Интервю - Международен ден на болните от муковисцидоза 21 ноември

http://www.bglog.net/blog/s_atanasovi/site/posts/?bid=36074

Интервюто е за Дарик радио по повод 21 ноември - деня на болните от муковисцидоза със Светлана Атанасова (това съм аз), родител на дете страдащо от това коварно заболяване.

Политиката на министерство на здравеопазването спрямо болните от муковисцидоза

 ИЗТОЧНИК: http://www.mh.government.bg/Articles.aspx?lang=bg-BG&pageid=402&categoryid=685&articleid=1923


ОТГОВОР НА МИНИСТЪРА НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО Д-Р БОЖИДАР НАНЕВ НА ПИТАНЕ НА НАРОДНИЯ ПРЕДСТАВИТЕЛ КАЛИНА КРУМОВА

ОТНОСНО: Политиката на министерство на здравеопазването спрямо болните от муковисцидоза

20.11.2009 г.

УВАЖАЕМА ГОСПОЖО ПРЕДСЕДАТЕЛ,

УВАЖАЕМА Г-ЖО КРУМОВА,

В отговор на първия зададен от Вас въпрос относно лечението на болни с диагноза муковисцидоза, бих искал да ви информирам за следното:

Министерство на здравеопазването има специално отношение към болните с редки заболявания, каквото е и муковисцидозата. В Р. България има 180 българи, страдащи от това заболяване, повечето от които са в ранна възраст. Наистина тази група болни са в неравностойно положение, тъй като заболяването изисква непрекъснато и специфично лечение и хранителен режим. Няма клинична пътека за хоспитализация на тези болни.

По отношение на втория Ви въпрос относно финансовите облекчения при лечението на тази болест и дали ще се регламентира официално престоят на болните от муковисцидоза в болничните заведения, Ви отговарям следното:

Част от финансовите облекчения са безплатните лекарства, които тези пациенти получават по реда и условията на Наредба 34/2005г. на МЗ, а именно: Пулмозим, Креон и инхалаторен Тобрамицин. Тези скъпи лекарства се получават напълно безплатно от пациентите и се договарят чрез централизирана процедура със средства на бюджета на МЗ.

Вашият въпрос за регламентиране официално престоя на болните от муковисцидоза в болничните заведения, Министерство на здравеопазване ще отправи към НЗОК,  за да може в края на годината при договарянето на новите КП (клинични пътеки) да се обособи от експертите пътека за хоспитализация.

Министерство на здравеопазване е открито и за други предложения, които биха облекчили състоянието на тези пациенти. В чисто социален аспект, предвид малката група и младата възраст – често детска, е уместен ангажимент и на Министерството на Труда и социалната политика (МТСП). 

ОЩЕ:  http://www.mh.government.bg/Articles.aspx?lang=bg-BG&pageid=427&categoryid=889&home=true

Умирайки в България или живеейки в Европа?

Източник: http://www.argumenti.net/?p=207

Поредният скандал в българското здравеопазване вади на светлина пациентите с муковисцидоза.

На 21 декември предстои битка на пациентската асоциация “Муковисцидоза” с българското здравеопазване. От “Българската Коледа” беше отказана и тази година помощ за децата, засегнати от коварната генетична болест.

Весела Кулева

През 2006 година на балкона на кметството на най-малката федерална немска провинция един ентусиазиран сенатор отвори със замах бутилка шампанско, за да честити националния празник на десетките хиляди на площада под него. За нещастие, скъпата течност се изсипа върху главите на резидиращите под злополучния балкон клошари - присъстващи по стара традиция на всички важни събития. А коркът удари един от тях по главата, според закона на гравитацията. След този инцидент, отразен в локалните и националните медии, сенаторът се извини, обезщети го - и подаде оставка. Всички негови домоментни заслуги към обществото се оказаха без значение - оттеглянето му от длъжността беше въпрос на достойнство и израз на уважение към засегнатия, колкото и да е бил незначителен в социалната йерархия.

Не познавам български чиновник или политик, който доброволно да се е извинил и подал оставка заради някой случай на злоупотреба, безхаберие или ощетяване на зависими от неговата работа български граждани. Ако има такъв, ще се радвам да науча кой е и да му благодаря лично за професионалната и личната доблест. За съжаление всичко онова, което е правило в развитите демокрации, (в най-добрия случай) в България е изключение.

Най-крещящите примери за статуквото на недосегаемост на българските институции и чиновници са тези в българското здравеопазване.

Тук никой за нищо никога не се е разглеждал като виновен. До момента, в който, след 20 години злоупотреби и нищо-не-правене, българските пациенти започнаха да търсят правата си. Всъщност, парадокс на системата на прехода е, че най-слабите - болните и умиращите, оказват натиск върху нея с онази енергия, която прави едно общество гражданско - и така я променят.

Муковисцидоза

Ако в някоя от държавите на Европейския съюз родители научат след раждането на детето си, че то страда от генетичната болест муковисцидоза, те знаят, че то ще бъде сред десетките хиляди, радващи се на пълноценен живот. Ще достигне възрастта 55 години и повече, под компетентна и навременна медицинска грижа, ще ползва всички права на пациенти от рискови групи, ще бъде пълноценен член на обществото.

В България за единствените живи 183 пациенти - бебета, деца и млади хора, това е

диагноза, която обрича на жестоки страдания и мъчителна смърт.

А близките им - на загубена битка със статуквото на здравеопазването и НЗОК, с некомпетентността на лекарите, с липсата на лекарства, уреди, санаториумни и болнични лечения.

В България са живи едва 155 бебета и деца под 18 години и 28 млади български пациенти над 18 години - те оцеляват ден след ден по чудо, на границата между живота и смъртта.

На практика от българското здравеопазване им се отказва дори най-елементарната адекватна на заболяването им медицинска грижа. Родителите и близките им плащат множеството лекарства и уредите за инхалиране и изхвърляне на слуз от дроба, поразяван от болестта.

Сред петте “най-възрастни” живи български пациенти е Камелия Чернева. Тя навърши преди една седмица 34 години.

Самата тя в критично състояние, от 15 години се бори не само за своето право на живот и лечение, а и за това на всеки засегнат български пациент, когото познава - деца и бебета. Със скромните си собствени средства, с грижата на родителите и приятелите си, с дарения, събирани с много усилие, с ходене по мъките из българските здравни инстанции, след множество унижения, преживяни здравословни кризи и лекарски грешки, тя успява да организира и ръководи засегнатите и близките им в учредената асоциация “Муковисцидоза” в България и осигурява на няколко пъти през изминалите години лекарства, уреди и минимално лечение на страдащите. Но с това не се решава основният проблем -  абдикацията на българското здравеопазване от отговорността за пациентите, страдащи от муковисцидоза.

Някъде из етажите на чиновническата йерархия на българската здравна система някой някога е решил, че за тези 183 засегнати деца и младежи

Хипократовата клетва не важи.

И че те могат да бъдат оставени да се мъчат докато просто да отърват системата от себе си - тръгвайки си от този свят по законите на най-върлия социален дарвинизъм на естествената селекция.

Муковисцидозата може да засегне утре вашето дете или внуче - тя се предава генетично, но не се проявява във всяко поколение.

Това генетично автозомно-рецесивно заболяване

нарушава секреторната функция на всички екзокринни жлези  - панкреас, тънки черва, бронхиална система, жлъчни пътища. Следствие на това най-тежко са засегнати следните органи - бели дробове, сърце, черен дроб, екзокринната и ендокринната част на задстомашната жлеза, тънки черва, кости, както и органите на половата и репрудоктивната система. Докато

в Западна Европа от две десетилетия съществува развита и стандартно прилагана процедура на лечение,

която гарантира пълноценен живот на пациентите при 55 години и повече, то средната възраст на болните от муковисцидоза в България е едва 12 години.

Камелия Чернева споделя, че проблемите, свързани с лечението на нашите пациенти,

са поставяни многократно на вниманието на Министерство на здравеопазването, но са останали без отговор. Отпуснатите след дълги битки едва три медикамента, чрез наредба 34 към МЗ - Креон, Пулмозим и Тоби-300 - са ограничено животоподържащи, но не са на практика достатъчни за лечението на пациентите.

От асоциация “Муковисцидоза” апелират към здравното министерство спешно да се въведе

Европейския консенсус за лечение на муковисцидозата в болничната и извънболничната помощ.

До момента никой не е отговорил на този призив, въпреки че европейското законодателство задължава и българската здравна система.

Според европейския стандарт, всеки болен от муковисцидоза, лекуващ се в болнично отделение, трябва да бъде приеман по строги правила за дезинфекция, саниране и предпазване от вътреболнични щамове микрооргонизми (MRSA).

В България липсва такъв контрол,

на практика често българските пациенти са изписвани с допълнително наслоени вътреболнични инфекции (коки, MRSA и др.), които са жизнено опасни. Това се отнася още повече за българските пациенти от муковисцидоза. Необходимо е да се гарантира на муковисцидозните пациенти като тежко белодробно засегнати самостоятелна стая с добра аерация, при строга дезинфекция и хигиена - това са правилата в ЕС. В България те са в стаи от по 4-6 пневмонично, грипално, туберколозно болни, от които се заразяват и така допълнително дихателните пътища и дробовете им биват трайно поразявани. Всъщност, по-мизерни условия от българските болници предлагат вероятно само българските затвори.

Асоциация “Муковисцидоза” е предложила на здравното министерство да свика работна консултативна група,

която на базата на Европейския консенсус да изработи необходимия стандарт на лечение. До момента няма дори формален отговор на искането на пациентската организация.

Докато в ЕС специализираните центрове по муковисцидоза са стандарт, в България няма и един.

Тези специализирани центрове в болници са необходими, за да обхващат нужните диагностични, лечебни, обучителни и рехабилитационни дейности, както и провеждането на редовни прегледи и консултации на всеки три месеца (при нужда, при бебета, например, и по-често). На всеки три месеца са задължителни антибиотичните венозни курсове с високи дози съвременни антибиотици, придружени с цялостно подсилващо и компенсиращо състоянието на пациента лечение.

Заболяването трябва да се включи в наредбите на здравното министерство за обезпечаване с технически помощни средства -

подходящ модел инхалатори за провеждане на правилна инхалаторна терапия с Тоби 300 и Пулмозим, както и дренажните жилетки, които са утвърдени като помощни средства при жизненo необходимия дренаж на дробовете в трахеобронхиалната част за евакуиране на гъстия лепкав бронхиален секрет, така и кислородните апарати на нуждаещите се от постоянна домашна кислородна терапия.

Средната цена на медицинския европейски пазар на един комплектен инхалатор за муковисцидозни пациенти е 600 евро. На практика, за да осигури поддържащото живота на всяко засегнато дете и млад човек у нас средство, еднократно системата на българското здравеопазване трябва да предостави за тези уреди под 200 000 лева. На практика една нищожна сума, предвид разхищенията, с които се прослави НЗОК за годините на своето съществуване - скъпи сгради, луксозни чиновнически кабинети и множество скъпо палтени, но не вършещи работа бюрократи.

Друга необходимост, според засегнатите пациенти, е ТЕЛК решенията да бъдат със степен на инвалидизация 100% (заболяването е генетично и силно прогресиращо), но без това да засяга правото на работа и образование. Въпреки болестта, която пречи да дишат и живеят пълноценно, децата и младежите са изключително волеви, учено- и работоспособни в ежедневието, няма жив пациент над 18 години, който да не е завършил средното си и специализирано надгимназиално образование. Пенсията, която получават инвалидизираните над 18 години муковисцидозни пациенти е между 68 и 190 лв, за децата под 18 години, родителите получават инвалидизационната сума от 50 до 70% от минималната заплата в България. С тези средства не би могъл да се издържа нито един здрав човек в България, остава загадка как си представя здравното министерство засегнатите като платежоспособни.

Пациентите от муковисцидоза се нуждаят

от облекчен и бърз начина на изписване и получаване на животоподдържащите медикаменти с цел съкращаване на тромавата бюрократична система - ритмично и навременно доставяне на медикаментите Креон, Пулмозин, Тоби-300. Няма причина те да се бавят, но за съжаление и за тази група пациенти се оказва, че лекарствата не биват навреме осигурявани.

Камелия Чернева припомня, че от асоциация “Муковисцидоза” са обърнали внимание на здравните органи, че е необходимо и включване на всяко новооткрито животоподдържащо лекарство към списъка с безплатни медикаменти - това е правило в ЕС. Към безплатните лекарства трябва да се добавят и муколитицити Ацетил-цистеин, Мистаброн, както и хепатопротективния медикамент Урзофалк при пациенти с чернодробни нарушения. Необходимо е да има алтернативен вариант на Тоби 300, а именно Колистин за пациенти, неподдаващи се на лечение с инхалаторен Тобрамицин. До момента остава загадка, защо в България не е позволен вноса на изключително успешните лекарства Мистаброн и Колистин

Също до момента заболяването не е включено към наредбите на Министерство на здравеопазването

за получаване на безплатните хранителни добавки Фрезобин, Дуокал и специализираните млека за кърмачета и малки деца, засегнати от муковисцидоза, въпреки че е стандартна процедура в здравните системи на ЕС.

Промяна на закона за здравето в частта “Генетично здраве” е наложителна, за да може с  конкретни бързи текстове да се диагностицира болестта и да се осигурят нужното лечение за бебета и деца, включително и сираци, засегнати от редки генетични болести, като след преминаването на нужните изследвания да бъдат въвеждани родителите, пациентите и отговорните за тях лица в мерките за безопасност и да се оказва лекарски контрол при постоянното приемане на животоспасяващите и животоподдържащите лекарства и процедури на инхалиране. Като във всяка страна, член на Евросъюза, и в България е нужно да се осигурят безплатно генетичните медикаменти и лекарства за сираци при лечение на муковисцидоза.

Пациентите над 18 години, които понастоящем са едва 28 човека, е нужно да бъдат включвани към националните програми за лечение на безплодието, диагностиката на полтелата на гените дава възможност за здраво поколение на засегнатите. За пациентите с муковисцидоза е жизнено необходимо да имат равен достъп до фондовете на Националната програма по трансплантация на органи, настояват от асоциация “Муковисцидоза”. И тук трябва да припомним, че това е стандарт в ЕС. Но не и в България.

Снимка: Камелия Чернева в домашна обстановка сред огромното количество антибиотици и поддържащи лекарства, от които се нуждае ежедневно, на система и с животоспасяващия инхалатор. Това е действителността за всеки един от изоставените от българското здравеопазване пациенти.

15.12.2009 Скандално RSS 2.0

Ръководство за членовете на семейството, когато те питат: "Какво можем да направим, за да помогна?"

http://cfcenter.stanford.edu/

http://translate.google.bg/translate?u=http%3A//cfcenter.stanford.edu/&hl=bg&langpair=auto|bg&tbb=1&ie=windows-1251

Лечение и клиники в чубжина

Конкретните признаци и симптоми на муковисцидоза

http://www.mayoclinic.com/health/cystic-fibrosis/DS00287/DSECTION=symptoms

• Определение
• Симптоми
• Причини
• Рискови фактори
• Кога да се потърси медицинска помощ
• Тестове и диагностика
• Усложнения
• Лечение и лекарства
• Начин на живот и дома средства
• Справянето и подкрепа

http://www.bcchildrens.ca/Services/SpecializedPediatrics/CysticFibrosis/default.htm

http://health.ucsd.edu/specialties/pulmonary/cf.htm

http://cysticfibrosis.about.com/od/livingwithcysticfibrosis/a/CFcenters.htm

http://cfcenter.stanford.edu/

Лозинка страда от рядкото заболяване муковисцидоза

Муковисцидозата е най-често срещаната "рядка болест" в Европа. Един на всеки 30 европейци е носител на гена, причиняващ смъртоносното заболяване. Над 40 хиляди са децата и младежите по света, които живеят с това заболяване.

В европейските страни хората с рядкото заболяване доживяват до 50-годишна възраст. У нас обаче на 30 те вече се чувстват столетници.

Лозинка е на 26 години. Усмихната, енергична, умна...и много й се живее. Напук на лекарите, които я отписали още като бебе. Напук на здравната система, която не й предоставя качествено здравеопазване.

От съвсем малко бебе Лозинка се лекува с много скъпи антибиотици, в много високи дози. Освен ежедневните лекарства, които трябва да взима, тя - както и другите болни от муковизсицидоза - всеки месец трябва да минават венозен курс на лечение с антибиотици.

В сряда Лозинка заминава за консултация в Германия, защото у нас не е получила нужното внимание. Брат й продал колата си, за да съберат пари за консултацията.

В момента младото момиче събира пари и за специална жилетка, която спомага за облекчаване на страданията й. Министерство на здравеопазването и Здраваната каса не финансират такъв тип оборудване. Цената на уреда е 16 хиляди долара. Пари, които тийнейджърката няма, но се надява добри хора да й помогнат да живее.

ИЗТОЧНИК: http://novinitepro.bg/spetsialno/zhivot-i-zdrave/zhivot-napuk-na-drzhavnoto-zdraveopazvane.html

Благодаря за подкрепата!

Вашата подкрепа ни дава сили да продължим! Благодаря!

Отбелязваме световния ден на болните от муковисцидоза

http://az-jenata.com/index.php?page=article&aid=9361

65 рози на депутатите от болни с муковисцидоза
http://www.puls.bg/health/news/news_3138.html

Муковисцидоза - лечението е скъпо

http://www.puls.bg/health/inquisitive/news_3150.html

Муковисцидоза - лечението е скъпо (ІІ част)

http://www.puls.bg/health/inquisitive/news_3179.html

Муковисцидозата – безброй проблеми отвъд красивата символика

http://www.zdrave.net/Portal/News/Default.aspx?evntid=ncz44cKPoxM%3d

Муковисцидоза

http://invitrobg.com/%D0%B3%D1%80%D0%B8%D0%B6%D0%B8-%D0%B7%D0%B0-%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%B5%D1%82%D0%BE/%D0%BC%D1%83%D0%BA%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D1%81%D1%86%D0%B8%D0%B4%D0%BE%D0%B7%D0%B0

И през 2010 г. няма да има клинична пътека за болните от муковисцидоза

http://www.speshno.info/news.php?id=103591

От пациенти и родители:

Светлана Атанасова: Вярата ми е по-силна от страховете
http://www.az-jenata.com/index.php?page=article&aid=9363

Да живееш с муковисцидоза! Кристина от гр. Дебелец, на 3 годинки

http://www.puls.bg/health/inquisitive/news_3214.html

Да живееш с муковисцидоза! Теодор от гр. Перник, на 7 години

http://www.puls.bg/health/inquisitive/news_3241.html

Да живееш с муковисцидоза! Л. М., на 22 години
http://www.puls.bg/health/inquisitive/news_3265.html

Репортажи:

Репортаж БТВ:

Репортаж по Дарик:

Предаване "На кафе" по Нова ТВ:

Банери

http://www.bannerfans.com/svetkanaalex/banner_codes_243528/page_1

http://www.bannerfans.com/svetkanaalex/banner_codes_241555/page_1

http://www.bannerfans.com/svetkanaalex/banner_codes_239936/page_1

http://www.bannerfans.com/svetkanaalex/banner_codes_100002/page_1

Открито писмо

Един ден с муковисцидоза...

Третиране на муковисцидоза

Муковисцидоза е болест, за която не е известно лечение. Целите на лечението са за облекчаване на симптомите, забави развитието на болестта, за предотвратяване на усложненията, и по този начин се повиши качеството на живот на пациента CF.

Екипен подход

Проучванията показват, че са по-добри резултати при пациенти с кистозна фиброза получават лечение от екип от специално обучени професионалисти в един от 115 акредитирани центрове CF рамките на Съединените щати.
Екипът на ДФ членове често включват:

• Лекари
• Медицински сестри
• Специалистите по хранене
• Социални работници
• Физическа Терапевти
• Респираторни Терапевти
• Психолози
• Фармацевти

Медикаменти

  Хората с муковисцидоза ще трябва да се вземат лекарства за останалата част от живота си.  Някои от общата лекарства са:
  Антибиотици: вземат мерки за предотвратяване или лечение на инфекция. Понякога антибиотици се приема през устата, а понякога те са течност, която се изпарява и вдишването с помощта на машина наречена инхалатор.
Противовъзпалителни: противовъзпалително е лекарство, което намалява възпаление и подуване. Противовъзпалителни средства може да се предписва на пациенти, КФ за намаляване на оток на белите дробове и дихателни пасажи.
Стероидите са един вид противовъзпалителни лекарства, но те не се използват много често в лечението CF вече, защото те могат да причинят диабет или проблеми с бъбреците и костите.  Нестероидни противовъзпалителни средства (НСПВС), като ибупрофен, са по-често предписваните в лечението CF.
Ензими: Един от проблемите, причинени от муковисцидоза е, че гъстите секрети от панкреаса се предотврати освобождаването на ензими в организма се нуждае да смила храната. Ако храната не се смила, тялото не може да поеме всички хранителни вещества. Хората с муковисцидоза трябва да се вземат хапчета, които съдържат необходимите ензими, преди всяко хранене.
Mucolytics: Mucolytics са лекарства, които помагат за тънка слуз и да направи по-лесно да се кашлица. Те често се предписват само на пациенти с кистозна фиброза, за да им помогне ясно своята дихателните пътища, на гъста, лепкава слуз, че ДФ причини. Понякога mucolytics се приема през устата, а понякога те се вдишат използва инхалатор.

Airway Клирънс

Една съществена част от муковисцидоза лечението е използването на различни техники, за да помогне разхлабят и отстранете слузта. Муковисцидоза пациентите трябва да имат тази терапия по няколко пъти на ден. Лечението ще включва един или повече от тези методи:
Ракла "Физикална терапия (CPT): Тази терапия използва техника, наречена ударни инструменти, който включва художествена подслушване на ръцете на стратегическите области на гръдния кош. С новооткрити CF пациенти, на дихателната терапевт или медицинска сестра ще обикновено правя КПИ но родителите ще бъдат научени как да го направя, така че може да поеме лечението у дома. Типична сесия КПИ трае около 30 минути, и ще трябва да се направи до четири пъти на ден.
Вибрация: Друга техника, която понякога се извършва заедно с удар по време на КПИ е вибрация. Това е направено с ръце, но както името предполага, вибриращ движение се използват по-скоро, отколкото потупване движение.
Постурална Канализация: По време на КПИ, пациентът се поставя в позицията, че ще позволи на гравитацията, за да помогне на разхлабени секрети поток от белите дробове.Това е известно като постурална дренаж.
  Надуваеми терапия Вест: Понякога, вместо ръчно КПИ, устройство, наречено жилетка и освобождаване на дихателните пътища ще бъдат използвани. В жилетка надува и deflates бързо да разхлабят слуз чрез леко изстискване движение. Ползите от използването на жилетка са, че пациентът може да направи това без помощта на лечението, както и сесиите само около 20 минути.
Flutter устройство: Също известен като трептене вентил, това малките преносими устройства, изглежда подобно на един инхалатор. Пациентът поставя в мундщука си устата и exhales твърдо. Устройството използва издишания въздух за създаване на вибрации на гръдния кош.

Диета

Хората с муковисцидоза не абсорбира правилно хранителни вещества от храната, която ядат, и работата на дишането причините те да горят допълнителни калории. Този двоен смъртоносен удар причинява недохранване и слаб растеж. За борба с хранителни проблеми, CF пациенти е необходимо до 50% повече калории, отколкото другите хора тяхната възраст. Специалистите по хранене създаде индивидуална диета планове, съобразени с нуждите на всеки пациент, но обикновено хората с муковисцидоза могат да очакват да:

• Яжте 3 закуски и 2-3 хранения на ден
• Яжте храни с високо съдържание на протеини и мазнини
•   Пийте храненето шейкове веднъж или два пъти на ден
• Приемайте витамин, особено витамини А, D, E и K, които не се съхраняват и при хора със CF.

Упражнение

Физическата активност е както краткосрочни и дългосрочни ползи за хората с муковисцидоза.  Непосредствената полза е, че упражняват сили по въздуха чрез белите дробове и помага разхлабят слуз. В дългосрочна полза на упражнение е че тя помага за подобряване на сърдечно-съдовите заболявания и издръжливост, което дава допълнителна издръжливост на тялото да се бори с последствията от CF.

 Трансплантация на бял дроб

При кистозна фиброза прогресира и причинява тежко увреждане на белите дробове, transplation белия дроб може да бъде една възможност за лечение за хората, които отговарят на критериите. Докато белодробна трансплантация не е опция за everyody, тя се оказа доста успешна за някои пациенти с CF. Повече от 1600 души с муковисцидоза са получили трансплантации на бял дроб, а около половината от тях са оцелели в продължение на най-малко пет години след след получаването на новите си на белия дроб.
  _{Източници:
Bilton, D. (2008). Bilton, Д. (2008). Cystic fibrosis. Medicine. Муковисцидоза. Медицина. 36, 273 – 278. 36, 273 - 278.
Pitts, J., Flack, J., & Goodfellow, J. (2008). Питс, J., Flack, J., & Гуудфелоу, J. (2008). Improving nutrition in the cystic fibrosis patient. Journal of Pediatric Health Care. Подобряване на храненето в пациента кистозна фиброза. Вестник на детска здравеопазването. 22, 137-140. 22, 137-140.}

Предложени Четене

Повече За CF Диета Повече За CF Лечение алтернативни лечения

На други места в мрежата

Намерете CF Център за обслужване Надуваеми терапия Вест муковисцидоза Аптека

  Научете как да

Да ракла PT - за деца под пет години Използвайте инхалатор

  Свързани членове

• Муковисцидоза центрове - Информация за муковисцидоза центрове
• Недохранване в муковисцидоза - причината и лечението на недохранване в Cy ...
•   Противовъзпалителни медикаменти - противовъзпалителни медикаменти в Кистозна Fib ...
• Муковисцидоза - By Category
• Забележителен Хората с муковисцидоза - Истории за хора с важни CYS ...

http://translate.googleusercontent.com/translate_c?hl=bg&ie=ISO-8859-1&langpair=auto|bg&u=http://cysticfibrosis.about.com/od/treatment/a/CFtreatment.htm&tbb=1&rurl=translate.google.bg&twu=1&usg=ALkJrhgVHsChdg2LZ0Tx66Tk2qG4HgnifA

http://cysticfibrosis.about.com/od/treatment/a/CFtreatment.htm

Един ден от живота на болен с муковисцидоза!

Хората с муковисцидоза са точно като всички останали, но болестта изисква от тях определена дисциплина. Всеки ден трябва да провеждат лечението си. Това отнема средно между 2 до 4ри часа дневно.

Денят започва с приемане на дозата лекарства чрез инхалации. Следват упражнения-терапия за гръдния кош. Провежда се симптоматично лечение, което цели втечняване и изчистване на дихателните пътища от жилавия бронхиален секрет. Прилагат се мукосекретолитици, бронхоспазмолитици, вибрационен масаж, постурален дренаж. Кинезитерапията е едно от основните лечения на муковисцидоза.Това е една неизбежна, всекидневна помощ, която допринася широко за качеството на живот на пациентите. Физическата активност е също част от стандартната физиотерапия.

Всяко хранене трябва да е висококалорично и придружено с прием на ензими подпомагащи храносмилането и добавка от мастноразтворими витамини.

Висококалоричната храна и закуските са им необходими, за да поддържат нормално тегло.

След обяд се нуждаят от допълнително време, за да направят инхалации отново и да проведат физиотерапия .

Често им се налага да вземат допълнително инхалаторен или друг антибиотик за овладяване на бронхиалните инфекции. Поради това, че имат муковисцидоза, може да кашлят по-често и да се притесняват, че с това пречат на околните.

Болните отмуковисцидоза трябва да избягват места, в които са изложени на цигарен дим. Важно е да имат достатъчно време за почивка, излизането навън късно през нощта и недостатъчният сън не са добри за техния режим.

Ако вземете всичко това предвид, ще разберете, че не е лесно. Лесно ще установите, че има разлика между това, което лекарят би искал пациентът да прави, и което прави болния в реалния живот.

Точно както всички те се нуждаят от време, което да прекарват със своите приятели и семейство.

Много от по-болните млади хора с муковисцидоза ще трябва да се откажат от дейности, които са изключително характерни за тяхната възраст.

Когато имат възпламеняване на белодробната инфекция, хората с муковисцидоза може да се нуждаят от антибиотично лечение чрез интавенозна терапия. Това често означава престой в болница, въпреки, че много могат да провеждат тази терапия у дома. Терапията вкъщи не нарушава всекидневието толкова, колкото приемането в болница, но си остава допълнителна тежест.

Докато някои пациенти с муковисцидоза са по-добре и редовно посещават училище или работа, имат хоби и наистина водят живот, малко или много подобен на този на връстниците им, други, по-болни младежи няма да могат да спортуват, нито да извършват много дейности като разходка с приятели, пазаруване, и др. Често ще отсъстват от работа поради болестта си и може да бъдат като изолирани и да се чувстват самотни.

Всъщност няма такова нещо като „средностатистически болен с муковисцидоза”.

Муковисцидозата е болест, за овладяването на която се изисква много и от пациента и от цялото семейство.

Много подкрепа и разбиране от околните са изключително важни за всички хора с муковисцидоза, за да живеят позитивно въпреки голямото бреме на терапията.

Ние разчитаме на дарения за oсигуряване на средства за лечение и подпомагане на страдащите от муковисцидоза в България.

Дайте своя принос днес и помогнете на хората да живеят въпреки болестта муковисцидоза

БАНКОВА СМЕТКА НА

„АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА":

Банкова сметка в "ОББ" АД;

BIC: UBBS BGSF;

IBAN: BG20UBBS80021055424015;

Електронна поща: bam_cf@abv.bg

Интернет сайт: www.lifewithcf.org/

GSM: 089 9850441

Светлана Атанасова

(секретар-координатор)

 

Писмо до едно предаване...........

Писано на 12.04.2009; 3:00 часа сутринта

Казвам се Светлана Атанасова.

Моето писмо ще е по-различно. Пиша Ви като майка-майка на болно дете. Не знам дали мога да се вместя във формата на вашето предаване, но чувствам, че трябва да напиша това писмо точно сега.

Дъщеря ми Александра е на 12 години и е болна от рядко, генетично, тежко и прогресиращо заболяване наречено с трудното за произнасяне име МУКОВИСЦИДОЗА (Cystic Fibrosis). Както трудно се произнася, така и трудно се живее с тази болест. Това е едно изсмукващо силите заболяване, което изисква много грижи, усилия, процедури, лекарства – всеки ден без прекъсване. Заболяване, с което се раждаш и се бориш за нормален живот всеки ден, всеки час, непрекъснато. Казвам това, защото ако се отпуснеш рискуваш да влошиш здравето си и то безвъзвратно.

С риск писмото да стане много дълго, ще го напиша, защото знам, че ще го прочетете. Днес гледах вашето предаване, усетих искреност и загриженост в думите Ви. Тогава реших да Ви пиша.

Нашите деца страдат от хронични, често повтарящи се пневмонии, които не могат да се избегнат, въпреки ежедневните процедури и лекарства, които взимат. Дефектен ген е причината, която обръща живота им. Болният организъм произвежда гъст и лепкав секрет, който задръства белия дроб и го уврежда ден след ден. Също така, тези секрети пречат на панкреаса са произвежда така важния ензим – трипсин, които отговаря за разграждането и усвояването на храната от организма. Те трябва да пият изкуствени ензими по време на всяко хранене, правят инхалации по няколко пъти на ден, след това се прави дренаж, които отлепва секрета придружен с уморителна и изтощителна кашлица. Това е част от усложненията и терапията, която провеждат.

Нашите деца страдат, защото с растежа и развитието на болестта капацитета на белия дроб намалява и намалява възможността да дишат. Ако се опитате да дишате един ден през сламка, може би ще усетите, как се чувстват тези пациенти, когато се влошат – недостиг на въздух, задушаване придружено с непрекъсната кашлица. Ужасно е...

Днес докато гледах предаването Ви си пишех по скайпа с няколко майки като мен – майки на болни от муковисцидоза деца. Едната майка вече 10 дена е със сина си в болницата на венозно антибиотично лечение. Пуснали ги градска отпуска, колкото да се изкъпят и се връщат пак там. Питам я: „Много ли е травмирано синчето й от болницата?” А тя ми отговаря: „Да, но той е много силен, когато му търсят вената и го бодат за поредния абокат, той не плаче, стиска зъби, а сълзите му текат по лицето от болката, но е свикнал”.

Аз знам, че с това не може да се свикне, та той е само на 6 годинки. Просто нашите деца са много силни, смели и борбени.

Друга майка ми пише: „Когато се задушава и отиваме в несвяст до болницата за да я сложат на кислород, но ми кажат, че няма места ми иде да умра от болка, гняв и безсилие.”

Трети човек-възрастен пациент с муковисцидоза, на 25години ми пише: „Отидох до бърза помощ в 02 часа посреднощ, но ме върнаха, защото не можели да ми помогнат, не знаех дали ще изкарам ноща”???????

Това е ужасно, толкова много болка, борба, и в същото време надежда и вяра.

Моята дъщеря е на 12години сега. Опитвам се да забравя дългите престои по болниците. Правим всичко, което е по-силите и възможностите ни, но знам, че не е достатъчно. Защото извън България, в развитите държави правят много повече. Както в терапията-поддържащото лечение, така и в подкрепата на семействата – психологическа и финансова. Защото това е огромно бреме. Това е едно много скъпо заболяване. Лечение все още няма, но има животоподдържаща терапия, която дава реален шанс нашите мили деца да живеят сравнително нормално. С повече грижи и средства няма дори да им личи, че страдат от нещо. В чужбина има много повече шансове да се лекуват и живеят.

Имам и по-малка дъщеричка, на 4 години, която е само носител на болестта. Сега когато гледа как правя дренажа на кака й, иска да го прави и тя. Ще я науча да й помага и подкрепя. Надявам се да се обичат и като големи, както е сега.

Пиша това писмо, за да разкажа за нас и за още около 200 семейства като нас в България. Моята цел е да разкажем на обществото, че нас ни има, да кажем на другите родители като нас, че трябва заедно да постигнем по-добър живот за нашите деца.

Ще цитирам писмо до мен от една американка, която пише книги и печалбата дарява за подобряване живота на болните от тази болест: „Здравейте, аз съм майка на 3 деца, едното от тях е болно. Светлана, много се радвам да говоря с теб от толкова далече. Да поддържаме връзка. Казват, че сме близо до лечение, затова ще продължавам да се опитвам да продавам книги”.

Дори и да не включите моята история в предаването, ще съм доволна, че още един човек научи за нас и Ви благодаря за това.

Ще завърша с думите: „КАЗВАТ ЧЕ СМЕ БЛИЗО ДО ЛЕЧЕНИЕ”

ДАНО СКОРО ОТКРИЯТ ЛЕК ЗА ТОВА СТРАШНО ЗАБОЛЯВАНЕ!!!

С уважение:

Светлана Атанасова – родител на болно дете

Пожелавал ли си някога света да е едно по-добро място...

"Пожелавал ли си си някога кралство,
малко братче или сестричка,
да летиш, да бъдеш супергерой,
или принцеса???
Пожелавал ли си някога света да е едно по-добро място,
където никой не е тъжен или уплашен
и болните деца да оздравеят и да играят завинаги...
Ние си пожелаваме това всеки ден...
Чрез самоотвержените акции 
на отдадени хора и щедри дарители,
Ние ще сбъднем това желание."

"Cystic Fibrosis Foundacion"

Международен ден на болните от мукувисцидоза

На 20.11.2009г. (петък) ще се отбележи Международния ден на болните от муковисдидоза.

Събитието се организира съвместно с Асоциация "Муковисцидоза" и Национален Алианс на хора с редки болести (НАХРБ).

На този ден близките на болни от муковисцидоза ще се съберат пред Парламента и ще подарят 65 червени рози-символ за болните от муковисцидоза. По този начин ще изразят своите протести и надеждата, че най-накрая ще им бъде обърнато внимание и решeни основните проблемите на тази група болни.

Каним всички, които имат желание да подкрепят този "празник" да заповядат в 8.00 часа на 20.11.2009г. пред Парламента; пл. "Народно събрание" 2

История на символа "65 Рози"

През 1965 г. Мери Вайс, майка на три момчета, и трите болни от муковисцидоза, започва работа за Фондация “Муковисцидоза". Нейната работа била да търси финансова подкрепа за научните изследвания, посветени на муковисцидозата. Нейният 4 годишен син Ричард бил неволен слушател на дългите й телефонни разговори. След няколко дни Ричард влязъл в стаята на майка си и казал: “Мамо, знам за какво работиш." Мери била много изненадана, защото синът й не знаел с какво се занимава тя, нито знаел, че е болен от муковисцидоза. “За какво работя, Ричард?", попитала тя. “Ти работиш за 65 Рози (cystic fibrosis – sixty-five roses)", казал той невинно. Безмълвна, Мери прегърнала сина си и през сълзи промълвила: “Да, миличко, аз работя за 65 Рози." От този ден нататък, вече повече от 40 г., 65 рози се използва от всички деца да назовават своята болест. Така розата, този древен символ на любовта, е възприета като официален символ на всички Асоциации по муковисцидоза по света.

"Всеки жест означава много за хората, които ежедневно се борят с муковисцидоза!"

ПЪРВА ЕВРОПЕЙСКА СЕДМИЦА ЗА ИНФОРМИРАНОСТ ЗА БОЛЕСТТА МУКОВИСЦИДОЗА

9-15 НОЕМВРИ 2009

ПЪРВА ЕВРОПЕЙСКА СЕДМИЦА ЗА ИНФОРМИРАНОСТ ЗА БОЛЕСТТА МУКОВИСЦИДОЗА:

КАКВО И ЗАЩО?

От 9 до 15 Ноември 2009 CF Europe и пациентските асоциации за муковисцидоза от 33 Европейски страни организират Първа седмица за информираност за болестта муковисцидоза (МВ), за да постигнат по-добър и по-дълъг живот за хората с това заболяване.

Муковисцидозата (МВ) е най-разпространената животозастрашаваща наследствена болест в Европа. Макар че 1 от всеки 30 европейци е носител на гена, причиняващ заболяването, малко хора са чували за МВ. Седмицата за МВ цели да повиши информираността на обществото и да осигури добра грижа за всеки пациент. В цяла Европа пациентите, семействата и пациентските организации ще организират информационни и лобистични кампании. Присъединете се към нашите действия за по-дълъг и по-добър живот за всички пациенти с МВ в Европа днес!

Цел 1 на седмицата за МВ: Равен достъп до подходящи медицински грижи за всички пациенти с МВ в Европа

Скорошно проучване на CF Europe проведено в 26 Европейски страни показа, че достъпът до грижа и здравето на пациентите се различават много в различните държави. Хората с МВ, които получават подходящи грижи могат да живеят 40 години и повече, но децата, които живеят в страни, където МВ се лекува недостатъчно добре все още умират в много млада възраст! Без подходящо лечение децата с МВ се задушават. Грижата за болните в Европа трябва и може да бъде подобрена. Ранната диагностика, редовните контролни прегледи от специалисти, подходящата хигиена и точното лечение на ранните симптоми могат да удължат и спасят животи, но също струват допълнителна сума пари. В някои страни основните лекарства не са достъпни, докато други, по-скъпи, но не толкова важни медикаменти са безплатни.

Но дори в страните, в които грижата за хората с МВ е по-добра, те все още имат ниска очаквана продължителност на живота и достъпът до оптимална грижа и по-добро качество на живот могат и трябва да се постигнат в цяла Европа.

Непрестанните усилия на пациентите, семействата, асоциациите и здравните работници ще доведат до по-добро и по-достъпно медицинско обслужване и по-добър и по-дълъг живот за всички пациенти с МВ в Европа. Но болните нямат много време за чакане...

Цел 2 на Седмицата за МВ: Солидарност и подкрепа на хората, които живеят с муковисцидоза

Макар че 1 от 30 европееца е носител на гена, който може да причини МВ у децата му, малко хора знаят за болестта и пациентите и техните семейства трябва да се борят за разбиране и подкрепа всеки ден.

Хората с МВ имат МВ, но са повече от болестта си. Те искат и могат да учат, работят, създават семейства, имат социален живот... Но понеже трябва да прекарват няколко часа на ден за лечение и да се справят с последиците от заболяването си, често не е лесно да имат подходящо качество на живот. Малко разбиране и подкрепа от страна на околните, в училище и на работа... може да им помогне да преодолеят препятствията.

Присъединяването към Европейската седмица за информираност за болестта муковисцидоза е важен знак за солидарност за всички деца, възрастни и техните семейства в цяла Евопа и ги окуражава да продължат да се болят със заболяването си.

Насърчете ги...

Да се борят с муковисцидозата

КАМПАНИЯ ЗА СОЛИДАНОСТ ЗА ПО-ДОБЪР И ПО-ДЪЛЪГ ЖИВОТ НА ВСИЧКИ ХОРА С МВ В ЕВРОПА

Разчитаме на солидарността на училищата, асоциациите, фирмите, младежките и спортните клубове. Всеки може да допринесе за тази кампания за солидарност по свой начин. Всеки малък жест означава много за хората, които всеки ден се борят с МВ.

Носете нашата гривна Да победим МВ –

200.000 европейци показват така солидарността си с хората с МВ!

Много лесно можете да се присъедините към кампанията за солидарност в Седмицата за МВ, можете да го напавите от къщи и няма да ви струва нищо! Можете да поръчате вашата безплатна гривна „Да победим МВ” и да я носите през Седмицата за МВ... както и да убедите вашите съседи, приятели и колеги, всеки във вашето училище, или в училището на вашите деца да я носи. Ако намерим петима желаещи да носят гривната за всяко дете или възрастен с МВ в Европа, повече от 200 000 европейци ще се окаже, че я носят и изразяват солидарността си със семействата с МВ в Европа. До момента стотици училища, фирми и организации е съгласиха да разпространяват тези гривни. Само си представете 500 ученика от вашето училище или фирма от 1000 души, носещи тези гривни: може вие да стартирате всичко това!

Може да подсвирквате хита „Спрете МВ” с приятели и колеги

„Дайте дъха си за борбата срещу МВ”

Можете да подкрепите нашата борба за по-добър и по-дълъг живот на всички хора с МВ чрез ... свирене! Целта е да се съберат колкото се може повече хора, които заедно да свиркат нашия Хит „Спрете МВ” (който скоро ще бъде достъпен на www.cfweek.eu). Можете буквално да дадете дъх и кислород на борбата срещу МВ. Група от 500 ученици, свирещи една мелодия ще е цял спектакъл, но и свиренето на хита заедно с петима приятели или 50 колеги също е знак за солидарност. И разбира се, носете гривните за солиданост, докато го свирите.

Пробвайте Почивката за фитнес

На www.cfweek.eu можете да видите филмчето „Починете си!”, което показва лесни дихателни упражнения, които са добри за вашето здраве и най-вече забавни за правене с колеги и приятели. Една добра идея за здравословна почивка на работа или в училище и добър начин да усетите сами колко важно е дишането и доброто здравословно състояние.

Солидарност, видяна и чута на  www.cfweek.eu и в ... YouTube

 Всички са поканени да изразят своята солидарност като напишат съобщение на cfweek.eu и да направят линк към YouTube, така че солидарността им да е видна от цял свят.

 CF Europe ще даде специална награда за най-оригиналната снимка или филм и за най-голямата група участници (видни на снимката или филма) .

За хората с МВ, техните семейства, обществото и властите е важно да видят как солидарността за борбата с МВ се е разпространила из цяла Европа, от вашия дом, училище или фирма!

ЕВРОПЕЙСКИТЕ МВ ПОСЛАНИЦИ ПОДКРЕПЯТ СЕДМИЦАТА ЗА МВ

Голяма група национално и международно-известни личности от цяла Европа, като победителя в Евровизия 2009 Александър Рибак, певецът Герард Ленорман (La ballade des gens heureux), спортни състезатели и актьори подкрепят Седмицата за МВ. Световноизвестният джаз-музикант и чудо на хармониката Тутс Тиелманс импровизира Хита „Спрете МВ” (на www.cfweek.eu).

11 НОЕМВРИ: ЕВРОПЕЙСКИ ДЕН ЗА АКТИВНОСТ В БРЮКСЕЛ Среща в Европейския парламент на 11 ноември

През тази Първа Европейска Седмица за информираност за болестта муковисцидоза ние приканваме европейските и национални власти да направят всичко по силите си, за да подкрепят усилията ни и да премахнат пречките пред еднаквия достъп до основно лечение за всички пациенти с МВ в Еврпоа (както са описани в Европейския консенсус за стандарт за грижа за болните с МВ). Планирани са дейности и срещи с членовете на Европейския парламент и Еврокомисията в Брюксел на 11 ноември, за да се обсъдят тези въпроси и възможните им решения.

Ако желаете да присъствате на тази среща, моля, регистрирайте се чрез и-мейл на (karleen@muco.be) преди 30 октомври.

15.30 Концерт „Спрете МВ”: Европейски призив за солидарност на Борсата в Брюксел

След участието в срещата в Европарламента представителите от 15 държави ще отидат в сърцето на града – политическото сърце на Еропа – за да отправят забележителен призив за солидарност и равен достъп до медицинско обслужване за всички хора с МВ в Европа.

Целта е да убедим колкото се може повече хора на Борсата в Брюксел да свиркат Хита „Спрете МВ” заедно.

Националните асоциации приканват своите членове да се съберат и да доведат семействата и приятелите си в Брюксел, които да прибавят своите гласове... и дъх към Европейския призив за подкрепа и солидарност.

CYSTIC FIBROSIS EUROPE

CF Europe е федерация от национални Асоциации за МВ и е подразделение на Cystic Fibrosis Worldwide. CFE е основана на Европейската конференция за МВ в Белфаст през 2003.

CFE представлява хората с МВ в Европа и техните семейства.

Основните цели на CF Europe са:

• Подобряване качеството на живот на хората с МВ и техните семейства

• Представляване и защитаване на интересите на хората с МВ и техните семейства във всички аспекти на живота

• Повишаване на информираността на обществото за основните проблеми на пациентите с МВ и техните семейства

• Подпомагане на оптималната диагностика и лечение на МВ в Европа

• Осигуряване на форум за обсъждане и обмяна на гледни точки и опит по всички въпроси, свързани с МВ

•CFE работи в тясно сътрудничество с останалите национални, европейски и световни организации, групи и институции с подобни цели.

За да реализира целите си, CF Europe набира средства чрез спонсорство, дарения и субсидии.

CFE в момента включва 35 страни-членки:

Албания, Армения, Австрия, Белгия, България, Хърватска, Чешка република, Дания, Естония, Франция, Германия, Грузия, Гърция, Унгария, Исландия, Ирландия, Израел, Италия, Латвия, Литва, Люксембург, Македония, Холандия, Норвегия, Полша, Португаия, Румъния, Русия, Сърбия, Словакия, Словения, Испания, Швеция, Швейцария и Украйна.

Cystic Fibrosis Europe: info@cf-europe.info - http://www.cfeurope.org

Президент : Karleen De Rijcke, karleen@muco.be, тел. +32/66.33.904, мобилен тел. +32/479.22.37.53

За дарения:

Cystic Fibrosis Europe

Сметка №: 8 303 900

IBAN: DE 87 370 20500 000 8303900

BIC-Code: 370 205 00 / BFS WDE 31

ДОПЪЛНИТЕЛНА ИНФОРМАЦИЯ

За да участвате в Европейската седмица за информираност за болестта муковисцидоза се свържете с вашата местна Асоциация за МВ или посетете

http://www.cfweek.eu.

За повече информация за муковисцидозата и CF Europe посетете www.cfeurope.org

Моля, свържете се с Асоциация „Муковисцидоза” (описание на www.cfweek.eu/countries) ако искате да разговаряте с местни пациенти, семейства и представители.

Муковисцидозата (МВ) или цистичната фиброза е най-често срещаното животозастрашаващо наследствено заболяване в Европа.
Лепкава слуз задръства белите дробове и храносмилателната система. 1 от 30 европейци е носител на гена, причиняващ МВ.
Повече от 40 000 деца и младежи живеят с това заболяване.
Някои доживяват до 50-годишна възраст...
Други умират на 5, в зависимост от това, къде живеят в Европа.
Достъпът до добро медицинско обслужване води до по-дълъг и по-добър живот на всички пациенти с МВ.