През ноември тази година, съвместно с CF Europe и пациентите и семействага от 33 държави, се организира Първа Европейска седмица за информираност за болестта Муковисцидоза.
Муковисцидозата е най-често срещаната, животозастрашаваща наследствена болест в нашата страна и в Европа.
Организира се обеден дебат за равноправния достъп до медицинска грижа, който ще се проведе в Европейския Парламент в Брюксел (сграда Eastman, стая 300) на 11 ноември 2009, сряда, от 12.30 – 14.00 часа, заедно с представители на пациентите с муковисцидоза и експерти от цяла Европа.
Твърде много деца и хора с муковисцидоза умират твърде млади, поради недостатъчен достъп до добро медицинско обслужване и липса на достатъчно научни изследвания.
Вярваме, че по-добрия достъп до медицинска грижа и по-дългия живот на хората с муковисцидоза са възможни и в нашата страна, и в Европа.
Идеята е да се раздадат гривни на семействата, познати и приятели, а също и на обществени фигури: журналисти, политици, певци, спортисти, актьори, заедно с писмо, което обяснява какво е муковисцидоза, разказва за Европейския ден на болните от муковисцидоза и ги призовава да носят гривната в знак на подкрепа.
Разчитаме на Вас и на Вашата подкрепа, и се надяваме да се присъедините към нашата инициатива пред Народно събрание на 20.11.2009г
Асоциация "Муковисцидоза"
E-mail: bam_cf@abv.bg
GSM: 089 9850441
http://www.facebook.com/profile.php?id=1697367898&v=app_2344061033&ref=name#/event.php?eid=181840594920&ref=mf
Няма коментари:
Публикуване на коментар