Благотворителен базар в подкрепа на деца с редки болести

НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС
НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ
бул. Драган Цанков 59 вх. Ж ап. 6, София 1172
тел: 0888-323748 // факс: 02-9201144
e-mail: tomov@gaucherbg.orgЕ-мейл адресът e защитен от спам ботове.

ПОКАНА

за благотворителен базар в подкрепа на деца с редки болести
по случай 1-ви юни – Международен ден на детето

Уважаеми приятели,

По случай Международния ден на детето (1-ви юни) пациентски асоциации от
Националния алианс на хора с редки болести организират благотворителен базар в град Пловдив с цел събиране на средства за подпомагане на деца, болни от муковисцидоза и наследствен ангиоедем.

Инициативата има за цел не само да се съберат средства за подпомагане и лечение на тези деца, но също така и да се насочи вниманието на обществото към тази група пациенти, които много често поради малкия си брой остават пренебрегвани, а техните проблеми нерешени.

В тази връзка смятаме, че Вашето съпричастие ще бъде незаменимо!

Каним Ви, да се присъедините към нас в това красиво и артистично изживяване, за да можете да отнесете със себе си частица благородство и да дарите надежда на този хубав празник.

Разпродажбата ще се състои на 1-ви юни от 9:00 до 20:00 часа в гр. Пловдив на площада до общината, а официалната програма започва в 16:00 часа.


Искрено се надяваме на Вашата подкрепа и участие в това благородно дело!

Източник: http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=109:2009-05-29-08-17-37&catid=18:2009-05-02-11-30-39&Itemid=65

Welcome to Club Cystic Fibrosis

http://www.clubcysticfibrosis.com/index.php

Cystic Fibrosis Emcee

http://74.125.87.132/translate_c?hl=bg&ie=UTF-8&sl=en&tl=bg&u=http://www.cysticfibrosis.com/cftube/categories.cfm%3Fcategoryid%3D6%26idvideo%3D137&prev=_t&rurl=translate.google.bg&usg=ALkJrhhYInLHgkaxrXsTcoAHWxACw0TJ3w

Citizen Aim is a 27 year old emcee in Yuma, Arizona who might literally rap his last breath. Diagnosed with the chronic illness as an infant, Citizen Aim is amongst the 70,000 people worldwide living with this death sentence sometimes referred to as '65 Roses. In this pod, by vc2 producer Carlos Aguilar, Citizen Aim talks about his disease, his treatment, and how his recovery themed songs are an inspiration others suffering from the disease. Current.com

КОГАТО ДЕЦАТА...

Когато се смеят децата,
в градините цъфват цветята
и слънцето в китната круша
се спира да гледа и слуша.

Когато децата заплачат,
над къщите спуска се здрачът,
задухва студеният вятър
и брули без жалост листата.

Когато децата мечтаят,
на сълзите вижда се краят,
дъги разцъфтяват ветрилно
и робството става безсилно.

Когато децата са дружни,
отстъпват войните ненужни,
че малките детски ръчички
за поздрав се вдигат към всички!

Лъчезар Станчев

България нехае за болни деца - 17.03.2008

Поредното писмо, апел, зов, молба, надежда....

Казвам се Светлана Атанасова и съм секретар-координатор на "Асоциация Муковисцидоза". Това е едно рядко, генетично, прогресиращо заболяване, от което страдат около 200 човека в България. Повечето са деца, по неофициални данни под 30 са пациентите над 18 годишна възраст. Понеже заболяването е рядко, повечето хора не знаят за нас. Асоциация "Муковисцидоза" си е поставила за цел да постигне качествено лечение и по-дълъг живот за тези пациенти. В момента няма адекватно, навременно лечение и това води до огромни страдания и ранна смърт.
Имаме нужда от подкрепа и гласност, информираност на обществото за проблемите ни и събиране на средства, за това "скъпо" заболяване. Надяваме се заедно да успеем да осъществим някаква инициатива, която да помогне за това.
Родител съм на 12 годишно момиче, болно от муковисцидоза. Знам колко е трудно да гледаш болно дете, но знам, че тези пациенти имат реална възможност да живеят нормално, да се реализират, да имат семейства, но трябва да им се даде шанс за това. Трябва да получават терапията, която се прави във всички "нормални държави", но не и тук.
Вярвам, че и това ще стане, моля се само да е по-скоро.

Ето информация за заболяването, пациентите и техните семейства:
http://www.lifewithcf.org/

Нека заедно променим съдбата на тези прекрасни хора.

Справяне с Муковисцидозата - за родители

Насоки за родители

Справяне с Муковисцидозата

Насоки за контрол на инфекцията, предназначени за пациенти и болногледачи

Как минава един ден от живота на 16-годишния юноша с CF?