„Животът е борба”.
Но ние се борим, не за да живеем, а за да оцелеем. Борим се не за кауза, а за живота на децата ни. Деца родили се с рядката болест – муковисцидоза. Рядка, но колко рядка е, като това е най-често срещаната рядка болест сред бялата раса. Засяга едно на всеки 2500 живородени деца. В България диагностицираните са около 200 човека, но реалната цифра е по-голяма, защото няма неонатален скрининг, който да хване заболяването още в най-ранна кърмаческа възаст. Понякога пациентите се диагностицират между три и 11 годишна възраст. В момента се хващат най-тежките случай, а някой се лекуват години с грешни диагнози. Това, че заболяването е рядко, липсата на специалисти, които да забележат симптоматиката навреме, води до късното диагностициране. Познавам пациент на 3 години с 9 пневмонии и бронхити, докато някой е забелязал сериозността на проблема. Клиничната картина е неусвояване на храната, изменения в белия дроб, чести пневмонии, гъст и жилав секрет. С времето заболяването се задълбочава и прогресира, като уврежда почти всички органи.
Заболяването може да се контролира. От животоподдържащата терапия зависи и качеството и продължителността на живот на пациента.
В България всички пациенти получават „Кreon” – панкреасни ензими, които спомагат за усвояването на храната като се взимат по време на всяко хранене в зависимост от количеството и калоричността на храната варира и дозата. Без тях организма страда, появяват се коремни болки и се стига тежко недохранване.
За пациентите над 5 годишна възраст се отпуска медикамента – „Pulmozyme” за подобрение на белодробната функция, спомага за накъсване на гъстия жилав секрет, който e среда за развитието на бактерии и задръства белия дроб, а това води до тежки, хронични пневмонии. Доказано е, че 80% от болните от муковисцидоза имат колонизиране на така наречената бактерия „убиец” - Pseudomonas aeruginosa. Веднъж зародила се тя няма унищожаване, постепенно завладява и изяжда белия дроб, като понижава жизнените показатели.
Тогава се включва инхалаторния антибиотик “TOBI300”, който потиска или „приспива” бактерията.
Това са трите безплатни медикамента, които получават нашите пациенти. Много важни, но крайно недостатъчни, за да се държи под контрол това тежко и скъпо заболяване. Периодично aнтибиотичното лечение трябва да се прилага по схема, която ясно е написана в
Европейския стандарт за лечение и
грижа за болните от муковисцидоза.
Стандарт, който нямаме и не се прилага в България. За това се борим повече от три години, но без никакъв напредък. Многократни срещи с институциите, лекари, представители на НЗОК, множество писма – ДАЗД, Президента на РБ, Комисия па жалбите, КЗД, ВАС. Всички отговори получени до сега са уклончиви, никакви реални резултати, никакъв изпълнен ангажимент. Точно преди 1 година имахме официална среща в МЗ със зам. министъра на здравеопазването д-р Митрев, доц. Александров, Националните консултанти по пулмология - доц. Османлиев и проф. Минчев, доц. Галева. Всички разбираха нашите проблеми, кимаха и обещаваха, но никакъв резултат.
Една година след поредица нови срещи с лекари и институции отново се връщаме на изходна позиция, отговора е, че изготвянето на така важния за нас Европейски стандарт зависи от Националните консултанти. Кой е механизмът, който да накара тези хора да си свършат работата?
В Европейския стандарт от 2004 и 2005 година пише, че антибиотичното лечение за муковисцидоза трябва да се прилага веднага след първите симптоми, трябва да бъде във високи дози антибиотици, продължителен период от време, спазване на всички хигиенни норми и самостоятелна стая, за да се предотврати риска от кръстосана инфекция. Една мечта за нас, защото в момента пациентите се лекуват както обикновена пневмония, не защото лекарите не знаят как, а защото няма достатъчно средства за лечението на такъв болен. Липсата на самостоятелна клинична пътека, която да покрива скъпото лечение, липсата на всякаква ангажираност и разбиране на заболяването води до това. Няма държавна политика, на болните от муковисцидоза гледат като на „отписани” пациенти и насаждат чувството на обреченост.
Как аз като майка да възпитам моята 14 годишна дъщеря във „вяра в бъдещето”, за да расте нормално, да си прави ежедневната животоподдържаща терапия, инхалации, лекарства, как да осигуря всичко необходимо-висококалорична храна, имуностимуланти, витамини, качествена терапия? Това е непосилна тежест за всяко семейство. Пациентите над 18 години не се лекуват адекватно, оставени на доизживяване. Малките също не получават адекватната терапия, затова в пубертета здравето им е толкова увредено, че родителите се чудят „защо”, а отговора на лекарите е – „от заболяването е”. Семействата сами търсят пари за качествена терапия – сумата варира според възрастта и инфекцията от 500лв до над 5000лв само за закупуване на антибиотик. Някои взимат заеми, други правят кампании за набиране на средства, трети са отчаяни и безсилни. Това е жестоката истина и реалност, в която сме принудени да живеем семействата, в които има болен от муковисцидоза. И всичко това е защото няма стандарт, няма никаква ангажираност от страна на тези, от които зависи това. Продължавам да твърдя, че не е само липса на пари, трябва да се промени цялостното разбиране на проблема, да се обхване от всички аспекти, за да има добър резултат.
За сравнение-средна продължителност на живот за чужбина е 40-50 години, у нас в България е 12-13 години. Реагиране с терапия-при първи симптоми, у нас в България – само когато пациента е много зле. Но когато нещата се влошат лечението става много по-трудно и по-скъпо, а без адекватна терапия инфекцията се тушира само временно, а здравето се уврежда трайно и безвъзвратно.
Пациентите с муковисцидоза нямат умствени увреждания, в пълно съзнание страдат - от недостиг на въздух, някой развиват диабет, остеопороза, чернодробна цироза, сърдечна недостатъчност, тежки последствия от болестта, но с качествена и навременна терапия това може да се забави и отложи във времето, когато ще открият лек за муковисцидоза.
До тогава ще търсим правата си на пациенти. За съжаление след като месец март 2008г. подадохме жалба в Комисията по дискриминация, стигнахме до тричленен състав на ВАС-2009г., петчленен състав на ВАС-2010г., сега 2011г. отново делото се връща в КЗД за преразглеждане. Три години и отново сме на стартова позиция.
Имам чувството, че се въртим в някакъв порочен кръг в средата на който е октопод, момента в който разкъсаме кръга и има някаква надежда, пипалата на този октопод се увиват около нас и отново ни връщат в него.
Понякога безсилието и отчаянието ме парализира, но аз няма да се откажа да се боря, защото живота и здравето на дъщеря ми е смисъла на моя живот!
17.03.2011г.
Светлана Атанасова, майка на Александра на 14 години страдаща от муковисцидоза, Димитровград
Александра
социални мрежи
P.S. Написах това след разговор с една журналистка, която се трогна от нашите проблеми, ангажира се да говори с редакторите на един наш всекидневник, за да го публикуват.
Все още нямам отговор на имейла си, но оставам с надеждата, че може би ще бъде публикувано някой ден, ако не това, то друго.
А дано следващата публикация написана от мен за вестник да бъде наситена с добри новини, надежда и радост - реалистични, за да сме щастливи всички.
