За болните от миковисцидоза, храненето е ключът към добро здраве.

http://www.cff.org/UploadedFiles/LivingWithCF/StayingHealthy/Diet/NutritionThroughLife/Nutrition%20and%20CF%20-%20Changes%20Through%20Life%2002-06.pdf

Лечението на муковисцидоза у нас не е адекватно

Д-р Н. Куфарджиева: Лечението на муковисцидоза у нас не е адекватно

Татяна Вълкова 2008-10-08
16 прочитания

Лечението на болните с муковисцидоза у нас не е адекватно. Заболяването е наследствено и засяга различни органи и функции на тялото. Решението е то да се открие навреме, за да може да се контролира. Това заяви педиатърът д-р Нина Куфарджиева... Лечението на болните с муковисцидоза у нас не е адекватно. Заболяването е наследствено и засяга различни органи и функции на тялото. Решението е то да се открие навреме, за да може да се контролира.
Това за health.bg педиатърът д-р Нина Куфарджиева.

„Заболяването засяга дихателната система, храносмилателния тракт. Диагнозата не се поставя трудно. Има обаче генетични вариации, които протичат с много дискретни симптоми. При тези случаи диагнозата може да се постави на по-късен етап.” – поясни д-р Куфарджиева.
По думите й, болните получават сравнително добро лечение до навършването на 18 години. Те се лекуват от педиатрите, които следят състоянието им още от поставянето на диагнозата.

„Благодарение на грижите на педиатрите все по-често заболелите преживяват детската възраст. Но проблемът идва след това. За съжаление, интернистите не познават в детайли заболяването и нямат желание да се занимават с него. Те не провеждат коректно лечение.” - каза педиатърът д-р Куфарджиева.

Тя изрази съжаление, че няма клинична пътека за лечението на болестта и скъпоструващите медикаменти не се поемат от здравната каса.

„От Министерството на здравеопазването ни казаха, че има вариант рядката болест да бъде „вмъкната” в други белодробни и хронични заболявания. За целта обаче трябва да се изготви проект, в които да бъдат посочени конкретно медикаментите за лечение и да се направи ново остойностяване на клиничната пътека.” – каза още д-р Куфарджиева.

Друг проблем, според педиатъра е, че тези деца не са диспансеризирани, тъй като в наредбата е записано, че това трябва да направят педиатри-пулмолози. А те са много малко в страната.

„Щастливи сме, че болните успяват да излязат от детската възраст в сравнително добро състояние и сме нещастни, че нямаме на кого да ги предадем.” – допълни д-р Куфарджиева.

Болните от муковисцидоза у нас са около 180 души, като само 23-ма са над 18-годишна възраст. Преживяемостта в България е между 15 -18 години.

ИЗТОЧНИК: http://www.health.bg/index.php?page=articles&id=3029

ПРОТЕСТНО ШЕСТВИЕ

ПРОТЕСТНО ШЕСТВИЕ В ПЪРВИЯ УЧЕБЕН ДЕН В ПЛОВДИВ

НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС

НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ

София , бул . Драган Цанков 59 , Тел . +359 888 323 748 ф.+ 35929201 144 , e-mail - tomov@raredis.org

ПРОТЕСТНО ШЕСТВИЕ В ПЪРВИЯ УЧЕБЕН ДЕН

На 15.09 /вторник/ от 16.00 часа в град Пловдив ще се проведе протестно шествие с мото: “За равен шанс на нашите деца”. Целта е да се провокира отново вниманието на обществото и държавата, за да се премахне дискриминацията относно лечението на пациентите с редки болести, които са предимно деца. Въпреки обещанията и приетата от Министерство на здравеопазването Национална програма за профилактика, диагностика, лечение, рехабилитация и социална адаптация, на тази група хора не са осигурени животоспасяващите лекарства. На практика болните са обречени на фатален край.

Шествието в Пловдив поставя началото на вълна от протестни действия в големите градове в страната, където живеят преобладаващия брой от пациентите. Волята за решаването на проблемите, свързани с лечението им, ще даде шанс за пълноценно и равнопоставено участие в учебния процес на децата с редки заболявания.

Инициативата ще започне от подлеза до “Дом Левски” на ул.”Райко Даскалов”. Шествието ще премине по главната улица и ще завърши пред общината на град Пловдив.

Всеки, които е съпричастен към тежката съдба на хората с редки болести, може да ги подкрепи с присъствието си.

Инициативата се организира от пациентските асоциации, които са част от Национален алианс на хора с редки болести /НАХРБ/.

За повече информация на тел. 963 10 66, 0888 880 222

mail:vatzeva@rkv.bg “В Комуникация” – Агенция за връзки с обществеността

http://news.ibox.bg/news/id_995051679

Живота на нашите деца с муковисцидоза

Автор: Светлана Атанасова
Родител на дете болно от муковисцидоза
ноември 2007г.
КЛИП

counter

Cystic Fibrosis в САЩ - терапия, процедури...

Лечението, което прави този пациент от САЩ:

1. Albuterol-4 пъти на ден (било то 4puffs от инхалатор или инхалатор)
2. Pulmozyme-2 пъти дневно
3. Хипертонична физиологичен 7% разтвор - Два пъти на ден
4. Flovent-2puffs Два пъти на ден (инхалатор)
5. Tobi-два пъти на ден 28on/28off
6. Колистин-два пъти на ден 28on/28off (редуват с Tobi)
7. Вест дренажна жилетка(освобождаване на дихателните пътища) - 3-4 пъти на ден

ИЗТОЧНИК: http://www.acaseyofcf.blogspot.com/


С гугъл преводач: http://74.125.87.132/translate_c?hl=bg&ie=ISO-8859-1&langpair=auto|bg&u=http://acaseyofcf.blogspot.com/2009/07/would-i-ever-undo-having-cf.html&tbb=1&rurl=translate.google.bg&usg=ALkJrhjEIlw552LRQ4Gsc10kz4InmGyftA

ПОМОЩ ЗА БОЛНИТЕ ОТ МУКОВИСЦИДОЗА

Банкова сметка на

АСОЦИАЦИЯ "МУКОВИСЦИДОЗА"

Банка ОББ; BIC: UBBS BGSF

IBAN: BG20UBBS80021055424015