Заболяването убива бавно
Силлрс Николова
Детето ви диша с мъка, събира непрекъснато секрети, кашля и при всяка дума гъгне като старец. Нощем диша тежко, чува се как дробовете му свистят. Сякаш след поредното повдигане на гръдния кош повторно няма да има. Изтръпвате от ужас, грабвате го на ръце и го отнасяте в банята за инхалация. Това е кошмарът наяве за близо 200 родителски двойки в България. Той се повтаря от раждането на децата им докато те са живи. Причината е в гените на малчуганите, те просто са си направили „шегичка", която бавно и безпощадно убива малките създания. В повечето случаи те успяват да станат пълнолетни. Поне у нас. Нашата страна е единствената в Европейския съюз без цялостна програма за лечението на засегнати от муковисцидоза. За разлика от чужбина, където хората с цистична фиброза (другото название на заболяването) не само навършват пълнолетие, но и с помощта на адекватно и поддържащо лечение доживяват зряла възраст и са напълно полезни за обществото с труда си, у нас в повечето случаи ги лекуват за колкото има и когато има.
Едно от децата с муковисцидоза е 10-годишната Александра Атанасова от Димитровград. Момиченцето не знае какво е да ходиш на училище, да се гониш на двора в голямото междучасие или да се биеш къде на шега, къде наистина с връстниците си.
„В началото опитахме да тръгне на училище с връстниците си, но след като направи тежка пневмония, се наложи да премине на индивидуален план на обучение къщи. Така ограничаваме контактите с болни хора и вирусните инфекции, разказва майка й Светлана Атанасова. Далеч по-безобидни заболявания, като настинка дори, могат да се окажат фатални за човек в нейното състояние", обяснява тя.
Да живее с връстниците си няколко дни на зелено училище например или дори да отиде само на екскурзия с тях за Александра е невъзможно. Тя, както и всички други с муковисцидоза, още със ставане от сън трябва да направи инхалация, процедурата се повтаря по три пъти всеки ден. След гимнастиката от специални упражнения, съпровождана от мъчителната кашлица. Тя обаче е нейното спасение. Така се очистват белите й дробове от гъстия и жилав секрет, който организмът й произвежда в огромни количества и уврежда всички органи и системи. Това всъщност е и коварната проява на генетичното заболяване. Следва пиене на хапчета с шепи - панкреасни ензими по време на всяко хранене за подпомагане на усвояването на витамините и минералите, хранителни добавки, есенциални масни киселини, муколитици и имуностимуланти. Когато пипне дори най-безобидна за други деца настинка, става страшно. За часове състоянието й се влошава. Тогава бактериите в болния бял дроб се активират и започват да го рушат. Спасението е в скъпите антибиотици. При някои деца като Александра приемането им става венозно, защото хапчета вече не действат. Министерството на здравеопазването обаче не може да ги осигури за всички. Оцеляват тези, чиито близки могат да им ги купят.
СОЛЕНА КОЖА Е ПЪРВИЯТ ПРИЗНАК
Детските празници, организирани от родители на засегнати от болестта деца, са единствените, на които под лекарски надзор и идеална чистота е позволено на малчуганите да поиграят със свои връстници.
Децата с цистична фиброза (муковисцидоза) се разпознават лесно по множество симптоми. Най-характерният от тях е соленият вкус на кожата. Останалите са постоянна и мъчителна кашлица с храчки, чести респираторни инфекции, хрипове и трудно дишане, бавен растеж, независимо че се хранят с голям апетит. Често пъти се наблюдават мазни фекални маси с нехарактерна миризма.
По света лекарите откриват всяка година около 1000 нови случая на това заболяване. В 70% от тях те са диагностицирани, когато детето навърши 2 годинки. Повече от 40 на сто от хората с цистична фиброза са на 18 години. Предсказаната средна възраст за преживяване през 2006-а е била 37 години. За България не е събирана информация.
За болни от цистична фиброза са разработени специални техники за почистване на дихателните пътища от гъстия секрет в белите дробове, за да се намали рискът от белодробни инфекции. Тъй като при болните от тази болест деца панкреасът и черният дроб са засегнати, те се нуждаят от специални хранителни добавки - шейкове, а също и от синтетични ензими, заместващи естествените ензими на панкреаса. Поради лошото усвояване на мазнините пациентите се нуждаят от допълнително доставяне на мастноразтворимите витамини А, Д, Е, К и от антиоксиданти.
Няма коментари:
Публикуване на коментар