Това е моята лична история, поредната, която пиша за медия

Казвам се Светлана от Димитровград. 

Представям се като майка на Александра, която е на 14 години и страда от муковисцидоза – рядко генетично заболяване изискващо непрекъснати ежедневни грижи, постоянен прием на лекарства, физиотерапия и контрол над заболяването. 

Единствената ми мисъл е нейното качествено лечение, овладяване на инфекциите, къде бих могла да я изпратя да живее след като завърши средното си образование-някъде в чужбина. Защо мисля това, защото тук за нея няма живот, тук в България има само отхвърляне, болка, страдание и неразбиране. Няма навременен достъп и качествено лечение.

Това е моята лична история, поредната, която пиша за медия. Всеки път е различна, винаги има какво да кажа, какво да споделя, защото дните се трупат, но… моята история продължава да бъде тъжна и мрачна за дъщеря ми и още почти 200 човека страдащи от муковисцидоза, и за тяхното бъдеще тук в България. 

Познавам толкова пациенти, ставам свидетел на техните страдания… искам това да се промени, искам тези деца да имат шансове за нормален живот, както е в Европейските държави. А това е напълно възможно, щом те са го постигнали и ние можем. Въпроса  дори не опира само до пари, по-скоро е въпрос на организация, заинтересованост, ангажираност и човещина. Ако един пациент се диагностицира от най-ранна кърмаческа възраст и започне качествена поддържаща терапия, това ще спести средства за лечение в бъдеще, защото пациента няма да боледува толкова често. Здравето му ще е съхранено и болестта овладяна, а качеството му на живот ще бъде много по-добро. И тогава той-пациента и неговото семейство ще се чувстват „нормални хора”.  Хора-работоспособни, имащи амбиции и мечти, реализиращи ги в България и давайки своя принос за тази държава.

При моята дъщеря проблемите започнаха от 15тия ден след раждането. Завъртя ни един кошмар, порочен кръг, от който сякаш нямаше излизане. Болки в корема, обилни повръщания, отоци, анемия, кръвопреливания – 2 пъти за 1 месец, плазма, спадане на тегло непрекъснато бодене за кръв за изследвания, и това пищене още щом види шишето с храна. Първо беше изолатора на Димитровградската болница, после беше Университетската болница в Пловдив. А незнанието те смазва, страха те парализира. На четири месеца ни изписаха с уточнена диагноза - муковисцидоза и с чувството на „обреченост”. Никаква психологическа помощ, никаква подкрепа, само лекарства и видеокасета за тежките проблеми, които ни очакват. 10 години живях в унес, спазвах терапията като робот, но не мислех за бъдещето, за да не се отчая съвсем. 

Но сега е различно, сега съм непримирима. Борбата ни е за въвеждане на Европейския стандарт за лечение и грижата за пациента. Борбата ни е за вдъхване на вяра на по-големите пациенти, че има шансове да получат по-добро лечение, ако заедно променим системата. Борбата ни е родителите да повярват, че това е възможно.

Трябва да го направим, защото те – пациентите го заслужават, колкото всеки друг.

Скоро попълвах един ВЪПРОСНИК ЗА РОДИТЕЛИ на МИНИСТЕРСТВО НА ОБРАЗОВАНИЕТО, МЛАДЕЖТА И НАУКАТА, ДЪРЖАВНА АГЕНЦИЯ ЗА ЗАКРИЛА НА ДЕТЕТО.

Там имаше следния въпрос: Срещате ли пречки и трудности в процеса на интеграция на Вашето дете? Опишете ги. Какво според Вас трябва да се промени, за да се преодолеят трудностите? 

Моят възможно най-кратък отговор е следния:

·         Много неща трябва да се променят. Като се тръгне още от раждането на дете с проблем, било то физически или психически. 

·         Първо трябва да се помогне на майката и на семейството да преодолеят шока, да приемат болестта и след това да са уверени, че могат да се справят, въпреки големите грижи и тежест. 

·         После да получават повече разбиране от околните и цялото ни общество, за да не се чувстват изолирани или да се срамуват от проблема на детето си. 

·         Когато дъщеря ми беше за детска градина, аз не я пуснах, защото нямаше кой да полага достатъчно грижи за нея там, повечето наши пациенти са така. Те изискват специални грижи – по време на всяко хранене трябва да приемат изкуствени панкреасни ензими под формата на капсули, които се дозират според вида и качеството на храната, т.е. – по усет. 

·         Освен това, трябва да приемат два пъти повече калории от здравите деца, което е невъзможно за детските градини. 

·         Провеждат ежедневна инхалаторна терапия от 3 до 5 пъти дневно.

·         Хигиената, която трябва да се спазва при тях трябва да е безупречна. Не трябва да имат контакти с болни деца, дори и леко хремави, защото белите им дробове са болни и задръстени от гъсти, жилави секрети, които са храна за бактериите.

·         Пациентите правят тежки, хронични пневмонии, което води до необратимо увреждане на белите им дробове и дихателна недостатъчност. Същото важи и за по-големите деца, и за тези над 18 години – т.е. „възрастните” пациенти.

За да живеят нормално тези болни цялата здравна система трябва да се промени, цялостното разбиране за болестта, нейното поддържащо лечение и грижата за пациента би следвало да се разглеждат по коренно различен начин. 

Ще спра до тук, макар, че има още много за писане…

P.S. Тази история е публикувана от в. "Седмичен Труд" от журналистката Емилия Димова.
Ще намеря статията и ще я сканирам, беше написана много професионално заедно със статията на Анета Феодорова. Публикувана е месец декември 2010г.

Публикация и в...

Още подобни истории: ЗА ВЧЕРА, ДНЕС И УТРЕ
бутони за споделяне