И през 2010 г. няма да има клинична пътека за болните от муковисцидоза
Седем души, болни от муковисцидоза тлеят бавно по домовете си, разказа пред репортер на БГНЕС Анета Феодорова, зам.-председател на Асоциация муковисцидоза.
Това е едно от редките заболявания, за него няма клинична пътека нито в бюджета за 2009, нито в бюджета за предстоящата 2010 година. Общият брой на болните от муковисцидоза у нас е 182-ма, преди дни е починало едно дете, коментира Феодорова. От асоциацията набират средства за закупуване на антибиотик на една от пациентките, за която има и създаден сайт - http://lozinka.yolasite.com/.
При представянето днес на бюджета за здравеопазване от министъра на здравеопазването Божидар Нанев стана ясно, че през 2010 г ще бъдат редуцирани клиничните пътеки, което обрича пациентите с редки заболявания на мъчителна смърт. От Асоциацията по муковисцидоза са завели преди месеци дело за дискриминация срещу Националната здраво-осигурителна каса. От Комисията по дискриминация са решили, че единствената точка, по която има дискриминация, е липсата на диспансерно наблюдение за пациенти, а не липсата на клинична пътека на хората, навършили пълнолетие. През ноември делото ще бъде разгледано на първо заседание пред Върховния административен съд. Тогава съдиите ще решат има ли дискриминация срещу хората с това заболяване или държавата реализира своята грижа за тях както тя е преценила. Частична „грижа” държавата реализира като предоставя два прегледа и едно изследване годишно по пътеката за гастроинтервенция при муковисцидоза. Това е крайно недостатъчно, тъй като болните от муковисцидоза имат много нисък имунитет, болестта засяга много органи. Те нямат нормално храносмилане – липсват им ензими за разграждане на някои храни и за разграждане на секретите в белите дробове. Заболяването има множество проявления, болните рядко доживяват до 30-40 годишна възраст. В България не се спазват международните здравни стандарти, коментира Феодорова.
От Асоциация муковисцидоза са изпратили писмо до министъра на здравеопазването Божидар Нанев, в което настояват да бъде създадена клинична пътека за болните и те да бъдат лекувани по световните здравни стандарти. Родителите на деца и пациенти с муковисцидоза настояват да има поне в някои окръжни градове центрове, в които да бъдат лекувани болните от муковисцидоза – те се нуждаят от отделна стая, тъй като прихващат всички вируси от околните болни. Държавата да намери начин да предоставя скъпите антибиотици – болните от муковисцидоза се нуждаят от по-продължителен курс на лечение и по-голямо количество от антибиотиците, каза Анета Феодорова. В света има дренажни жилетки, които помагат на пациентите да се освобождават от секрета в белите дробове. Те са много скъпи, но дори някой да успее да си купи подобна жилетка, тук няма поддръжка за тези жилетки, допълни Феодорова./БГНЕС
Няма коментари:
Публикуване на коментар