Миг ...

Нети пот – чайниче за нос - се използва за отделяне на секрети от носа и синусите.

Необходими принадлежности
нети пот (малко чайниче, 250-300 мл) солен разтвор (1 с.л. сол на 1 литър вода) хавлиена кърпа легенче или мивка носни кърпички

	Процедура Измий ръцете си. Напълни чайничето със солен разтвор. Затопли разтвора до телесна температура (37°С). Твърде горещ или студен разтвор действа раздразняващо. Застани пред легенче или мивка и наведи главата си настрани. Пъхни чучура на чайничето в едната ноздра и започни да наливаш от разтвора, като продължаваш да дишаш. Водата ще се оттече през другата ноздра в легенчето или мивката. Повтори процедурата през другата ноздра, докато използваш всичкия разтвор в чайничето. След завършване на процедурата издухай леко носа си с кърпичка. Почистване След употреба измий всички принадлежности с гореща вода, подсуши ги и ги съхранявай на сухо, чисто място. Влажната среда развива бактерии. Съхранявай маската в оригиналната й чанта, но без да я затваряш, защото може да са останали влажни места.

Пеп маска - позволява отделянето на секрети от белите дробове

	Сглобяване на маската Вземи клапата с три отвора. Свържи я с маската чрез прозрачния отвор. Сложи избрания цвят тапичка-съпротивление върху отвора обозначен с “out”. черно бяло жълто синьо зелено оранжево червено кафяво Маската е готова за употреба. Използване на маската Седни на стол с лакти върху масата. Сложи маската на лицето си, така че да покрие носа и устата. Вдишай докато броиш до 4, без да вдигаш рамене. Задръж въздуха, докато броиш до 2. Издишай бавно докато броиш до 8. Не напрягай устата. Повтори 20 пъти, без да сваляш маската от лицето. След 20 вдишвания и издишвания свали маската и се отхрачи няколко пъти, за да изхвърлиш освободилите се секрети. Повтори цялата процедура 3 пъти. Почистване на маската След всяко използване маската се почиства, за да се предотвратят инфекции. Разглоби маската. Измий всички части с гореща вода и препарат. Изплакни обилно. Подсуши с чиста кърпа или кухненска хартия.

СТАТИЯ: Болните от муковисцидоза оставени на произвола на съдбата

За рядкото генетично заболяване все още няма клинична пътека, не е изработен и здравен стандарт за лечение
Таня Тодорова
стажант репортер

И тази година пациентите с муковисцидоза (CF) останаха без клинична пътека, не е въведен и национален здравен стандарт за лечението им. Във Варненска област те са около 40, в страната - 180. Муковисцидозата попада в групата на редките заболявания. Тя е генетична и засяга дихателната и храносмилателната система. Засегнатите от нея живеят у нас средно 12,5 г., докато в другите европейски страни пациентите се радват на пълноценен и продължителен живот.
Не получаваме лечението, от което се нуждаем, твърди варненката Анета Феодоровна, зам.-председател на Асоциация "Муковисцидоза". Достъп до болница е възможен само ако пациентът е с остра инфекция и се налага спешен прием. Но дори и в такива случаи се оказва понякога, че свободни легла няма. Децата ни вегeтират, лекуват се по клинична пътека за хронична обструктивна белодробна болест или пневмония, по която НЗОК плаща 400 лв. Това е крайно недостатъчно, при положение че годишната терапия на пациент с CF може да достигне от 6000 до 10 000 лв., обясни Феодоровна.
Лекарствата, който осигурява безплатно Министерството на здравеопазването (МЗ), са 3 - пулмозил, креон и тоби 300. Това е нищожна част от необходимия набор медикаменти, останалите не се поемат от здравната каса. За сравнение - Гърция отпуска на своите граждани с муковисцидоза над 50 вида лекарства - инхалаторни антибиотици, бронходилататори, хранителни добавки, муколитици. След като се разбра, че и през т.г. няма да има самостоятелна клинична пътека, поне МЗ да приеме като алтернатива стандарт за CF, предлагат от Асоциация "Муковисцидоза". В някой държави, например в Белгия, такъв стандарт е приет преди повече от 20 г. , регламентирани са лечението, изследванията и терапията.
Състоянието на пациентите не се проследява, антибиограмите са некачествени, ниските дози и нередовният прием на антибиотиците са причина да сме държавата с най-висока смъртност, каза още зам.-председателката на асоциацията. И малкото лекарства, които се отпускат, пристигат със закъснение. Ако доставките в Пловдив са на първо число, във Варна са в края на месеца, а за лечение разчитаме изцяло на дарители, каза още Анета Феодоровна.
Тя сподели също, че на 29 май в Пловдив ще се проведе първия обучителен семинар по муковисцидоза като част от националната конференция по редки болести. На собствени разноски на форума ще дойдат лектори пулмолози от Център по CF към Университетската болница в град Лювен, Белгия. От CF Европа на всички присъстващи пациенти ще бъдат раздадени уреди за физиотерапия (флутери), които не могат да бъдат купени в България.
Трима варненски лекари от УМБАЛ "Св. Марина" са подали заявки за участие в семинара. На форума ще се обсъждат нови методи за лечение, за физиотерапия и лекарства. Логото на кампанията е "Лечението е двустранен процес, а информацията е жизненоважна".

ИЗТОЧНИК: http://more.info.bg/article.asp?articleID=848941&topicID=178&issueID=2843

Важно съобщение за семинара

Имаме уверението от CF Европа, че ще направят всичко възможно на семинара по муковисцидоза на 29-ти май 2010 да подарят на всеки присъстващ пациент или негов представител-родител по един флутер (уред за физиотерапия, който не се внася в България).

Първоначалната регистрация приключи.

Асоциация "Муковисцидоза" ще покрие транспортните разходи в размер до 40лв, както и ще осигури настаняване в хотел на хората, които пътуват отдалече, ще осигури самостоятелна стая за пациентите с муковисцидоза, на всеки заявил присъствие преди 03.05.2010г.

За регистрация след тази дата:

Всеки може да присъства на семинара, като се регистрира на място, няма да има такса регистрация за семействата с болен от муковисцидоза.

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=177:2010-05-06-08-12-26&catid=18:2009-05-02-11-30-39&Itemid=65

Първи обучителен семинар за муковисцидоза 29.05.2010г.

Първи обучителен семинар за муковисцидоза - ПРОГРАМА

http://www.lifewithcf.org/

Организатори: Асоциация "Муковисцидоза", с подрепата на
Информационен Ценър за Редки Болести и Лекарства Сираци и CF Европа

11:00-11:15	Откриване на семинара
11:15-11:45	Муковисцидозата - предизвикателствата  на една рядка болест доц. Иванка Галева, Детска клиника, УМБАЛ "Александровска"
11:45-12:30	Проблеми на дихателната система и лечение. Проблеми на храносмилателната система и  лечение. Общи грижи д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен; завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен център за деца, Пулдербос, Белгия
12:30-13:30	Обяд
13:30-14:30	Нови терапии и лекарства. Обща дискусия д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен; завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен център за деца, Пулдербос, Белгия
14:30-15:00	CF Европа Биргит Дембски, Германия, секретар на CF Европа
15:00-16:00	Физиотерапия - съвременен стандарт на грижи. Видеоматериал и практически демонстрации.  Нови терапии Мириам Врайс, физиотерапевт в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен, Белгия; в центъра се следят 115 деца и 113 възрастни, както и 56 пациенти преди и след белодробна трансплантация
16:00-16:15	Кафе-пауза
16:15-17:00	Физиотерапия. Обща дискусия
17:00-17:30	Модел за изработване на рехабилитационен протокол  за пациент с муковисцидоза д-р Радостина Симеонова, Медицински център "РАРЕДИС" - обучение и рехабилитация на хора с редки болести и техните семейства
17:30-18:30	Заключителна част. Закриване на семинара

Имаме уверението от CF Европа, че ще направят всичко възможно на семинара по муковисцидоза на 29-ти май 2010 да подарят на всеки присъстващ пациент или негов представител-родител по един флутер (уред за физиотерапия, който не се внася в България).

Първоначалната регистрация приключи.

Асоциация "Муковисцидоза" ще покрие транспортните разходи в размер до 40лв, както и ще осигури настаняване в хотел на хората, които пътуват отдалече, ще осигури самостоятелна стая за пациентите с муковисцидоза, на всеки заявил присъствие преди 03.05.2010г.

За регистрация след тази дата:

Всеки може да присъства на семинара, като се регистрира на място, няма да има такса регистрация за семействата с болен от муковисцидоза.