Пиша това, защото днес отново сме на изходна позиция. Една година време, но ние, болните и родителите отново търсим "ПАРИ", за да успеем да овладеем поредната белодробна инфекция, която погубва безвъзвратно здравето на децата ни. Какво да направим, как да се преборим с безхаберието на МЗ, на лекарите, на обществото... Безумието продължава...
"Надеждата е нашето съкровище"
ТОВА Е ПУБЛИКУВАНО ТОЧНО ПРЕДИ ГОДИНА
Източник:
http://www.movies-bg.org/forums/viewtopic.php?p=10286&sid=5cd9d56665c03d4010c6b5667ef54ba1#p10286Пет Фев 29, 2008 6:38 amСамо антибиотик за 30 хил. лв. облекчава 16-годишната Илияна с вродената болест муковисцидоза
В деня на влюбените една 16-годишна тийнейджърка от Варна си пожела среща с Тоби. Същото направи и на Коледа. И миналата година на 6 септември, когато е духнала свещичките на тортата за рождения си ден. Тоби не е неин връстник, а лекарство. То значително облекчава състоянието на Илияна, която страда от муковисцидоза. "Срещата" с него е възможна, ако едно нормално българско семейство може да отделя 30 хил. лева на година.
Банковата сметка на Илиана Илкова Илиева
BG22RZBB91551064609984
Сметката е открита в Райфайзен банк.
Тел. за контакти на Анета Владимирова Феодорова-0878804588 "Всичко съм готова да направя за Илияна, но нямаме сили да издържим на този финансов ужас", разказва Анета Феодорова, майка на момичето. 16 години тя се бори със заболяването на първородното си дете. Двете
приемат като подарък всоки ден живот
на Илияна. Открили й заболяването, когато била на 8 месеца. Бебето боледувало от тежка пневмония, която е един от симптомите на муковисцидозата. Ако за 10 дни настинката не се овладее, за лекарите светва червена лампичка, че може да е заради вродената болест.
Ани е проучила, че муковисцидозата е най-често срещаното генетично заболяване в света. Всеки четвърти мъж и жена са потенциален носител. Няма открито лечение, а едно от сериозните последствия е депресия. Изходът е в поддържащата терапия.
"В другите страни държавата поема разходите за нея, но у нас не е така. Тук плащат само лекарствата за храносмилателната система - пулмозим и креон. Тези ензими се приемат, защото останалите медикаменти увреждат другите органи. Антибиотиците,
които се поставят венозно и се пият обаче са за наша сметка", казва 36-годишната жена.
Лекарите са категорични, че тези деца се нуждаят от грижи всеки ден. Трябват им панкреасни ензими,
инхалаторни антибиотици, муколитици, втечняващи препарати, физиотерапевтични процедури, витамини, минерали и микроелементи, лекарства за черния дроб.
Болестта е хронична и през 2-3 месеца Илияна развива пневмония. Кашлицата е толкова задушаваща, че създава риск за живота й. Когато организмът се дави в липсата на кислород, започват и адските болки - в корема, главата, костите.
Причината е, че в белите дробове се появяват бактерии, които организмът сам си храни и не могат да бъдат унищожени с никакви лекарства. С редовен прием на антибиотици се постига поне намаляване на колонията от бактерията псевдомонас.
Петдневен курс с единия антибиотик струва 30 лв., а трябва да бъде приеман цял месец.
Семейството видяло светлина в тунела, когато през 2006 г. Илияна била включена в програма за клинично изпитване на нов препарат. То се провеждало в университетска клиника във Варна. Курсът от 6 месеца с непознатото у нас лекарство тоби осигурил почти година и половина добро състояние на момичето. Ученичката в специалност мениджмънт с английски език в Търговската гимназия във Варна била кожа и кости. След лечението обаче успяла да понапълнее.
Инхалаторният антибиотик се вдишва на прах като при астматиците. От декември 2006 г. той е в позитивния лекарствен списък и вече има разрешително като лекарство у нас. Но и тази година не е сред медикаментите, които държавата плаща
Въпреки неистовата борба, която водят семействата на 180 деца у нас.
Тоби се приема половин година през месец, общият курс излиза малко над 30 хиляди лева. Сумата е непосилна за
Ани. За да се грижи за Илияна, младата жена не работи и петчленното й семейство разчита само на заплатата на таткото.
От майки, с които контактува в интернет, Ани знае, че лекарството може да бъде доставено от много европейски страни или от САЩ. Но само срещу рецепта.
Цените варират от 400 долара до 2500-3000 евро за нужните 56 дози на месец. Сега Ани едва е събрала за една доза и ще търси възможност за внос от Гърция. У нас антибиотикът тобрамицин се прави във фармацевтичния завод
в Разград, но само на ампули
Те не могат да се инхалират и на практика са неприложими за Илияна. "3500 евро струва инхалаторният антибиотик тобит, 30 лева е препаратът АСС-200, хранителната добавка с аминокиселини е 70 лв. Към тази сметка всеки месец се добавят
около 60 лв. за витамини. Почти всеки месец се купува широкоспектърен антибиотик - средно 50 лв. Неговият прием пък налага и пиене на противогъбични препарати за около 20 лв. Лекарството за черния дроб струва 70 лв.", изброява Ани.
Тя и всички други майки на деца с М., както наричат помежду си тежката болест, знаят, че от особена важност е храната.
Тя трябва да е висококалорична и да включва поне кофичка сметана дневно, литър прясно мляко, свинско, кашкавал, сирене, шоколад, прясноизцедени сокове. Така сумата набъбва на над 5 хил. лв. месечно.
"Аз и дъщеря ми сме весели, контактни хора. Но
всяка вечер си лягам с мисълта за смъртта
Всеки ден се боря с болката. Мислила съм си да се самоубия, за да не
видя как Илияна умира. Знаете ли какво е детето ви да ви каже: "Аз знам, че ще умра, но те моля да ми помогнеш да не се мъча", споделя през сълзи жената.
Ани е счетоводител, но отдавна не практикува професията си. Опитала в една-две фирми. Като се наложело да отсъства заради детето, направо я напъждали. Има и две момчета - 7-годишният Давид и 4-годишният Александър.
Техният баща е друг, затова момчетата не са развили болестта на кака си.
Илияна постоянно се терзае, защото знае колко къс е животът на хората с М. Нейни познати са си отишли на 19,24, 25, 34 години. Илияна знае за всеки от тях. Знае и какво я очаква. Но медицината обнадеждава и обещава до няколко години да има лечение.
"Искам държавата да ни помага за това лекарство. Сигурно се дават стотици хиляди левове всяка година и от нас, и от държавата, за поддържащата терапия. А така може само с тоби да се подобри положението на всички с муковисцидоза", разсъждава Ани
Тя и другите родители не се отказват в битката. Търсили са съдействието на Слави Трифонов, Милен Цветков, БНТ, списания и вестници. Постоянно контактуват с лекари и в интернет. Голямата мечта на Ани е тя и дъщеря й да живеят весело и с оптимизъм. "Не искам да я гледам на системи в болниците. А да съм леко притеснена дали няма да закъснее от дискотека. Искам да стана един ден баба
и да си гледам внучетата, които тя ще роди. Искам да живея нормален и банален живот, а не да загубя дъщеря си, когато ми е най-нужна. Искам моето момиче да умре след мен!", споделя самата Ани.
Тя пази самообладание и говори с вяра и надежда за бъдещето. В интернет обаче могат да бъдат намерени нейни отчаяни писания. В тях обявява, че е готова да продаде бъбрека си, за да помогне на детето си.
"Ръцете й са като на наркоманка от венозните антибиотици,които май и без това не действат. Има цели участъци - почервенели и посинели,а на няколко места по ръцете има тромбофлебит", изповядва в анонимността на мрежата нещастната майка.
Малко е обнадеждена след срещата на 5 февруари с Нина Ръсина, шеф на отдел "Лекарствена политика" в МЗ. Тя обещала да среща с фирмата вносител на тоби, за да обсъдят дарение за повече пациенти. Говорили и за нуждата от клинична пътека, която да покрива поне 3 антибиотични курса годишно.
Ани и Илияна чакат с надежда и 29 февруари. Точно "допълнителния ден" във високосната година са избрали хората с редки заболявания, за да отбележат празника си в София.
в. 24 часа – стр. 16, 19
Банковата сметка на Илиана Илкова Илиева
BG22RZBB91551064609984
Сметката е открита в Райфайзен банк.
Тел. за контакти на Анета Владимирова Феодорова-0878804588
