1

Цената на билета е 2 лева. Може да закупите на място или от Йорданка Петкова - регионален представител на НАХРБ Пловдив. GSM: 0878518267

СПОДЕЛЕТЕ С ПРИЯТЕЛИТЕ СИ, КАЧЕТЕ ГО НА СТЕНИТЕ СИ ВЪВ ФЕЙСБУК, ПОДКРЕПЕТЕ И ПОДАРЕТЕ НАДЕЖДА. ПРИСЪЕДИНЕТЕ СЕ КЪМ АКЦИИТЕ В ТВОЯ ГРАД.

"Твоята подкрепа е живот за нас"

Още информация скоро...

ИЗТОЧНИК: АСОЦИАЦИЯ "МУКОВИСЦИДОЗА"

Oгромен напредък в търсенето на лек за кистозна фиброза.

ИЗТОЧНИК: АСОЦИАЦИЯ "МУКОВИСЦИДОЗА"

FDA одобрява Kalydeco (VX-770) - първото лекарство, което е насочено към основната причина за муковисцидоза January 31, 2012 31 януари, 2012 г. Кистозна фиброза фондация днес приветства одобрението на храните и лекарствата на Kalydeco ™ (ivacaftor-рано известен като VX-770), огромен напредък в търсенето на лек за кистозна фиброза. Медикаментът е разработен от Vertex Pharmaceuticals Inc., С подкрепа на научни, клинични и значително финансиране от кистозна фиброза фондация. FDA одобрени Kalydeco (kuh-луга-DEH-КОН) сегмент от населението CF, тези на възраст между 6 и повече години с G551D мутация на кистозна фиброза. Лекарството се приема в таблетна форма. "Днес завършва важен етап в нашето пътешествие към намиране на лек за кистозна фиброза," каза Робърт Дж. Beall, доктор на науките, президент и главен изпълнителен директор на кистозна фиброза фондация. "Kalydeco адреси основната причина за CF и науката зад наркотици откри вълнуващи нови врати за научни изследвания и развитие, което в крайна сметка може да доведе до допълнителни терапии, които ще се възползват в по-голяма степен хората, живеещи с CF." Скоро ще качим и преведена информацията. http://www.cff.org/aboutCFFoundation/NewsEvents/1-31-FDA-Approves-Kalydeco.cfm FDA Approves Ivacaftor For Cystic Fibrosis. The CBS Evening News (1/31, story 7, 0:30, Pelley) reported, "There is a break through tonight in the treatment of cystic fibrosis. The FDA today approved a drug called Kalydeco [ivacaftor]," which is "the first drug that treats the genetic defect in CF, not just the symptoms." The New York Times (2/1, B2, Pollack, Subscription Publication) reports the medication's approval came "more than 22 years after the gene responsible for the disease was first identified." The treatment, "developed by Vertex Pharmaceuticals, counters the effect of one specific mutation in the gene that accounts for 4 percent - or about 1,200 - cystic fibrosis cases in the United States. The drug is approved for patients age 6 and older with the G551D mutation." "The drug...helps a defective protein that acts as a chloride-pump in cell membranes to function properly, restoring the proper flow of water in the body," the Los Angeles Times (2/1, Khan) "Booster Shots" blog reports. "The FDA fast-tracked Kalydeco and approved it in three months, given the drug's early signs of promise." FDA Commissioner Dr. Margaret A. Hamburg, said in a news release, "Kalydeco is an excellent example of the promise of personalized medicine -- targeted drugs that treat patients with a specific genetic makeup." "Cystic fibrosis is the most-common fatal genetic disease in the Caucasian population, the FDA said," Bloomberg News (2/1, Edney) adds. "The twice-daily" capsule "also is designated as an orphan drug because it treats few people and Cambridge, Massachusetts-based Vertex will be able to sell the medicine seven additional years without competition from generics." Nancy Wysenski, executive vice president at Vertex, says that "about 200 of the 1,200 cystic fibrosis patients with the mutation are younger than 6" so it "plans to study the drug in the younger patients beginning the middle of this year." The Boston Globe (2/1, Kotz) reports, "The agency based its expedited approval -- which took just three months -- on two clinical studies involving 213 patients aged 11 and over that lasted nearly a year." According to the company, "in both studies, those treated with Kalydeco had improved lung function, increased weight gain, and fewer acute problems that often require hospital visits and treatment with antibiotics, compared with those who took a placebo. The most common side effects of Kalydeco include upper respiratory tract infection, headache, stomach ache, rash, diarrhea, and dizziness." The Boston Business Journal (2/1, Donnelly, Subscription Publication) points out that "the drug was discovered as part of a collaboration between the Cambridge, Mass.-based biotechnology company and the Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics, Inc., the nonprofit drug discovery and development affiliate of the Cystic Fibrosis Foundation." The company "said it would start shipping Kalydeco to pharmacies this week." The AP (2/1, Perrone) reports that company executives say the treatment "would cost $294,000 for a year's supply, placing it among the most expensive prescription drugs sold in the US." "Vertex said it would provide the drug free of charge to patients with household income of $150,000 or less who do not have insurance," MedPage Today (2/1, Gever) reports. "For those with insurance, the company said, 'there will be a minimal out-of-pocket obligation after which Vertex will help cover copay or coinsurance costs up to 30% of the list price of the medicine. There is no income limit to be eligible for this program.'" Also covering the story are Reuters (2/1, Yukhananov, Berkrot), the Wall Street Journal (2/1, Rockoff, Dooren, Subscription Publication), WebMD (2/1, DeNoon), and HealthDay (2/1, Preidt).

С подкрепата на Асоциация "Детско сърце"

Написано от Светлана Атанасова

Петък, 27 Януари 2012 13:11

Благодарим за  подкрепата на Асоциация "Детско сърце" Благодарим и на Спаси дари на . Благодарение и на тяхната подкрепа намираме толкова много Приятели. Благодарим на всички дарители, които подкрепят нашата инициатива. "Заедно можем повече" Детско сърце Асоциация за подпомагане на специализираното лечение на деца Текущи кампании: Приятели, обявяваме нашата първа кампания — Календар с усмивки... инициатива на Асоциация „Муковисцидоза“, подкрепена и от нашите приятели от www.save-darina.org. Набираните средства са за оборудване на 2 специални стаи в УМБАЛ „Света Марина“ — Варна за пациенти, страдащи от муковисцидоза, като 80% от тях са на възраст до 18 години.  От асоциацията обясняват защо това е важно: В България няма центрове по муковисцидоза и не се прилага европейския стандарт за лечение, което води до ниско качество на живот и ранна смърт. За да се подобри грижата и лечението на пациентите с МВ, трябва да се промени вътреболничната грижа, да се подобрят хигиенните норми, да има ясна политика по контрол на инфекциите. Както е известно, гъстият слой слуз, който покрива вътрешността на дробовете им е отлична среда за размножаване на патогенна микрофлора. Поради тази причина експертите по заболяването препоръчват изолация на пациентите с МВ в единични стаи по време на болничния престой, с цел избягване вътреболнични инфекции с патогени като P.Aeruginosa, B.Cepacia, MRSA и други. Въпреки, че в България се изписват скъпоструващи медикаменти, които са на световно ниво, средната преживяемост на пациентите у нас е 12,5 години, значително по-ниска от преживяемостта (37 г.) в някои други европейски държави. Вярваме, че отделянето на пациентите с муковисцидоза в единични стаи със собствен санитарен възел значително ще допринесе за по-добрата им прогноза. Даренията по сметката на болницата възлизат до момента на 6775 лв. Първоначално обявената сума бе 10 000 лв. Ще се радваме, ако се присъедините към нас и всички заедно спомогнем за оборудването на тези стаи! Моля, посочвайте в банковите си преводи „За УМБАЛ Света Марина — Варна“. Всички набрани от нашата асоциация средства ще бъдат насочени директно към сметката на Асоциация „Муковисцидоза“. Нашите банкови координати: Association CŒUR d'ENFANT IBAN: LU870029410015651300 BIC: BILLLULL Благодарим ви!

Инициатива за набиране на средства за самостоятелни стаи за болните от муковисцидоза в УМБАЛ гр. Варна

ИЗТОЧНИК: Асоциация Муковисцидоза

Списък с дарения за стаите за муковисцидоза

Написано от Администратор

Неделя, 22 Януари 2012 21:27

Кампанията ни по набиране на средства за стаите за муковисцидоза продължава.  Искаме да благодарим на всички, които правят целта ни все по-достижима. Вашата помощ е изключително ценна! Сумата, събрана до момента е 6775 лв Благодарим на: Младежка организация "Делфините" PTPI които събраха от продажба на картички 4200 лв. Частно училище "Малкия принц" - 245 лв. Магазин Toy Town - 324 лв. Атанаска Георгиева - 125 лв. Надежда Колева - 15 лв. Росица Станева - 15 лв. Магазини "Пикадили" - 239 лв. Инова консулт - 150 лв. Счетоводна кантора "Асет" - 240 лв. Биляна Гавазка - 10 лв. Цвета Желязкова - 50 лв. Борислав Костурков - 20 лв. Мария Семерджиева - 10 лв. Николай Белички - 100 лв. Зорка Чилева - 10 лв. Надя Гаджева - 20 лв. Мая Георгиева-Иванова - 10 лв. НБС - 100 лв. Дарина Димитрова - 20 лв. Айнур Чакалова - 5 лв. В.Митова - 2 лв. Атанас Иванов - 10 лв. Таня Кренчева - 5 лв. Иван Тачев - 10 лв. Петя Цанева - 20 лв. Цветан Игнатов - 5 лв. Снежа Павлова - 10 лв. Калинка ДИмитрова - 10 лв. Олег Джоров - 10 лв. Калина Бижева - 1 лв. Галина Николова - 16 лв. Цвета Баракова-Григорова - 10 лв. Александър Д. Александров - 30 лв. Максим Максимов - 10  лв. Ивайло Иванов - 11 лв. Стиляна Иванова - 10 лв.. Наталия Иванова - 20 лв. Светлана Вълчева - 10 лв. Христофор Спасов - 5 лв. Емилия Александрова - 10 лв. Антоанета Младенова - 5 лв. Михаил Джамбазки - 15 лв. Цветелина Василева - 10 лв. Елена Ангелова - 10 лв. Албен Шекерджиев - 10  лв. Магдалена Петрова - 10 лв. Маргарита Гарова - 50 лв. Иван Буюклиев - 12 лв. Милена Иванова - 20 лв. Росен Васев - 10 лв. ЮПИЕЛ ТУР - 100 лв. Станимир Пеев - 300 лв. Галабина Василева - 100 лв. Сумата, събрана до момента е 6775 лв.

Нова сметка за кампанията за УМБАЛ "Света Марина"

Написано от Администратор

Понеделник, 19 Декември 2011 16:46

Информация до 11.01.2012г. Дарените средства за оборудване на специална самостоятелна стая в УМБАЛ „Света Марина” Варна за децата, страдащи от муковисцидоза до момента са: в ДСК - 715лв. в ОББ - 510лв. Благодарим на всички дарители за подкрепата. С цел улесняване на дарителите Асоциация Муковисцидоза откри нова сметка в ДСК за кампанията, която стартира за набиране на средства за оборудване на специална самостоятелна стая в УМБАЛ „Света Марина” Варна за децата, страдащи от муковисцидоза. Дарение можете да направите по банков път в следната сметка на банка ДСК: IBAN: BG33STSA93000019976064 BIC: STSABGSF Дарение може да направите и на сметката на Асоциацията в ОББ: Банка ОББ; BIC: UBBSBGSF IBAN: BG20UBBS800210 Инициативата е подкрепена и от сайта на "Спаси, дари на ..." http://www.save-darina.org/content/view/714/1/ И с подкрепата на детската благотворителна организация Делфините: http://www.ptpi-dolphins.org/ които дариха 4200 лева за ремонт на стаите за муковисцидоза. Парите са събрани от кампанията им за продажба на ръчно изрботени коледни картички. А това беше старта на кампанията им: http://tv7.bg/news/health/2229222.html Също така част от кампанията е и: Календар с усмивки Благодарим на всички, които подкрепяте тази инициатива.

Календар с усмивки

Написано от Администратор

Сряда, 14 Декември 2011 11:41

Обръщам се към всички, които подкрепят болните от Муковисцидоза: Остават още около 50 календара, моля направете си подарък, като си купите нашия календар, с което ще спасите живот на детенце или младеж болен от Муковисцидоза! Благодаря на всички за подкрепата! Свържете се с нас на имейла, който е даден в края на информацията за календара или на телефон 0878916299. Скоро ще откъснем последния лист от календара. Отново ще посрещнем с надежда Новата година. Ще ни донесе ли здраве, радост, нови възможности? Това се питат и родителите на децата, страдащи от муковисцидоза. Муковисцидозата е сериозно заболяване, което идва неочаквано, но е за цял живот.  Свързана е с чести пневмонии и дълги престои в болница. Понякога децата, страдащи от нея умират твърде рано. Те имат нужда от по-добри грижи, за да пораснат и да дадат приноса си на обществото. Имат нужда от своя стая за лечение в Университетската болница "Св.Марина" във Варна.  Затова и техните погледи, изпълнени с надежда, са насочени към новия благотворителен календар, заснет от фотограф Яна Пенева, пълен с усмивките на малчугани, страдащи от редки заболявания. Всеки, който желае да помогне, може да си купи календар с усмивки.  Разпространява се на цена от 15 лв. Цялата сума от приходите от продажбата ще бъдат използвани за ремонт и оборудване на стая за муковисцидоза в детско отделение и ще осигурят по-добро лечение на болните деца. Възползваме се от случая да благодарим на Яна Пенева за прекрасните снимки и доброто й сърце, с което подкрепи идеята ни! Искаме да благодарим още на Cacao Club за тоалетите, които осигуриха, на Нели Петрова от Фризьорски салон стилист Капанов за красивите прически, на Рекламна агенция Танграм за дизайна на календара. Благодарим на Радио Фреш, които изготвиха и излъчват аудиоклип за кампанията, както и на нашите приятели от верига магазини „Пикадили” във Варна, които се ангажираха в разпространението.Благодарим ви от сърце! Помогнете идващата година да донесе здраве и сбъднати мечти! Календари можете да закупите от гише "Информация" на следните магазини "Пикадили" - Младост, Център, Владиславово, Запад, Пикадили Парк, Пикадили Мол Варна. Магазин за детски дрехи и обувки  CACAO CLUB ул."Андрей Сахаров" 2, Гранд мол - партерен етаж Магазин TOY TOWN Ул.”Шипка” N4 /до магазин Dika/ Mагазин зa биохрани HATORI SITARA ул. "Драгоман" 9, срещу Кукления театър Студио за красота DREAM STUDIO ул. "Бачо Киро" 16 Фризьорски салон "КАПАНОВ" ул. "Мир" бл.2а Магазин  за обувки  PRETTYFIT Мол Варна, бул." Владислав Варненчик" 186 ЛАСИА ТАКСИ Ул. "Поп Димитър" 5 ХРАНИТЕЛНА БОРСА „АРКУС” ул. ”Академик Курчатов” 1 Рекламна агенция "ТАНГРАМ" Ул. "Княз Борис" 151 Магазин за подаръци Бул. "Владислав Варненчик" 106, срещу Макдоналдс Магазини Ралица, Симона, Веста, А Плюс 1 и А Плюс 2 от веригата My market http://www.my-market.bg Спортен център "Палах" www.varnafitness.com. За повече информация относно разпространението на календарите можете да ни пишете на e-mail: nahrb.varna@abv.bg Е-мейл адресът e защитен от спам ботове.

ъх

Панихида в памет на починалите българи засегнати от редки болести

януари 16, 2012   admin   No comments

Снимка: dartsnews.bg

На 18 ти януари /сряда/ от 11 часа в Катедрален храм „Света Неделя“ в гр. София ще бъде отслужена панихида в памет на починалите хора засегнати от редки болести в България.

Поводът е загубата на поредните две български деца починали вследствие ужасната и много рядка диагноза мукополозахаридоза по време на Коледно-новогодишните празници. Безхаберието на държавата отне поредните детски животи.

Очакваме вашето присъствие, което ще е много важна подкрепа в борбата ни за право на живот на хората с редки диагнози с страната ни.

ИМЕНА НА ПАЦИЕНТИ С МУКОВИСЦИДОЗА ИЗГУБИЛИ БИТКАТА:

Криси, Тони, Константина, София, Коста, Станимир, Николай, Даниела, Радостин, Митко, Нинка, Славчо, Теодора, Йоана, Маргарита, Вероника

Починаха две деца с мукополизахаридоза

17.1.2012, zdrave.net

Още две деца с рядкото и тежко заболяване мукополизахаридоза са починали по Коледно-новогодишните празници. Това съобщиха от Националния алианс на хората с редки болести. Отидоха си от този свят Назиф, на 14 години, и Петър на 15, които така и не доживяха да получат животоспасяващо лечение, въпреки продължаващата от години борба държавната администрация да им го отпусне.

Лечение за заболяването съществува от 2007 г. насам, но не се осигурява в България въпреки обещанията на няколко поредни здравни министри. Като основна причина обикновено се сочи високата цена от около 600 000 лв. годишно за дете. Затова и от 2007 г. насам в страната ни починаха пет деца с мукополизахаридоза. Сега безхаберието на чиновниците отне поредните детски животи, коментират от Националния алианс на хората с редки болести.

За останалите 5 деца с това заболяване, както и за много други малчугани с редки диагнози остава надеждата, че все някога държавата ще им осигури адекватно лечение. Те обаче не могат да чакат дълго – без лечение обикновено не надхвърлят 15-годишна възраст.

Преди време Zdrave.net разказа историята на Десислава Христакиева и нейния 10-годишен син Павел, който има късмета баща му да е гръцки гражданин и да се лекува в Гърция. В южната ни съседка лекарството за мукополизахаридоза се осигурява безплатно още от регистрирането му през 2007 г. Тогава от нашето здравно министерство ни увериха, че междуведомствена работна група обсъжда промени в Наредба 38, а един от въпросите, които ще бъдат разгледани, е именно осигуряване на лечение за децата с мукополизахаридоза. До момента обаче няма данни за напредък в тази посока.

На 18 януари Националният алианс на хората с редки болести организира панихида в памет на починалите деца.

„Да преклоним глава пред спомена за тях и да не допускаме други детски животи да угасват толкова рано!”, призовават от пациентската организация.

Защо чужди държави се грижат за децата ни с мукополизахаридоза?

08.9.2011, zdrave.net

„Майка съм на дете с мукополизахаридоза втори тип. Синът ми се казва Павел и е на 10 години.  Диагнозата му беше поставена, когато беше на две години и половина. Шокът и отчаянието бяха много големи, тъй като става въпрос за изключително рядко заболяване. За съжаление думите, които най-често ние и другите семейства сме срещали са: „Трябва да мислите за здраво дете. Имате алтернативата това да бъде оставено в дом”. В момента на откриване на заболяването нямаше регистрирано лечение за втория тип на това заболяване в България, в Европа и въобще по света.”

Това разказва Десислава Христакиева от Сливен. Заболяването на нейния син е изключително рядко и от него в България боледуват 6 деца. Нито едно от тях обаче не се лекува в страната.

Лекарство за заболяването мукополизахаридоза втори тип вече съществува. 

 Д-Р СТЕФАН КОНСТАНТИНОВ ПРЕД НОВА ТВ: РЕФОРМАТА В БОЛНИЧНАТА ПОМОЩ ПРОДЪЛЖАВА

11 декември 2011 г., "На четири очи"

Водеща Цветанка Ризова:
Здравейте. Започва "На четири очи". Представям ви първия ни гост, министъра на здравеопазването д-р Стефан Константинов.
Добре дошли. . .

 ........................................................................

Водеща:

Ами, застанете твърдо и я направете тази реформа, защото иначе само общественото мнение ще ожалва и ще оплаква умрелите, а за живите няма да има милост. Благодаря ви за този разговор.

Ст. Константинов:
Благодаря и аз.

<a href="http://spodelime.com/" class="spodelime">бутони към социални мрежи</a>
<script src="http://spodelime.com/sm.js" type="text/javascript" async></script>