Панихида в памет на починалите българи засегнати от редки болести
Снимка: dartsnews.bg
На 18 ти януари /сряда/ от 11 часа в Катедрален храм „Света Неделя“ в
гр. София ще бъде отслужена панихида в памет на починалите хора
засегнати от редки болести в България.
Поводът е загубата на поредните две български деца починали
вследствие ужасната и много рядка диагноза мукополозахаридоза по време
на Коледно-новогодишните празници. Безхаберието на държавата отне
поредните детски животи.
Очакваме вашето присъствие, което ще е много важна подкрепа в
борбата ни за право на живот на хората с редки диагнози с страната ни.
Криси, Тони, Константина, София, Коста, Станимир, Николай, Даниела, Радостин, Митко, Нинка, Славчо, Теодора, Йоана, Маргарита, Вероника
Починаха две деца с мукополизахаридоза
Още
две деца с рядкото и тежко заболяване мукополизахаридоза са починали по
Коледно-новогодишните празници. Това съобщиха от Националния алианс на
хората с редки болести. Отидоха си от този свят Назиф, на 14 години, и
Петър на 15, които така и не доживяха да получат животоспасяващо
лечение, въпреки продължаващата от години борба държавната администрация
да им го отпусне.
Лечение за заболяването съществува от 2007 г. насам, но не се
осигурява в България въпреки обещанията на няколко поредни здравни
министри. Като основна причина обикновено се сочи високата цена от около
600 000 лв. годишно за дете. Затова и от 2007 г. насам в страната ни
починаха пет деца с мукополизахаридоза. Сега безхаберието на чиновниците
отне поредните детски животи, коментират от Националния алианс на
хората с редки болести.
За останалите 5 деца с това заболяване, както и за много други
малчугани с редки диагнози остава надеждата, че все някога държавата ще
им осигури адекватно лечение. Те обаче не могат да чакат дълго – без
лечение обикновено не надхвърлят 15-годишна възраст.
Преди време Zdrave.net разказа историята на
Десислава Христакиева и нейния 10-годишен син Павел, който има късмета
баща му да е гръцки гражданин и да се лекува в Гърция. В южната ни
съседка лекарството за мукополизахаридоза се осигурява безплатно още от
регистрирането му през 2007 г. Тогава от нашето здравно министерство ни
увериха, че междуведомствена работна група обсъжда промени в Наредба 38,
а един от въпросите, които ще бъдат разгледани, е именно осигуряване на
лечение за децата с мукополизахаридоза. До момента обаче няма данни за
напредък в тази посока.
На 18 януари Националният алианс на хората с редки болести организира панихида в памет на починалите деца.
„Да преклоним глава пред спомена за тях и да не допускаме други
детски животи да угасват толкова рано!”, призовават от пациентската
организация.
Защо чужди държави се грижат за децата ни с мукополизахаридоза?
„Майка съм на дете с мукополизахаридоза втори тип. Синът ми се казва Павел и е на 10 години. Диагнозата му беше поставена, когато беше на две години и половина.
Шокът и отчаянието бяха много големи, тъй като става въпрос за
изключително рядко заболяване. За съжаление думите, които най-често ние и
другите семейства сме срещали са: „Трябва да мислите за здраво дете.
Имате алтернативата това да бъде оставено в дом”. В момента на откриване
на заболяването нямаше регистрирано лечение за втория тип на това
заболяване в България, в Европа и въобще по света.”
Това разказва Десислава Христакиева от Сливен. Заболяването на нейния
син е изключително рядко и от него в България боледуват 6 деца. Нито
едно от тях обаче не се лекува в страната.
Лекарство за заболяването мукополизахаридоза втори тип вече съществува.
Д-Р СТЕФАН КОНСТАНТИНОВ ПРЕД НОВА ТВ: РЕФОРМАТА В БОЛНИЧНАТА ПОМОЩ ПРОДЪЛЖАВА
11 декември 2011 г., "На четири очи"
Водеща Цветанка Ризова:
Здравейте. Започва "На четири очи". Представям ви първия ни гост, министъра на здравеопазването д-р Стефан Константинов.
Добре дошли. . .
........................................................................
Водеща:
Ст. Константинов:
Благодаря и аз.
Ами, застанете твърдо и я направете тази реформа, защото иначе
само общественото мнение ще ожалва и ще оплаква умрелите, а за живите
няма да има милост. Благодаря ви за този разговор.
Благодаря и аз.
<a href="http://spodelime.com/" class="spodelime">бутони към социални мрежи</a>
<script src="http://spodelime.com/sm.js" type="text/javascript" async></script>
<script src="http://spodelime.com/sm.js" type="text/javascript" async></script>
Няма коментари:
Публикуване на коментар