Дренажна жилетка при муковисцидоза

http://translate.google.bg/translate?js=n&prev=_t&hl=bg&ie=UTF-8&u=http%3A%2F%2Fwww.thevest.com%2Fproducts%2Finfo105.asp&sl=en&tl=bg&history_state0=

Много полезни, но уви - недостъпни за България!!!

Можем ли???

Стани един от нас...

Информация и снимки от базара

Качих някои снимки от базара:
http://picasaweb.google.com/srazmah/01062009#
НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ подкрепи финансово инициативата, за да започнем и осъществим това начинание.

Получихме подкрепа от:

Мария Капон - независим народен представител: http://mariacappone.eu/pdf/mariacappone.pdf
Красимир Ангелов - Зам. кмет на гр. Пловдив: http://www.plovdiv.bg/index.php?option=com_content&task=view&id=202&Itemid=197
ОУ "Кирил и Методий" гр. Пловдив с програма; Национална гимназия по сценични изкуства гр. Пловдив; Национален Алианс за работа с доброволци, Български червен кръст (БЧК) ; ОУ "Алеко Константинов" Димитровград и ОДЗ "Слънце" Димитровград дариха предмети изработени от тях; Борянка - пациент с муковисцидоза дари скици и рисунки, правени от нея самата, бяха много хубави и уникални. Имаше хора, които донесоха предмети на място, за да се включат в инициативата.
Мими от Стара Загора пристигна сутринта с влака със синчето си Ники, който е само на 7 години, но даде блестящо интервю на журналистката от БНТ. Bim_bam, благодаря, че се отзова на поканата ни и дойде да заснемеш репортажа.
Благодаря на всички тях за подкрепата, доверието и съпричастността. Благодарение на всички, това събитие стана реалност, а на мен лично ми дава много сила и вяра, че нещата ще се променят и то към по-добро.

Събрахме 990лв. от продажбите, останаха малко неща. В кутията на БЧК, която беше запечатана и на другия ден отворихме в техния офис заедно с касиерката им имаше 400.46 лв.
Общата сума ще бъде разделена между двете организации: Асоциация "Муковисцидоза" и Асоциация на пациентите с наследствен ангиоедем / http://nae.saita.eu/category/bez-kategoriq
Оставихме втора кутия в Математическата гимназия в гр. Пловдив, която ще се преброи на 05.06.09г. в БЧК и ще пиша допълнително.

Надявам се това да е началото и да има други подобни инициативи, които да целят, както събиране на средства за болните, така и даване на гласност на нашите проблеми.

Благодаря и на всички хора, които дойдоха на базара, подкрепиха ни, закупиха си предмети и ни вдъхнаха кураж.

Благотворителен базар в подкрепа на деца с редки болести

НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС
НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ
бул. Драган Цанков 59 вх. Ж ап. 6, София 1172
тел: 0888-323748 // факс: 02-9201144
e-mail: tomov@gaucherbg.orgЕ-мейл адресът e защитен от спам ботове.

ПОКАНА

за благотворителен базар в подкрепа на деца с редки болести
по случай 1-ви юни – Международен ден на детето

Уважаеми приятели,

По случай Международния ден на детето (1-ви юни) пациентски асоциации от
Националния алианс на хора с редки болести организират благотворителен базар в град Пловдив с цел събиране на средства за подпомагане на деца, болни от муковисцидоза и наследствен ангиоедем.

Инициативата има за цел не само да се съберат средства за подпомагане и лечение на тези деца, но също така и да се насочи вниманието на обществото към тази група пациенти, които много често поради малкия си брой остават пренебрегвани, а техните проблеми нерешени.

В тази връзка смятаме, че Вашето съпричастие ще бъде незаменимо!

Каним Ви, да се присъедините към нас в това красиво и артистично изживяване, за да можете да отнесете със себе си частица благородство и да дарите надежда на този хубав празник.

Разпродажбата ще се състои на 1-ви юни от 9:00 до 20:00 часа в гр. Пловдив на площада до общината, а официалната програма започва в 16:00 часа.


Искрено се надяваме на Вашата подкрепа и участие в това благородно дело!

Източник: http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=109:2009-05-29-08-17-37&catid=18:2009-05-02-11-30-39&Itemid=65

Welcome to Club Cystic Fibrosis

http://www.clubcysticfibrosis.com/index.php

Cystic Fibrosis Emcee

http://74.125.87.132/translate_c?hl=bg&ie=UTF-8&sl=en&tl=bg&u=http://www.cysticfibrosis.com/cftube/categories.cfm%3Fcategoryid%3D6%26idvideo%3D137&prev=_t&rurl=translate.google.bg&usg=ALkJrhhYInLHgkaxrXsTcoAHWxACw0TJ3w

Citizen Aim is a 27 year old emcee in Yuma, Arizona who might literally rap his last breath. Diagnosed with the chronic illness as an infant, Citizen Aim is amongst the 70,000 people worldwide living with this death sentence sometimes referred to as '65 Roses. In this pod, by vc2 producer Carlos Aguilar, Citizen Aim talks about his disease, his treatment, and how his recovery themed songs are an inspiration others suffering from the disease. Current.com

КОГАТО ДЕЦАТА...

Когато се смеят децата,
в градините цъфват цветята
и слънцето в китната круша
се спира да гледа и слуша.

Когато децата заплачат,
над къщите спуска се здрачът,
задухва студеният вятър
и брули без жалост листата.

Когато децата мечтаят,
на сълзите вижда се краят,
дъги разцъфтяват ветрилно
и робството става безсилно.

Когато децата са дружни,
отстъпват войните ненужни,
че малките детски ръчички
за поздрав се вдигат към всички!

Лъчезар Станчев