Мастер-класс по кинезитерапии, проведённый в Москве 2-го июня 2009-го года

ИЗТОЧНИК: http://cfhelp.ru/

http://video.yandex.ru/users/mrvyrsky/view/1/

21 ноември - Международен ден на болните от муковисцидоза

За четвърта поредна година на 21 ноември ще бъде отбелязан Международния ден на болните от муковисцидоза.

Моля, всеки който е съпричастен с нашите проблеми и иска да ни подкрепи да ми пише, за да обсъдим предложения за бъдещите инициативи на този ден.

Ето как беше отбелязан този ден миналата година:

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=132:-21-&catid=18:2009-05-02-11-30-39&Itemid=65

Living with Cystic Fibrosis

http://frontpage.velocity.net/yanc/

Да живееш с муковисцидоза

Living with Cystic FIbrosis:

http://cysticfibrosis.about.com/od/livingwithcysticfibrosis/a/livingwithCF.htm

За болните от миковисцидоза, храненето е ключът към добро здраве.

http://www.cff.org/UploadedFiles/LivingWithCF/StayingHealthy/Diet/NutritionThroughLife/Nutrition%20and%20CF%20-%20Changes%20Through%20Life%2002-06.pdf

Лечението на муковисцидоза у нас не е адекватно

Д-р Н. Куфарджиева: Лечението на муковисцидоза у нас не е адекватно

Татяна Вълкова 2008-10-08
16 прочитания

Лечението на болните с муковисцидоза у нас не е адекватно. Заболяването е наследствено и засяга различни органи и функции на тялото. Решението е то да се открие навреме, за да може да се контролира. Това заяви педиатърът д-р Нина Куфарджиева... Лечението на болните с муковисцидоза у нас не е адекватно. Заболяването е наследствено и засяга различни органи и функции на тялото. Решението е то да се открие навреме, за да може да се контролира.
Това за health.bg педиатърът д-р Нина Куфарджиева.

„Заболяването засяга дихателната система, храносмилателния тракт. Диагнозата не се поставя трудно. Има обаче генетични вариации, които протичат с много дискретни симптоми. При тези случаи диагнозата може да се постави на по-късен етап.” – поясни д-р Куфарджиева.
По думите й, болните получават сравнително добро лечение до навършването на 18 години. Те се лекуват от педиатрите, които следят състоянието им още от поставянето на диагнозата.

„Благодарение на грижите на педиатрите все по-често заболелите преживяват детската възраст. Но проблемът идва след това. За съжаление, интернистите не познават в детайли заболяването и нямат желание да се занимават с него. Те не провеждат коректно лечение.” - каза педиатърът д-р Куфарджиева.

Тя изрази съжаление, че няма клинична пътека за лечението на болестта и скъпоструващите медикаменти не се поемат от здравната каса.

„От Министерството на здравеопазването ни казаха, че има вариант рядката болест да бъде „вмъкната” в други белодробни и хронични заболявания. За целта обаче трябва да се изготви проект, в които да бъдат посочени конкретно медикаментите за лечение и да се направи ново остойностяване на клиничната пътека.” – каза още д-р Куфарджиева.

Друг проблем, според педиатъра е, че тези деца не са диспансеризирани, тъй като в наредбата е записано, че това трябва да направят педиатри-пулмолози. А те са много малко в страната.

„Щастливи сме, че болните успяват да излязат от детската възраст в сравнително добро състояние и сме нещастни, че нямаме на кого да ги предадем.” – допълни д-р Куфарджиева.

Болните от муковисцидоза у нас са около 180 души, като само 23-ма са над 18-годишна възраст. Преживяемостта в България е между 15 -18 години.

ИЗТОЧНИК: http://www.health.bg/index.php?page=articles&id=3029