Кръгла маса на тема „Пациентските организации като фактор за формиране на здравна политика“

Кръгла маса на тема „Пациентските организации като фактор за формиране на здравна политика“ се проведе на 29 октомври 2010 (петък) в Пловдив. Организатори са Национален алианс на хора с редки болести, Българска асоциация за промоция на образование и наука и Италиано-българска фондация – Пловдив. Д...омакин на срещата е областният управител на Пловдив – инж. Иван Тотев. Модератори на кръглата маса: г-жа Мариела Бочардо, г-н Владимир Томов и доц. Румен Стефанов. Г-жа Бочардо е депутат в Италианския парламент и автор на редица законопроекти в областта на здравеопазването и социалните грижи, има дългогодишен поглед върху ролята на пациентите от насърчаване на научноизследователски дейности до иницииране на законодателни промени. На кръглата маса бяха поканени пациентски асоциации, медицински специалисти, представители на държавните институции и фармацевтичната индустрия.

Снимки:  http://www.album.bg/bam_cf/zoom/25732678/146824

Благотворителен концерт

http://www.facebook.com/photo.php?pid=168127&o=all&op=1&view=all&subj=334703844552&aid=-1&id=1697367898&oid=334703844552#!/event.php?eid=334703844552

Да живееш с муковисцидоза, но в България!!! ПОМОЩ!!!

Искам да направя едно съществено уточнение. В България за болните от това тежко и фатално заболяване не се предлагат никакви "по-специални" грижи. Лекуват ни като обикновена пневмония, това е далеч от Европейските стандарти на лечение на муковисцидоза. Слагат ни в една стая с други пневмонии, което е пагубно за нашите пациенти. Няма да споменавам хигиената, отношението и професионализма. Хората в "нормалните" държави говорят за ГРИЖА ЗА ПАЦИЕНТА, а ние се молим за качествено лечение и се "радваме", ако получим такова. В момента знам за няколко възрастни пациента, които се нуждаят от спешно качествено лечение, но не разчитат на такова в болница. Как да разчитат, като бяха сложили болен с муковисцидоза с болен от туберколза. Друг болен лежи във ВИП стая, срещу 30 лв. на ден, които сам трябва да заплати, поради липса на места в отделението. Е, за какво лечение говорим??? Пациентите сами търсят средства за скъпите антибиотици, от които се нуждаят за лечението си. Един 10 дневен курс струва около 6000 лв. само антибиотика, как се събират толкова пари през 2-3 месеца.

http://www.facebook.com/profile.php?id=1697367898&ref=name#/group.php?gid=326594540787

21 ноември - Международен ден на болните от муковисцидоза

Това е преведено с гугъл преводач, моля, който има време и желание да го преведе качествено. Благодаря!

Да останеш в болницата

Хоспитализациите може да бъдат редовни при живот с болестта муковисцидоза. Но те могат да бъдат страшно места за деца. Муковисцидоза сестра Джини Cottrell специалист отговори на притесненията на родителите.

Защо трябва детето ми да отиде в болница?

Най-честата причина за болничния престой е белодробна инфекция, която трябва да бъдат лекувани с антибиотици интравенозно всеки ден в продължение на две седмици.Това означава, че вашето дете ще трябва да имат "линия" добавя, обикновено във вена в ръката, за антибиотици, за да отидат в кръвта им. Вашето дете ще се дава предварително местна упойка, така че няма да боли. Някои деца, които често изискват интравенозни антибиотици може да бъде предложен portacath, устройство, хирургично имплантирани в горната част на гърдите да се позволи по-лесен достъп до кръвния поток.

Къде детето ми ще постъпи?

Ако детето ви е под 16 години, той или тя вероятно ще бъде на отделение за деца. Ако те са над тази възраст, ако детето ви може да бъде поставено на специален отделение за възрастни хора с муковисцидоза.

Мога ли да остана със сина ми, докато той е в болница?

Деца с муковисцидоза обикновено се дават на стая за себе си и много родители остане за толкова дълго, колкото пожелаят, които спят на Z-легло. Някои болници имат специални настаняване на родители.

Моето дете много го е страх да отиде в болница за пръв път. Как мога да го успокоя?

Навлиза в болница може да бъде много преобладаващото за деца, тъй като те не знаят какво да очакват. Но играят лидери, които работят в отделения за деца, ще обясни на децата какво точно става, и ще помогне да ги заети. Вие също така ще бъде разрешено да останат с детето си, докато те са като тяхното лечение. Има много разсейвате наоколо, като музика, мобилни телефони и играчки и можете да внесете в любимите си игри на вашето дете. Ако има неща, за които се притеснявате, консултирайте се с медицинските сестри - те са там, за да помагат.

ИЗТОЧНИК: http://www.nhs.uk/conditions/cystic-fibrosis/pages/hospitalstay.aspx

http://www.nhs.uk/Search/Pages/Results.aspx?q=cystic%20fibrosis&scope=NHSChoices&page=2

ПРОТЕСТНО ШЕСТВИЕ В ПЪРВИЯ УЧЕБЕН ДЕН В ПЛОВДИВ

НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС

НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ

София , бул . Драган Цанков 59 , Тел . +359 888 323 748 ф.+ 35929201 144 , e-mail - tomov@raredis.org

ПРОТЕСТНО ШЕСТВИЕ В ПЪРВИЯ УЧЕБЕН ДЕН

На 15.09 /вторник/ от 16.00 часа в град Пловдив ще се проведе протестно шествие с мото: “За равен шанс на нашите деца”. Целта е да се провокира отново вниманието на обществото и държавата, за да се премахне дискриминацията относно лечението на пациентите с редки болести, които са предимно деца. Въпреки обещанията и приетата от Министерство на здравеопазването Национална програма за профилактика, диагностика, лечение, рехабилитация и социална адаптация, на тази група хора не са осигурени животоспасяващите лекарства. На практика болните са обречени на фатален край.

Шествието в Пловдив поставя началото на вълна от протестни действия в големите градове в страната, където живеят преобладаващия брой от пациентите. Волята за решаването на проблемите, свързани с лечението им, ще даде шанс за пълноценно и равнопоставено участие в учебния процес на децата с редки заболявания.

Инициативата ще започне от подлеза до “Дом Левски” на ул.”Райко Даскалов”. Шествието ще премине по главната улица и ще завърши пред общината на град Пловдив.

Всеки, които е съпричастен към тежката съдба на хората с редки болести, може да ги подкрепи с присъствието си.

Инициативата се организира от пациентските асоциации, които са част от Национален алианс на хора с редки болести /НАХРБ/.

За повече информация на тел. 963 10 66, 0888 880 222

mail:vatzeva@rkv.bg “В Комуникация” – Агенция за връзки с обществеността

http://news.ibox.bg/news/id_995051679

Мария Капон подкрепя хората с редки болести!

Записът е от Благотворителен базар в град Пловдив за финансова подкрепа на болни от Муковисцидоза и Наследствен ангиоедем, проведен на 1 юни - ден на детето.

Сайт на Асоциация "Муковисцидоза":
http://www.lifewithcf.org
E-mail: bam_cf@abv.bg

ПРОТЕСТ!!!

Пациенти с редки болести ще протестират пред парламента

13.09.2008, zdrave.net

Националният алианс на хората с редки болести организира мирен протест под надслов „Обещанията не лекуват”. На 16 септември, вторник, от 9 часа пред служебния вход на Народното събрание ще се съберат пациенти с редки болести, техните семейства, приятели, колеги.

Във въздуха ще бъдат издигнати 12 големи балона, които ще разпръснат десетки малки. По този начин хората с редки болести ще изразят своето желание да се освободят от проблемите и да живеят нормално.

Протестът е насочен към неосигуряването на финансови средства, бюрокрацията и тромавите административни процедури на изпълнителната власт, които лишават пациентите от лечение и животоспасяващи лекарства. Така те са обречени на фатален край, твърдят организаторите на протеста.


ИЗТОЧНИК: http://www.zdrave.net/Portal/News/Default.aspx?evntid=RnQZJVmb2p4%3D

МОЛЯ, ПОДКРЕПЕТЕ НИ. ИМАМЕ НУЖДА ОТ ВАС!!! ИНАЧЕ ЗАГИВАМЕ БЕЗ ЛЕЧЕНИЕ, ОСТАВЕНИ НА ПРОИЗВОЛА (ЕСТЕСТВЕН ПОДБОР-В 21 ВЕК)


[www.lifewithcf.org]