Писмо от семейство Хауерваас от Германия до всички пациенти с Муковисцидоза в България

Благодаря от сърце на тези мили хора, които толкова много мислят и правят за българските пациенти в муковисцидоза.
Това писмо е толкова мило, насърчаващо, обогатяващо, че просто нямам думи. 

Надявам се само всички пациенти да се замислят върху това, какво те могат да правят за собственото си здраве и да го направят. 

Казвам това с личен мотив, защото ние родителите отстрани, колкото и да се опитваме да бъдем максимално полезни за децата ни, най-голямата сила е в техните ръце. Понякога е толкова трудно да спазваш всички тези задължителни изисквания.
Но никой не може да диша вместо теб самия, да се храни вместо теб самия и да живее вместо теб.  

Mоля се, всеки един да прави най-доброто за собственото си здраве, защото: "Живота утре трябва да се отвоюва днес!

Ново състояние

На Асоциация "Муковисцидоза" - България

По-долу ще публикувам писмо от семейство Хауерваас от Германия до всички пациенти с Муковисцидоза в България.

За тези, които не знаят - това са хората, които с много сърце и душа помагат на българските пациенти.
Мария Калчева

Мили родители и ЦФ пациенти,

С течение на времето събираме все повече информация, житейски, медицински и други проблеми, с които се сблъсквате всеки ден в БГ.

По този повод смятаме, че има някои неща, които дори и да са ви познати и са ви пределно ясни, пак трябва да ги спомена, защото са неизменна част от живота с муковисцидоза.

Една муковисцидоза-терапия /тук при нас, но и в цял свят/ може да е дългосрочно успешна, само ако няколко важни точки се спазват винаги, много стриктно и дисциплинирано.

Едни от най-важните са:

ХИГИЕНА

Моля, не забравяйте както при лекарските си посещения, така и навсякъде другаде да спазвате ЦФ закона „ но хандшейк”, тоест никога да не подавате ръка за поздрав!

В случай на ЦФ това не е признак на неучтивост, а на знание, здравна култура и предпазливост.

Моля, в болниците и лекарските кабинети винаги носете еднократни маски. Последните научни данни показват, че най-честите инфекции с проблемните бактерии Psevdomonas и Burkhoederid се предават в болниците и в лекарските кабинети.

Чух, че в България много пациенти се срамуват да си слагат маски при лекаря. Недоумявам как е възможно! Това е признак на здравна интелигентност и най-вече предпазва собственото здраве.

При старите канализации в много от българските градове, предпазливостта с водата трябва да е голяма-съветвам ви да не пиете вода от чешмата, когато е престояла повече от няколко часа в чаша.

Изхвърляйте и сменяйте редовно гъбичките за миене на съдове и бърсане на маса. Те са гнезда на зарази!

Относно саксиите - по принцип в почвата на цветята има много гъби и бактерии, които за нормалните хора не са опасни, но за ЦФ болни могат да бъдат патогенни. Примерно вътре може да има стенногрофомонас, маелтофилла, аспоергили и т н. И затова е забранено на ЦФ болните да спят в стая с цветя!

Тези от вас, които използват кислород в къщи, независимо дали използвате физиологичен разтвор или стерилна вода от аптеката за овлажнителя, важно е ежедневното изплакване на чашата с преварена вода и да се сменя течността. Маркучите се сменят по възможност най-късно на всеки 14-20 дни. Причината е събиране на „собствените” бактерии и на тези от околната среда в „прекрасна” влажна среда в маркучите, както и тяхното размножаване.

По принцип не прекалявайте с анти бактериалните дезинфектанти, но имайте в къщи винаги достатъчно чист спирт! Най –вече при ІV –терапии, гледайте винаги да дезинфекцирате ръцете и мястото на иглата при всяко следващо вливане на медикамента.

ТЕРАПЕВТИЧНО ПОСТОЯНСТВО

И тук научни изследвания вече многократно доказват, че ЦФ пациенти, които имат висока самодисциплина и постоянство при терапията поддържат много по-високо качество на живот с по-късни увреждания и по-бързо възстановяване.

И тук ви моля /поради актуален случай/ - терапията с медикаменти, инхалации и спорт трябва да се прави винаги, ежедневно и при всякакво здравословно състояние, дори и в дни и седмици в които се чувствате /или децата ви/ много добре! Само стриктност, постоянство, сериозност и последователност в една терапия носи дългосрочен успех!

ХРАНЕНЕ

При ЦФ е лесно да се каже: колкото се може повече калории да се консумират, дори и да нямате апетит. Проблемът е , че в БГ течната сметана, както и скандишейк, фрезубин, течен шоколад и др. подобни са много скъпи...

От наша страна е проблем, че и тук Фрезубин е безбожно скъп, за да можем за всички вас да осигурим необходимата ежедневна доза и то дългосрочно! Затова е необходимо заедно да се опитаме да помислим за алтернативи, които да осигурят висока калоричност за вас на по-нормални цени, защото теглото е много важен фактор. Повишаване на теглото ви усилва имунитета при инфекции и осигурява резерви в случай на по-тежки инфекции!

След съвет с диетолог мога да ви помоля да опитате следното: Тук не се изписват Фрезубин или други подобни за ежедневна консумация, само ЦФ болни с тежка инфекция и рязко смъкване на теглото получават от лекар за кратко време тези добавки/ не знам на какво се дължи, това е информацията която получавам, дали защото са скъпи и касата не ги плаща, или защото не са със състава си по принцип добър заместител на „естествена” храна не зная/.

Тук ЦФ болните сами правят висока калоричност като:

Пият кафе, какао или сок смесен с течна сметана

Правят сами Фрезубин напитка – с 5 лъжици Нутелла /течен шоколад/, мляко, течна сметана и мармалад.

Слагат в почти всяко готвено руска или течна сметана.

Правят много неща с масло /примерно макарони на фурна заляти със захар, яйца, много сметана и масло, супи с масло вместо олио.

Ядат дребни неща с висока калоричност между храненията /примерно кашкавал, сирене крема, чипс,   фъстъци/

Знаем, че в България висококалоричното ядене е не само скъпо, но и трудно да се намери навсякъде, но докато ние от тук помагаме „само” като семейство и нямаме никаква финансова подкрепа като благотворителна организация нямаме как да ви подпомагаме пълноценно в храненето.

СПОРТ

За много от вас спорта не пасва към ЦФ, а се прави само от здрави хора. Спорта и движението обаче за вас са най-малкото точно толкова важни, колкото и гълтането на медикаментите и инхалациите! Моля ви да правите много разходки и спорт - скачане, плуване, физиотерапевтични упражнения и т н. Движението е единствената възможност за мануално раздвижване на секрета, опазване на мускулите и на костната субстанция, които са страшно важни при овладяването на инфекциите.

И ОЩЕ:

Препоръчваме ви да НЕ се инхалира натриев бикарбонат /Na HCO3/. На този етап няма научни доказателства за безопасността на този вид медикамент при инхалация, както и все още няма ясно становище, че сода бикарбонат има положително действие при пациенти с CF.

В случай, че прогресивно не се чувствате /или детето/ добре или имате спешна нужда от нещо, моля ви да ни пишете възможно най-бързо, защото всичко тук трае дълго време: докато се консултираме с лекари, /които ни съветват безвъзмездно и само когато успеят да намерят време/, докато успеем да осигурим всичко и най-вече дългото пристигане за БГ, всичко трае много дълго. Дори когато се чувствате добре, пак е хубаво от време на време да ни пишете, така комуникацията ще е по-ценна и за вас и за нас!

Благодарим ви от сърце за оказаното доверие и ви поздравяваме, Антония и Андреас Хауерваас.