Здравейте!
Пише Ви, Ани Владимирова , заместник председател на Асоциация Мукоцисцидоза.
Нашата организация е изцяло родителско-пациентска и единствената ни цел е подобряване качеството и удължаване живота на децата и възрастните пациенти със заболяването муковисцидоза.
Болестта, която е наш постоянен и ежедневен спътник, засяга почти всички органи и системи в организма. Нашите деца и възрастни пациенти страдат предимно от хронична, рецидивираща пневмония (дихателна недостатъчност обикновенно породена от нелекуваните инфекции), неправилно храносмилане, въз основа на което - слаб имунитет и недохраненост.
За един нормален начин на живот е нужен здрав организъм. При нашите пациенти той не е такъв, поради липсата на двата най-важни елемента в живота на човек - храна и кислород. Болестта е хронична и изтощителна, но с вземането на подходящи медикаменти: витамини, хранителни добавки, имуностимулатори, муколитици, бронходилататори, хепатопротектори) това и за тях ще бъде възможно.
Нашите болни са лишени дори от животоспасяващи антибиотици, които са нужни за една развила се инфекция, обикновено венозни. Недолекуваните пневмонии водят до прогрес на болестта и завършват с фатален край.
Държавата не ни осигурява клинична пътека, поради което се налага сами да си купуваме венозните и орални антибиотици.
Социално и Здравно министерство не ни осигуряват - инхалатори, дренажни уреди и кислородни апарати (за нуждаещите се), трябва сами да ги купуваме.
Осигуряването на всички тези медикаменти и уреди са непосилни за бюджета, на едно българско семейство имащо болен с муковисцидоза.
Обръщаме се към Вас за Помощ. Молим !
За повече информация относно заболяването и дейността на Асоциацията, предоставяме нашия сайт: http://www.lifewithcf.org
Като майки и възрастни пациенти Ви молим, да разгледате това писмо и да станете съпричастни на нашите молби. В момента има млади хора с муковисцидоза, на 20-25 години, работоспособни и образовани, но поради липса на лекарства се налага да спрат работа и обучение и тихо да чакат смъртта приковани на легло. Повечето от децата на 8-18 години, не посещават редовни училищни занятия стоят затворени, поради слаб имунитет приковани от родителския страх, въз основа на липсата на имуностимулатори и хранителни добавки, които да ги поддържат здрави. Малките ни дечица между 1-8 години не играят по детските площадки, риска за тях е голям - прихванали някоя бактерия тя би била пагубна за целия им живот.
Нашите деца и пациенти са отхвърлени от обществото и това е факт, а не клише, живеят малко и некачествено. В "нормалните" държави хората с това заболяване живеят до 50 години, тук у нас нашите звездички гаснат на 13-15 години! Това не е бреме, не е неудобство, това е тъжно!
ПОМОГНЕТЕ НА НАШИТЕ ДЕЦА И ВЪЗРАСТНИ ПАЦИЕНТИ ДА ЖИВЕЯТ ЕДИН КАЧЕСТВЕН ЖИВОТ.
Моля, помогнете Ни!
Желая здраве и късмет!!!
http://www.lifewithcf.org/
Банкова сметка на асоциация "Муковисцидоза"
Банка "ОББ" АД; BIC: UBBS BGSF;
IBAN: BG20UBBS80021055424015
http://www.bgpetition.com/mucoviscidosis_cystic-fibrosis/index.html
ИЗТОЧНИК: http://65roses.blog.bg/viewpost.php?id=283613
Пише Ви, Ани Владимирова , заместник председател на Асоциация Мукоцисцидоза.
Нашата организация е изцяло родителско-пациентска и единствената ни цел е подобряване качеството и удължаване живота на децата и възрастните пациенти със заболяването муковисцидоза.
Болестта, която е наш постоянен и ежедневен спътник, засяга почти всички органи и системи в организма. Нашите деца и възрастни пациенти страдат предимно от хронична, рецидивираща пневмония (дихателна недостатъчност обикновенно породена от нелекуваните инфекции), неправилно храносмилане, въз основа на което - слаб имунитет и недохраненост.
За един нормален начин на живот е нужен здрав организъм. При нашите пациенти той не е такъв, поради липсата на двата най-важни елемента в живота на човек - храна и кислород. Болестта е хронична и изтощителна, но с вземането на подходящи медикаменти: витамини, хранителни добавки, имуностимулатори, муколитици, бронходилататори, хепатопротектори) това и за тях ще бъде възможно.
Нашите болни са лишени дори от животоспасяващи антибиотици, които са нужни за една развила се инфекция, обикновено венозни. Недолекуваните пневмонии водят до прогрес на болестта и завършват с фатален край.
Държавата не ни осигурява клинична пътека, поради което се налага сами да си купуваме венозните и орални антибиотици.
Социално и Здравно министерство не ни осигуряват - инхалатори, дренажни уреди и кислородни апарати (за нуждаещите се), трябва сами да ги купуваме.
Осигуряването на всички тези медикаменти и уреди са непосилни за бюджета, на едно българско семейство имащо болен с муковисцидоза.
Обръщаме се към Вас за Помощ. Молим !
За повече информация относно заболяването и дейността на Асоциацията, предоставяме нашия сайт: http://www.lifewithcf.org
Като майки и възрастни пациенти Ви молим, да разгледате това писмо и да станете съпричастни на нашите молби. В момента има млади хора с муковисцидоза, на 20-25 години, работоспособни и образовани, но поради липса на лекарства се налага да спрат работа и обучение и тихо да чакат смъртта приковани на легло. Повечето от децата на 8-18 години, не посещават редовни училищни занятия стоят затворени, поради слаб имунитет приковани от родителския страх, въз основа на липсата на имуностимулатори и хранителни добавки, които да ги поддържат здрави. Малките ни дечица между 1-8 години не играят по детските площадки, риска за тях е голям - прихванали някоя бактерия тя би била пагубна за целия им живот.
Нашите деца и пациенти са отхвърлени от обществото и това е факт, а не клише, живеят малко и некачествено. В "нормалните" държави хората с това заболяване живеят до 50 години, тук у нас нашите звездички гаснат на 13-15 години! Това не е бреме, не е неудобство, това е тъжно!
ПОМОГНЕТЕ НА НАШИТЕ ДЕЦА И ВЪЗРАСТНИ ПАЦИЕНТИ ДА ЖИВЕЯТ ЕДИН КАЧЕСТВЕН ЖИВОТ.
Моля, помогнете Ни!
Желая здраве и късмет!!!
http://www.lifewithcf.org/
Банкова сметка на асоциация "Муковисцидоза"
Банка "ОББ" АД; BIC: UBBS BGSF;
IBAN: BG20UBBS80021055424015
http://www.bgpetition.com/mucoviscidosis_cystic-fibrosis/index.html
ИЗТОЧНИК: http://65roses.blog.bg/viewpost.php?id=283613
Няма коментари:
Публикуване на коментар