17 март, 2012

17 март - 2008 / 17.03.2012 - и няма резултат

Тази дата е запечатана в паметта ми. На тази дата преди 4 години около триисет семейства се обединихме водени от отчаянието, безсилието и болката да гледаме как нашите деце болни от муковисцидоза страдат поради липсата на достъп до специалисти и качествена терапия за тяхното лечение. Тогава написах и това:
НИЕ СМЕ ХОРА УСТРЕМЕНИ КЪМ МЕЧТИТЕ"

Днес се питам същото??? Кои сме ние???
Пътят, който трябваше да извървим не беше лек, резултат обаче все още няма.

ПЪТЯТ:

17.03.2008г. - Внесена жалба в Комисията за защита от дискриминация

октомври 2008 - жалба на АМ в КЗД

 ЦИТАТ:
"ЮРИСКОНСУЛТ АНИКА ЖЕЛЕВА: Оттук нататък всичко е въпрос на време.
ЕСЕН ФИКРИ: На колко време? Става въпрос за човешки съдби и живот.
ЮРИСКОНСУЛТ АНИКА ЖЕЛЕВА: Да, така е. Това е създаване на референтни групи, кабинети, референтни центрове, които предполагам, че в най-кратък срок ще бъдат факт." 
ВЪПРОС: Колко време още трябва да мине, защото и до днес-17.03. 2012г. това не се е случило!!!  
 Има продължение... 
СТЪЛБАТА
Една безкрайна вита стълба...
Цял живот катеря се стъпало след стъпало,
препъвам се, подхлъзвам се и падам...

И впила нокти в Твоята ръка,
със сетни сили
се измъквам от калта
и пак нагоре и нагоре продължавам,
решена твърдо
да достигна до целта...

Това упорство в мене ли видя
и ми повярва,
та ръката Си подаваш
да се изправя и напред да продължа?

О, Боже, Моля Те,
не спирай в мен да вярваш!...
Автор: Румяна Илиева

Първия Български Бутон за споделяне

12 март, 2012

Из „Ръководство за диабетика за постигане на условно здраве”

http://www.badiabet.com/images/stories/file/Narutchnik/rakovodstvo2011.pdf

стр. 11:
Както всички здрави хора, диабетиците се стремят да изживеят живота си активно и без грижи. Постиженията на науката дават възможност на засегнатите от болестта, въпреки своя диабет, да постигнат „УСЛОВНО ЗДРАВЕ”, което днес е реалност. С помощта на съвременните методии средства на медицината, активно участващият в процеса на лечението си диабетик няма да има никакви сериозни оплаквания и с основание неговото състояние се възприема не като болест, а като условно здраве и страдащите от диабет ще се възприемат не като болни, а условно здрави хора.

Целта на нашето кратко ръководство е да обогати информацията на диабетиците с налични съвременни данни за лечението на сладката болест”, да вдъхне надежда на сладките хора” и с конкретни препоръки, свързани с хранителния режим, медикаментите, двигателната активност и упражняването на строг системен самоконтрол да помогне за постигане на условно здраве.

СТРОГ САМОКОНТРОЛ

Много хубаво ръководство. Звучи и познато. Същите неща се отнасят и за болните от муковисцидоза: "с конкретни препоръки , свързани с хранителния режим, медикаментите, двигателната активност и упражняването на строг системен самоконтрол да помогне за постигане на условно здраве"

При болните от муковисцидоза може да се добавят малко повече задължителни процедури, повече лекарства, повече физиотерапия, но е възможно постигането на "условно здраве". 
Възможно е, но не и в България. Все още няма достъп до нито повече лекарства, нито добра терапия, нито достатъчно специалисти и възможности за подкрепа - финансова, морална, професионална, които да вдъхнат надежда на болните от муковисцидоза в България. 
Въпреки това те са силни, смели, упорити и продължават да се борят и живеят с надеждата и вяра, че скоро ще имат достъп до по-качествена терапия, грижа и добро здраве, както е във всички нормални държави. 
 Освен всичко друго те могат да добавят към основното си заболяване и редица усложнения като: развитие на диабет - инсулинозависим, остеопороза, бъбречни и чернодробни проблеми...

Но пък хората в чужбина са измислили подхода, написали са го и го спазват, което води до много по-добро качество и продължителност на живот, пациентите създават семейства, имат деца, реализаират се в обществото. Този подход се нарича: 


"Осигуряването на качествено обслужване, водещо не само до добавяне на години към живота на пациентите, но осигуряващо и живот „с качество”  през тези години,  е изключително важно за страдащите от Муковисцидоза, поради искрицата надежда, с която се очаква появата на абсолютното лекарство за заболяването - генното лечение."

Първото генетично лекарство вече е факт - одобрено и осигуряващо се в САЩ  БЕЗПЛАТНО на всички болни от муковисцидоза носители на G551D мутация на кистозна фиброза (муковисцидоза). Лекарството се приема в таблетна форма. 
Макар и само 4% от болните в света да носят тази мутация ние вярваме, че скоро ще открият лек за всички болни от муковисцидоза. 

Първия Български Бутон за споделяне

05 март, 2012

Петиция - моля подпишете и разпространете!

Източник: http://www.peticiq.com/protest-limit

Протест срещу лимита при финансиране на лечението на деца

Ние, гражданите, обединени в инициативата „Спаси, дари на...”, подкрепени от Фондация "Помощ за благотворителността в България" и Български дарителски форум, остро осъждаме решението на Министерски съвет средствата за лечение на тежкоболни деца да бъдат ограничени до 180 000 лв. и настояваме за незабавното и безусловно отменяне на Постановление № 195 от 15 юли 2011 год., с което мярката беше въведена.
Причини:
1. Лимитът не е правно обоснован. Ограничаването на финансирането за лечение на болни деца до точно определена сума, без оглед на заболяването и състоянието им, лишава малките пациенти с най-тежки, животозастрашаващи заболявания от неотменимото им право на достъп до здравеопазване – фундаментално човешко право, гарантирано от Конституцията на Република България. Тази мярка противоречи и на редица други международни документи, между които Конвенция за правата на детето и Европейска харта за правата на пациента.
2. Лимитът не е медицински обоснован. От финансиране на лечение в чужбина чрез Център „Фонд за лечение на деца” се ползват изключително и само деца, за които е потвърдено с писмени становища на изтъкнати медицински експерти, че в България няма условия да бъдат лекувани своевременно и адекватно.
3. Лимитът не е финансово обоснован. Определянето на сумата от 180 000 лв. не е резултат от проучване и договаряне на цените за медицински услуги в Европа. Досега Министерство на здравеопазването не е дало отговор на многократните ни запитвания - кой и по каква методика изчисли точно 180 000 лв., а не 150, 200 000 лв. или друга произволна сума.
4. Лимитът не води до икономии в разходите на ЦФЛД, което е единствената причина за въвеждането му. За 7 месеца спестените средства са 1% от годишния бюджет на Фонда за 2011 год.
5. Лимитът е дискриминация на децата с по-тежки заболявания, чието лечение изисква повече финансови средства.
6. Лимитът опорочава, изтощава и извращава смисъла на дарителството, превръщайки го от доброволен хуманен акт в държавна принуда.

Факти:
- При одобрение на заявлението, Фондът за лечение на деца превежда на съответната болница максималната разрешена сума от 180 000 лв. само след като родителите успеят да осигурят недостигащите средства чрез лично финансиране. Ако не успеят, детето не получава и тези средства и остава без лечение.
-  За 7 месеца от въвеждането му, 3 деца са жертва на лимита: Силвия Славчова, Владимир Попов и Мерве Джебир. Родителите им бяха принудени да правят дарителски кампании и да събират средства за лечението им, въпреки категоричните медицински становища, че децата трябва да се лекуват в чужбина.
- За 6-месечната Мерве забавянето заради недостигащи 16 000 евро за спешно лечение в чужбина се оказа фатално. Детето почина 4 дни след заминаването си за Италия, без да успее да дочака да бъде трансплантирано.
- Общо от трите деца (Силвия, Владимир и Мерве) държавата спестява 105 000 лв. или 1/5 от сумата, която отпуска.
- Ако лечението се провежда с финансиране от Здравната каса чрез формуляр S2 за планирано лечение в Европейския съюз, лимитиране на средствата няма. Касата е длъжна да заплати пълния размер на разходите за лечение, в избрана от пациента (или родителите му) клиника в Европа. Това е още един пример за дискриминация - децата, за чиито заболявания не е създадена клинична пътека по НЗОК и по тази причина не могат да ползват Формуляр S2, са наказани още веднъж с ограничаване на възможностите да се лекуват навреме и качествено.
- Трансплантациите на органи и клетки – едни от най-скъпите медицински процедури навсякъде по света - не се финансират от НЗОК нито за България, нито за чужбина.

Има редица разумни начини за оптимизиране на разходите за лечение на деца със средства на ЦФЛД, без да се поставят абсурдни, произволни лимити, ограничаващи достъпа на децата до лечение и излагащи живота им на огромна опасност. Отдавна сме направили предложения как това да стане, но до момента нямаме никакви сигнали, че някой в ръководството на тази държава обръща внимание.
И съвсем логично се стигна до това, от което най-много се страхувахме – едно дете ни напусна, защото родителите му не събраха навреме недостигащите пари за спешното му лечение!

Водени от дълбокото убеждение, че никой няма право да слага пределна цена на детския живот, отказваме да живеем в стрес за погубените животи на малки българчета по вина на държавата.
Отказваме да плащаме данък „детски живот”.
Отказваме да позволим на държавата да икономисва точно от живота на децата ни!
Отказваме да стоим и да гледаме безучастно как умират деца, защото родителите им нямат 30, 40 или 50 000 лв., с които да платят живота на децата си, докато държавните служители си раздават годишни бонуси за милиони левове за добре свършена работа.
Категорично отказваме да приемем на болните български деца да бъдат подхвърляни партийни дарения в удобни за партиите моменти. Това не решава проблема, а го задълбочава. Колкото и хиляди лева да бъдат дарени от партийни централи и отделни техни служители, докато лимитът съществува, най-нуждаещите се деца няма да получават в пълен размер средствата, необходими за лечението им. Те ще получат само 180 000 лв. За останалите пари, които не им достигат, ще разчитат на милостта на обществото и ще се молят да имат достатъчно време и сили, за да ги съберат.

Никога повече не бива да се случва трагедията с Мерве Джебир!
Настояваме за незабавно премахване на това срамно, дискриминиращо, нечовешко държавно ограничение, преди да е убило още деца!
Призоваваме всички хора – майки и бащи, баби и дядовци, лели и чичовци, каки и батковци - за които детският живот е безценен: 
 
Подкрепете този протест!
 http://www.peticiq.com/protest-limit

Първия Български Бутон за споделяне