Концепция за творчеството на Мей
Преди 1 ден
26 септември, 2013
Абонамент за:
Коментари за публикацията (Atom)
ПОМОЩ
за ЛО
КЛИП
Живота на нашите деца с муковисцидоза
Дари кръв, спаси живот!
http://vbox7.com/play:69f35e60
Асоциация "Муковисцидоза"
Заедно се борим за по-добър живот
Бъдете съпричастни
Те имат нужда от подкрепа!!!
Всичко за мен
- Светлана
- Основната ми цел е да се опитам да помогна на болните от муковисцидоза и да подобря качеството им на живот. Това е генетична болест. За голяма част от болните вече има лекарство, което прескача дефекта и пациентите живеят нормален живот, без да се налага да лекуват само симптомите. Останалите са на стандартната живото-поддържаща терапия и очакват "Чудото" да се случи и на тях. Аз вярвам в това. Благодаря на семейството си за подкрепата, на приятелите, на сродните души и на всички, които с положителните си мисли помагат на тези хора.
Facebook визитка
Facebook визитка
Моят списък с блогове
network-hv
НАЦИОНАЛНА МРЕЖА ЗА ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ
SOS mucoviscidose
Необходима е ежедневна животоподдържаща терапия
Асоциация Муковисцидоза
Заедно се борим за по-добър живот
Google преводач
http://www.google.com/translate_t
Подай ръка
Какво е муковисцидоза!
ЖИВОТ С МУКОВИСЦИДОЗА
Сайт на болните от муковисцидоза
1 коментар:
ИЗТОЧНИК: http://www.f2ftv.net/2013/09/22/f2f-tv-%D1%89%D0%B5-%D0%B8%D0%B7%D0%BB%D1%8A%D1%87%D0%B8-%D0%B2-%D0%BF%D0%BE%D0%BD%D0%B5%D0%B4%D0%B5%D0%BB%D0%BD%D0%B8%D0%BA-%D1%84%D0%B8%D0%BB%D0%BC-%D0%B7%D0%B0-%D0%B1%D0%BE%D1%80%D0%B1%D0%B0%D1%82/#more-7873
F2F TV ще излъчи в понеделник филм за борбата на хората с муковисцидоза за адекватно лечение
Публикувано на септември 22, 2013 от Екатерина Костова в Новини
Какво значи да живееш с Муковисцидоза. Какво е да се бориш всекидневно не само за едно вдишване повече, но и за равен шанс да получаваш адекватно лечение. И защо не трябва да се превръща в очакване на ГОДО приемането на Европейския стандарт за грижа към хората, които страдат от рядката болест. Това са основните въпроси, на които филмът „Да добавим живот, +1″ търси отговори. Намира ги в споделените разкази на младежи с Муковисцидоза, на родители на болни деца и на медици и правозащитници, за които отделните случаи не са просто статистика. В 30 минутното видео на Екатерина Костова и Юлиан Георгиев от F2F TV няма, обаче, да видите само и единствено драматичния аспект на всекидневните трудности, с които се сблъскват хората с Муковисцидоза. 9muko-toniУчастниците във филма ще дадат предложения как те да бъдат преодолени така, че в 21 век болните да не се чувстват дискриминирани от здравната система в страната ни. Филмът ще събере герои и медии на среща на 23 септември 2013 година в 11:30 часа в социалното и арт пространство на Клуб Тотал Спорт, където ще се дискутират и последните новини от работната група за приемане и прилагане на Европейския стандрат за грижа за пациенти с рядката болест. Ще бъде подредена и изложба с рисунки и предмети на деца с Муковисцидоза и приятели на кампанията „Муковисцидоза – да добавим живот“. Мотото е “Нарисувай мечтата си”, а посланието – че хората, които страдат от рядката болест, искат да имат мечти и да ги сбъднат.
Публикуване на коментар