16 ноември, 2020

Един ден от живота на пациент с муковисцидоза

 Със ставането сутрин се прави първата инхалация за деня. Някой поциенти правят по две последователни, с различни медикаменти, зависи от възрастта и необходимостта. Инхалацията подпомага изкарването на гъстия, жилав секрет, който се е натрупал в белия дроб през нощта, тъй като болестта засяга жлезите с вътрешна секреция. Този гъст секрет е среда за развитието на бактерии, които се хранят с него, размножават се, завземат и увреждат безвъзвратно белия им дроб. 

‌Всеки ден правят инхалаторен антибиотик, целящ подтискане развитието на болестотворни организми. 
‌Следва дихателна гимнастика, упражнения и чрез изкашляне се изкарват секретите.

‌Преди обилната закуска се взимат лекарства като: комбинирани витамини, имуностимуланти, муколитици и др, целящи подпомагане на организма в борбата с болестта. 
‌Винаги, по време на всяко хранене се приемат панкреасни  ензими, за да може да се усвои храната. Дозата зависи от количеството и качеството на храната. При повечето болни панкреаса също е затлачен от секрети и не функционира правилно. 
‌Следва нормален житейски ден: някой ходят на училище, други на работа. Щастливци са възрастните пациенти, които могат, имат сили да работят и са попаднали на разбран работодател, който ги подкрепя.

Обикновенно вечер се повтаря сутрешното упражнение с инхалации, гимнастика, почистване на белия дроб от натрупалия се през деня секрет.

Така всеки ден, за да могат да дишат нормално.

Ние, здравите хора  приемаме дишането за даденост, но за пациента с муковисцидоза това е една ежедневна борба, защото живота им утре, трябва да се извоюва днес!

Разбирате ли защо трябва да ги подкрепяме и проявяваме разбиране към тях?
Защото те са смели, борбени, интелигентни, прекрасни хора, които също като нас искат да живеят, да се развиват и сбъдват мечтите си.

Светлана Атанасова, родител на пациент с муковисцидоза

Първия Български Бутон за споделяне

12 юни, 2020

В подкрепа на приятел, роднина или непознат, борещ се с тежка болест!

В подкрепа на приятел, роднина, борещ се за тази болест!
"ИЗЖИВЯВАМ ГО В МОМЕНТА,БОЛЕСТИ,БОЛЕСТИ....НО ХОРАТА СА МНОГО ЗЛОБНИ.....АУУУ КОЛКО СИ НАПЪЛНЯЛА ИЛИ ОТСЛАБНАЛА,АУУУ САМО СЕДИШ ИЛИ СПИШ.....ГРОЗНО Е МНОГО МИЛИ ХОРА.....ГРОЗНООО.............Години... страдания болки, и количество промени в мен, без причина или видима причина... докато дойде времето, в което ти кажат какво имаш... Има две чувства: това, което те генерира да знаеш най-накрая какво имаш и това, как се изправяш пред него.
Но всеки ден е спечелена битка!!
Липсата на насърчаване, да искаш да полегнеш, честия прием на лекарства; както и да е, цяла аптека над нощното шкафче. Извън това хилядите коментари:" защо надебеля така??" Хей, имаш тази ужасна коса и тя пада, а толкова коса си ималa! Отиди на лекар. И тези петна са толкова много. Лицето си погледна ли, какво ти се е случило, та си толкова надутa?.... Всичко това е вярно и затова го споделям!
Тихи и невидими болести съществуват!!!!!
Когато имаш невидима болест е трудно да се бориш с невежи хора.
Те не разбират, докато не им се случи.
Животът се променя много!!!
Уморих се да ми казват: ходиш ли на лекар? Опита ли това? Опита ли онова? Да, опитах и все още опитвам всичко!!!
Лекарите казват, че тази болест е завинаги. Че няма да се излекувам. Не се отказвам обаче, но искам да накарам другите да го осъзнаят.
Една дрямка няма да ме излекува, но ще ми помогне и то много, но мнозина не обичат болните да спят толкова много. Не ме мързи, на лекарства съм и от това ми се спи толкова много цял ден.
Боря се с болки, проблеми с мобилност, умора, екстремна умора и разделени критики към обкръжението ми ежедневно. Най-разочароващото е, че хората ме гледат и казват: "Не може да е толкова зле; изглеждаш добре", въпреки факта, че тялото ми изпитва мъчителна болка навсякъде, разбира се, че изглеждам добре, опитвам се да изглеждам добре винаги, това е болест "# Невидима "
Извинявам се, ако не ходя на събития, на които ще се радвам да присъствам, един ден ще разберете ежедневните ми борби.
Това заболяване ми влияе физически, психически и емоционално.
Имам нужда от вашата подкрепа, а не от вашия съдия.
Ако падна, не ми трябва да ме вдигаш, имам нужда да легнеш с мен, докато имам сили, желание и насърчение да продължа напред.
Защото редките автоимунни заболявания не виждат, те сядат.
И те са там... Атакуват тихо, но допълнително болезнено.
Гледам тези, които ще отделят време да прочетат този пост до края.
С публикацията идва следната молба:
Моля в чест на някой, който се бори срещу:
Автоимунно заболяване.
Хипотиреоидизъм и хипертиреоидизъм.
Синдром на поликистозните яйчници.
Ревматоиден артрит.
Хронична болка
Ендометроза.
Множествена склероза.
Миастения гравис.
Белодробна хипертония.
Синдром на хроничната умора.
Диабет
Целиакия.
ПРИТЕСНОСТ И ДЕПРЕСИЯ (паник атаки)
Фибромиалгия.
Рейно и Склародермия.
Лупус.
Тригеминова невралгия.
Синдром на Сьогрен.
CUC
Епилепсия
Саркоидоза
Полицетамия вера
или всяка друга болест, която не виждате.
Разбирам, ако не копирате и поставите. Всичко е наред.
Напишете "готово" в коментари и благодаря за подкрепата.
Ще се радвам да видя петима мои приятели да публикуват това съобщение (не споделят), за да покажат, че винаги сте там, ако някой има нужда да говори.
В подкрепа на приятел, роднина, борещ се за тази болест!
ИЗТОЧНИК: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=3744771658873214&id=100000212503661

Първия Български Бутон за споделяне

17 април, 2020

МВ и извънредно положение 2020г.

COVID-19 при индивиди с муковисцидоза и други хронични белодробни заболявания: Какво знаем сега.


Какво трябва да правят пациентите с белодробни заболявания в момента?

Проф. Д-р Райналд Фишер: Самоизолацията, дисциплинираната хигиена и спазването на дистанцията е редът на деня. Хората с белодробни заболявания трябва да се придържат много стриктно към това. В момента е от съществено значение те да избягват да се заразят.

Първия Български Бутон за споделяне

11 април, 2020

За изолацията - причини, следствия и моята позиция......

СИВАТА ЗОНА: Разследване за коронавируса в Италия (ВИДЕО)
Актуално
Разследване на италианска телевизия, разкриващо как е започнало всичко, причините за големия брой на смъртни случаи в Италия и действията на политиците.

https://www.lentata.com/page_17174.html

"В науката трябва да се бориш срещу статуквото, ако искаш да се развиваш."
Андреа Крисанти
Ръководител лаборатория по вирусология в университет в Падуа

В България:

https://webcafe.bg/caffeine/glasat-bozhiy-na-razuma.html

Не приемам това!
Не го разбирам!
Не мога да се съглася!
Вярата е в сърцата ни. Така усещам аз нещата. Идете на литургия в обикновен неделен ден и вижте колко хора има тогава. Малко са и винаги едни и същи с малки изключения от вярващи, които рядко ходят, когато имат време или усетят, че имат нужда да се помолят и благодарят лично в храма (като мен)...
Св. Атанасова
...





Първия Български Бутон за споделяне