Отново гадната действителност...

Лозинка отново има нужда от помощ.

Тъй като нашата държава продължава да загърбва лечението на болните от муковисцидоза, отново наш пациент трябва сам да си търси средствата необходими за неговата животоспасяваща терапия. Това е непосилно, ако си сам, затова апелирам към всеки, който може да помогне, моля Ви, тя разчита единствено на вашето благоволение и доброта. Нека не оставаме безучастни, аз вярвам в подкрепата Ви, благодаря!

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=197:2010-11-26-21-17-34&catid=42:zovzapomosht&Itemid=63

бутони за социални мрежи

НАХРБ организира шествие с мото „ За равен шанс на нашите деца” 17.09.2010г. от 16.00 часа

Място	гр. Пловдив Начало на шествието ще е от подлеза до „Дом Левски” и ще завърши пред община Пловдив с писмо-обръщение към Мин. предс. г-н Б. Борисов.
Създадено от:	Национален Алианс на хора с редки болести
Допълнителна информация	По случай първия учебен ден, пациентски асоциации от Националния Алианс на хора с редки болести организират шествие с мото „ За равен шанс на нашите деца”. За пореден път хората с редки болести търсят правата си за лечение, полагащо се на всеки български гражданин и разчита на подкрепата на обществото и управляващите. С осигуряване на лечение децата с редки болести ще имат възможност да посещават училищните часове, водейки кач...ествен живот като своите връстници. Протеста е и апел срещу дискриминацията спрямо засегнатите от редки болести българи и опитите на управляващите да спъват процеса за осигуряване на лечение на пациентите. Обръщаме се към всички с молба за присъствие на тази инициатива на 17.09.2010 г. /петък/ от 16 часа като началото на шествието ще е от подлеза до „Дом Левски” и ще завърши пред общината със писмо- обръщение към Министър председателя на Република България , г-н Бойко Борисов. Ще бъде почетена с едноминутно мълчание и запалена свещ паметта на децата, които не успяха да дочакат своето лечение.

Информация и снимки от базара

Качих някои снимки от базара:
http://picasaweb.google.com/srazmah/01062009#
НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ подкрепи финансово инициативата, за да започнем и осъществим това начинание.

Получихме подкрепа от:

Мария Капон - независим народен представител: http://mariacappone.eu/pdf/mariacappone.pdf
Красимир Ангелов - Зам. кмет на гр. Пловдив: http://www.plovdiv.bg/index.php?option=com_content&task=view&id=202&Itemid=197
ОУ "Кирил и Методий" гр. Пловдив с програма; Национална гимназия по сценични изкуства гр. Пловдив; Национален Алианс за работа с доброволци, Български червен кръст (БЧК) ; ОУ "Алеко Константинов" Димитровград и ОДЗ "Слънце" Димитровград дариха предмети изработени от тях; Борянка - пациент с муковисцидоза дари скици и рисунки, правени от нея самата, бяха много хубави и уникални. Имаше хора, които донесоха предмети на място, за да се включат в инициативата.
Мими от Стара Загора пристигна сутринта с влака със синчето си Ники, който е само на 7 години, но даде блестящо интервю на журналистката от БНТ. Bim_bam, благодаря, че се отзова на поканата ни и дойде да заснемеш репортажа.
Благодаря на всички тях за подкрепата, доверието и съпричастността. Благодарение на всички, това събитие стана реалност, а на мен лично ми дава много сила и вяра, че нещата ще се променят и то към по-добро.

Събрахме 990лв. от продажбите, останаха малко неща. В кутията на БЧК, която беше запечатана и на другия ден отворихме в техния офис заедно с касиерката им имаше 400.46 лв.
Общата сума ще бъде разделена между двете организации: Асоциация "Муковисцидоза" и Асоциация на пациентите с наследствен ангиоедем / http://nae.saita.eu/category/bez-kategoriq
Оставихме втора кутия в Математическата гимназия в гр. Пловдив, която ще се преброи на 05.06.09г. в БЧК и ще пиша допълнително.

Надявам се това да е началото и да има други подобни инициативи, които да целят, както събиране на средства за болните, така и даване на гласност на нашите проблеми.

Благодаря и на всички хора, които дойдоха на базара, подкрепиха ни, закупиха си предмети и ни вдъхнаха кураж.