Показват се публикациите с етикет живот с муковисцидоза. Показване на всички публикации
Показват се публикациите с етикет живот с муковисцидоза. Показване на всички публикации

02 март, 2011

Имам нужда животът ми да е максимално весел, защото да се справяш с МВ е твърде сериозно.

Одавна не съм писала. Преди време намерих тази статия в нета, преведох я с гугъл преводача и ми се стори много полезна и насърчителна. Затова помолих някой да я преведе на БГ език, благодаря на Елена Енева за това. Сега когато чета статията съпоставям събитията. Вчера аз самата станах на 39 години. Възраст, която не ме притеснява, дори ме радва, обичам Рождените си дни, а Първи март за мен е много хубав ден.  Това, което се отнася за мен самата е заглавието, което цитирах от статията: "Имам нужда животът ми да е максимално весел, защото да се справяш с МВ е твърде сериозно".  

„Как излъгах смъртта?”

Много малко хора с муковисцидоза доживяват до 40 години. Тим Уотън е на 39.

Тим Уотън
Гардиън, вторник 15.02.2011
Превод Елена Енева

За повечето хора ставането на 40 е шок, но за мен ще бъде откровение. Страдам от муковисцидоза (МВ) и винаги се е смятало, че няма да достигна тази възраст. Очакваната продължителност на живота в момента е 38 години за хората с МВ – а дълго време беше 30 години. Да стана на 30 често ми изглеждаше непостижимо, а на 40 – невъзможно. Не са много хората с МВ във Великобритания, които са достигнали дотук. Винаги ми е действало вдъхновяващо да видя, че някой достига тази граница.

Когато хората ме погледнат, те виждат женен 39-годишен мъж със страхотен 3-годишен син, Феликс. Работя в Лондон като консултант по комуникациите и редовно спортувам. Това, което околните не виждат е моето заболяване, едно от най-често срещаните във Великобритания животозастрашаващо наследствено състояние. МВ задръства дробовете и храносмилателната система с гъста, лепкава слуз. Това затруднява дишането, спортуването и храносмилането. Болестта е постоянна и непрощаваща – все едно всеки ден от живота гърдите ви да са стегнати от тежка настинка. Лечение няма.

При раждането ми не са очаквали да живея много след пубертета. Всеки ден е бил битка да остана жив. Режимът ми за оцеляване през последните 25 години се състои приблизително от поглъщането на 364 000 таблетки, 10 000 инхалации, 18 200 сесии физиотерапия, 50 интравенозни курса, 600 посещения в аптеката и 250 посещения на болницата.

Всичко това само поддържа моето текущо здраве. Не мога да си взема почивен ден или да си спестя нещо, всеки пропуск може да е фатален. Майка ми, която е медицинска сестра, ме е диагностицирала когато съм бил 6-месечен и ми е внушила дисциплината, с която да контролирам болестта си. А баща ми, който е ентусиаст по хокей на трева, се постара да тренирам спортове, които упражняваха белите ми дробове и ме поддържаха във форма. Всъщност, мисля че голяма част от дълголетието ми се дължи на спорта, по-специално на хокея (бях в представителния отбор на Англия в тийнейджърските си години). Все още играя в моя клуб през повечето уикенди, нещо, с което истински се гордея, тъй като играта не само е жизненоважна за моите дробове, но и показва на всички, че МВ не е спечелила битката.

През по-голямата част от живота си гледах да подтискам емоциите си за състоянието ми и внимавах да не казвам на хората за него.  Не исках никой да ме съжалява, или да гледа на мен като на „болен”. Понеже знаех, че животът ми вероятно ще е кратък, мислех, че никога няма да имам свой дом, съпруга и дете. През 20-те си години виждах само безнадеждния край. Когато наближих 30я си рожден ден, фиксирането ми върху продължителността на живота се задълбочи от смъртта на някои приятели с МВ. С всяка раздяла се питах защо още съм тук, когато тях вече ги няма. Как успях да излъжа смъртта? 30я ми рожден ден ми приличаше на Свещения Граал. И, странно, но той се оказа превратна точка. Исках да нося със себе си духа на приятелите ми, които починаха и да направя по-дългия ми живот значим с нещо.
Когато толкова голяма част от живота с МВ не е нормална, задоволяващо е да правиш неща, които твоите връстници приемат за гарантирани, но всъщност са излизане извън ограниченията, налагани от МВ. Щом навърших 30 и се чувствах достатъчно здрав, ми се стори съвсем нормално да се оженя за Кейти и да създам семейство напук на болестта.

После, през август 2009 бях диагностициран с диабет 1 тип. По странен начин, необходимостта да се справям с две заболявания ме накара да споделям чувствата за болестта си. За пръв път исках да покажа мащаба на постигнатото от мен. Бях решен да променя нагласата си от страх от смъртта към желание да живея много повече.

За мен 40я рожден ден е празник на моето оцеляване; но също е и начало на моя следващ живот, особено сега, когато имам съпруга и син, с които да го споделям. МВ не ме определя. Всички лекарства са просто нещо, което правя всеки ден, за да живея; и в моите тежки моменти хумора и смеха са моя броня. Имам нужда животът ми да е максимално весел, защото да се справяш с МВ е твърде сериозно.

Като наближавам 40я си рожден ден през следващия месец, ми изглежда съвсем естествено да си припомням пътуването си дотук, затова започнах блог - http://timwotton.wordpress.com/2011/01/04/countdown-to-40/ - като начин да споделям своите преживявания, да давам надежда на хората, живеещи с болестта и да им напомням, че дори когато шансовете са срещу вас, има начин да ги преодолеете.

Първия Български Бутон за споделяне

21 ноември, 2010

21 ноември 2010

Първия Български Бутон за споделяне

17 ноември, 2009

Един ден с муковисцидоза...

Първия Български Бутон за споделяне

15 ноември, 2009

Един ден от живота на болен с муковисцидоза!

Хората с муковисцидоза са точно като всички останали, но болестта изисква от тях определена дисциплина. Всеки ден трябва да провеждат лечението си. Това отнема средно между 2 до 4ри часа дневно.
Денят започва с приемане на дозата лекарства чрез инхалации. Следват упражнения-терапия за гръдния кош. Провежда се симптоматично лечение, което цели втечняване и изчистване на дихателните пътища от жилавия бронхиален секрет. Прилагат се мукосекретолитици, бронхоспазмолитици, вибрационен масаж, постурален дренаж. Кинезитерапията е едно от основните лечения на муковисцидоза.Това е една неизбежна, всекидневна помощ, която допринася широко за качеството на живот на пациентите. Физическата активност е също част от стандартната физиотерапия.
Всяко хранене трябва да е висококалорично и придружено с прием на ензими подпомагащи храносмилането и добавка от мастноразтворими витамини.
Висококалоричната храна и закуските са им необходими, за да поддържат нормално тегло.
След обяд се нуждаят от допълнително време, за да направят инхалации отново и да проведат физиотерапия .
Често им се налага да вземат допълнително инхалаторен или друг антибиотик за овладяване на бронхиалните инфекции. Поради това, че имат муковисцидоза, може да кашлят по-често и да се притесняват, че с това пречат на околните.
Болните отмуковисцидоза трябва да избягват места, в които са изложени на цигарен дим. Важно е да имат достатъчно време за почивка, излизането навън късно през нощта и недостатъчният сън не са добри за техния режим.
Ако вземете всичко това предвид, ще разберете, че не е лесно. Лесно ще установите, че има разлика между това, което лекарят би искал пациентът да прави, и което прави болния в реалния живот.
Точно както всички те се нуждаят от време, което да прекарват със своите приятели и семейство.
Много от по-болните млади хора с муковисцидоза ще трябва да се откажат от дейности, които са изключително характерни за тяхната възраст.
Когато имат възпламеняване на белодробната инфекция, хората с муковисцидоза може да се нуждаят от антибиотично лечение чрез интавенозна терапия. Това често означава престой в болница, въпреки, че много могат да провеждат тази терапия у дома. Терапията вкъщи не нарушава всекидневието толкова, колкото приемането в болница, но си остава допълнителна тежест.
Докато някои пациенти с муковисцидоза са по-добре и редовно посещават училище или работа, имат хоби и наистина водят живот, малко или много подобен на този на връстниците им, други, по-болни младежи няма да могат да спортуват, нито да извършват много дейности като разходка с приятели, пазаруване, и др. Често ще отсъстват от работа поради болестта си и може да бъдат като изолирани и да се чувстват самотни.
Всъщност няма такова нещо като „средностатистически болен с муковисцидоза”.

Муковисцидозата е болест, за овладяването на която се изисква много и от пациента и от цялото семейство.


Много подкрепа и разбиране от околните са изключително важни за всички хора с муковисцидоза, за да живеят позитивно въпреки голямото бреме на терапията.


Ние разчитаме на дарения за oсигуряване на средства за лечение и подпомагане на страдащите от муковисцидоза в България.

Дайте своя принос днес и помогнете на хората да живеят въпреки болестта муковисцидоза

БАНКОВА СМЕТКА НА
„АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА":
Банкова сметка в "ОББ" АД;
BIC: UBBS BGSF;
IBAN: BG20UBBS80021055424015;

Електронна поща: bam_cf@abv.bg
Интернет сайт: www.lifewithcf.org/
GSM: 089 9850441
Светлана Атанасова
(секретар-координатор)
 




Първия Български Бутон за споделяне