Искам да помогна на болните от муковисцидоза. Гласувайте за тази идея

http://www.refresheverything.com/helpbabiesbreathe

Първи обучителен семинар за муковисцидоза - презентации

АСОЦИАЦИЯ "МУКОВИСЦИДОЗА": http://www.lifewithcf.org/

Лечението е двустранен процес, а информацията е жизненоважна

ПРЕЗЕНТАЦИИ:

 Муковисцидоза - /д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен; завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен център за деца, Пулдербос, Белгия/

 CF_Resp_GI_-_bg.pdf

 CF_Resp_GI_hand_outs.pdf

Муковисцидоза - бъдеще; /д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен; завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен център за деца, Пулдербос, Белгия/

  CF_Future_Hope_бг.pdf
 CF_Future_Hope_hand_outs.pdf
Физиотерапия: съвременни концепции и техники - Мириям Врайс /Университетска болница Льовен, Белгия/   
Physiotherapy1_bg.pdf
 bulgary_workshop_on_cystic_fibrosis.pdf

ИЗТОЧНИК:

Първи обучителен семинар за муковисцидоза - презентации и клипове

бутони към социални мрежи

СТАТИЯ: Болните от муковисцидоза оставени на произвола на съдбата

За рядкото генетично заболяване все още няма клинична пътека, не е изработен и здравен стандарт за лечение
Таня Тодорова
стажант репортер

И тази година пациентите с муковисцидоза (CF) останаха без клинична пътека, не е въведен и национален здравен стандарт за лечението им. Във Варненска област те са около 40, в страната - 180. Муковисцидозата попада в групата на редките заболявания. Тя е генетична и засяга дихателната и храносмилателната система. Засегнатите от нея живеят у нас средно 12,5 г., докато в другите европейски страни пациентите се радват на пълноценен и продължителен живот.
Не получаваме лечението, от което се нуждаем, твърди варненката Анета Феодоровна, зам.-председател на Асоциация "Муковисцидоза". Достъп до болница е възможен само ако пациентът е с остра инфекция и се налага спешен прием. Но дори и в такива случаи се оказва понякога, че свободни легла няма. Децата ни вегeтират, лекуват се по клинична пътека за хронична обструктивна белодробна болест или пневмония, по която НЗОК плаща 400 лв. Това е крайно недостатъчно, при положение че годишната терапия на пациент с CF може да достигне от 6000 до 10 000 лв., обясни Феодоровна.
Лекарствата, който осигурява безплатно Министерството на здравеопазването (МЗ), са 3 - пулмозил, креон и тоби 300. Това е нищожна част от необходимия набор медикаменти, останалите не се поемат от здравната каса. За сравнение - Гърция отпуска на своите граждани с муковисцидоза над 50 вида лекарства - инхалаторни антибиотици, бронходилататори, хранителни добавки, муколитици. След като се разбра, че и през т.г. няма да има самостоятелна клинична пътека, поне МЗ да приеме като алтернатива стандарт за CF, предлагат от Асоциация "Муковисцидоза". В някой държави, например в Белгия, такъв стандарт е приет преди повече от 20 г. , регламентирани са лечението, изследванията и терапията.
Състоянието на пациентите не се проследява, антибиограмите са некачествени, ниските дози и нередовният прием на антибиотиците са причина да сме държавата с най-висока смъртност, каза още зам.-председателката на асоциацията. И малкото лекарства, които се отпускат, пристигат със закъснение. Ако доставките в Пловдив са на първо число, във Варна са в края на месеца, а за лечение разчитаме изцяло на дарители, каза още Анета Феодоровна.
Тя сподели също, че на 29 май в Пловдив ще се проведе първия обучителен семинар по муковисцидоза като част от националната конференция по редки болести. На собствени разноски на форума ще дойдат лектори пулмолози от Център по CF към Университетската болница в град Лювен, Белгия. От CF Европа на всички присъстващи пациенти ще бъдат раздадени уреди за физиотерапия (флутери), които не могат да бъдат купени в България.
Трима варненски лекари от УМБАЛ "Св. Марина" са подали заявки за участие в семинара. На форума ще се обсъждат нови методи за лечение, за физиотерапия и лекарства. Логото на кампанията е "Лечението е двустранен процес, а информацията е жизненоважна".

ИЗТОЧНИК: http://more.info.bg/article.asp?articleID=848941&topicID=178&issueID=2843

Първи обучителен семинар за муковисцидоза - ПРОГРАМА

http://www.lifewithcf.org/

Организатори: Асоциация "Муковисцидоза", с подрепата на
Информационен Ценър за Редки Болести и Лекарства Сираци и CF Европа

11:00-11:15	Откриване на семинара
11:15-11:45	Муковисцидозата - предизвикателствата  на една рядка болест доц. Иванка Галева, Детска клиника, УМБАЛ "Александровска"
11:45-12:30	Проблеми на дихателната система и лечение. Проблеми на храносмилателната система и  лечение. Общи грижи д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен; завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен център за деца, Пулдербос, Белгия
12:30-13:30	Обяд
13:30-14:30	Нови терапии и лекарства. Обща дискусия д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен; завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен център за деца, Пулдербос, Белгия
14:30-15:00	CF Европа Биргит Дембски, Германия, секретар на CF Европа
15:00-16:00	Физиотерапия - съвременен стандарт на грижи. Видеоматериал и практически демонстрации.  Нови терапии Мириам Врайс, физиотерапевт в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен, Белгия; в центъра се следят 115 деца и 113 възрастни, както и 56 пациенти преди и след белодробна трансплантация
16:00-16:15	Кафе-пауза
16:15-17:00	Физиотерапия. Обща дискусия
17:00-17:30	Модел за изработване на рехабилитационен протокол  за пациент с муковисцидоза д-р Радостина Симеонова, Медицински център "РАРЕДИС" - обучение и рехабилитация на хора с редки болести и техните семейства
17:30-18:30	Заключителна част. Закриване на семинара

Имаме уверението от CF Европа, че ще направят всичко възможно на семинара по муковисцидоза на 29-ти май 2010 да подарят на всеки присъстващ пациент или негов представител-родител по един флутер (уред за физиотерапия, който не се внася в България).

Първоначалната регистрация приключи.

Асоциация "Муковисцидоза" ще покрие транспортните разходи в размер до 40лв, както и ще осигури настаняване в хотел на хората, които пътуват отдалече, ще осигури самостоятелна стая за пациентите с муковисцидоза, на всеки заявил присъствие преди 03.05.2010г.

За регистрация след тази дата:

Всеки може да присъства на семинара, като се регистрира на място, няма да има такса регистрация за семействата с болен от муковисцидоза.

Банери

http://www.bannerfans.com/svetkanaalex/banner_codes_243528/page_1

http://www.bannerfans.com/svetkanaalex/banner_codes_241555/page_1

http://www.bannerfans.com/svetkanaalex/banner_codes_239936/page_1

http://www.bannerfans.com/svetkanaalex/banner_codes_100002/page_1

21 ноември - Международен ден на болните от муковисцидоза

През ноември тази година, съвместно с CF Europe и пациентите и семействага от 33 държави, се организира Първа Европейска седмица за информираност за болестта Муковисцидоза.

Муковисцидозата е най-често срещаната, животозастрашаваща наследствена болест в нашата страна и в Европа.

Организира се обеден дебат за равноправния достъп до медицинска грижа, който ще се проведе в Европейския Парламент в Брюксел (сграда Eastman, стая 300) на 11 ноември 2009, сряда, от 12.30 – 14.00 часа, заедно с представители на пациентите с муковисцидоза и експерти от цяла Европа.

Твърде много деца и хора с муковисцидоза умират твърде млади, поради недостатъчен достъп до добро медицинско обслужване и липса на достатъчно научни изследвания.

Вярваме, че по-добрия достъп до медицинска грижа и по-дългия живот на хората с муковисцидоза са възможни и в нашата страна, и в Европа.

Идеята е да се раздадат гривни на семействата, познати и приятели, а също и на обществени фигури: журналисти, политици, певци, спортисти, актьори, заедно с писмо, което обяснява какво е муковисцидоза, разказва за Европейския ден на болните от муковисцидоза и ги призовава да носят гривната в знак на подкрепа.

Разчитаме на Вас и на Вашата подкрепа, и се надяваме да се присъедините към нашата инициатива пред Народно събрание на 20.11.2009г

Асоциация "Муковисцидоза"

E-mail: bam_cf@abv.bg

GSM: 089 9850441

 
http://www.facebook.com/profile.php?id=1697367898&v=app_2344061033&ref=name#/event.php?eid=181840594920&ref=mf

21 ноември - Международен ден на болните от муковисцидоза

За четвърта поредна година на 21 ноември ще бъде отбелязан Международния ден на болните от муковисцидоза.

Моля, всеки който е съпричастен с нашите проблеми и иска да ни подкрепи да ми пише, за да обсъдим предложения за бъдещите инициативи на този ден.

Ето как беше отбелязан този ден миналата година:

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=132:-21-&catid=18:2009-05-02-11-30-39&Itemid=65

Асоциация Муковисцидоза - Заедно се борим за по-добър живот

Сайт: http://www.lifewithcf.org/

Еmail: bam_cf@abv.bg

Анкета на Асоциация "Муковисцидоза"

Тази анкета е попълнена за моята дъщеря Александра:



Анкета на Асоциация "Муковисцидоза"

От тук може да се изтеглят въпросите на анкетата:

„SOS за болните от муковисцидоза”

21.11.2008г

Международен ден на болнитеот муковисцидоза

Асоциация „Муковисцидоза” организира пресконференция на тема – „SOS за болните от муковисцидоза”
20 ноември, четвъртък, от 12.00 часа, БТА, гр. София

Мотото на нашата прескосконференция е: „SOS за болните от муковисцидоза”, тъй като ние отправяме апел за помощ към цялото общество, към всички институции, към МИНИСТЕРСТВО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО, към НЗОК, към МТСП, към лекари, социални работници, педагози, психолози, рехабилитатори, сродни организации, бизнесмени, медии..

Муковисцидозата е заболяване, което поразява почти всички органи и системи на човешкото тяло и то на клетъчно ниво. Организмът на болният страда от недостик на трите основни и най-важни компонента поддържащи човешкия живот - храна, въздух и вода. Пациентите с муковисцидоза са недохранени обезводнени и се задушават, поставен в такива условия организмът моли за помощ, такъв е и нашият вик:

SOS ЗА БОЛНИТЕ ОТ МУКОВИСЦИДОЗА

Медиите за нас:

Пациенти настояват за създаването на клинична пътека муковисцидоза

180 деца гаснат, молят държавата за помощ

Пациенти с генетично заболяване не доживяват пълнолетие

Генетично болни деца остават без лекарства