Потребител
***
Група: Members
Коментари: 53
Регистриран: 13-March 08
Град: Димитровград
Потребител N: 274
Моля, ако някой може да преведе!!!
http://www.youtube.com/watch?v=jjXH3mzHdz8
http://www.youtube.com/watch?v=zQZtCPxu1Ko
http://www.youtube.com/watch?v=UZbaiejIJs4
http://www.youtube.com/user/CysticFibrosisUSA
http://www.youtube.com/watch?v=90_ovR1AHrg
http://www.lifewithcf.org
В България пациентите с муковисцидоза /кистична фиброза/ не получават адекватна терапия главно поради липса на клинична пътека, която да бъде достатъчно финансово обезпечена.
"Лечението на болните с муковисцидоза се осъществява в университетските клиники в София, Пловдив, Варна, Плевен и Стара Загора, обърна внимание министър Гайдарски. Той заяви, че Министерството на здравеопазването осигурява най-необходимите лекарствени продукти за лечение на муковисцидозата – това са «Пулмозим» (инхалаторен ензимен препарат за промяна вискозитета на бронхиалния секрет) и «Креон» (панкреатичен ензимен препарат). През 2007 г. 167 болни са лекувани с «Пулмозим» и «Креон»".
Това е единствената помощ, която родителите получават от Държавата.
Болничната помощ при нужда се осъществява по КП за пневмония или ХОББ. Тези КП не могат да покрият лечението като цена. Това е причината болните да бъдат лекувани в кратки срокове с минимални дози антибиотици, което води само до резистентност към групи антибиотици. По европейски стандарти е точно обратно.
Това е и причината нашите деца да не бъдат приемани за лечение в болниците под предлог, че няма места. Особенно по-големите пациенти, които се нуждаят от по-високи дози, защото това увеличава разходите на болниците. Най лошото е, че дори лекарите го знаят, но не правят нищо, за да го променят. Би трябвало сега да застанат до нас в борбата ни за КП и инхалаторния антибиотик ТОБИ, от който имат нужда над 60 болни, чиито бял дроб е заразен с бактерията "убиец" - Pseudomonas aeruginosa.
Тези пециенти са болни 365 дни в годината, защото имат непрекъснат възпалителен процес в белите си дробове. Затова се нуждаят от ежедневни поддържащи медикаменти като: муколитици-инхалаторно и перорално, витамини, минерали и микроелементи, хранителни добавки, лекарства за черния дроб, перорални антибиотици при нужда, когато все още им действат и др. Всичко това родителя сам намира начин да закупува и набавя. Инхалаторите, които използваме по минимум 2-3 пъти на ден също си ги закупуваме сами. Ние знаем, че качеството и продължителността на живот на нашите деца зависят от ежедневната поддържаща терапия, която се прилага. Колкото повече неща се осигуряват, толкова по-голям шанс за живот на децата ни.
Това, което МЗ прави или не прави за болните от муковисцидоза в България е недопустимо за една Европейска страна членка на Европейския съюз.
Накрая искам да изразя собственото си мнение като родител на дете с МВ.
Повече няма да се примирявам и да гледам безучастно как детето ми умира от безхаберието на...
Още повече, че благодарение на интернет научих как се лекуват децата в чужбина. След като там пациентите с МВ имат средна продължителност на живот 50г., а в България тя е 12-13г., значи има надежда за нашите деца. Ще се боря докато не постигнем същите резултати и тук. Колкото и безумно да звучи това.
За сравнение ще кажа, че 2001 година възрастните пациенти са били 35, а сега са 27. Нямам информация колко са и дечицата под 18 години, които вече ги няма.
Ще съм благодарна на всяка подадена за помощ ръка.
Писано точно преди година в: http://network-hv.com/forum//index.php?showtopic=684&hl=
КОМЕНТАР: Никаква промяна! Няма напредък! Здравословните проблеми на пациентите се задълбочават!
БОРБАТА ПРОДЪЛЖАВА,НО НЯКОИ НЯМАТ ВРЕМЕ ДА ЧАКАТ!!!
"Лечението на болните с муковисцидоза се осъществява в университетските клиники в София, Пловдив, Варна, Плевен и Стара Загора, обърна внимание министър Гайдарски. Той заяви, че Министерството на здравеопазването осигурява най-необходимите лекарствени продукти за лечение на муковисцидозата – това са «Пулмозим» (инхалаторен ензимен препарат за промяна вискозитета на бронхиалния секрет) и «Креон» (панкреатичен ензимен препарат). През 2007 г. 167 болни са лекувани с «Пулмозим» и «Креон»".
Това е единствената помощ, която родителите получават от Държавата.
Болничната помощ при нужда се осъществява по КП за пневмония или ХОББ. Тези КП не могат да покрият лечението като цена. Това е причината болните да бъдат лекувани в кратки срокове с минимални дози антибиотици, което води само до резистентност към групи антибиотици. По европейски стандарти е точно обратно.
Това е и причината нашите деца да не бъдат приемани за лечение в болниците под предлог, че няма места. Особенно по-големите пациенти, които се нуждаят от по-високи дози, защото това увеличава разходите на болниците. Най лошото е, че дори лекарите го знаят, но не правят нищо, за да го променят. Би трябвало сега да застанат до нас в борбата ни за КП и инхалаторния антибиотик ТОБИ, от който имат нужда над 60 болни, чиито бял дроб е заразен с бактерията "убиец" - Pseudomonas aeruginosa.
Тези пециенти са болни 365 дни в годината, защото имат непрекъснат възпалителен процес в белите си дробове. Затова се нуждаят от ежедневни поддържащи медикаменти като: муколитици-инхалаторно и перорално, витамини, минерали и микроелементи, хранителни добавки, лекарства за черния дроб, перорални антибиотици при нужда, когато все още им действат и др. Всичко това родителя сам намира начин да закупува и набавя. Инхалаторите, които използваме по минимум 2-3 пъти на ден също си ги закупуваме сами. Ние знаем, че качеството и продължителността на живот на нашите деца зависят от ежедневната поддържаща терапия, която се прилага. Колкото повече неща се осигуряват, толкова по-голям шанс за живот на децата ни.
Това, което МЗ прави или не прави за болните от муковисцидоза в България е недопустимо за една Европейска страна членка на Европейския съюз.
Накрая искам да изразя собственото си мнение като родител на дете с МВ.
Повече няма да се примирявам и да гледам безучастно как детето ми умира от безхаберието на...
Още повече, че благодарение на интернет научих как се лекуват децата в чужбина. След като там пациентите с МВ имат средна продължителност на живот 50г., а в България тя е 12-13г., значи има надежда за нашите деца. Ще се боря докато не постигнем същите резултати и тук. Колкото и безумно да звучи това.
За сравнение ще кажа, че 2001 година възрастните пациенти са били 35, а сега са 27. Нямам информация колко са и дечицата под 18 години, които вече ги няма.
Ще съм благодарна на всяка подадена за помощ ръка.
Писано точно преди година в: http://network-hv.com/forum//index.php?showtopic=684&hl=
КОМЕНТАР: Никаква промяна! Няма напредък! Здравословните проблеми на пациентите се задълбочават!
БОРБАТА ПРОДЪЛЖАВА,НО НЯКОИ НЯМАТ ВРЕМЕ ДА ЧАКАТ!!!
Няма коментари:
Публикуване на коментар