Причини:
1. Лимитът не е правно обоснован.
Ограничаването на финансирането за лечение на болни деца до точно
определена сума, без оглед на заболяването и състоянието им, лишава
малките пациенти с най-тежки, животозастрашаващи заболявания от
неотменимото им право на достъп до здравеопазване – фундаментално
човешко право, гарантирано от Конституцията на Република България. Тази
мярка противоречи и на редица други международни документи, между които
Конвенция за правата на детето и Европейска харта за правата на
пациента.
2. Лимитът не е медицински обоснован.
От финансиране на лечение в чужбина чрез Център „Фонд за лечение на
деца” се ползват изключително и само деца, за които е потвърдено с
писмени становища на изтъкнати медицински експерти, че в България няма
условия да бъдат лекувани своевременно и адекватно.
3. Лимитът не е финансово обоснован.
Определянето на сумата от 180 000 лв. не е резултат от проучване и
договаряне на цените за медицински услуги в Европа. Досега Министерство
на здравеопазването не е дало отговор на многократните ни запитвания -
кой и по каква методика изчисли точно 180 000 лв., а не 150, 200 000 лв.
или друга произволна сума.
4. Лимитът не води до икономии
в разходите на ЦФЛД, което е единствената причина за въвеждането му. За
7 месеца спестените средства са 1% от годишния бюджет на Фонда за 2011
год.
5. Лимитът е дискриминация на децата с по-тежки заболявания, чието лечение изисква повече финансови средства.
6. Лимитът опорочава, изтощава и
извращава смисъла на дарителството, превръщайки го от доброволен
хуманен акт в държавна принуда.
Факти:
- При одобрение на заявлението, Фондът
за лечение на деца превежда на съответната болница максималната
разрешена сума от 180 000 лв. само след като
родителите успеят да осигурят недостигащите средства чрез лично
финансиране. Ако не успеят, детето не получава и тези средства и остава
без лечение.
- За 7 месеца от въвеждането му, 3 деца
са жертва на лимита: Силвия Славчова, Владимир Попов и Мерве Джебир.
Родителите им бяха принудени да правят дарителски кампании и да събират
средства за лечението им, въпреки категоричните медицински становища, че
децата трябва да се лекуват в чужбина.
- За 6-месечната Мерве забавянето заради недостигащи 16 000 евро
за спешно лечение в чужбина се оказа фатално. Детето почина 4 дни след
заминаването си за Италия, без да успее да дочака да бъде
трансплантирано.
- Общо от трите деца (Силвия, Владимир и Мерве) държавата спестява 105 000 лв. или 1/5 от сумата, която отпуска.
- Ако лечението се провежда с финансиране от Здравната каса чрез формуляр S2
за планирано лечение в Европейския съюз, лимитиране на средствата няма.
Касата е длъжна да заплати пълния размер на разходите за лечение, в
избрана от пациента (или родителите му) клиника в Европа. Това е още
един пример за дискриминация - децата, за чиито заболявания не е
създадена клинична пътека по НЗОК и по тази причина не могат да ползват
Формуляр S2, са наказани още веднъж с ограничаване на възможностите да
се лекуват навреме и качествено.
- Трансплантациите на органи и клетки –
едни от най-скъпите медицински процедури навсякъде по света - не се
финансират от НЗОК нито за България, нито за чужбина.
Има редица разумни начини за
оптимизиране на разходите за лечение на деца със средства на ЦФЛД, без
да се поставят абсурдни, произволни лимити, ограничаващи достъпа на
децата до лечение и излагащи живота им на огромна опасност. Отдавна сме
направили предложения как това да стане, но до момента нямаме никакви
сигнали, че някой в ръководството на тази държава обръща внимание.
И съвсем логично се стигна до това, от което най-много се страхувахме – едно дете ни напусна, защото родителите му не събраха навреме недостигащите пари за спешното му лечение!
Водени от дълбокото убеждение, че никой няма право да слага пределна цена на детския живот, отказваме да живеем в стрес за погубените животи на малки българчета по вина на държавата.
Отказваме да плащаме данък „детски живот”.
Отказваме да позволим на държавата да икономисва точно от живота на децата ни!
Отказваме да стоим и да гледаме
безучастно как умират деца, защото родителите им нямат 30, 40 или 50 000
лв., с които да платят живота на децата си, докато държавните служители
си раздават годишни бонуси за милиони левове за добре свършена работа.
Категорично отказваме да приемем на
болните български деца да бъдат подхвърляни партийни дарения в удобни за
партиите моменти. Това не решава проблема, а го задълбочава. Колкото и
хиляди лева да бъдат дарени от партийни централи и отделни техни
служители, докато лимитът съществува, най-нуждаещите се деца няма да
получават в пълен размер средствата, необходими за лечението им. Те ще
получат само 180 000 лв. За останалите пари, които не им достигат, ще
разчитат на милостта на обществото и ще се молят да имат достатъчно
време и сили, за да ги съберат.
Никога повече не бива да се случва трагедията с Мерве Джебир!
Настояваме за незабавно премахване на това срамно, дискриминиращо, нечовешко държавно ограничение, преди да е убило още деца!
Призоваваме всички хора – майки и бащи, баби и дядовци, лели и чичовци, каки и батковци - за които детският живот е безценен:
Подкрепете този протест!
“РЕДКИ, НО СИЛНИ ЗАЕДНО” е мотото, под което тази година ще премине честването на Международния ден на редките болести – 29 февруари 2012 г.
