Из „Ръководство за диабетика за постигане на условно здраве”

http://www.badiabet.com/images/stories/file/Narutchnik/rakovodstvo2011.pdf

стр. 11:

Както всички здрави хора, диабетиците се стремят да изживеят живота си активно и без грижи. Постиженията на науката дават възможност на засегнатите от болестта, въпреки своя диабет, да постигнат „УСЛОВНО ЗДРАВЕ”, което днес е реалност. С помощта на съвременните методии средства на медицината, активно участващият в процеса на лечението си диабетик няма да има никакви сериозни оплаквания и с основание неговото състояние се възприема не като болест, а като условно здраве и страдащите от диабет ще се възприемат не като болни, а условно здрави хора.

Целта на нашето кратко ръководство е да обогати информацията на диабетиците с налични съвременни данни за лечението на сладката болест”, да вдъхне надежда на сладките хора” и с конкретни препоръки, свързани с хранителния режим, медикаментите, двигателната активност и упражняването на строг системен самоконтрол да помогне за постигане на условно здраве.

СТРОГ САМОКОНТРОЛ

Много хубаво ръководство. Звучи и познато. Същите неща се отнасят и за болните от муковисцидоза: "с конкретни препоръки , свързани с хранителния режим, медикаментите, двигателната активност и упражняването на строг системен самоконтрол да помогне за постигане на условно здраве"

При болните от муковисцидоза може да се добавят малко повече задължителни процедури, повече лекарства, повече физиотерапия, но е възможно постигането на "условно здраве". 

Възможно е, но не и в България. Все още няма достъп до нито повече лекарства, нито добра терапия, нито достатъчно специалисти и възможности за подкрепа - финансова, морална, професионална, които да вдъхнат надежда на болните от муковисцидоза в България. 

Въпреки това те са силни, смели, упорити и продължават да се борят и живеят с надеждата и вяра, че скоро ще имат достъп до по-качествена терапия, грижа и добро здраве, както е във всички нормални държави. 

Все още в България няма утвърден стандарт за тази група пациенти, въпреки тежестта на заболяването и екипния подход, който е необходим за тяхното проследяване, терапия и начин на живот. 

 Освен всичко друго те могат да добавят към основното си заболяване и редица усложнения като: развитие на диабет - инсулинозависим, остеопороза, бъбречни и чернодробни проблеми...

Но пък хората в чужбина са измислили подхода, написали са го и го спазват, което води до много по-добро качество и продължителност на живот, пациентите създават семейства, имат деца, реализаират се в обществото. Този подход се нарича: 

Стандарт за грижа за пациенти с муковисцидоза: Европейски консенсус

"Осигуряването на качествено обслужване, водещо не само до добавяне на години към живота на пациентите, но осигуряващо и живот „с качество”  през тези години,  е изключително важно за страдащите от Муковисцидоза, поради искрицата надежда, с която се очаква появата на абсолютното лекарство за заболяването - генното лечение."

Първото генетично лекарство вече е факт - одобрено и осигуряващо се в САЩ  БЕЗПЛАТНО на всички болни от муковисцидоза носители на G551D мутация на кистозна фиброза (муковисцидоза). Лекарството се приема в таблетна форма. 

Oгромен напредък в търсенето на лек за кистозна фиброза.

Макар и само 4% от болните в света да носят тази мутация ние вярваме, че скоро ще открият лек за всички болни от муковисцидоза.