Показват се публикациите с етикет протест. Показване на всички публикации
Показват се публикациите с етикет протест. Показване на всички публикации

16 септември, 2010

НАХРБ организира шествие с мото „ За равен шанс на нашите деца” 17.09.2010г. от 16.00 часа


Мястогр. Пловдив
Начало на шествието ще е от подлеза до „Дом Левски” и ще завърши пред община Пловдив с писмо-обръщение към Мин. предс. г-н Б. Борисов.

Създадено от:

Допълнителна информация
По случай първия учебен ден, пациентски асоциации от Националния Алианс на хора с редки болести организират шествие с мото „ За равен шанс на нашите деца”.
За пореден път хората с редки болести търсят правата си за лечение, полагащо се на всеки български гражданин и разчита на подкрепата на обществото и управляващите.
С осигуряване на лечение децата с редки болести ще имат възможност да посещават училищните часове, водейки кач...ествен живот като своите връстници.
Протеста е и апел срещу дискриминацията спрямо засегнатите от редки болести българи и опитите на управляващите да спъват процеса за осигуряване на лечение на пациентите.

Обръщаме се към всички с молба за присъствие на тази инициатива на 17.09.2010 г. /петък/ от 16 часа като началото на шествието ще е от подлеза до „Дом Левски” и ще завърши пред общината със писмо- обръщение към Министър председателя на Република България , г-н Бойко Борисов.
Ще бъде почетена с едноминутно мълчание и запалена свещ паметта на децата, които не успяха да дочакат своето лечение.

Първия Български Бутон за споделяне

16 септември, 2009

ПРОТЕСТНО ШЕСТВИЕ В ПЪРВИЯ УЧЕБЕН ДЕН В ПЛОВДИВ


НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС
НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ
София , бул . Драган Цанков 59 , Тел . +359 888 323 748 ф.+ 35929201 144 , e-mail - tomov@raredis.org
ПРОТЕСТНО ШЕСТВИЕ В ПЪРВИЯ УЧЕБЕН ДЕН


На 15.09 /вторник/ от 16.00 часа в град Пловдив ще се проведе протестно шествие с мото: “За равен шанс на нашите деца”. Целта е да се провокира отново вниманието на обществото и държавата, за да се премахне дискриминацията относно лечението на пациентите с редки болести, които са предимно деца. Въпреки обещанията и приетата от Министерство на здравеопазването Национална програма за профилактика, диагностика, лечение, рехабилитация и социална адаптация, на тази група хора не са осигурени животоспасяващите лекарства. На практика болните са обречени на фатален край.
Шествието в Пловдив поставя началото на вълна от протестни действия в големите градове в страната, където живеят преобладаващия брой от пациентите. Волята за решаването на проблемите, свързани с лечението им, ще даде шанс за пълноценно и равнопоставено участие в учебния процес на децата с редки заболявания.
Инициативата ще започне от подлеза до “Дом Левски” на ул.”Райко Даскалов”. Шествието ще премине по главната улица и ще завърши пред общината на град Пловдив.
Всеки, които е съпричастен към тежката съдба на хората с редки болести, може да ги подкрепи с присъствието си.
Инициативата се организира от пациентските асоциации, които са част от Национален алианс на хора с редки болести /НАХРБ/.

За повече информация на тел. 963 10 66, 0888 880 222
mail:vatzeva@rkv.bg “В Комуникация” – Агенция за връзки с обществеността

Първия Български Бутон за споделяне

05 ноември, 2008

ПРОТЕСТ - 10.11.2008г. от 11.00ч. пред Министерски съвет!

ПРОТЕСТНА НОТА

ОТ
НАЦИОНАЛНО ПРЕДСТАВИТЕЛНИТЕ ОРГАНИЗАЦИИ НА ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ И ОРГАНИЗАЦИИ ЗА ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ

Национално представителните организации на хора с увреждания и организации за хора с увреждания отправят протест срещу правителството на Република България за незачитането на правата и засилващото се ограничаване на възможностите за интеграция и достоен живот на хората с увреждания.
Все по-осезателно чувстваме популисткото и пренебрежително отношение към нашите справедливи искания. Не последваха действия и не получихме отговори на връчения Меморандум от нас през декември 2007 г. за зачитане правата на хората с увреждания и предприемане на адекватни действия за тяхната интеграция в духа на Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания. На 3 декември 2007 г. на среща с нас Министър-председателят обеща, че до 03 декември 2008г., Протоколът към Конвенцията ще бъде подписан. Не получихме отговори и на писма, предложения, протестни изявления за нередности, нерешени проблеми, пренебрегване на нашата позиция по нормативни актове, което приемаме като мълчалив отказ на правителството да насочи вниманието си към хората с увреждания. Нещо повече, в нарушение на ЗИХУ се приемаха изменения в нормативни актове без знанието и становище на Националния съвет за интеграция на хората с увреждания – законния партньор на правителството. Това за нас е форма на дискриминация.
В резултат на галопиращата инфлация, рязкото повишаване на цените на електроенергията, топлоенергията, горивата, цените на стоките за потребление, на огромната част от хората с увреждания физическото оцеляване през предстоящия зимен сезон е застрашено.
В нашата страна инвалидните пенсии си остават сред най-ниските, а в сравнение с европейските са мизерно символични и без никаква перспектива те да осигуряват дори физическото оцеляване на хората с увреждания.
Придобивката по ЗИХУ хората с увреждания да получават интеграционна добавка се превърна в подигравка за тях. От 2005 г. тя не е променяна и е толкова нищожна, че е извън всякаква представа за компенсиране на увреждането и интеграция. Гарантираният минимален доход /ГМД/ за страната не е променян вече 4 години, а той е основа за определяне размера на интеграционната добавка, както и за всички социални плащания, които също са нищожни..
Вече две години след влизане в сила на новия Закон за устройство на териториите не се изпълнява разпоредбата за приемане на нова Наредба за достъпна среда и нищо не ни е известно за нейната съдба.
Ние се борихме и успяхме в новия Закон за интеграция на хората с увреждания да имаме Агенция за хората с увреждания. Сега обаче, наблюдаваме странно явление – бяха направени опити тя да бъде закрита. Правителството показа, че няма ясна визия за бъдещето на агенцията. Ние изразихме силното си възмущение и категорично несъгласие с такава позиция. Агенцията за хората с увреждания е създадена, защото сме дълбоко убедени в необходимостта България да следва и прилага европейските принципи, опит и законодателство в тази област. Нашата визия за бъдещето е, че без специализирана институция за хората с увреждания – Министерство по проблемите на хората с увреждания или държавна агенция с разширени правомощия по подобие на Държавната Агенция на Младежта и Спорта /ДАМС/, техните проблеми не могат да се решават, прилагайки необходимия комплексен подход. Европейският девиз е: “Нищо за хората с увреждания без участието на хората с увреждания”.
Удовлетворени сме от решението на правителството да създаде Фонд за достъпна архитектурна среда, но сме обезпокоени, че той може да се даде за управление от Министерство на държавната администрация или Министерство на финансите. Агенцията за хората с увреждания е единствената институция, която може да управлява такъв фонд, защото вече две години финансира такива проекти, има разработена методика, критерии за достъпност, опит.
На националния протестен митинг ще бъде приета и подписана ПРОТЕСТНА НОТА, с която
Ние настояваме да бъдат приети нашите законни искания:

1. Да бъде подписан Протоколът на Конвенцията на ООН в поетия от Министър – Председастеля срок 03.12.2008 г.
2. Да се разработи механизъм за ежегодно актуализиране на Гарантирания Минимален Доход /ГМД/.
3. Да се усъвършенстват стандарите за социални услуги
4. Да се актуализират инвалидните пенсии.
5. Размерът на елементите, формиращи интеграционната добавка по Закона за интеграция на хората с увреждания да се определят като процент от минималната работна заплата за страната.
6. Да се увеличи размерът на интеграционната добавка за балнеолечение и рехабилитационни услуги, съобразно действителната им стойност.
7. Да се включат в списъка на помощните средства, медицински изделия и приспособления за хора с увреждания към ППЗИХУ нови позиции, отговарящи на съвременните технологии и производство.
8. Да не се допуска отнемане на облекчения за Хората с Увреждания и на специализираните предприятия и кооперации-– например да се запази преференцията за даряване на Хора с Увреждания и представляващите ги Национално Представени Организации на и за Хора с Увреждания по Закона за Корпоративното Подоходно Облагане.
9. Управлението на новосъздадения Фонд за достъпна архитектурна среда да бъде управляван на паритетен принцип от представители на Държавата и Национално Представителните Организации на и за Хора с Увреждания.
10. Да се промени статутът на Агенцията за хората с увреждания в създаване на Министерство или държавна агенция с разширени правомощия по подобие на Държавната Агенция за Младежта и Спорта /ДАМС/ .
11. Да се осигури държавна и социално-икономическа защита на специализираните предприятия и кооперации на хора с увреждания.
12. Да се решат проблемните сфери за ефективно участие на Национално представителните организации на и за хора с увреждания като законен социален партньор на правителството.
13. Да се създадат условия, гарантиращи достъпно образование на всички лица и деца с увреждане .

Тези наши искания са в правомощията на Министерския съвет и тяхното изпълнение или неизпълнение красноречиво ще докаже отношението на правителството към гражданите с увреждания в България.

Непоколебима е нашата готовност да предприемем съответните законови протестни действия в цялата страна, ако отново не бъде зачетена нашата гражданска позиция.

ПРЕДСЕДАТЕЛИ:

Съюз на слепите в България
Председател Васил Долапчиев:

Център за психологически изследвания
Председател Диана Инджова:

Съюз на глухите в България
Председател Васил Панев:

Съюз на военноинвалидите и военнопострадалите
Председател Петър Велчев:

Българска асоциация за лица с интелектуални затруднения
Председател Мария Недялкова:

Национален център за социална рехабилитация
Председател Пламен Захариев:

Асоциация “Национален съюз на кооперациите на инвалидите и Национална федерация на работодателите на инвалидите и Съюз на военноинвалидните кооперации в България”
Председател Маринела Ангелова:

Национална федерация на работодателите на инвалидите
Председател Елка Тодорова:

Национален съюз на трудово-производителните кооперации
Председател Стилиян Баласополов:

Национална потребителна кооперация на слепите в България
Председател Михаил Кърлин:

Национална асоциация на сляпо-глухите в България
Председател Димитър Парапанов:

Асоциация на родителите на деца с нарушено зрение
Председател Лазар Живанкин:

Асоциация на родителите на деца с увреден слух
Председател Мария Кръстева:

Комисия по интеграция на хората с увреждания
Изпълнителен директор Васко Кузев:

Асоциация на родители на деца с епилепсия
Председател Веска Събева:

Българска Асоциация за невро-мускулни заболявания
Председател Виолета Антонова:

Съюз на инвалидите в България
Председател Красимир Коцев:

Българска асоциация “Диабет”
Представител Димитър Богданов:

Първия Български Бутон за споделяне

13 септември, 2008

ПРОТЕСТ!!!

Пациенти с редки болести ще протестират пред парламента

13.09.2008, zdrave.net

Националният алианс на хората с редки болести организира мирен протест под надслов „Обещанията не лекуват”. На 16 септември, вторник, от 9 часа пред служебния вход на Народното събрание ще се съберат пациенти с редки болести, техните семейства, приятели, колеги.

Във въздуха ще бъдат издигнати 12 големи балона, които ще разпръснат десетки малки. По този начин хората с редки болести ще изразят своето желание да се освободят от проблемите и да живеят нормално.

Протестът е насочен към неосигуряването на финансови средства, бюрокрацията и тромавите административни процедури на изпълнителната власт, които лишават пациентите от лечение и животоспасяващи лекарства. Така те са обречени на фатален край, твърдят организаторите на протеста.


ИЗТОЧНИК: http://www.zdrave.net/Portal/News/Default.aspx?evntid=RnQZJVmb2p4%3D

МОЛЯ, ПОДКРЕПЕТЕ НИ. ИМАМЕ НУЖДА ОТ ВАС!!! ИНАЧЕ ЗАГИВАМЕ БЕЗ ЛЕЧЕНИЕ, ОСТАВЕНИ НА ПРОИЗВОЛА (ЕСТЕСТВЕН ПОДБОР-В 21 ВЕК)


[www.lifewithcf.org]

Първия Български Бутон за споделяне

12 септември, 2008

ПРОТЕСТ НА ХОРАТА С РЕДКИ БОЛЕСТИ

Хората с редки болести ще протестират следващата седмица заради липсата на средства за лечението им
11 септември 2008 | 20:43 | Агенция "Фокус"

София. Хората с редки болести ще проведат протест следващата седмица заради липсата на средства за тяхното лечение. Това съобщи в интервю за Агенция “Фокус” Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести. Протестът ще бъде във вторник или сряда пред сградата на Народното събрание. Все още организаторите му не са поискали разрешение за провеждането на инициативата, но гарантираха че ще го направят. На протеста ще присъстват хора с редки болести и техните семейства. Протестиращите ще настояват да им бъдат осигурени пари за лекарства, които са много скъпи. До края на годината на хората с редки болести у нас са им необходими 20 млн. лв., а за следващата 23 млн. лв. “Ние искаме лекарства веднага. Те трябват днес на пациентите”, бе категоричен Томов. Той даде пример с карцинома на бъбреците като каза, че той се развива изключително бързо и за около 3 месеца пациентът загива, ако не се лекува правилно. “Има и други заболявания, които в развитието си са необратими и настъпват трайни увреждания на организма. Тези няколко месеца на изчакване и протакване ще бъдат фатални и за тези пациенти. Ние искаме сега тези средства, но за жалост не ги получаваме”, каза още председателят на алианса.
Цветомира ГЕОРГИЕВА
Пълния текст на интервюто четете утре в рубриката „Мнение”.

ИЗТОЧНИК: http://www.focus-news.net/?id=n1037197

Първия Български Бутон за споделяне