Казвам се Светлана от Димитровград.
Представям се като майка на Александра, която е на 14 години и страда от муковисцидоза – рядко генетично заболяване изискващо непрекъснати ежедневни грижи, постоянен прием на лекарства, физиотерапия и контрол над заболяването.
Единствената ми мисъл е нейното качествено лечение, овладяване на инфекциите, къде бих могла да я изпратя да живее след като завърши средното си образование-някъде в чужбина. Защо мисля това, защото тук за нея няма живот, тук в България има само отхвърляне, болка, страдание и неразбиране. Няма навременен достъп и качествено лечение.
Това е моята лична история, поредната, която пиша за медия. Всеки път е различна, винаги има какво да кажа, какво да споделя, защото дните се трупат, но… моята история продължава да бъде тъжна и мрачна за дъщеря ми и още почти 200 човека страдащи от муковисцидоза, и за тяхното бъдеще тук в България.
Познавам толкова пациенти, ставам свидетел на техните страдания… искам това да се промени, искам тези деца да имат шансове за нормален живот, както е в Европейските държави. А това е напълно възможно, щом те са го постигнали и ние можем. Въпроса дори не опира само до пари, по-скоро е въпрос на организация, заинтересованост, ангажираност и човещина. Ако един пациент се диагностицира от най-ранна кърмаческа възраст и започне качествена поддържаща терапия, това ще спести средства за лечение в бъдеще, защото пациента няма да боледува толкова често. Здравето му ще е съхранено и болестта овладяна, а качеството му на живот ще бъде много по-добро. И тогава той-пациента и неговото семейство ще се чувстват „нормални хора”. Хора-работоспособни, имащи амбиции и мечти, реализиращи ги в България и давайки своя принос за тази държава.
При моята дъщеря проблемите започнаха от 15тия ден след раждането. Завъртя ни един кошмар, порочен кръг, от който сякаш нямаше излизане. Болки в корема, обилни повръщания, отоци, анемия, кръвопреливания – 2 пъти за 1 месец, плазма, спадане на тегло непрекъснато бодене за кръв за изследвания, и това пищене още щом види шишето с храна. Първо беше изолатора на Димитровградската болница, после беше Университетската болница в Пловдив. А незнанието те смазва, страха те парализира. На четири месеца ни изписаха с уточнена диагноза - муковисцидоза и с чувството на „обреченост”. Никаква психологическа помощ, никаква подкрепа, само лекарства и видеокасета за тежките проблеми, които ни очакват. 10 години живях в унес, спазвах терапията като робот, но не мислех за бъдещето, за да не се отчая съвсем.
Но сега е различно, сега съм непримирима. Борбата ни е за въвеждане на Европейския стандарт за лечение и грижата за пациента. Борбата ни е за вдъхване на вяра на по-големите пациенти, че има шансове да получат по-добро лечение, ако заедно променим системата. Борбата ни е родителите да повярват, че това е възможно.
Трябва да го направим, защото те – пациентите го заслужават, колкото всеки друг.
Скоро попълвах един ВЪПРОСНИК ЗА РОДИТЕЛИ на МИНИСТЕРСТВО НА ОБРАЗОВАНИЕТО, МЛАДЕЖТА И НАУКАТА, ДЪРЖАВНА АГЕНЦИЯ ЗА ЗАКРИЛА НА ДЕТЕТО.
Там имаше следния въпрос: Срещате ли пречки и трудности в процеса на интеграция на Вашето дете? Опишете ги. Какво според Вас трябва да се промени, за да се преодолеят трудностите?
Моят възможно най-кратък отговор е следния:
· Много неща трябва да се променят. Като се тръгне още от раждането на дете с проблем, било то физически или психически.
· Първо трябва да се помогне на майката и на семейството да преодолеят шока, да приемат болестта и след това да са уверени, че могат да се справят, въпреки големите грижи и тежест.
· После да получават повече разбиране от околните и цялото ни общество, за да не се чувстват изолирани или да се срамуват от проблема на детето си.
· Когато дъщеря ми беше за детска градина, аз не я пуснах, защото нямаше кой да полага достатъчно грижи за нея там, повечето наши пациенти са така. Те изискват специални грижи – по време на всяко хранене трябва да приемат изкуствени панкреасни ензими под формата на капсули, които се дозират според вида и качеството на храната, т.е. – по усет.
· Освен това, трябва да приемат два пъти повече калории от здравите деца, което е невъзможно за детските градини.
· Провеждат ежедневна инхалаторна терапия от 3 до 5 пъти дневно.
· Хигиената, която трябва да се спазва при тях трябва да е безупречна. Не трябва да имат контакти с болни деца, дори и леко хремави, защото белите им дробове са болни и задръстени от гъсти, жилави секрети, които са храна за бактериите.
· Пациентите правят тежки, хронични пневмонии, което води до необратимо увреждане на белите им дробове и дихателна недостатъчност. Същото важи и за по-големите деца, и за тези над 18 години – т.е. „възрастните” пациенти.
За да живеят нормално тези болни цялата здравна система трябва да се промени, цялостното разбиране за болестта, нейното поддържащо лечение и грижата за пациента би следвало да се разглеждат по коренно различен начин.
Ще спра до тук, макар, че има още много за писане…
P.S. Тази история е публикувана от в. "Седмичен Труд" от журналистката Емилия Димова.
Ще намеря статията и ще я сканирам, беше написана много професионално заедно със статията на Анета Феодорова. Публикувана е месец декември 2010г.
Публикация и в...
Още подобни истории: ЗА ВЧЕРА, ДНЕС И УТРЕ
бутони за споделяне
P.S. Тази история е публикувана от в. "Седмичен Труд" от журналистката Емилия Димова.
Ще намеря статията и ще я сканирам, беше написана много професионално заедно със статията на Анета Феодорова. Публикувана е месец декември 2010г.
Публикация и в...
Още подобни истории: ЗА ВЧЕРА, ДНЕС И УТРЕ
бутони за споделяне
През 2006 година на балкона на кметството на най-малката федерална немска провинция един ентусиазиран сенатор отвори със замах бутилка шампанско, за да честити националния празник на десетките хиляди на площада под него. За нещастие, скъпата течност се изсипа върху главите на резидиращите под злополучния балкон клошари - присъстващи по стара традиция на всички важни събития. А коркът удари един от тях по главата, според закона на гравитацията. След този инцидент, отразен в локалните и националните медии, сенаторът се извини, обезщети го - и подаде оставка. Всички негови домоментни заслуги към обществото се оказаха без значение - оттеглянето му от длъжността беше въпрос на достойнство и израз на уважение към засегнатия, колкото и да е бил незначителен в социалната йерархия.
