Това е моята първа публикация. Доста ми е трудно да започна, а имам толкова неща за казване.
Муковисцидоза - накратко, това е тежко, генетично, прогресиращо заболяване.
Лечение все още няма, но има животоподдържаща терапия, която в нашата държава за съжaление е на ниво 1991 година.
В нормалните страни лечението е много по-напреднало, болните и техните семейства имат много помощ и улеснения както от държавата, така и от специални организации и общности.
Какво да кажа за тук. Положението е "УБИИСТВЕНО".
Много се надявам това да се промени. Иска ми се, тези хора да имат един нормален и качествен живот.
1 коментар:
И аз искам това, което е право на всеки един пациент в Eвропа, да бъде право и на всеки един пациент в България:
1.Право на превантивна медицина
Всеки индивид има право на надлежно обслужване за превенция и профилактика на заболяване.
2.Право на достъп
Всеки индивид има право на достъп до здравната помощ, изисквана от заболяването, което той или тя имат. Здравните услуги трябва да гарантират равен достъп за всеки, без наличие на дискриминация на финансова основа, местоживеене, вид на заболяването или време за достъп до услугите.
3.Право на достъп до информация
Всеки индивид има право на достъп до всяка форма на информация, касаеща личното му здраве, здравните услуги и тяхното използване, както и всичко, което е възможно благодарение на научните изследвания и технологичните новости.
4.Право на съгласие
Всеки индивид има правото на достъп до цялата информация, която би му позволила активно да участва в решенията, касаещи неговото здраве.
5.Право на свободен избор
Всеки индивид има право на свободен избор между различните процедури на лечение и различните лица, осигуряващи това лечение, базирайки изборът си на достатъчна информация.
6.Право на поверителност и конфиденциалност
Всеки индивид има правото на конфиденциалност на личната информация, включваща информация за здравословно му състояние, потенциални диагностични или терапевтични процедури, и право на поверителност по време на диагностични прегледи, посещения при специалист и медицинско/хирургическото лечение.
7.Право на уважаване към времето на пациента
Всеки индивид има право да получава необходимото лечение незабавно или в предварително определен период от време, на всеки етап от лечението си.
8.Право на съблюдаване стандартите за качество
Всеки индивид има правото на достъп до висококачествени здравни услуги, определени от стандартизирани инстанции.
9.Право на сигурност
Всеки индивид има правото да бъде предпазен от увреждания, причинени от зле функциониращи здравни услуги, лекарска небрежност и грешки, и има право на достъп до здравни услуги и лечение, които отговарят на високите изисквания за безопасност (виж раздела безопасност).
10.Право на иновации
Всеки индивид има право на достъп до иновационни процедури, включващи диагностика, според международните стандарти, независимо от икономическите и финансови фактори.
11.Право на предотвратяване на ненужно страдание и болка
Всеки индивид има право, в рамките на здравните услуги, и във всеки етап на заболяването си, да му бъде осигурено по възможност предотвратяване на ненужното страдание и болка.
12.Право на персонално лечение
Всеки индивид има правото на диагностични или терапевтични процедури, възможно най-пасващи към личните му нужди.
13.Право да се оплаче
Всеки индивид има правото да се оплаче, когато му е навредено, и правото да получи навременен отговор или друга обратна връзка.
14.Право на компенсации
Всеки индивид има право да получи съответна компенсация в разумно кратък период от време, когато му е била нанесена физическа, морална или психическа вреда, причинена му от лечение в системата на здравеопазване.
Публикуване на коментар