Доклад за инициативите по повод Международния ден на болните от муковисцидоза 21.11.2012г.

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=322:-21112012&catid=1&Itemid=2

11.00 часа Официална ПРЕСКОНФЕРЕНЦИЯ НА АСОЦИАЦИЯ "МУКОВИСЦИДОЗА"
в БТА

14.00 часа Мълчалив протест на болните от муковисцидоза пред Министерство на здравеопазването

14.30 часа Среща на Министерство на здравеопазването с д-р Ивелина Георгиева; директор дирекция „Медицински дейности“; Д-р Емилия Ташева; началник отдел „Медицински дейности“; д-р Ирина Ковачева; главен експерт отдел „Медицински дейности“.

На тази среща бяха обсъдени следните наболели въпроси:

1. След дълги настоявания на Асоциация „Муковисцидоза“ за изграждане на специализиран  център във връзка с вече изявената подкрепа, която имаме от Световната здравна организация по муковисцидоза и Европейската организация по муковисцидоза, отново бяха поставени въпросите: къде да се изгради този център, възможно ли е към него да има и леглова база и кой да бъде неговият ръководител.

В сега съществуващите наредби на здравеопазване не фигурира понятие Специализиран център по дадено заболяване. Възможностите са за Функционално звено към Университетските клиники.

2. Поставихме отново въпроса за задължителното приемане на Европейския стандарт за лечение; Европейски консенсус 2005г.

3. В ПЛС приложение 1 да влязат всички медикаменти необходими за домашно лечение.

Министерство на здравеопазването се ангажира със следните конкретни мерки:

1. Предлагат изграждане на функционални звена към всяка Университетска Клиника с мултидисциплинарен екип.

2. Изпратено е писмо до националните консултанти, дружествата и експертите с молба за предложения  и мнение за подобряване на качеството на лечение.

3. Що се касае за медикаментите за домашно лечение, МЗ обясниха, че това зависи от  фирмите производители, които до края на 2012г. трябва да заявят желание техните медикаменти да бъдат включени в Позитивния лекарствен списък и за заболяването муковисцидоза.

Позитивен лекарствен списък

Асоциация „Муковисцидоза“ е отворена за предложения от пациенти и родители по обсъжданите теми.

21.11.2012г. Международен ден на болните от муковисцидоза

ПРЕСКОНФЕРЕНЦИЯ НА АСОЦИАЦИЯ "МУКОВИСЦИДОЗА"

Обществено събитие от  Асоциация "Муковисцидоза"

• • 21 ноември 2012 г.
  • 11:00

• Българска Телеграфна Агенция (БТА)

• По повод Международния ден на болните от муковисцидоза, ръководството на Асоциация "Муковисцидоза" организира пресконференция Темата ще бъде неразрешимите проблеми на болните от муковисцидоза в България.

http://www.album.bg/bam_cf/zoom/30127862/

http://www.album.bg/bam_cf/zoom/30127875/

Плаче ми се...

/първото ми стихотворение/

Толкова е тъжно, есента е красива,
циганското лято е дълго,
слънцето грее, гали лицето ми,
а аз не усещам нищо, защото ми се плаче...

Искам да забравя, да отмине,
да се върне устрема, надеждата, вярата,
но не чувствам нищо, нямам сърце,
само черна дупка в душата ми.

Страх ме е, не съм готова да се примиря,
а не мога, защо???
Цял живот градя ли градя,
а сега всичко рухва с минути даже за секунди.

Буцата в гърлото, няма преглъщане,
стремглава се спускам надолу по синусоидата,
Знам, че ще спра, а може би се засилвам,
но бездната е толкова страшна.

Искам си устрема, музата, хъса.
Искам си детския смях.
Да се радвам, че днес пак е слънчево,
ако не, то в душата е смях.

Ще се върне, но може би утре,
а сега ми остава мига,
в който има искрица надежда,
че няма да е все така!

Автор: Светлана Атанасова

Да се освободиш от негативните хора

CONCERT 65 ROSES за болните от муковисцидоза/17,05,2012г.

СПОМЕН ЗА ЛО

Влизам в моя блог след толкова време, а най-отгоре банера ПОМОЩ ЗА ЛО!
Но Ло си отиде, само на 29 години. Не мога да и' пиша или позвъня по телефона.
Но тя е жива в моето сърце, мисли, спомени и винаги ще помня усмивката и нейния дух, нестихваща вяра и борба.
Толкова хора ми се обадиха и плакаха и не искаха да повярват. Тъжно е...

Няма да махам банера. Той ще ни напомня за нея и за това, че трябва да продължаваме борбата, за да имат шанс всички други с тази диагноза.

Тя е моя пример как човек трябва да се бори докрай и никога да не се пречупва, дори да се огъва понякога. Знам, че е с нас и ни помага, затова вярвам и се надявам!

Обичам те Ло!


Стандарт за грижа за пациенти с муковисцидоза: Европейски консенсус http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=260:2012-03-13-00-31-01&catid=46:2009-03-24-09-43-04&Itemid=50 Третиране на муковисцидоза: http://srazmah.blogspot.com/2009/11/blog-post_16.html Живот с муковисцидоза, но в чужбина: http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=section&layout=blog&id=8&Itemid=30

С ВЯРА НАПРЕД!

ЧУВСТВАМ, ЧЕ ИМАМЕ МНОГО ПОДКРЕПА И НАДЕЖДА ЗА БЪДЕЩЕТО. 

ВСЕКИ ДЕН Е МНОГО ВАЖЕН, ЗАЩОТО ДОКАЗВА, ЧЕ ТРЯБВА ДА СЕ БОРИМ И ИМАМЕ ШАНС. 

МЕЧТАЯ ЕДИН ДЕН ДА ИМА ЛЕК И ВСИЧКИ ХОРА С МУКОВИСЦИДОЗА ДА ИМАТ ДЪЛЪГ И ПЪЛНОЦЕНЕН ЖИВОТ. 

ВЯРВАМ, ЧЕ СМЕ СЪВСЕМ БЛИЗО ДО ТОЗИ ДЕН!

ДЕЙНОСТ НА АСОЦИАЦИЯ „МУКОВИСЦИДОЗА“

2011-2012 година

29.02.2011г. - Активно участие в отбелязването на деня на редките болести.

“РЕДКИ, НО СИЛНИ ЗАЕДНО”

01.06.2011г. – Отбелязване на 1 юни в град Пловдив с мащабен благотворителен базар

Месец ноември 2011г. по повод Европейската седмица за информираност и 21 ноември – ден на болните от муковисцидоза поредица от инициативи:
 

20.11.2011г. в град Варна - Акция "Аз дишам"

На 21.11.2011г. в София от 10.00 часа ще се подаряват червени рози - символа на болестта муковисцидоза пред МЗ и от 14.00 часа в НЗОК.
 

От 24-27.11.2011г. в МОЛ Галерия Пловдив се проведе Благотворителна изложба-базар за болните от муковисцидоза под мото: "За мечтите и надеждите".
 

26.11.2011г. „Детски творчески кът“ – книжарница „Хеликон“ Пловдив
 

Декември 2011 година - акцията на Асоциация Муковисцидоза за набиране на средства за ремонт и оборудване на специална стая в УМБАЛ „Света Марина” Варна за децата, страдащи от муковисцидоза и в пулмологията за възрастни пациенти. 

  "Календар с усмивки"



С подкрепата на Асоциация "Детско сърце"

29.02.2012г. Ден на редките болести


Пловдив,
 

Месец май 2012г. и двете стаи в УМБАЛ „Света Марина” Варна са вече факт и функционират.
 

17.05.2012г. Благотворителен концерт „65 РОЗИ“ в Димитровград за създаване на фонд за закупуване на кислородни апарати за болните от муковисцидоза
 

01.06.2012г. „Детски творчески кът – 65 РОЗИ“ град Пловдив продължение на инициативата стартирала от Димитровград
 

01.06.2012г. Благотворителен базар в град Сливница 

Идеите ни не свършват до тук. С ВЯРА НАПРЕД!

http://lifewithcf.org/