БЛАГОДАРСТВЕНА ГРАМОТА

С БЛАГОДАРНОСТ КЪМ ДАРИТЕЛИТЕ

С БЛАГОДАРНОСТ КЪМ ВСИЧКИ, КОИТО ПОДКРЕПИХА КАМПАНИЯТА ЗА СЪБИРАНЕ НА СРЕДСТВА ЗА ОБОРУДВАНЕ И РЕМОНТ НА СПЕЦИАЛИЗИРАНА ДЕТСКА СТАЯ В УМБАЛ ВАРНА

СПАСИ ДАРИ НА... http://www.save-darina.org/content/view/727/1/

АСОЦИАЦИЯ "ДЕТСКО СЪРЦЕ":  http://detskosarce.blogspot.com/p/blog-page_4854.html

ДЕЛФИНИТЕ: http://www.ptpi-dolphins.org/


 СИМА:  http://sima.bg/

И ОЩЕ:  

 http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=252:charitycfrooms&catid=36:2008-10-19-16-42-18&Itemid=71

  НАЧАЛОТО:
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=242:kalendar-s-usmivka-2012&catid=55:2009-06-06-20-43-15&Itemid=70

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=243:newaccount&catid=36:2008-10-19-16-42-18&Itemid=71

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=252:charitycfrooms&catid=36:2008-10-19-16-42-18&Itemid=71

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=255:-q-q&catid=36:2008-10-19-16-42-18&Itemid=71

Международен ден на редките болести - 29 Февруари

“РЕДКИ, НО СИЛНИ ЗАЕДНО” е мотото, под което тази година ще премине честването на Международния ден на редките болести – 29 февруари 2012 г.

Националният Aлианс на Хората с Редки болести и Асоциация „Пулмонална Хипертония България“ организират благотворително поставяне на театралния спектакъл „Предградие” в Пловдив, Плевен, Стара Загора и София, съответно на 12, 18, 25 и 29 февруари 2012 г.

ИНИЦИАТИВИ ПО ГРАДОВЕ:

“Предградие” е постановка на американския драматург Ерик Богосян, с участието на млади артисти от Театрално студио “Маска” и с режисьор Любов Павлова.

Цената на билетите е 2 лв. За повече информация, моля, свържете се с координаторите на НАХРБ в съответните градове.

СТАРА ЗАГОРА:

http://www.samaritans.bg/news/redki-no-silni-zaedno

Работилници „Как искам да ти подаря хвърчило!“ в Парк Мол Стара Загора

Заповядайте в Парк Мол на 11 и 18 февруари от 16 до 19 часа – заедно да майсторим чудни хвърчила, дарявайки децата с редки болести и техните семейства с надежда.

Театралната постановка “ПРЕДГРАДИЕ” подарена с благотворителна цел към хората засегнати от редки болести в България е една от редицата инициативи през месец февруари, посветени на редките болести.

Дата: 25 февруари (събота)
Час: 16.00 – 17.10 часа
Място: Драматичен театър „Гео Милев“

"Болница за мечета" е поредната изненада за старозагорските малчугани, част от инициативите, посветени на Международния ден на редките болести.

Мястото е отново: Парк Мол Стара Загора

А дните и часовете са следните: 03 и 04 март (събота и неделя) от 11.30 до 15.00 часа.

Болница за мечета, която се провежда за втори път в Стара Загора, кани всички малчугани да доведат плюшените си играчки на доктор!

Събраните средства повреме на всички събития ще бъдат дарени за необходимите за лечението на Раличка с рядката диагноза Булозна епидермолиза - лекарства и консумативи, които не се поемат от здравната система в РБългария!

Раличка страда от Епидермолизис булоза (ЕБ), генетично заболяване, което прави крехки връзките, прикрепящи кожата към подлежащия й слой. Като резултат, дори и при слабо триене по кожата се образуват мехури, които бързо нарастват и се превръщат в болезнени рани.

ПЛОВДИВ:

Театралната постановка “ПРЕДГРАДИЕ”

Дата: 12 февруари (събота) 2012г.

Час: 14:00 до 17:00 часа

Място: гр.Пловдив, ДНА-Военен клуб, площад "Централен"1

Цената на билета е 2 лева. Може да закупите на място или от Йорданка Петкова - регионален представител на НАХРБ Пловдив. GSM: 0878518267

СПОДЕЛЕТЕ С ПРИЯТЕЛИТЕ СИ, КАЧЕТЕ ГО НА СТЕНИТЕ СИ ВЪВ ФЕЙСБУК, ПОДКРЕПЕТЕ И ПОДАРЕТЕ НАДЕЖДА. ПРИСЪЕДИНЕТЕ СЕ КЪМ АКЦИИТЕ В ТВОЯ ГРАД.

"Твоята подкрепа е живот за нас"

Още информация скоро...

ИЗТОЧНИК: АСОЦИАЦИЯ "МУКОВИСЦИДОЗА"

Oгромен напредък в търсенето на лек за кистозна фиброза.

ИЗТОЧНИК: АСОЦИАЦИЯ "МУКОВИСЦИДОЗА"

FDA одобрява Kalydeco (VX-770) - първото лекарство, което е насочено към основната причина за муковисцидоза January 31, 2012 31 януари, 2012 г. Кистозна фиброза фондация днес приветства одобрението на храните и лекарствата на Kalydeco ™ (ivacaftor-рано известен като VX-770), огромен напредък в търсенето на лек за кистозна фиброза. Медикаментът е разработен от Vertex Pharmaceuticals Inc., С подкрепа на научни, клинични и значително финансиране от кистозна фиброза фондация. FDA одобрени Kalydeco (kuh-луга-DEH-КОН) сегмент от населението CF, тези на възраст между 6 и повече години с G551D мутация на кистозна фиброза. Лекарството се приема в таблетна форма. "Днес завършва важен етап в нашето пътешествие към намиране на лек за кистозна фиброза," каза Робърт Дж. Beall, доктор на науките, президент и главен изпълнителен директор на кистозна фиброза фондация. "Kalydeco адреси основната причина за CF и науката зад наркотици откри вълнуващи нови врати за научни изследвания и развитие, което в крайна сметка може да доведе до допълнителни терапии, които ще се възползват в по-голяма степен хората, живеещи с CF." Скоро ще качим и преведена информацията. http://www.cff.org/aboutCFFoundation/NewsEvents/1-31-FDA-Approves-Kalydeco.cfm FDA Approves Ivacaftor For Cystic Fibrosis. The CBS Evening News (1/31, story 7, 0:30, Pelley) reported, "There is a break through tonight in the treatment of cystic fibrosis. The FDA today approved a drug called Kalydeco [ivacaftor]," which is "the first drug that treats the genetic defect in CF, not just the symptoms." The New York Times (2/1, B2, Pollack, Subscription Publication) reports the medication's approval came "more than 22 years after the gene responsible for the disease was first identified." The treatment, "developed by Vertex Pharmaceuticals, counters the effect of one specific mutation in the gene that accounts for 4 percent - or about 1,200 - cystic fibrosis cases in the United States. The drug is approved for patients age 6 and older with the G551D mutation." "The drug...helps a defective protein that acts as a chloride-pump in cell membranes to function properly, restoring the proper flow of water in the body," the Los Angeles Times (2/1, Khan) "Booster Shots" blog reports. "The FDA fast-tracked Kalydeco and approved it in three months, given the drug's early signs of promise." FDA Commissioner Dr. Margaret A. Hamburg, said in a news release, "Kalydeco is an excellent example of the promise of personalized medicine -- targeted drugs that treat patients with a specific genetic makeup." "Cystic fibrosis is the most-common fatal genetic disease in the Caucasian population, the FDA said," Bloomberg News (2/1, Edney) adds. "The twice-daily" capsule "also is designated as an orphan drug because it treats few people and Cambridge, Massachusetts-based Vertex will be able to sell the medicine seven additional years without competition from generics." Nancy Wysenski, executive vice president at Vertex, says that "about 200 of the 1,200 cystic fibrosis patients with the mutation are younger than 6" so it "plans to study the drug in the younger patients beginning the middle of this year." The Boston Globe (2/1, Kotz) reports, "The agency based its expedited approval -- which took just three months -- on two clinical studies involving 213 patients aged 11 and over that lasted nearly a year." According to the company, "in both studies, those treated with Kalydeco had improved lung function, increased weight gain, and fewer acute problems that often require hospital visits and treatment with antibiotics, compared with those who took a placebo. The most common side effects of Kalydeco include upper respiratory tract infection, headache, stomach ache, rash, diarrhea, and dizziness." The Boston Business Journal (2/1, Donnelly, Subscription Publication) points out that "the drug was discovered as part of a collaboration between the Cambridge, Mass.-based biotechnology company and the Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics, Inc., the nonprofit drug discovery and development affiliate of the Cystic Fibrosis Foundation." The company "said it would start shipping Kalydeco to pharmacies this week." The AP (2/1, Perrone) reports that company executives say the treatment "would cost $294,000 for a year's supply, placing it among the most expensive prescription drugs sold in the US." "Vertex said it would provide the drug free of charge to patients with household income of $150,000 or less who do not have insurance," MedPage Today (2/1, Gever) reports. "For those with insurance, the company said, 'there will be a minimal out-of-pocket obligation after which Vertex will help cover copay or coinsurance costs up to 30% of the list price of the medicine. There is no income limit to be eligible for this program.'" Also covering the story are Reuters (2/1, Yukhananov, Berkrot), the Wall Street Journal (2/1, Rockoff, Dooren, Subscription Publication), WebMD (2/1, DeNoon), and HealthDay (2/1, Preidt).

С подкрепата на Асоциация "Детско сърце"

Написано от Светлана Атанасова

Петък, 27 Януари 2012 13:11

Благодарим за  подкрепата на Асоциация "Детско сърце" Благодарим и на Спаси дари на . Благодарение и на тяхната подкрепа намираме толкова много Приятели. Благодарим на всички дарители, които подкрепят нашата инициатива. "Заедно можем повече" Детско сърце Асоциация за подпомагане на специализираното лечение на деца Текущи кампании: Приятели, обявяваме нашата първа кампания — Календар с усмивки... инициатива на Асоциация „Муковисцидоза“, подкрепена и от нашите приятели от www.save-darina.org. Набираните средства са за оборудване на 2 специални стаи в УМБАЛ „Света Марина“ — Варна за пациенти, страдащи от муковисцидоза, като 80% от тях са на възраст до 18 години.  От асоциацията обясняват защо това е важно: В България няма центрове по муковисцидоза и не се прилага европейския стандарт за лечение, което води до ниско качество на живот и ранна смърт. За да се подобри грижата и лечението на пациентите с МВ, трябва да се промени вътреболничната грижа, да се подобрят хигиенните норми, да има ясна политика по контрол на инфекциите. Както е известно, гъстият слой слуз, който покрива вътрешността на дробовете им е отлична среда за размножаване на патогенна микрофлора. Поради тази причина експертите по заболяването препоръчват изолация на пациентите с МВ в единични стаи по време на болничния престой, с цел избягване вътреболнични инфекции с патогени като P.Aeruginosa, B.Cepacia, MRSA и други. Въпреки, че в България се изписват скъпоструващи медикаменти, които са на световно ниво, средната преживяемост на пациентите у нас е 12,5 години, значително по-ниска от преживяемостта (37 г.) в някои други европейски държави. Вярваме, че отделянето на пациентите с муковисцидоза в единични стаи със собствен санитарен възел значително ще допринесе за по-добрата им прогноза. Даренията по сметката на болницата възлизат до момента на 6775 лв. Първоначално обявената сума бе 10 000 лв. Ще се радваме, ако се присъедините към нас и всички заедно спомогнем за оборудването на тези стаи! Моля, посочвайте в банковите си преводи „За УМБАЛ Света Марина — Варна“. Всички набрани от нашата асоциация средства ще бъдат насочени директно към сметката на Асоциация „Муковисцидоза“. Нашите банкови координати: Association CŒUR d'ENFANT IBAN: LU870029410015651300 BIC: BILLLULL Благодарим ви!

Инициатива за набиране на средства за самостоятелни стаи за болните от муковисцидоза в УМБАЛ гр. Варна

ИЗТОЧНИК: Асоциация Муковисцидоза

Списък с дарения за стаите за муковисцидоза

Написано от Администратор

Неделя, 22 Януари 2012 21:27

Кампанията ни по набиране на средства за стаите за муковисцидоза продължава.  Искаме да благодарим на всички, които правят целта ни все по-достижима. Вашата помощ е изключително ценна! Сумата, събрана до момента е 6775 лв Благодарим на: Младежка организация "Делфините" PTPI които събраха от продажба на картички 4200 лв. Частно училище "Малкия принц" - 245 лв. Магазин Toy Town - 324 лв. Атанаска Георгиева - 125 лв. Надежда Колева - 15 лв. Росица Станева - 15 лв. Магазини "Пикадили" - 239 лв. Инова консулт - 150 лв. Счетоводна кантора "Асет" - 240 лв. Биляна Гавазка - 10 лв. Цвета Желязкова - 50 лв. Борислав Костурков - 20 лв. Мария Семерджиева - 10 лв. Николай Белички - 100 лв. Зорка Чилева - 10 лв. Надя Гаджева - 20 лв. Мая Георгиева-Иванова - 10 лв. НБС - 100 лв. Дарина Димитрова - 20 лв. Айнур Чакалова - 5 лв. В.Митова - 2 лв. Атанас Иванов - 10 лв. Таня Кренчева - 5 лв. Иван Тачев - 10 лв. Петя Цанева - 20 лв. Цветан Игнатов - 5 лв. Снежа Павлова - 10 лв. Калинка ДИмитрова - 10 лв. Олег Джоров - 10 лв. Калина Бижева - 1 лв. Галина Николова - 16 лв. Цвета Баракова-Григорова - 10 лв. Александър Д. Александров - 30 лв. Максим Максимов - 10  лв. Ивайло Иванов - 11 лв. Стиляна Иванова - 10 лв.. Наталия Иванова - 20 лв. Светлана Вълчева - 10 лв. Христофор Спасов - 5 лв. Емилия Александрова - 10 лв. Антоанета Младенова - 5 лв. Михаил Джамбазки - 15 лв. Цветелина Василева - 10 лв. Елена Ангелова - 10 лв. Албен Шекерджиев - 10  лв. Магдалена Петрова - 10 лв. Маргарита Гарова - 50 лв. Иван Буюклиев - 12 лв. Милена Иванова - 20 лв. Росен Васев - 10 лв. ЮПИЕЛ ТУР - 100 лв. Станимир Пеев - 300 лв. Галабина Василева - 100 лв. Сумата, събрана до момента е 6775 лв.

Нова сметка за кампанията за УМБАЛ "Света Марина"

Написано от Администратор

Понеделник, 19 Декември 2011 16:46

Информация до 11.01.2012г. Дарените средства за оборудване на специална самостоятелна стая в УМБАЛ „Света Марина” Варна за децата, страдащи от муковисцидоза до момента са: в ДСК - 715лв. в ОББ - 510лв. Благодарим на всички дарители за подкрепата. С цел улесняване на дарителите Асоциация Муковисцидоза откри нова сметка в ДСК за кампанията, която стартира за набиране на средства за оборудване на специална самостоятелна стая в УМБАЛ „Света Марина” Варна за децата, страдащи от муковисцидоза. Дарение можете да направите по банков път в следната сметка на банка ДСК: IBAN: BG33STSA93000019976064 BIC: STSABGSF Дарение може да направите и на сметката на Асоциацията в ОББ: Банка ОББ; BIC: UBBSBGSF IBAN: BG20UBBS800210 Инициативата е подкрепена и от сайта на "Спаси, дари на ..." http://www.save-darina.org/content/view/714/1/ И с подкрепата на детската благотворителна организация Делфините: http://www.ptpi-dolphins.org/ които дариха 4200 лева за ремонт на стаите за муковисцидоза. Парите са събрани от кампанията им за продажба на ръчно изрботени коледни картички. А това беше старта на кампанията им: http://tv7.bg/news/health/2229222.html Също така част от кампанията е и: Календар с усмивки Благодарим на всички, които подкрепяте тази инициатива.

Календар с усмивки

Написано от Администратор

Сряда, 14 Декември 2011 11:41

Обръщам се към всички, които подкрепят болните от Муковисцидоза: Остават още около 50 календара, моля направете си подарък, като си купите нашия календар, с което ще спасите живот на детенце или младеж болен от Муковисцидоза! Благодаря на всички за подкрепата! Свържете се с нас на имейла, който е даден в края на информацията за календара или на телефон 0878916299. Скоро ще откъснем последния лист от календара. Отново ще посрещнем с надежда Новата година. Ще ни донесе ли здраве, радост, нови възможности? Това се питат и родителите на децата, страдащи от муковисцидоза. Муковисцидозата е сериозно заболяване, което идва неочаквано, но е за цял живот.  Свързана е с чести пневмонии и дълги престои в болница. Понякога децата, страдащи от нея умират твърде рано. Те имат нужда от по-добри грижи, за да пораснат и да дадат приноса си на обществото. Имат нужда от своя стая за лечение в Университетската болница "Св.Марина" във Варна.  Затова и техните погледи, изпълнени с надежда, са насочени към новия благотворителен календар, заснет от фотограф Яна Пенева, пълен с усмивките на малчугани, страдащи от редки заболявания. Всеки, който желае да помогне, може да си купи календар с усмивки.  Разпространява се на цена от 15 лв. Цялата сума от приходите от продажбата ще бъдат използвани за ремонт и оборудване на стая за муковисцидоза в детско отделение и ще осигурят по-добро лечение на болните деца. Възползваме се от случая да благодарим на Яна Пенева за прекрасните снимки и доброто й сърце, с което подкрепи идеята ни! Искаме да благодарим още на Cacao Club за тоалетите, които осигуриха, на Нели Петрова от Фризьорски салон стилист Капанов за красивите прически, на Рекламна агенция Танграм за дизайна на календара. Благодарим на Радио Фреш, които изготвиха и излъчват аудиоклип за кампанията, както и на нашите приятели от верига магазини „Пикадили” във Варна, които се ангажираха в разпространението.Благодарим ви от сърце! Помогнете идващата година да донесе здраве и сбъднати мечти! Календари можете да закупите от гише "Информация" на следните магазини "Пикадили" - Младост, Център, Владиславово, Запад, Пикадили Парк, Пикадили Мол Варна. Магазин за детски дрехи и обувки  CACAO CLUB ул."Андрей Сахаров" 2, Гранд мол - партерен етаж Магазин TOY TOWN Ул.”Шипка” N4 /до магазин Dika/ Mагазин зa биохрани HATORI SITARA ул. "Драгоман" 9, срещу Кукления театър Студио за красота DREAM STUDIO ул. "Бачо Киро" 16 Фризьорски салон "КАПАНОВ" ул. "Мир" бл.2а Магазин  за обувки  PRETTYFIT Мол Варна, бул." Владислав Варненчик" 186 ЛАСИА ТАКСИ Ул. "Поп Димитър" 5 ХРАНИТЕЛНА БОРСА „АРКУС” ул. ”Академик Курчатов” 1 Рекламна агенция "ТАНГРАМ" Ул. "Княз Борис" 151 Магазин за подаръци Бул. "Владислав Варненчик" 106, срещу Макдоналдс Магазини Ралица, Симона, Веста, А Плюс 1 и А Плюс 2 от веригата My market http://www.my-market.bg Спортен център "Палах" www.varnafitness.com. За повече информация относно разпространението на календарите можете да ни пишете на e-mail: nahrb.varna@abv.bg Е-мейл адресът e защитен от спам ботове.

ъх

Панихида в памет на починалите българи засегнати от редки болести

януари 16, 2012   admin   No comments

Снимка: dartsnews.bg

На 18 ти януари /сряда/ от 11 часа в Катедрален храм „Света Неделя“ в гр. София ще бъде отслужена панихида в памет на починалите хора засегнати от редки болести в България.

Поводът е загубата на поредните две български деца починали вследствие ужасната и много рядка диагноза мукополозахаридоза по време на Коледно-новогодишните празници. Безхаберието на държавата отне поредните детски животи.

Очакваме вашето присъствие, което ще е много важна подкрепа в борбата ни за право на живот на хората с редки диагнози с страната ни.

ИМЕНА НА ПАЦИЕНТИ С МУКОВИСЦИДОЗА ИЗГУБИЛИ БИТКАТА:

Криси, Тони, Константина, София, Коста, Станимир, Николай, Даниела, Радостин, Митко, Нинка, Славчо, Теодора, Йоана, Маргарита, Вероника

Починаха две деца с мукополизахаридоза

17.1.2012, zdrave.net

Още две деца с рядкото и тежко заболяване мукополизахаридоза са починали по Коледно-новогодишните празници. Това съобщиха от Националния алианс на хората с редки болести. Отидоха си от този свят Назиф, на 14 години, и Петър на 15, които така и не доживяха да получат животоспасяващо лечение, въпреки продължаващата от години борба държавната администрация да им го отпусне.

Лечение за заболяването съществува от 2007 г. насам, но не се осигурява в България въпреки обещанията на няколко поредни здравни министри. Като основна причина обикновено се сочи високата цена от около 600 000 лв. годишно за дете. Затова и от 2007 г. насам в страната ни починаха пет деца с мукополизахаридоза. Сега безхаберието на чиновниците отне поредните детски животи, коментират от Националния алианс на хората с редки болести.

За останалите 5 деца с това заболяване, както и за много други малчугани с редки диагнози остава надеждата, че все някога държавата ще им осигури адекватно лечение. Те обаче не могат да чакат дълго – без лечение обикновено не надхвърлят 15-годишна възраст.

Преди време Zdrave.net разказа историята на Десислава Христакиева и нейния 10-годишен син Павел, който има късмета баща му да е гръцки гражданин и да се лекува в Гърция. В южната ни съседка лекарството за мукополизахаридоза се осигурява безплатно още от регистрирането му през 2007 г. Тогава от нашето здравно министерство ни увериха, че междуведомствена работна група обсъжда промени в Наредба 38, а един от въпросите, които ще бъдат разгледани, е именно осигуряване на лечение за децата с мукополизахаридоза. До момента обаче няма данни за напредък в тази посока.

На 18 януари Националният алианс на хората с редки болести организира панихида в памет на починалите деца.

„Да преклоним глава пред спомена за тях и да не допускаме други детски животи да угасват толкова рано!”, призовават от пациентската организация.

Защо чужди държави се грижат за децата ни с мукополизахаридоза?

08.9.2011, zdrave.net

„Майка съм на дете с мукополизахаридоза втори тип. Синът ми се казва Павел и е на 10 години.  Диагнозата му беше поставена, когато беше на две години и половина. Шокът и отчаянието бяха много големи, тъй като става въпрос за изключително рядко заболяване. За съжаление думите, които най-често ние и другите семейства сме срещали са: „Трябва да мислите за здраво дете. Имате алтернативата това да бъде оставено в дом”. В момента на откриване на заболяването нямаше регистрирано лечение за втория тип на това заболяване в България, в Европа и въобще по света.”

Това разказва Десислава Христакиева от Сливен. Заболяването на нейния син е изключително рядко и от него в България боледуват 6 деца. Нито едно от тях обаче не се лекува в страната.

Лекарство за заболяването мукополизахаридоза втори тип вече съществува. 

 Д-Р СТЕФАН КОНСТАНТИНОВ ПРЕД НОВА ТВ: РЕФОРМАТА В БОЛНИЧНАТА ПОМОЩ ПРОДЪЛЖАВА

11 декември 2011 г., "На четири очи"

Водеща Цветанка Ризова:
Здравейте. Започва "На четири очи". Представям ви първия ни гост, министъра на здравеопазването д-р Стефан Константинов.
Добре дошли. . .

 ........................................................................

Водеща:

Ами, застанете твърдо и я направете тази реформа, защото иначе само общественото мнение ще ожалва и ще оплаква умрелите, а за живите няма да има милост. Благодаря ви за този разговор.

Ст. Константинов:
Благодаря и аз.

<a href="http://spodelime.com/" class="spodelime">бутони към социални мрежи</a>
<script src="http://spodelime.com/sm.js" type="text/javascript" async></script>

Нация на ваксините.!?!.