По-долу ще публикувам писмо от семейство Хауерваас от Германия до всички пациенти с Муковисцидоза в България.
За
тези, които не знаят - това са хората, които с много сърце и душа
помагат на българските пациенти.
Мария Калчева
Мили родители и ЦФ пациенти,
С
течение на времето събираме все повече информация, житейски, медицински
и други проблеми, с които се сблъсквате всеки ден в БГ.
По
този повод смятаме, че има някои неща, които дори и да са ви познати и
са ви пределно ясни, пак трябва да ги спомена, защото са неизменна
част от живота с муковисцидоза.
Една
муковисцидоза-терапия /тук при нас, но и в цял свят/ може да е
дългосрочно успешна, само ако няколко важни точки се спазват винаги,
много стриктно и дисциплинирано.
Едни от най-важните са:
ХИГИЕНА
Моля,
не забравяйте както при лекарските си посещения, така и навсякъде
другаде да спазвате ЦФ закона „ но хандшейк”, тоест никога да не
подавате ръка за поздрав!
В случай на ЦФ това не е признак на неучтивост, а на знание, здравна култура и предпазливост.
Моля,
в болниците и лекарските кабинети винаги носете еднократни маски.
Последните научни данни показват, че най-честите инфекции с проблемните
бактерии Psevdomonas и Burkhoederid се предават в болниците и в
лекарските кабинети.
Чух, че в България много пациенти се
срамуват да си слагат маски при лекаря. Недоумявам как е възможно! Това
е признак на здравна интелигентност и най-вече предпазва собственото
здраве.
При старите канализации в много от българските градове,
предпазливостта с водата трябва да е голяма-съветвам ви да не пиете
вода от чешмата, когато е престояла повече от няколко часа в чаша.
Изхвърляйте и сменяйте редовно гъбичките за миене на съдове и бърсане на маса. Те са гнезда на зарази!
Относно
саксиите - по принцип в почвата на цветята има много гъби и бактерии,
които за нормалните хора не са опасни, но за ЦФ болни могат да бъдат
патогенни. Примерно вътре може да има стенногрофомонас, маелтофилла,
аспоергили и т н. И затова е забранено на ЦФ болните да спят в стая с цветя!
Тези
от вас, които използват кислород в къщи, независимо дали използвате
физиологичен разтвор или стерилна вода от аптеката за овлажнителя,
важно е ежедневното изплакване на чашата с преварена вода и да се сменя
течността. Маркучите се сменят по възможност най-късно на всеки 14-20
дни. Причината е събиране на „собствените” бактерии и на тези от
околната среда в „прекрасна” влажна среда в маркучите, както и тяхното
размножаване.
По принцип не прекалявайте с анти бактериалните
дезинфектанти, но имайте в къщи винаги достатъчно чист спирт! Най –вече
при ІV –терапии, гледайте винаги да дезинфекцирате ръцете и мястото на
иглата при всяко следващо вливане на медикамента.
ТЕРАПЕВТИЧНО ПОСТОЯНСТВО
И
тук научни изследвания вече многократно доказват, че ЦФ пациенти,
които имат висока самодисциплина и постоянство при терапията поддържат
много по-високо качество на живот с по-късни увреждания и по-бързо
възстановяване.
И тук ви моля /поради актуален случай/ -
терапията с медикаменти, инхалации и спорт трябва да се прави винаги,
ежедневно и при всякакво здравословно състояние, дори и в дни и седмици
в които се чувствате /или децата ви/ много добре! Само стриктност,
постоянство, сериозност и последователност в една терапия носи
дългосрочен успех!
ХРАНЕНЕ
При
ЦФ е лесно да се каже: колкото се може повече калории да се
консумират, дори и да нямате апетит. Проблемът е , че в БГ течната
сметана, както и скандишейк, фрезубин, течен шоколад и др. подобни са
много скъпи...
От наша страна е проблем, че и тук Фрезубин е
безбожно скъп, за да можем за всички вас да осигурим необходимата
ежедневна доза и то дългосрочно! Затова е необходимо заедно да се
опитаме да помислим за алтернативи, които да осигурят висока
калоричност за вас на по-нормални цени, защото теглото е много важен фактор. Повишаване на теглото ви усилва имунитета при инфекции и осигурява резерви в случай на по-тежки инфекции!
След
съвет с диетолог мога да ви помоля да опитате следното: Тук не се
изписват Фрезубин или други подобни за ежедневна консумация, само ЦФ
болни с тежка инфекция и рязко смъкване на теглото получават от лекар
за кратко време тези добавки/ не знам на какво се дължи, това е
информацията която получавам, дали защото са скъпи и касата не ги
плаща, или защото не са със състава си по принцип добър заместител на
„естествена” храна не зная/.
Тук ЦФ болните сами правят висока калоричност като:
Пият кафе, какао или сок смесен с течна сметана
Правят сами Фрезубин напитка – с 5 лъжици Нутелла /течен шоколад/, мляко, течна сметана и мармалад.
Слагат в почти всяко готвено руска или течна сметана.
Правят много неща с масло /примерно макарони на фурна заляти със захар, яйца, много сметана и масло, супи с масло вместо олио.
Ядат дребни неща с висока калоричност между храненията /примерно кашкавал, сирене крема, чипс, фъстъци/
Знаем,
че в България висококалоричното ядене е не само скъпо, но и трудно да
се намери навсякъде, но докато ние от тук помагаме „само” като
семейство и нямаме никаква финансова подкрепа като благотворителна
организация нямаме как да ви подпомагаме пълноценно в храненето.
СПОРТ
За
много от вас спорта не пасва към ЦФ, а се прави само от здрави хора.
Спорта и движението обаче за вас са най-малкото точно толкова важни,
колкото и гълтането на медикаментите и инхалациите! Моля ви да правите
много разходки и спорт - скачане, плуване, физиотерапевтични упражнения
и т н. Движението е единствената възможност за мануално раздвижване
на секрета, опазване на мускулите и на костната субстанция, които са
страшно важни при овладяването на инфекциите.
И ОЩЕ:
Препоръчваме
ви да НЕ се инхалира натриев бикарбонат /Na HCO3/. На този етап няма
научни доказателства за безопасността на този вид медикамент при
инхалация, както и все още няма ясно становище, че сода бикарбонат има
положително действие при пациенти с CF.
В случай, че прогресивно
не се чувствате /или детето/ добре или имате спешна нужда от нещо, моля
ви да ни пишете възможно най-бързо, защото всичко тук трае дълго
време: докато се консултираме с лекари, /които ни съветват безвъзмездно
и само когато успеят да намерят време/, докато успеем да осигурим
всичко и най-вече дългото пристигане за БГ, всичко трае много дълго.
Дори когато се чувствате добре, пак е хубаво от време на време да ни
пишете, така комуникацията ще е по-ценна и за вас и за нас!
Благодарим ви от сърце за оказаното доверие и ви поздравяваме, Антония и Андреас Хауерваас.
