От 15. до 21. ноември 2010 г. CF Европа и пациентски асоциации от 38 европейски страни организират Втората европейска осведомителна седмица на муковисцидозата (CF). В подготовка на седмицата, СF Eвропа организира среща на членовете на Европейския парламент, водена от д-р Питър Лийз, член на комисията по здравеопазването. Срещата ще се състои на 10. ноември 2010 г. от 13:00 до 15:00 часа, в Room ASP 7 F 387.
Тема на срещата ще бъде елимиринето на разликата в здравето и преживяемостта на болните от CF от различните региони в Европа.
Муковисцидозата (CF или кистична фиброза) е най-разпространената наследствена болест в Европа. Заболяването засяга белите дробове и храносмилателната система. Един от 30 европейци е носител на дефектния ген причиняващ CF. Повече от 40 000 деца и младежи в Европа имат CF—някои живеят до 50-годишна възраст, други умират петгодишни, в зависимост къде в Европа са родени.
Срещата в Европейския парламент ще обсъди начини за преодоляване на тревожната разлика в преживяемостта между различните европейски държави и ще създаде консенсус съгласуван от Европейския парламент и Европейската комисия, експерти по муковисцидоза и представители на пациентите.
В България има около 200 болни от муковисцидоза. Средната продължителност на техния живот е 12 години, докато в Европа средната продължителност на живота е 30 години, а в САЩ, Канада и скандинавските страни 40 години.
На срещата в Европейския парламент ще присъстват родители на болни деца от България, които ще разкажат за живота с муковисцидоза в нашата страна. Въпреки приетата Национална програма за редки болести в България, пациентите с муковисцидоза нямат достъп до качествена грижа и навременно лечение. Липсата на адекватни действия от страна на държавата води до отчаяние и ранна смърт.
Ние вярваме, че това положение ще се подобри и че с общи усилия това може да стане още днес.
Приложена е информация за срещата. Вашето присъствие ще означава много за болните от муковисцидоза в България и за повече от 50 000 пациенти в Европа, които водят ежедневна борба с тази фатална болест.
Приложена е информация за срещата. Вашето присъствие ще означава много за болните от муковисцидоза в България и за повече от 50 000 пациенти в Европа, които водят ежедневна борба с тази фатална болест.
Моля, съобщете ни дали ще имате възможност да присъствате на срещата по муковисцидоза в Европейския парламент.
Благодарим Ви за Вашия интерес и подкрепа!
С уважение,
Анета Феодорова
(Заместник-председател на Асоциация „Муковисцидоза”) GSM: +359878 916 299
Светлана Атанасова
(Cекретар) GSM: +359899850441 begin_of_the_skype_highlighting +359899850441 end_of_the_skype_highlightingЕ-mail: bam_cf@abv.bg ; Интернет сайт: http://www.lifewithcf.org/
Асоциация "Муковисцидоза"
ДЕКЛАРАЦИЯ - "ЗА СЪГЛАСУВАНЕ НА ДИАГНОСТИКАТА НА МУКОВИСЦИДОЗАТА И ГРИЖИТЕ ЗА ВСИЧКИ ПАЦИЕНТИ В ЕВРОПА " - октомври 2010г.
Няма коментари:
Публикуване на коментар