За рядкото генетично заболяване все още няма клинична пътека, не е изработен и здравен стандарт за лечение
Таня Тодорова
стажант репортер
И тази година пациентите с муковисцидоза (CF) останаха без клинична пътека, не е въведен и национален здравен стандарт за лечението им. Във Варненска област те са около 40, в страната - 180. Муковисцидозата попада в групата на редките заболявания. Тя е генетична и засяга дихателната и храносмилателната система. Засегнатите от нея живеят у нас средно 12,5 г., докато в другите европейски страни пациентите се радват на пълноценен и продължителен живот.
Не получаваме лечението, от което се нуждаем, твърди варненката Анета Феодоровна, зам.-председател на Асоциация "Муковисцидоза". Достъп до болница е възможен само ако пациентът е с остра инфекция и се налага спешен прием. Но дори и в такива случаи се оказва понякога, че свободни легла няма. Децата ни вегeтират, лекуват се по клинична пътека за хронична обструктивна белодробна болест или пневмония, по която НЗОК плаща 400 лв. Това е крайно недостатъчно, при положение че годишната терапия на пациент с CF може да достигне от 6000 до 10 000 лв., обясни Феодоровна.
Лекарствата, който осигурява безплатно Министерството на здравеопазването (МЗ), са 3 - пулмозил, креон и тоби 300. Това е нищожна част от необходимия набор медикаменти, останалите не се поемат от здравната каса. За сравнение - Гърция отпуска на своите граждани с муковисцидоза над 50 вида лекарства - инхалаторни антибиотици, бронходилататори, хранителни добавки, муколитици. След като се разбра, че и през т.г. няма да има самостоятелна клинична пътека, поне МЗ да приеме като алтернатива стандарт за CF, предлагат от Асоциация "Муковисцидоза". В някой държави, например в Белгия, такъв стандарт е приет преди повече от 20 г. , регламентирани са лечението, изследванията и терапията.
Състоянието на пациентите не се проследява, антибиограмите са некачествени, ниските дози и нередовният прием на антибиотиците са причина да сме държавата с най-висока смъртност, каза още зам.-председателката на асоциацията. И малкото лекарства, които се отпускат, пристигат със закъснение. Ако доставките в Пловдив са на първо число, във Варна са в края на месеца, а за лечение разчитаме изцяло на дарители, каза още Анета Феодоровна.
Тя сподели също, че на 29 май в Пловдив ще се проведе първия обучителен семинар по муковисцидоза като част от националната конференция по редки болести. На собствени разноски на форума ще дойдат лектори пулмолози от Център по CF към Университетската болница в град Лювен, Белгия. От CF Европа на всички присъстващи пациенти ще бъдат раздадени уреди за физиотерапия (флутери), които не могат да бъдат купени в България.
Трима варненски лекари от УМБАЛ "Св. Марина" са подали заявки за участие в семинара. На форума ще се обсъждат нови методи за лечение, за физиотерапия и лекарства. Логото на кампанията е "Лечението е двустранен процес, а информацията е жизненоважна".
ИЗТОЧНИК:
http://more.info.bg/article.asp?articleID=848941&topicID=178&issueID=2843
