Искам да направя едно съществено уточнение. В България за болните от това тежко и фатално заболяване не се предлагат никакви "по-специални" грижи. Лекуват ни като обикновена пневмония, това е далеч от Европейските стандарти на лечение на муковисцидоза. Слагат ни в една стая с други пневмонии, което е пагубно за нашите пациенти. Няма да споменавам хигиената, отношението и професионализма. Хората в "нормалните" държави говорят за ГРИЖА ЗА ПАЦИЕНТА, а ние се молим за качествено лечение и се "радваме", ако получим такова. В момента знам за няколко възрастни пациента, които се нуждаят от спешно качествено лечение, но не разчитат на такова в болница. Как да разчитат, като бяха сложили болен с муковисцидоза с болен от туберколза. Друг болен лежи във ВИП стая, срещу 30 лв. на ден, които сам трябва да заплати, поради липса на места в отделението. Е, за какво лечение говорим??? Пациентите сами търсят средства за скъпите антибиотици, от които се нуждаят за лечението си. Един 10 дневен курс струва около 6000 лв. само антибиотика, как се събират толкова пари през 2-3 месеца.
http://www.facebook.com/profile.php?id=1697367898&ref=name#/group.php?gid=326594540787Това е преведено с гугъл преводач, моля, който има време и желание да го преведе качествено. Благодаря!
Да останеш в болницата
Хоспитализациите може да бъдат редовни при живот с болестта муковисцидоза. Но те могат да бъдат страшно места за деца. Муковисцидоза сестра Джини Cottrell специалист отговори на притесненията на родителите.
Защо трябва детето ми да отиде в болница?
Най-честата причина за болничния престой е белодробна инфекция, която трябва да бъдат лекувани с антибиотици интравенозно всеки ден в продължение на две седмици.Това означава, че вашето дете ще трябва да имат "линия" добавя, обикновено във вена в ръката, за антибиотици, за да отидат в кръвта им. Вашето дете ще се дава предварително местна упойка, така че няма да боли. Някои деца, които често изискват интравенозни антибиотици може да бъде предложен portacath, устройство, хирургично имплантирани в горната част на гърдите да се позволи по-лесен достъп до кръвния поток.
Къде детето ми ще постъпи?
Ако детето ви е под 16 години, той или тя вероятно ще бъде на отделение за деца. Ако те са над тази възраст, ако детето ви може да бъде поставено на специален отделение за възрастни хора с муковисцидоза.
Мога ли да остана със сина ми, докато той е в болница?
Деца с муковисцидоза обикновено се дават на стая за себе си и много родители остане за толкова дълго, колкото пожелаят, които спят на Z-легло. Някои болници имат специални настаняване на родители.
Моето дете много го е страх да отиде в болница за пръв път. Как мога да го успокоя?
Навлиза в болница може да бъде много преобладаващото за деца, тъй като те не знаят какво да очакват. Но играят лидери, които работят в отделения за деца, ще обясни на децата какво точно става, и ще помогне да ги заети. Вие също така ще бъде разрешено да останат с детето си, докато те са като тяхното лечение. Има много разсейвате наоколо, като музика, мобилни телефони и играчки и можете да внесете в любимите си игри на вашето дете. Ако има неща, за които се притеснявате, консултирайте се с медицинските сестри - те са там, за да помагат.
