SOS Мucoviscidose (Cystic Fibrosis): Един ден от живота на болен с муковисцидоза!

15 ноември, 2009

Един ден от живота на болен с муковисцидоза!

Хората с муковисцидоза са точно като всички останали, но болестта изисква от тях определена дисциплина. Всеки ден трябва да провеждат лечението си. Това отнема средно между 2 до 4ри часа дневно.

Денят започва с приемане на дозата лекарства чрез инхалации. Следват упражнения-терапия за гръдния кош. Провежда се симптоматично лечение, което цели втечняване и изчистване на дихателните пътища от жилавия бронхиален секрет. Прилагат се мукосекретолитици, бронхоспазмолитици, вибрационен масаж, постурален дренаж. Кинезитерапията е едно от основните лечения на муковисцидоза.Това е една неизбежна, всекидневна помощ, която допринася широко за качеството на живот на пациентите. Физическата активност е също част от стандартната физиотерапия.

Всяко хранене трябва да е висококалорично и придружено с прием на ензими подпомагащи храносмилането и добавка от мастноразтворими витамини.

Висококалоричната храна и закуските са им необходими, за да поддържат нормално тегло.

След обяд се нуждаят от допълнително време, за да направят инхалации отново и да проведат физиотерапия .

Често им се налага да вземат допълнително инхалаторен или друг антибиотик за овладяване на бронхиалните инфекции. Поради това, че имат муковисцидоза, може да кашлят по-често и да се притесняват, че с това пречат на околните.

Болните отмуковисцидоза трябва да избягват места, в които са изложени на цигарен дим. Важно е да имат достатъчно време за почивка, излизането навън късно през нощта и недостатъчният сън не са добри за техния режим.

Ако вземете всичко това предвид, ще разберете, че не е лесно. Лесно ще установите, че има разлика между това, което лекарят би искал пациентът да прави, и което прави болния в реалния живот.

Точно както всички те се нуждаят от време, което да прекарват със своите приятели и семейство.

Много от по-болните млади хора с муковисцидоза ще трябва да се откажат от дейности, които са изключително характерни за тяхната възраст.

Когато имат възпламеняване на белодробната инфекция, хората с муковисцидоза може да се нуждаят от антибиотично лечение чрез интавенозна терапия. Това често означава престой в болница, въпреки, че много могат да провеждат тази терапия у дома. Терапията вкъщи не нарушава всекидневието толкова, колкото приемането в болница, но си остава допълнителна тежест.

Докато някои пациенти с муковисцидоза са по-добре и редовно посещават училище или работа, имат хоби и наистина водят живот, малко или много подобен на този на връстниците им, други, по-болни младежи няма да могат да спортуват, нито да извършват много дейности като разходка с приятели, пазаруване, и др. Често ще отсъстват от работа поради болестта си и може да бъдат като изолирани и да се чувстват самотни.

Всъщност няма такова нещо като „средностатистически болен с муковисцидоза”.

Муковисцидозата е болест, за овладяването на която се изисква много и от пациента и от цялото семейство.

Много подкрепа и разбиране от околните са изключително важни за всички хора с муковисцидоза, за да живеят позитивно въпреки голямото бреме на терапията.