9-15 НОЕМВРИ 2009
ПЪРВА ЕВРОПЕЙСКА СЕДМИЦА ЗА ИНФОРМИРАНОСТ ЗА БОЛЕСТТА МУКОВИСЦИДОЗА:
КАКВО И ЗАЩО?
От 9 до 15 Ноември 2009 CF Europe и пациентските асоциации за муковисцидоза от 33 Европейски страни организират Първа седмица за информираност за болестта муковисцидоза (МВ), за да постигнат по-добър и по-дълъг живот за хората с това заболяване.
Муковисцидозата (МВ) е най-разпространената животозастрашаваща наследствена болест в Европа. Макар че 1 от всеки 30 европейци е носител на гена, причиняващ заболяването, малко хора са чували за МВ. Седмицата за МВ цели да повиши информираността на обществото и да осигури добра грижа за всеки пациент. В цяла Европа пациентите, семействата и пациентските организации ще организират информационни и лобистични кампании. Присъединете се към нашите действия за по-дълъг и по-добър живот за всички пациенти с МВ в Европа днес!
Цел 1 на седмицата за МВ: Равен достъп до подходящи медицински грижи за всички пациенти с МВ в Европа
Скорошно проучване на CF Europe проведено в 26 Европейски страни показа, че достъпът до грижа и здравето на пациентите се различават много в различните държави. Хората с МВ, които получават подходящи грижи могат да живеят 40 години и повече, но децата, които живеят в страни, където МВ се лекува недостатъчно добре все още умират в много млада възраст! Без подходящо лечение децата с МВ се задушават. Грижата за болните в Европа трябва и може да бъде подобрена. Ранната диагностика, редовните контролни прегледи от специалисти, подходящата хигиена и точното лечение на ранните симптоми могат да удължат и спасят животи, но също струват допълнителна сума пари. В някои страни основните лекарства не са достъпни, докато други, по-скъпи, но не толкова важни медикаменти са безплатни.
Но дори в страните, в които грижата за хората с МВ е по-добра, те все още имат ниска очаквана продължителност на живота и достъпът до оптимална грижа и по-добро качество на живот могат и трябва да се постигнат в цяла Европа.
Непрестанните усилия на пациентите, семействата, асоциациите и здравните работници ще доведат до по-добро и по-достъпно медицинско обслужване и по-добър и по-дълъг живот за всички пациенти с МВ в Европа. Но болните нямат много време за чакане...
Цел 2 на Седмицата за МВ: Солидарност и подкрепа на хората, които живеят с муковисцидоза
Макар че 1 от 30 европееца е носител на гена, който може да причини МВ у децата му, малко хора знаят за болестта и пациентите и техните семейства трябва да се борят за разбиране и подкрепа всеки ден.
Хората с МВ имат МВ, но са повече от болестта си. Те искат и могат да учат, работят, създават семейства, имат социален живот... Но понеже трябва да прекарват няколко часа на ден за лечение и да се справят с последиците от заболяването си, често не е лесно да имат подходящо качество на живот. Малко разбиране и подкрепа от страна на околните, в училище и на работа... може да им помогне да преодолеят препятствията.
Присъединяването към Европейската седмица за информираност за болестта муковисцидоза е важен знак за солидарност за всички деца, възрастни и техните семейства в цяла Евопа и ги окуражава да продължат да се болят със заболяването си.
Насърчете ги...
Да се борят с муковисцидозата
КАМПАНИЯ ЗА СОЛИДАНОСТ ЗА ПО-ДОБЪР И ПО-ДЪЛЪГ ЖИВОТ НА ВСИЧКИ ХОРА С МВ В ЕВРОПА
Разчитаме на солидарността на училищата, асоциациите, фирмите, младежките и спортните клубове. Всеки може да допринесе за тази кампания за солидарност по свой начин. Всеки малък жест означава много за хората, които всеки ден се борят с МВ.
Носете нашата гривна Да победим МВ –
200.000 европейци показват така солидарността си с хората с МВ!
Много лесно можете да се присъедините към кампанията за солидарност в Седмицата за МВ, можете да го напавите от къщи и няма да ви струва нищо! Можете да поръчате вашата безплатна гривна „Да победим МВ” и да я носите през Седмицата за МВ... както и да убедите вашите съседи, приятели и колеги, всеки във вашето училище, или в училището на вашите деца да я носи. Ако намерим петима желаещи да носят гривната за всяко дете или възрастен с МВ в Европа, повече от 200 000 европейци ще се окаже, че я носят и изразяват солидарността си със семействата с МВ в Европа. До момента стотици училища, фирми и организации е съгласиха да разпространяват тези гривни. Само си представете 500 ученика от вашето училище или фирма от 1000 души, носещи тези гривни: може вие да стартирате всичко това!
Може да подсвирквате хита „Спрете МВ” с приятели и колеги
„Дайте дъха си за борбата срещу МВ”
Можете да подкрепите нашата борба за по-добър и по-дълъг живот на всички хора с МВ чрез ... свирене! Целта е да се съберат колкото се може повече хора, които заедно да свиркат нашия Хит „Спрете МВ” (който скоро ще бъде достъпен на www.cfweek.eu). Можете буквално да дадете дъх и кислород на борбата срещу МВ. Група от 500 ученици, свирещи една мелодия ще е цял спектакъл, но и свиренето на хита заедно с петима приятели или 50 колеги също е знак за солидарност. И разбира се, носете гривните за солиданост, докато го свирите.
Пробвайте Почивката за фитнес
На www.cfweek.eu можете да видите филмчето „Починете си!”, което показва лесни дихателни упражнения, които са добри за вашето здраве и най-вече забавни за правене с колеги и приятели. Една добра идея за здравословна почивка на работа или в училище и добър начин да усетите сами колко важно е дишането и доброто здравословно състояние.
Солидарност, видяна и чута на www.cfweek.eu и в ... YouTube
Всички са поканени да изразят своята солидарност като напишат съобщение на cfweek.eu и да направят линк към YouTube, така че солидарността им да е видна от цял свят.
CF Europe ще даде специална награда за най-оригиналната снимка или филм и за най-голямата група участници (видни на снимката или филма) .
За хората с МВ, техните семейства, обществото и властите е важно да видят как солидарността за борбата с МВ се е разпространила из цяла Европа, от вашия дом, училище или фирма!
ЕВРОПЕЙСКИТЕ МВ ПОСЛАНИЦИ ПОДКРЕПЯТ СЕДМИЦАТА ЗА МВ
Голяма група национално и международно-известни личности от цяла Европа, като победителя в Евровизия 2009 Александър Рибак, певецът Герард Ленорман (La ballade des gens heureux), спортни състезатели и актьори подкрепят Седмицата за МВ. Световноизвестният джаз-музикант и чудо на хармониката Тутс Тиелманс импровизира Хита „Спрете МВ” (на www.cfweek.eu).
През тази Първа Европейска Седмица за информираност за болестта муковисцидоза ние приканваме европейските и национални власти да направят всичко по силите си, за да подкрепят усилията ни и да премахнат пречките пред еднаквия достъп до основно лечение за всички пациенти с МВ в Еврпоа (както са описани в Европейския консенсус за стандарт за грижа за болните с МВ). Планирани са дейности и срещи с членовете на Европейския парламент и Еврокомисията в Брюксел на 11 ноември, за да се обсъдят тези въпроси и възможните им решения.
Ако желаете да присъствате на тази среща, моля, регистрирайте се чрез и-мейл на (karleen@muco.be) преди 30 октомври.
15.30 Концерт „Спрете МВ”: Европейски призив за солидарност на Борсата в Брюксел
След участието в срещата в Европарламента представителите от 15 държави ще отидат в сърцето на града – политическото сърце на Еропа – за да отправят забележителен призив за солидарност и равен достъп до медицинско обслужване за всички хора с МВ в Европа.
Целта е да убедим колкото се може повече хора на Борсата в Брюксел да свиркат Хита „Спрете МВ” заедно.
Националните асоциации приканват своите членове да се съберат и да доведат семействата и приятелите си в Брюксел, които да прибавят своите гласове... и дъх към Европейския призив за подкрепа и солидарност.
CYSTIC FIBROSIS EUROPE
CF Europe е федерация от национални Асоциации за МВ и е подразделение на Cystic Fibrosis Worldwide. CFE е основана на Европейската конференция за МВ в Белфаст през 2003.
CFE представлява хората с МВ в Европа и техните семейства.
Основните цели на CF Europe са:
• Подобряване качеството на живот на хората с МВ и техните семейства
• Представляване и защитаване на интересите на хората с МВ и техните семейства във всички аспекти на живота
• Повишаване на информираността на обществото за основните проблеми на пациентите с МВ и техните семейства
• Подпомагане на оптималната диагностика и лечение на МВ в Европа
• Осигуряване на форум за обсъждане и обмяна на гледни точки и опит по всички въпроси, свързани с МВ
•CFE работи в тясно сътрудничество с останалите национални, европейски и световни организации, групи и институции с подобни цели.
За да реализира целите си, CF Europe набира средства чрез спонсорство, дарения и субсидии.
CFE в момента включва 35 страни-членки:
Албания, Армения, Австрия, Белгия, България, Хърватска, Чешка република, Дания, Естония, Франция, Германия, Грузия, Гърция, Унгария, Исландия, Ирландия, Израел, Италия, Латвия, Литва, Люксембург, Македония, Холандия, Норвегия, Полша, Португаия, Румъния, Русия, Сърбия, Словакия, Словения, Испания, Швеция, Швейцария и Украйна.
Cystic Fibrosis Europe: info@cf-europe.info - http://www.cfeurope.org
Президент : Karleen De Rijcke, karleen@muco.be, тел. +32/66.33.904, мобилен тел. +32/479.22.37.53
За дарения:
Cystic Fibrosis Europe
Сметка №: 8 303 900
IBAN: DE 87 370 20500 000 8303900
BIC-Code: 370 205 00 / BFS WDE 31
ДОПЪЛНИТЕЛНА ИНФОРМАЦИЯ
За да участвате в Европейската седмица за информираност за болестта муковисцидоза се свържете с вашата местна Асоциация за МВ или посетете
За повече информация за муковисцидозата и CF Europe посетете www.cfeurope.org
Моля, свържете се с Асоциация „Муковисцидоза” (описание на www.cfweek.eu/countries) ако искате да разговаряте с местни пациенти, семейства и представители.
Муковисцидозата (МВ) или цистичната фиброза е най-често срещаното животозастрашаващо наследствено заболяване в Европа.
Лепкава слуз задръства белите дробове и храносмилателната система. 1 от 30 европейци е носител на гена, причиняващ МВ.
Повече от 40 000 деца и младежи живеят с това заболяване.
Някои доживяват до 50-годишна възраст...
Други умират на 5, в зависимост от това, къде живеят в Европа.
Достъпът до добро медицинско обслужване води до по-дълъг и по-добър живот на всички пациенти с МВ.
Лепкава слуз задръства белите дробове и храносмилателната система. 1 от 30 европейци е носител на гена, причиняващ МВ.
Повече от 40 000 деца и младежи живеят с това заболяване.
Някои доживяват до 50-годишна възраст...
Други умират на 5, в зависимост от това, къде живеят в Европа.
Достъпът до добро медицинско обслужване води до по-дълъг и по-добър живот на всички пациенти с МВ.
Няма коментари:
Публикуване на коментар