Казвам се Светлана Атанасова.
Моето писмо ще е по-различно. Пиша Ви като майка-майка на болно дете. Не знам дали мога да се вместя във формата на вашето предаване, но чувствам, че трябва да напиша това писмо точно сега.
Дъщеря ми Александра е на 12 години и е болна от рядко, генетично, тежко и прогресиращо заболяване наречено с трудното за произнасяне име МУКОВИСЦИДОЗА (Cystic Fibrosis). Както трудно се произнася, така и трудно се живее с тази болест. Това е едно изсмукващо силите заболяване, което изисква много грижи, усилия, процедури, лекарства – всеки ден без прекъсване. Заболяване, с което се раждаш и се бориш за нормален живот всеки ден, всеки час, непрекъснато. Казвам това, защото ако се отпуснеш рискуваш да влошиш здравето си и то безвъзвратно.
С риск писмото да стане много дълго, ще го напиша, защото знам, че ще го прочетете. Днес гледах вашето предаване, усетих искреност и загриженост в думите Ви. Тогава реших да Ви пиша.
Нашите деца страдат от хронични, често повтарящи се пневмонии, които не могат да се избегнат, въпреки ежедневните процедури и лекарства, които взимат. Дефектен ген е причината, която обръща живота им. Болният организъм произвежда гъст и лепкав секрет, който задръства белия дроб и го уврежда ден след ден. Също така, тези секрети пречат на панкреаса са произвежда така важния ензим – трипсин, които отговаря за разграждането и усвояването на храната от организма. Те трябва да пият изкуствени ензими по време на всяко хранене, правят инхалации по няколко пъти на ден, след това се прави дренаж, които отлепва секрета придружен с уморителна и изтощителна кашлица. Това е част от усложненията и терапията, която провеждат.
Нашите деца страдат, защото с растежа и развитието на болестта капацитета на белия дроб намалява и намалява възможността да дишат. Ако се опитате да дишате един ден през сламка, може би ще усетите, как се чувстват тези пациенти, когато се влошат – недостиг на въздух, задушаване придружено с непрекъсната кашлица. Ужасно е...
Днес докато гледах предаването Ви си пишех по скайпа с няколко майки като мен – майки на болни от муковисцидоза деца. Едната майка вече 10 дена е със сина си в болницата на венозно антибиотично лечение. Пуснали ги градска отпуска, колкото да се изкъпят и се връщат пак там. Питам я: „Много ли е травмирано синчето й от болницата?” А тя ми отговаря: „Да, но той е много силен, когато му търсят вената и го бодат за поредния абокат, той не плаче, стиска зъби, а сълзите му текат по лицето от болката, но е свикнал”.
Аз знам, че с това не може да се свикне, та той е само на 6 годинки. Просто нашите деца са много силни, смели и борбени.
Друга майка ми пише: „Когато се задушава и отиваме в несвяст до болницата за да я сложат на кислород, но ми кажат, че няма места ми иде да умра от болка, гняв и безсилие.”
Трети човек-възрастен пациент с муковисцидоза, на 25години ми пише: „Отидох до бърза помощ в 02 часа посреднощ, но ме върнаха, защото не можели да ми помогнат, не знаех дали ще изкарам ноща”???????
Това е ужасно, толкова много болка, борба, и в същото време надежда и вяра.
Моята дъщеря е на 12години сега. Опитвам се да забравя дългите престои по болниците. Правим всичко, което е по-силите и възможностите ни, но знам, че не е достатъчно. Защото извън България, в развитите държави правят много повече. Както в терапията-поддържащото лечение, така и в подкрепата на семействата – психологическа и финансова. Защото това е огромно бреме. Това е едно много скъпо заболяване. Лечение все още няма, но има животоподдържаща терапия, която дава реален шанс нашите мили деца да живеят сравнително нормално. С повече грижи и средства няма дори да им личи, че страдат от нещо. В чужбина има много повече шансове да се лекуват и живеят.
Имам и по-малка дъщеричка, на 4 години, която е само носител на болестта. Сега когато гледа как правя дренажа на кака й, иска да го прави и тя. Ще я науча да й помага и подкрепя. Надявам се да се обичат и като големи, както е сега.
Пиша това писмо, за да разкажа за нас и за още около 200 семейства като нас в България. Моята цел е да разкажем на обществото, че нас ни има, да кажем на другите родители като нас, че трябва заедно да постигнем по-добър живот за нашите деца.
Ще цитирам писмо до мен от една американка, която пише книги и печалбата дарява за подобряване живота на болните от тази болест: „Здравейте, аз съм майка на 3 деца, едното от тях е болно. Светлана, много се радвам да говоря с теб от толкова далече. Да поддържаме връзка. Казват, че сме близо до лечение, затова ще продължавам да се опитвам да продавам книги”.
Дори и да не включите моята история в предаването, ще съм доволна, че още един човек научи за нас и Ви благодаря за това.
Ще завърша с думите: „КАЗВАТ ЧЕ СМЕ БЛИЗО ДО ЛЕЧЕНИЕ”
ДАНО СКОРО ОТКРИЯТ ЛЕК ЗА ТОВА СТРАШНО ЗАБОЛЯВАНЕ!!!
С уважение:
Светлана Атанасова – родител на болно дете
Няма коментари:
Публикуване на коментар